家人們誰(shuí)懂這種絕望！朋友圈剛刷到“漸凍人終于有救了”的喜報(bào)，下一秒就被價(jià)格潑了盆透心涼的冰水——托夫生，10萬一針，全年18針，140萬打底！

140萬，換多活幾年。這哪里是賣藥，分明是把人命按收入分成了三六九等。

6月11日，北大三院打出國(guó)內(nèi)第一針托夫生，瞬間刷屏全網(wǎng)。對(duì)漸凍人來說，這藥是真的牛：40%的患者用藥后，肌肉力量能往上走一截，胳膊能抬得更高一點(diǎn)，吞咽能慢半秒——?jiǎng)e小看這一點(diǎn)點(diǎn)改善，對(duì)躺床上動(dòng)不了的人來說，那就是天堂。

可現(xiàn)實(shí)有多殘忍？這藥只認(rèn)基因，只有15%的“幸運(yùn)兒”能用上，剩下85%的患者，只能眼睜睜看著自己的身體慢慢硬化，連掙扎的資格都沒有。

更扎心的是，就算你撞大運(yùn)匹配上基因，也得先掂量掂量錢包。全國(guó)八萬漸凍癥病友，能掏得起140萬的，撐死不到八百人。

這筆賬，算起來能讓人喘不過氣：

月薪七千的城鎮(zhèn)職工，不吃不喝攢35年，才能湊夠藥錢；

面朝黃土背朝天的農(nóng)村家庭，得把70季的收成全砸進(jìn)去；

年入20萬的北京白領(lǐng)，婚房首付直接打水漂。

這還沒算康復(fù)費(fèi)、護(hù)工費(fèi)、呼吸機(jī)的錢，全套下來，200萬都打不??！

醫(yī)保目錄里沒它的名字，商保更是跟你捉迷藏，頂天了報(bào)30萬，簡(jiǎn)直是杯水車薪。

有人說，國(guó)外不也這樣嗎？老美同款藥一年30萬美元，照樣被罵上熱搜?？扇思矣型寺钒。喝毡究亢币姴』鸲档滓话胭M(fèi)用，澳洲和藥企玩“對(duì)賭”，沒效果就退錢，英國(guó)更狠，直接砍價(jià)，不劃算就踢出醫(yī)保名單。再看咱們，今年58個(gè)孤兒藥進(jìn)了談判名單，可結(jié)果要年底才揭曉，托夫生能不能入圍，沒人敢打包票。

說到這，就不得不提蔡磊。這個(gè)跟漸凍癥死磕的男人，砸了3000萬建數(shù)據(jù)庫(kù)，硬生生把相關(guān)研發(fā)經(jīng)費(fèi)拉高了400%?？芍S刺的是，他自己因?yàn)槭巧l(fā)型突變，根本用不上這藥。一句“別人能活就行”，聽著悲壯，卻滿是無力感。

藥企也委屈，研發(fā)就是燒錢無底洞，定價(jià)低了血本無歸，定價(jià)高了被罵黑心，卡在中間走鋼絲。

好消息不是沒有：三五年后專利到期，仿制藥一上，價(jià)格腰斬不是夢(mèng)；基因編輯、AAV載體這些新路線，在老鼠身上已經(jīng)顯靈，成本只有現(xiàn)在的十分之一。

可壞消息更戳心：漸凍人最缺的就是時(shí)間。呼吸機(jī)等不了政策拉鋸，肌肉萎縮等不了仿制藥上市，生命耗不起?。?/p>

網(wǎng)友的評(píng)論，字字都是血淚：

“140萬買命？窮鬼直接火化得了！”

“這藥就是展廳里的法拉利，看得著摸不著！”

“蔡磊都自費(fèi)做慈善了，藥企還好意思哭虧損？”

“等降價(jià)？我怕我爹等不到那一天！”

是啊，蔡磊的抗?fàn)?，讓漸凍人看到了一絲光?？蛇@束光，什么時(shí)候才能照進(jìn)普通人的病房？當(dāng)救命藥變成奢侈品，我們到底還要等多久？