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一份致癌的精子,生下200個孩子

一份致癌的精子生下200個孩子

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精子跨國流通使事情變得麻煩起來

在不同國家,一個捐精者可孕育的后代,都受到了不同程度的限制,也有各自的風(fēng)險監(jiān)控體系。但當(dāng)精子開始跨國流通,事情就麻煩起來了,尤其是當(dāng)這些精子還攜帶了某些未被識別的風(fēng)險。

代號Donor7069的捐精者來自丹麥。十多年里,他通過了歐洲精子庫(European Sperm Bank,ESB)的篩查要求,其精子被輸送至14個國家、67家診所,已確認(rèn)的生物學(xué)后代至少有197人。

直到最近一項聯(lián)合調(diào)查發(fā)表,人們才發(fā)現(xiàn)他攜帶著一種在常規(guī)檢測中無法識別的遺傳突變,會顯著提高后代罹患癌癥的風(fēng)險,高達(dá)90%。目前,有些孩子已經(jīng)被診斷出患癌,少數(shù)已經(jīng)去世。

這并非篩查疏漏,而是一種在現(xiàn)有條件下無法提前識別、只能在后代患病后才浮現(xiàn)的遺傳風(fēng)險。真正暴露問題的,并非突變本身,而是一個人為什么能在沒有任何預(yù)警機制的情況下,成為近兩百個孩子的生物學(xué)父親。


ESB將代號為Donor7069捐精者的精子出口到了14個國家、67家診所 圖源:德國之聲

一方面,在現(xiàn)行的跨國精子庫體系中,并不存在統(tǒng)一的國際上限,來限制一名捐精者的精子可以被分發(fā)到多少國家、多少家庭,也缺乏對捐精者后代數(shù)量的長期追蹤。

與此同時,當(dāng)精子跨越國界流通,這些信息往往是零碎且分散的。Donor7069精子存在的問題,是直到有醫(yī)生在臨床上陸續(xù)發(fā)現(xiàn),一些并不相干的孩子攜帶著同樣罕見的致病突變,進行上報后,歐洲精子庫才意識到問題的嚴(yán)重性,Donor7069的精子樣本才被終止使用。

在今天,隨著選擇捐精生育的單身女性和同性伴侶不斷增加,跨國精子庫的使用規(guī)模持續(xù)擴大,與之相伴的風(fēng)險也在不斷累積。

特別是當(dāng)同一份遺傳來源被反復(fù)使用、跨越國界時,問題的性質(zhì)開始改變。

優(yōu)質(zhì)精子

選他,并不奇怪。

在歐洲精子庫(ESB)的檔案中,Donor7069化名“Kjeld”,來自丹麥,出生于1980年代。檔案顯示,他身體健康,已通過精子庫要求的醫(yī)學(xué)與遺傳篩查。在外貌與背景標(biāo)簽上,他符合許多使用者常見的篩選條件:白種人,北歐外貌特征,身材高大,受過良好教育。

他的捐精行為高度穩(wěn)定。記錄顯示,從學(xué)生時期開始,他幾乎每隔兩周就會前來捐精,這種規(guī)律持續(xù)了多年,直到2022年才結(jié)束。


捐精者通過代號或其個人資料上的化名來識別,對真實身份保持匿名 圖源:德國之聲

在丹麥,這樣的捐精者并非個例。作為當(dāng)今全球最主要的精子出口國之一,丹麥聚集著多家大型跨國精子庫,向歐洲乃至世界各地提供捐精樣本。在這里,捐精并未被視為高度私密或禁忌的行為,而是一種相對去污名化、制度化的選擇。

與此同時,丹麥精子在市場上還被賦予了一層額外的“安心感”。精子庫Cryos International的創(chuàng)始人曾提到,當(dāng)前捐精生育的主要需求來自30多歲的單身、高學(xué)歷女性。在這種生育情境下,許多使用者會格外在意,孩子是否“看起來像自己”。

他解釋說,丹麥人常被聯(lián)想到的藍(lán)眼睛、金發(fā)等特征,在遺傳學(xué)上多為隱性,這意味著這些特征必須同時來自父母雙方,才更有可能在孩子身上顯現(xiàn)。因此,即便跨族裔或外貌差異較大,孩子也會更接近母親的外貌。

如果不是發(fā)生在2020年的一件事,Donor7069或許至今仍會被視為一名合格的捐精者。

那一年,一位母親帶著自己的三個孩子走進了希臘一家醫(yī)院的診室。孩子們的年齡在5歲至10歲之間,先后被發(fā)現(xiàn)患有不同類型的腫瘤——腦瘤、疑似白血病、軟組織肉瘤。這些情況在同一家庭中同時出現(xiàn),實在罕見。

接診的兒童腫瘤專家很快意識到,這種情況幾乎不可能只是巧合。他為孩子們安排了基因檢測。結(jié)果顯示,三人都攜帶著同一種罕見的遺傳突變——TP53突變。這種突變會導(dǎo)致李—弗勞梅尼綜合征,使攜帶者從兒童時期起便面臨極高的癌癥風(fēng)險。


Donor7069捐贈的精子中攜帶著TP53突變,受精后的孩子一生中患癌風(fēng)險高達(dá)90%

進一步核對后,醫(yī)生發(fā)現(xiàn),這三個孩子都是通過體外受精技術(shù)出生,而用的正是同一位捐精者的精子。

在醫(yī)生的提醒下,診所將這一發(fā)現(xiàn)上報給ESB。但在當(dāng)時的篩查框架下,這一突變并不在常規(guī)檢測范圍之內(nèi)。精子庫隨后給出的結(jié)論是:精子樣本未顯示異常,捐精者仍符合現(xiàn)行標(biāo)準(zhǔn)。

直到2023年,這位希臘醫(yī)生又遇到了同一捐贈者的第四個孩子,同樣攜帶該TP53突變。

同年,法國魯昂大學(xué)醫(yī)院的遺傳易感專家埃德維格·卡斯珀博士在學(xué)術(shù)交流中得知這一情況,隨即展開了系統(tǒng)性調(diào)查。調(diào)查最終確認(rèn),這名捐精者的精子確實攜帶TP53基因變異。

自2023年11月起,Donor7069的精子被禁止使用。在相關(guān)聲明中,ESB對受影響的家庭表示了“深切的慰問”。

總數(shù)未知

Donor7069的精子被立即停止使用,但對于已經(jīng)使用過相關(guān)樣本的家庭而言,風(fēng)險并沒有隨著這一決定而消失。

對其中一些孩子來說,他們將終身處在高度醫(yī)學(xué)監(jiān)測之下,需要從幼年起定期接受全身及腦部核磁共振檢查(MRI),并持續(xù)進行超聲篩查,以盡早發(fā)現(xiàn)可能出現(xiàn)的腫瘤。對女孩而言,成年后還可能面臨是否進行預(yù)防性乳房切除的艱難選擇。

按照現(xiàn)行程序,歐洲精子庫于2023年11月通過歐盟人類組織與細(xì)胞快速警報系統(tǒng)(Rapid Alert System for Human Tissues and Cells,RATC),向歐盟及歐洲經(jīng)濟區(qū)內(nèi)所有相關(guān)國家的衛(wèi)生主管部門和生育診所發(fā)出通報。依照歐盟指令,精子庫負(fù)責(zé)向監(jiān)管體系示警,各國診所承擔(dān)聯(lián)系使用過相關(guān)樣本的家庭、告知風(fēng)險的責(zé)任。

但在現(xiàn)實中,信息的傳遞極其滯后。

直到2025年6月,Céline(化名)才接到來自比利時診所的電話。她是一名單身母親,2011年在比利時的一家診所,使用Donor7069的精子完成了受孕。當(dāng)她得知自己的孩子很可能繼承致命基因時,距離精子庫發(fā)出警報已過去一年半。診所方面解釋稱,由于兩年前進行系統(tǒng)遷移,她的檔案一度丟失,最近才通過人工檢索重新找到。

Céline并不接受這個說法。她表示,自己超過25年沒有更換過郵箱地址和手機號碼,“他們不可能聯(lián)系不上我”。


Céline對模糊的精子去向和不規(guī)范的監(jiān)督感到震驚 圖源:歐洲廣播聯(lián)盟

類似的情況并非個例。

來自丹麥的單身母親Dorte Kellerman是在一個由丹麥、瑞典和挪威家庭組成的社群中,從另一位母親口中得知這一消息。她隨后在群組中詢問,是否還有人沒有收到任何來自診所或精子庫的通知。結(jié)果發(fā)現(xiàn),約有一半家庭此前對此一無所知。她16歲的兒子后來檢測結(jié)果為陰性,但在此之前,家長們只能在不確定中等待。

隨著越來越多家庭開始追問,另一個問題逐漸浮現(xiàn):究竟有多少孩子,曾使用過這名捐精者的精子?

對醫(yī)生而言,這并不是一個統(tǒng)計問題,而是臨床判斷的前提。如果無法確認(rèn)總量,就無法判斷是否仍有孩子尚未被發(fā)現(xiàn),也無法向焦慮的家長明確說明風(fēng)險是否已經(jīng)被完全識別。

但在這一關(guān)鍵問題上,ESB選擇了拒絕回應(yīng)。

在回應(yīng)醫(yī)生和調(diào)查記者的詢問時,ESB以捐精者的數(shù)據(jù)保護權(quán)利為由,拒絕提供受影響兒童的總數(shù),并表示不會向任何“第三方”披露捐精者或患者的具體信息——即便對方是參與調(diào)查的醫(yī)學(xué)研究人員。

與此同時,ESB在公開聲明中反復(fù)強調(diào),這起事件不應(yīng)被理解為一次捐精者篩查的失敗。按照他們的說法,Donor7069攜帶的TP53基因突變,并不在當(dāng)前任何常規(guī)篩查技術(shù)的可檢測范圍之內(nèi);從既有程序看,體系并未“失靈”。


圖為歐洲精子庫(European Sperm Bank,ESB) 圖源:丹麥國家廣播電視臺

他們還指出,在前來提供首次精液樣本的男性中,最終能夠成為捐精者的比例僅為約5%,精子庫本身已采取嚴(yán)格標(biāo)準(zhǔn)。

ESB認(rèn)為,這起事件真正的嚴(yán)重性,并不在于突變本身,而在于受影響家庭的數(shù)量之多,因此應(yīng)被視為一個關(guān)于“捐精者可孕育后代規(guī)?!钡牡湫桶咐?。

這一判斷并非沒有道理。但現(xiàn)實是,風(fēng)險已經(jīng)被確認(rèn),但現(xiàn)有體系未能確保所有相關(guān)家庭被及時告知,也無法提供一個足以終結(jié)不確定性的明確答案。

對于那些被牽連其中的家庭來說,這并不是一場關(guān)于制度是否合規(guī)的討論,而是一段已經(jīng)開始、卻無法輕易結(jié)束的生活。

全球生育市場

Donor7069的悲劇,并非個案,而是發(fā)生在一個迅速擴張的全球生育市場之中。

過去二十年,輔助生殖技術(shù)從少數(shù)人的選擇,變成了一條成熟的跨國服務(wù)鏈。據(jù)多家研究機構(gòu)估算,全球輔助生殖服務(wù)市場規(guī)模已超過450億歐元,且仍將保持年均7%至9%的增長。

在生育率下降、家庭形態(tài)變化的背景下,歐洲成為這一產(chǎn)業(yè)最活躍的地區(qū)之一。越來越多單身女性和同性伴侶,通過捐精與體外受精,進入這一高度制度化、跨國運作的生育體系。

在這套體系下,歐洲精子庫提出的“規(guī)模問題”并非沒有根據(jù)。目前,并不存在統(tǒng)一的全球標(biāo)準(zhǔn),用以規(guī)范捐精者究竟可以孕育多少后代。各國雖設(shè)有各自的限制,但多以本國為邊界制定,標(biāo)準(zhǔn)不一。


歐洲精子庫拒絕提供代號為Donor7069的捐精者所生子女的確切人數(shù) 圖源:德國之聲

當(dāng)精子跨越國界流通時,同一名捐精者的樣本,可以在不同國家被分別使用、分別計入各自的上限之內(nèi),卻沒有一個機制,能夠持續(xù)追蹤其在全球范圍內(nèi)的實際使用規(guī)模。

從制度角度看,一切似乎都“合規(guī)”;但從結(jié)果看,風(fēng)險卻被不斷放大。

與此同時,另一條生育路徑也在悄然生長。

在許多國家,輔助生殖治療費用高昂,公共醫(yī)療覆蓋有限,成功率并不穩(wěn)定。對一些家庭而言,核心問題在于是否負(fù)擔(dān)得起。當(dāng)正規(guī)體系的門檻不斷抬高,一部分有生育需求的人,開始轉(zhuǎn)向私人捐精渠道。

在社交平臺上,一些Facebook群組由少數(shù)頻繁捐贈者主導(dǎo),向有需求的人提供看似更靈活、更低成本的選擇。照片里是成功懷孕的分享,帖子里是對“自然”“高效”的承諾。但多位參與其中的女性描述的,卻是另一幅圖景:金錢勒索、性騷擾、欺騙、漫長的法律糾紛,甚至性暴力。

私人捐精群組內(nèi)部甚至形成了一套約定俗成的術(shù)語?!癆I”指人工授精,“NI”則意味著發(fā)生性行為。多名女性表示,即便最初明確拒絕NI,也會在接觸過程中遭遇持續(xù)施壓,甚至被欺騙或強迫。所謂的“選擇權(quán)”,在現(xiàn)實中并不對等。

Netflix在2024年推出的紀(jì)錄片《擁有1000個孩子的男人》就展示了私人市場的極端性。片中的捐精者在多國同時捐贈,被指系統(tǒng)性隱瞞自己的捐贈規(guī)模。紀(jì)錄片推測,他可能通過臨床與私人渠道,孕育了多達(dá)數(shù)千名后代。更令人不安的是,一些“超級捐贈者”公開無視捐贈上限,甚至在未經(jīng)告知的情況下混合精液,只為“看看誰會成功”。


紀(jì)錄片《擁有1000個孩子的男人》截圖

無論是在高度制度化的正規(guī)體系中,還是在看似更自由的私人路徑里,有一個共同點正在浮現(xiàn):風(fēng)險并沒有消失,只是被推遲、被轉(zhuǎn)移——轉(zhuǎn)移到母親和孩子身上,轉(zhuǎn)移到未來。

在公共敘事中,私人捐精往往被描繪成一種更“自主”的選擇:女性主動尋找、主動挑選,仿佛掌握了決定權(quán)。但現(xiàn)實中的權(quán)力結(jié)構(gòu)并不按這種順序分配。

這是一種新的脆弱性,卻也是古老的。

在現(xiàn)有社會結(jié)構(gòu)中,母親往往與孩子的命運被捆綁在一起,而父親則可以脫離身體、脫離關(guān)系、脫離后果。當(dāng)監(jiān)管長期不足時,跨國精子庫、隱匿身份制度與跨境生育技術(shù),在某種意義上,將這種不對稱延伸到了前所未有的規(guī)模。

它帶來的是另一種更難命名的關(guān)系形式,一種對未來關(guān)系的不可想象性——數(shù)百個共享基因卻互不相識的孩子,會如何理解彼此?如何理解自己?

當(dāng)生殖被抽象成資源、數(shù)字、供需與市場,母親和孩子仍然在過具體的生活。面對這一快速擴大的市場,我們還不知道它將如何塑造人,也不知道它將如何塑造愛。

文中配圖部分來源于網(wǎng)絡(luò)

作者 |賀一

編輯 |阿樹

值班主編 | 張來

排版 | 菲菲

責(zé)任編輯:戴麗麗_NN4994

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