在浩如煙海的網(wǎng)絡(luò)世界里，有一個(gè)綜合性信息門(mén)戶網(wǎng)站，叫天閱網(wǎng)?！吧咸扉喚W(wǎng)，行微公益，知天下事”是它的口號(hào)，它的工作人員大多數(shù)為使用輪椅的殘障人士或因疾病等原因失去體力勞動(dòng)能力的人。因?yàn)?，它的?chuàng)辦者，也是因脊髓性萎縮癥（簡(jiǎn)稱(chēng)SMA）而重度殘障的創(chuàng)業(yè)者。他創(chuàng)立天閱網(wǎng)的初衷，就是“讓每個(gè)‘輪椅人’擁有合適自己的工作。”

他叫趙艷雄，他是SMA患者，是天閱網(wǎng)創(chuàng)始人，也是持之以恒的公益人。

從臥病少年到“榮譽(yù)主編”

趙艷雄1985年出生在河北保定的一個(gè)普通村落。這個(gè)呱呱墜地的孩子，和后來(lái)的天閱網(wǎng)之間隔著26年的成長(zhǎng)歷程。這段成長(zhǎng)注定是不容易、不平凡的，因?yàn)橐粴q多起，趙艷雄就因運(yùn)動(dòng)功能異常而就醫(yī)，并在北京被確診為脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱(chēng)SMA）。

在當(dāng)時(shí)，SMA還沒(méi)有有效的治療方案，是醫(yī)生眼中的“不治之癥”。雖然父母帶著趙艷雄四處求醫(yī)，但無(wú)力的身體和進(jìn)展的病情，都讓他無(wú)法像普通同齡人那樣，在校園里學(xué)習(xí)和玩耍。盡管如此，趙艷雄沒(méi)有放棄學(xué)習(xí)，從學(xué)齡開(kāi)始，他就在炕頭自學(xué)。他自創(chuàng)“字典學(xué)習(xí)法”，一本《新華字典》被他翻得卷邊散頁(yè)，紙張泛黃破碎，這讓他在很小的年紀(jì)就養(yǎng)成了廣泛閱讀的習(xí)慣和嚴(yán)謹(jǐn)辯證的思維。

2007年，趙艷雄的父親花兩個(gè)月棉花生意賺的錢(qián)，給他買(mǎi)了一臺(tái)電腦。那是趙艷雄夢(mèng)寐以求的東西，他知道，對(duì)于臥病在床的自己來(lái)說(shuō)，電腦和互聯(lián)網(wǎng)是最有可能讓自己獲得人生價(jià)值的工具。可當(dāng)安裝電腦的師傅們離開(kāi)之后，他才意識(shí)到一件事：自己完全不會(huì)使用電腦。

是啊，一個(gè)沒(méi)有上學(xué)，長(zhǎng)年在家，從未接觸過(guò)電腦的人，怎么可能瞬間就能知道怎么用它工作呢？最初他連開(kāi)機(jī)關(guān)機(jī)，復(fù)制粘貼都不懂。但趙艷雄沒(méi)有沮喪，而是夜以繼日地在電腦前探索和研究。憑借著自己的聰明和干勁，他漸漸地能夠自如地進(jìn)行文字處理、網(wǎng)頁(yè)瀏覽等基本操作。

但，僅僅如此，并不能實(shí)現(xiàn)趙艷雄“利用電腦賺錢(qián)”的愿景。股票交易、競(jìng)技游戲……網(wǎng)絡(luò)世界中大量豐富而具有誘惑力的事物迷了他的眼。直到一份百科編輯的兼職進(jìn)入他的世界，趙艷雄在網(wǎng)絡(luò)上的“工作”進(jìn)入了正軌。

在那之前，趙艷雄只做過(guò)一些收入微薄的“苦力活”。在接觸到百科編輯之后，他找到了天高任鳥(niǎo)飛的領(lǐng)域。他的工作成果備受好評(píng)，也受到了百科網(wǎng)站管理員們的認(rèn)可。趙艷雄漸漸有了固定收入。在一次網(wǎng)站舉辦的活動(dòng)中，他與其他來(lái)自全國(guó)各地名校的大學(xué)生一起參與詞條編輯，更成為了這些優(yōu)秀學(xué)子們百科詞條導(dǎo)師。誰(shuí)能想到呢？一天學(xué)也沒(méi)上過(guò)的殘障青年，能和天之驕子們?cè)谕粋€(gè)舞臺(tái)上展現(xiàn)自己的才華。“天生我材必有用”在這一刻被詮釋得淋漓盡致。

不久以后，趙艷雄獲得了“榮譽(yù)主編”的獎(jiǎng)項(xiàng)。受身體所困，他無(wú)法到現(xiàn)場(chǎng)領(lǐng)獎(jiǎng)，也婉拒了媒體的采訪。當(dāng)沉甸甸的獎(jiǎng)杯寄到家中，他一路走來(lái)的辛苦與堅(jiān)持，仿佛都有了具象化的見(jiàn)證。

天閱網(wǎng)與他的伙伴們

在做百科的過(guò)程中，趙艷雄認(rèn)識(shí)了許多囿于身體，難以出門(mén)工作的朋友。他們各有各的辛酸與不易，他們與他一樣，竭盡所能地生活著。“大家太需要一份工作了?！彼?。

“我能為大家做些什么？”他又想。當(dāng)時(shí)在百科網(wǎng)站的工作進(jìn)入瓶頸，他深知這項(xiàng)事業(yè)能帶給他穩(wěn)定的收入，卻沒(méi)有太大的發(fā)展前景。創(chuàng)業(yè)的想法在他的心中萌生。而他很快錨定了自己的創(chuàng)業(yè)方向——建立一家為殘障人士提供工作的網(wǎng)站，讓和自己一樣的朋友能夠施展才華，獲得收入。

說(shuō)干就干。趙艷雄暫時(shí)辭去編輯工作，專(zhuān)心學(xué)習(xí)網(wǎng)站建設(shè)。對(duì)于一個(gè)缺乏技術(shù)指導(dǎo)的初學(xué)者來(lái)說(shuō)，他步履維艱。Dreamweaver、ASP等建站工具他每天都全身心投入地去學(xué)習(xí)和實(shí)踐。得益于這么多年磨練出來(lái)的鉆研精神和學(xué)習(xí)能力，他很快打通了技術(shù)上的障礙。僅僅一個(gè)多月后，由趙艷雄親手設(shè)計(jì)和制作的網(wǎng)站上線了。

“天閱網(wǎng)”，這艘承載了他的希望和夢(mèng)想的小船，等待著揚(yáng)帆遠(yuǎn)航。

▲陽(yáng)光下的趙艷雄

但創(chuàng)業(yè)之路是注定艱辛的。在很長(zhǎng)時(shí)間里，天閱網(wǎng)只是一個(gè)普通的個(gè)人網(wǎng)站。盡管趙艷雄投入了不少的心血，卻一直沒(méi)有找到穩(wěn)定的盈利模式。直到2016年，趙艷雄下定決心，，讓父親協(xié)助創(chuàng)辦了保定保府網(wǎng)絡(luò)科技有限公司，天閱網(wǎng)才正式轉(zhuǎn)型，成為集公益和商業(yè)于一體的門(mén)戶網(wǎng)站。

在擔(dān)任百科編輯和運(yùn)營(yíng)天閱網(wǎng)的過(guò)程中，趙艷雄認(rèn)識(shí)了許多患病殘障的朋友。他不但通過(guò)遠(yuǎn)程操控，一步一步教病友建站、編輯、運(yùn)營(yíng)，還錄制操作視頻對(duì)每一個(gè)對(duì)方不懂的問(wèn)題進(jìn)行細(xì)致的解答。他幫助過(guò)的人也數(shù)不勝數(shù)。

網(wǎng)友“水中魚(yú)”因病失去行走能力，生活面臨著極大的危機(jī)和挑戰(zhàn)。在趙艷雄的鼓勵(lì)和指點(diǎn)下，他嘗試進(jìn)行自媒體工作，用心去寫(xiě)每一篇文章，用情感去感染每一個(gè)讀者。漸漸地，他的努力得到了認(rèn)可，他的文章逐漸在自媒體平臺(tái)上獲得了越來(lái)越多的關(guān)注和點(diǎn)贊。

大學(xué)生阿俊，是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良患者，家庭貧困。趙艷雄認(rèn)識(shí)他時(shí)，給他發(fā)布了100元的津貼任務(wù)。事后阿俊感慨地說(shuō)：“哥哥，這一百元解決了我的燃眉之急，要不然我馬上就沒(méi)飯吃了。”這句話讓趙艷雄感受到了深深的觸動(dòng)。他從未想過(guò)，一百元對(duì)于某些人來(lái)說(shuō)可以如此重要。他讓阿俊加入團(tuán)隊(duì)，阿俊也不辜負(fù)他的希望，在短時(shí)間內(nèi)就做出不凡的業(yè)績(jī)，成為團(tuán)隊(duì)的中流砥柱。

還有一個(gè)女孩叫喬兒，患有漸凍癥，經(jīng)?？亢粑鼨C(jī)維持生命。在這種情況下，趙艷雄仍然將她吸納進(jìn)自己的團(tuán)隊(duì)，安排給她編輯排版等力所能及的工作。趙艷雄對(duì)工作的要求十分嚴(yán)格，也從不會(huì)因?yàn)閷?duì)方生病就降低標(biāo)準(zhǔn)。喬兒出現(xiàn)差錯(cuò)的時(shí)候，他會(huì)毫不留情地嚴(yán)厲批評(píng)。在“嚴(yán)師”的教導(dǎo)下，喬兒的工作態(tài)度和能力都越來(lái)越好，漸漸地能在團(tuán)隊(duì)中獨(dú)當(dāng)一面。就在趙艷雄為此欣慰的時(shí)候，喬兒的生活遭遇了新的危機(jī)——由于母親年邁，難以照顧她，家人們商量著把她送進(jìn)福利院。喬兒深知，像自己這樣危重的病人，進(jìn)入福利院的生活一定是極其不樂(lè)觀的。趙艷雄認(rèn)同她的想法，為此，他給喬兒大幅漲薪，最多時(shí)一個(gè)月發(fā)放的津貼有上萬(wàn)元。在這種收入的支撐下，喬兒免去了被送進(jìn)福利院的命運(yùn)。

除了上述這些外，還有河河、路偉、微雨無(wú)聲……等等相似命運(yùn)的朋友，都從趙艷雄這里得到了人生的力量。但很少人知道，這些給病友的津貼，有很大一部分是趙艷雄個(gè)人的資金，是他個(gè)人通過(guò)做百科、網(wǎng)站建設(shè)和優(yōu)化等工作賺來(lái)的。天閱網(wǎng)是成功的，它給一個(gè)又一個(gè)因病而陷入困境的青年有了一個(gè)收入的來(lái)源，而它之于趙艷雄，就像一個(gè)方舟。哪怕是經(jīng)濟(jì)上自己不斷地往里貼補(bǔ)，能夠帶著這一船的人免于洪水滔天，趙艷雄也得到了最大的精神慰藉。

持之以恒的公益人

在天閱網(wǎng)這個(gè)核心的平臺(tái)之外，趙艷雄對(duì)公益事業(yè)也滿懷熱情。盡管他自己的收入并不高，每一分錢(qián)都是辛苦賺來(lái)的，但每當(dāng)看到募捐信息，他總會(huì)毫不猶豫地出手。在他看來(lái)，捐款不僅僅是金錢(qián)的給予，更是對(duì)社會(huì)關(guān)懷和責(zé)任感的實(shí)踐。無(wú)論是微信群里，還是朋友圈中，只要有愛(ài)心組織發(fā)起募款，他總是搶在前面打款。他深知，個(gè)人的微薄捐助看似不起眼，卻能匯聚成改變命運(yùn)的浩蕩力量。

▲身后綠樹(shù)成蔭，心中公益常存

生活中，趙艷雄還是一個(gè)俠義心腸的人。曾經(jīng)某地區(qū)有一個(gè)居民區(qū)的路段被大量堆放的垃圾堵塞，給居民生活造成極大不便。盡管事情對(duì)自己沒(méi)有影響，趙艷雄也不是環(huán)保專(zhuān)業(yè)的人士，他還是幫助居民在網(wǎng)上積極發(fā)聲。在趙艷雄發(fā)布的專(zhuān)業(yè)新聞稿的帶動(dòng)下，輿論漸漸發(fā)酵，引起了有關(guān)部門(mén)的重視，垃圾堵塞的問(wèn)題很快得到了解決。居民們對(duì)趙艷雄充滿了感謝。

又一次，趙艷雄得知廣西的一位客戶因肝硬化住院，家中陷入困境，他決定幫助對(duì)方在網(wǎng)上求助。客戶將病情和家庭情況整理后交給他，趙艷雄迅速寫(xiě)成一篇?jiǎng)尤诵南业那笾陌覆⒃诠嫫脚_(tái)上發(fā)布。不到數(shù)日，善款就突破五萬(wàn)元，大大緩解了客戶的燃眉之急。

多年來(lái)，趙艷雄堅(jiān)持做公益。公益是什么？在趙艷雄樸實(shí)無(wú)華的觀念中，公益就是用各種各樣不同的辦法去幫助他人。他是這樣想的也是這樣做的。以他的身體和家庭條件，他本該是公益幫扶的對(duì)象，多年來(lái)，他也受到過(guò)多位朋友老師的幫助才成長(zhǎng)起來(lái)，正是因此，他才會(huì)更多地投入去幫助其他需要幫助的人。

趙艷雄用自己的精神和行動(dòng)，詮釋了公益事業(yè)的本質(zhì)——公益屬于每一個(gè)人，每個(gè)人都可以做公益。他相信，一個(gè)人縱然力量微薄，也能點(diǎn)燃他人的希望。這份希望，讓每一個(gè)參與其中的人都能感受到生命的價(jià)值和意義。

生命記錄與詩(shī)人情懷

2024年，趙艷雄把自己多年來(lái)與疾病斗爭(zhēng)、創(chuàng)業(yè)、做公益的歷程匯集成書(shū)，并交付出版。書(shū)的名字叫《我和病魔是朋友》。僅這個(gè)書(shū)名，就淋漓盡致地展現(xiàn)了他樂(lè)觀、達(dá)觀、向上的精神。書(shū)中記載了他的痛苦、他的向往、他的堅(jiān)韌、他的幸福，以及一個(gè)又一個(gè)與他產(chǎn)生了生命連接的人的故事。他將此作為自己生命的記錄，也希望以此能激勵(lì)到更多的人。

▲趙艷雄的書(shū)《我和病魔是朋友》

這些年來(lái)，趙艷雄的身體有了不小的退步。失去翻身能力，失去自主吃飯的能力，失去雙手打字的能力……每一個(gè)打擊，都像病魔無(wú)聲的耀武揚(yáng)威。但趙艷雄仍然昂著頭，用銳利的目光逼視著這名對(duì)手，從未認(rèn)輸。一個(gè)又一個(gè)他經(jīng)手的百科詞條，網(wǎng)站上一行又一行的代碼，他幫助過(guò)的一個(gè)又一個(gè)的人……都像鋒利的武器，讓這位病魔朋友不敢放肆。它可以損害他的身體，但卻傷害不了他的心氣和善良，阻擋不了他前進(jìn)的步伐。

幸運(yùn)的是，SMA藥物可及性大大提高之后，趙艷雄也用上了藥。他感覺(jué)到自己的生命和信心都得到了保障。他也呼吁SMA病友們盡早用藥，堅(jiān)持鍛煉，只有更強(qiáng)韌的身體才能幫助大家更好地對(duì)抗困難，維持更好的生活質(zhì)量。

工作之余，趙艷雄喜歡動(dòng)動(dòng)筆，用詩(shī)歌和散文的形式抒發(fā)自己的感悟和體驗(yàn)。他有不止一篇作品被媒體轉(zhuǎn)發(fā)。就以一首趙艷雄的《我是一片落葉》為本文結(jié)尾吧。它首發(fā)于環(huán)球網(wǎng)，蘊(yùn)藏了趙艷雄愛(ài)他人、愛(ài)世界的深刻情懷。