對(duì)大多數(shù)人而言，流感或許只是幾天發(fā)熱、咳嗽的煩擾，但對(duì)于脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者而言，卻可能是一場(chǎng)危及生命的考驗(yàn)。由于呼吸肌無(wú)力、咳嗽反射減弱，SMA患者一旦感染流感病毒，極易發(fā)展為重癥肺炎甚至呼吸衰竭。呼吸，這件再平常不過(guò)的事，對(duì)他們而言卻異常珍貴。

12月24日，阿里健康罕見病關(guān)愛平臺(tái)聯(lián)合美兒SMA關(guān)愛中心、羅氏制藥，共同發(fā)起“SMA流感季罕見病關(guān)愛行動(dòng)”，首次將SMA納入“罕見病關(guān)愛卡”保障范圍。該行動(dòng)計(jì)劃為500名SMA患者提供公益價(jià)格的抗流感病毒藥物瑪巴洛沙韋，并在北京、上海、廣州、杭州、天津五城為包括SMA在內(nèi)的所有罕見病患者發(fā)放4000份免費(fèi)“居家閃檢”服務(wù)名額。

據(jù)悉，SMA患者家庭可通過(guò)手機(jī)淘寶搜索“罕見病關(guān)愛平臺(tái)”，申領(lǐng)認(rèn)證“罕見病關(guān)愛卡”，審核通過(guò)后符合條件的患者即可獲取流感藥品。五城所有罕見病患者還可在罕見病關(guān)愛平臺(tái)的“流感季關(guān)愛”模塊申領(lǐng)“居家閃檢”服務(wù)，活動(dòng)期間每人最多可領(lǐng)取3次，領(lǐng)取后享受覆蓋12種常見呼吸道病原體的專業(yè)檢測(cè)服務(wù)，由專人上門取送樣，平均3小時(shí)出結(jié)果，以幫助罕見病患者及其家庭快速進(jìn)行居家診斷，及時(shí)發(fā)現(xiàn)流感，減少家人間及就醫(yī)過(guò)程中的交叉感染。這對(duì)于健康狀況普遍脆弱的罕見病患者群體具有重要意義。

SMA是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，隨著病情進(jìn)展，患者全身肌肉無(wú)力、萎縮，逐漸喪失自主運(yùn)動(dòng)、咳嗽乃至吞咽、呼吸能力。因此，他們的呼吸系統(tǒng)功能也較常人更為脆弱。數(shù)據(jù)顯示，呼吸問題是導(dǎo)致SMA患兒生病的首要原因，也是Ⅰ型患兒最常見的威脅生命的原因。

冬天是流感高發(fā)季節(jié)，SMA患者面臨更大威脅。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師戴毅指出：“由于呼吸肌無(wú)力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往難以通過(guò)增加呼吸深度來(lái)代償，極易出現(xiàn)呼吸肌疲勞，增加急性呼吸衰竭等嚴(yán)重不良事件的風(fēng)險(xiǎn)。因此，預(yù)防、早識(shí)別和早干預(yù)尤為重要�！�

首都醫(yī)科大學(xué)附屬同仁醫(yī)院兒科主任張誼教授介紹，近年臨床可用的抗流感藥物，除了奧司他韋外，還有最新作用機(jī)制的瑪巴洛沙韋，它可在感染早期快速降低病毒載量，在降低高危人群并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)方面具有明確優(yōu)勢(shì)。

阿里健康公益負(fù)責(zé)人馬立表示：“對(duì)于罕見病群體而言，每一個(gè)細(xì)微的健康風(fēng)險(xiǎn)都可能被放大。一方面，阿里健康利用數(shù)字化平臺(tái)能力實(shí)現(xiàn)需求的精準(zhǔn)觸達(dá)和穩(wěn)定供應(yīng)；另一方面，我們聯(lián)合公益組織和愛心企業(yè)，將一份非常具體、及時(shí)的關(guān)愛，精準(zhǔn)遞送到SMA患者手中，通過(guò)社會(huì)化協(xié)同降低患者的健康成本�！保üと巳�?qǐng)?bào)客戶端記者 車輝 通訊員 徐瑩）

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