“我想活下去，可140萬的藥，我真的買不起?！?/p>

這是26歲女孩林曉（化名）留在人世間的最后一句話。

這個笑起來眉眼彎彎的姑娘，在最美的年華被確診為罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA），一場與死神的賽跑，最終敗給了天價藥的鴻溝，她的離去，讓無數(shù)網(wǎng)友淚目，也撕開了罕見病患者生存困境的殘酷一角。

林曉曾是朋友圈里的“元氣少女”，愛穿碎花裙，愛打卡街角的咖啡館，工作之余還會去做志愿者，給山區(qū)孩子輔導功課。24歲那年，一場突如其來的肌無力打破了她的生活：爬樓梯變得吃力，抬手梳頭都要喘好幾口氣，去醫(yī)院檢查后，一紙“脊髓性肌萎縮癥”的診斷書，將她的人生按下暫停鍵。這種罕見病會逐漸侵蝕患者的運動神經(jīng)，從肌肉無力到吞咽困難，最終可能因呼吸衰竭離世，而唯一能延緩病情的特效藥，一針就要140萬元，且需要終身用藥。

拿到診斷書的那天，林曉和父母在醫(yī)院走廊抱頭痛哭。她的父母是普通工薪階層，一輩子省吃儉用攢下的積蓄，不過幾十萬，距離140萬的藥費，差著一道難以逾越的天塹。為了治病，家里變賣了唯一的房子，父親白天在工地搬磚，晚上去夜市擺攤，母親打了三份零工，可即便如此，湊夠的錢也只是藥費的零頭。林曉看著父母日漸佝僂的背影，無數(shù)次在深夜偷偷抹淚：“要不別治了，我不想拖累你們?！笨筛改缚偸羌t著眼眶安慰她：“只要有一絲希望，我們就不會放棄。”

治療的日子里，林曉從未放棄過生的希望。她積極配合康復訓練，哪怕每動一下都疼得鉆心；她在短視頻平臺記錄自己的抗癌日常，分享罕見病的相關(guān)知識，希望能讓更多人關(guān)注這個群體。視頻里的她，臉上始終掛著笑容，笑著說“今天又多抬了一次胳膊”，笑著說“等我好了，要去看遍祖國的大好河山”。網(wǎng)友們被她的樂觀打動，紛紛為她捐款，可這些零散的愛心款，在天價藥費面前，依舊是杯水車薪。

隨著病情的加重，林曉的身體越來越虛弱，從能身體越來越虛弱，從能拄著拐杖走路，到只能躺在床上，連說話都變得斷斷續(xù)續(xù)。她的主治醫(yī)生惋惜地說，如果能盡早用上特效藥，她的病情至少能延緩十年，可現(xiàn)實是，他們連一針的錢都湊不齊。彌留之際，林曉拉著母親的手，氣若游絲地重復著那句話：“140萬的藥，我買不起……”說完，便永遠閉上了眼睛。

林曉的故事被曝光后，迅速沖上熱搜，全網(wǎng)為之哽咽。有網(wǎng)友留言：“一條鮮活的生命，被標價140萬，這太殘忍了”；有網(wǎng)友感慨：“我們總說大病面前人人平等，可實際上，有錢就能續(xù)命，沒錢只能認命”；更有網(wǎng)友呼吁：“希望天價救命藥能早日納入醫(yī)保，讓罕見病患者也能看到生的希望”。

事實上，林曉的遭遇并非個例。在中國，有超過2000萬罕見病患者，他們中很多人都面臨著“有藥可醫(yī)，無錢可用”的困境。一些罕見病特效藥價格動輒幾十萬、上百萬，且大多未納入醫(yī)保，對于普通家庭來說，無異于天文數(shù)字。很多患者為了治病，傾家蕩產(chǎn)，最終卻只能在絕望中等待生命的終結(jié)。

林曉的離去，是一個家庭的悲劇，更是一個需要全社會關(guān)注的社會議題。她用自己的生命，叩問著天價藥的定價邏輯，也呼喚著醫(yī)療保障體系的不斷完善。我們常說，生命無價，可在現(xiàn)實面前，多少患者因為錢，被迫放棄了活下去的權(quán)利。

愿林曉在天堂沒有病痛，愿她未完成的心愿，能化作一束光，照亮更多罕見病患者的前行之路。也希望在不久的將來，天價救命藥能不再是“奢侈品”，每一個渴望活下去的人，都能有藥可醫(yī)，有希望可盼。