這回咱們聊的這位叫蔡磊，曾是京東的副總裁，一個(gè)響當(dāng)當(dāng)?shù)娜宋??？善\(yùn)給他開了個(gè)天大的玩笑，讓他患上了一種叫“漸凍癥”的絕癥。

這事兒本身就夠揪心的了，但更讓人唏噓的是，他身上似乎還背負(fù)著一個(gè)家族的“魔咒”。

爺爺50歲走，父親47歲逝，如今他也到了47歲這個(gè)坎兒。這背后究竟是巧合，是宿命，還是另有隱情？

最近在北京，一間擺滿了醫(yī)療器械的屋子里。主人公蔡磊這位47歲的漢子，此刻正癱坐在特制的輪椅上。

別看他曾經(jīng)意氣風(fēng)發(fā)，如今卻連吞咽都成了難題，口水不受控制地往外流。身旁的護(hù)工用針管小心翼翼地往他嘴里推流食，那是他唯一的進(jìn)食方式。

吃飯得吃精確到克的流食，喝水要加增稠劑，夜里還得戴呼吸機(jī)輔助呼吸，工作一兩個(gè)小時(shí)就腰背痛，得人攙扶按摩緩解。

助理眼睛緊盯著他，從他眼球的細(xì)微轉(zhuǎn)動(dòng)中，捕捉著喝水、翻身的信號(hào)。

六年了，從確診漸凍癥到現(xiàn)在，六年光陰，如同白駒過隙，而這個(gè)47歲的數(shù)字，卻像一把鋒利的刀，扎進(jìn)了所有人的心里，這恰是他父親當(dāng)年離世的年紀(jì)。

先說說他爺爺。那會(huì)兒是上世紀(jì)七十年代，老人家住在河南農(nóng)村，肚子疼了半年才去醫(yī)院。一查，腫瘤晚期，醫(yī)生就一句來晚了。

那年月，農(nóng)村醫(yī)療條件有多差，大家想想都知道，別說早期篩查了，連看病都難。50歲的生命，就這樣匆匆畫上了句號(hào)。

再到他父親這一輩。年輕時(shí)當(dāng)過兵，后來趕上企業(yè)改革，下崗了。這心里憋著氣，就開始借酒消愁，肝臟也漸漸出了問題。

可他父親是個(gè)不善言辭的人，疼了也不說。直到瘦得脫了形，才去醫(yī)院檢查，結(jié)果，肝硬化晚期。

家人只能眼睜睜看著家里的頂梁柱，在47歲那年倒下。后來蔡磊用眼控儀打出了一句話，讓人淚目：要是放在今天，我爸肯定有救。這話，道盡了多少無奈與不甘。

所以你看，這哪是什么“家族魔咒”？分明是兩個(gè)時(shí)代，兩場(chǎng)疾病，共同折射出的醫(yī)療困境和時(shí)代悲劇。蔡磊的遭遇，更像是對(duì)這種悲劇的延續(xù)，而非簡(jiǎn)單的遺傳宿命。

當(dāng)然，很多人會(huì)好奇，這么坎坷的家族史，蔡磊的妻子段睿知不知道？答案是：清清楚楚。

2018年，蔡磊和段睿相識(shí)。那會(huì)兒蔡磊已經(jīng)是京東副總裁，是“電子發(fā)票第一人”，妥妥的成功人士。

段睿比蔡磊小11歲，北大醫(yī)學(xué)院的高材生，在世界頂級(jí)的醫(yī)療器械公司任職，也是個(gè)不折不扣的職場(chǎng)女強(qiáng)人。

一開始，段睿對(duì)這個(gè)比自己年長(zhǎng)的男人，并沒有什么特別的感覺。但隨著接觸，她發(fā)現(xiàn)蔡磊這人特別真誠、磊落，從不遮掩自己的過往，甚至連家族親人的早逝經(jīng)歷都坦然告知。

段睿回憶說：他從不內(nèi)耗，而她偏偏容易想太多，她們是互補(bǔ)的。正是這份坦誠，讓她下定決心。兩人認(rèn)識(shí)沒多久就閃婚，年底就迎來了兒子小菜籽。

可幸福的日子剛過了半年，命運(yùn)的重錘就狠狠地砸了下來。2019年，蔡磊在一次體檢中被確診為漸凍癥。

這病有多可怕？它會(huì)慢慢侵蝕你的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，直到你全身癱瘓，連呼吸和吞咽都做不到。醫(yī)學(xué)上至今沒有治愈的辦法，平均生存期只有3到5年。

拿到診斷書的時(shí)候，蔡磊還在事業(yè)巔峰，前半年才在紐交所敲響上市鐘聲，轉(zhuǎn)眼間就成了絕癥患者。

面對(duì)這樣的晴天霹靂，蔡磊的第一反應(yīng)是：離婚吧，不想拖累老婆和孩子。他把診斷書拍在桌上，聲音沙啞。

那會(huì)兒，兒子才幾個(gè)月大，還不會(huì)叫爸爸。可段睿她想都沒想就拒絕了，她很快做出了一個(gè)驚人的決定：辭掉高薪工作，全身心照顧蔡磊，同時(shí)扛起家庭的重?fù)?dān)。

有人說她傻，放著好好的日子不過；更有人刻薄地說，蔡磊有錢才能研究治病，說白了就是不想死?？啥晤Ｐ睦锴宄?，丈夫從確診那天起，就沒只想著自己。

他做的第一件事，是搭建漸愈互助之家患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)。他知道，漸凍癥研究之所以難，就是因?yàn)槿狈ψ銐虻幕颊邤?shù)據(jù)。

他帶著團(tuán)隊(duì)，一個(gè)個(gè)聯(lián)系患者，說服他們共享病歷資料。短短幾年，就鏈接了上萬名患者，建立了中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫。

為了籌集科研資金，他開始直播帶貨，把所有收入都投入研究。他還成立了公益基金和慈善信托，個(gè)人累計(jì)投入數(shù)千萬元，甚至設(shè)立了“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”來鼓勵(lì)科研人員。

去年，他因?yàn)橐粓?chǎng)感冒住進(jìn)了ICU，搶救了七天六夜。剛脫離危險(xiǎn)，他就把辦公桌椅搬進(jìn)了病房，穿著病號(hào)服盯著電腦屏幕，嘴里念念不忘的是：不能影響藥物研發(fā)進(jìn)度。

醫(yī)學(xué)檢測(cè)早已證明，蔡磊的漸凍癥并非典型的遺傳性疾病，和爺爺?shù)哪[瘤、父親的肝硬化沒有直接的基因關(guān)聯(lián)。

他的抗?fàn)?，從來?/strong>止是為了他自己。截至2024年，他的團(tuán)隊(duì)已投入數(shù)千萬元科研資金，推動(dòng)多條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

其中針對(duì)部分單基因亞型的管線，甚至已經(jīng)進(jìn)入二期臨床。這在人類對(duì)抗?jié)u凍癥的領(lǐng)域，簡(jiǎn)直是了不起的突破。

他甚至早早簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，打算死后為病理研究貢獻(xiàn)力量。好友倪萍談起這事兒，都忍不住落淚，直夸他太偉大了，了不起。

2023年，蔡磊榮獲“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)，他用眼控儀寫下感言：這是對(duì)千千萬萬漸凍癥患者的關(guān)懷，堅(jiān)持努力，決不放棄。

在這場(chǎng)與死神的賽跑中，最讓人心疼的，莫過于6歲的小菜籽。孩子剛學(xué)會(huì)說話，就發(fā)現(xiàn)爸爸不能抱他了。

剛上幼兒園，就看著爸爸從能走路變成坐輪椅，從能說話變成只能用眼控儀交流。

段睿帶著兒子去看蔡磊直播，小菜籽會(huì)指著屏幕里的爸爸，驕傲地對(duì)同學(xué)說：自己爸爸是英雄，在幫很多病人治病。

可孩子的懂事里，藏著多少超出年齡的辛酸啊。今年開學(xué)，小菜籽到了上小學(xué)的年紀(jì)。段睿因?yàn)橐硇恼樟喜汤?，還要推進(jìn)科研工作，無法時(shí)刻陪伴孩子。

她只能讓親友協(xié)助，讓小菜籽適應(yīng)校園生活。送孩子去學(xué)校那天，小菜籽拉著蔡磊的手，用稚嫩的聲音說：爸爸，我不想讓你死，等我放學(xué)回來陪你。

蔡磊沒法回應(yīng)，只能通過眼控儀在屏幕上打出一行字，讓段睿讀給兒子聽：如果爸爸看不到希望，你要幫我繼續(xù)。

段睿這位曾經(jīng)的職場(chǎng)精英，如今成了這個(gè)家的頂梁柱。她的生活，被護(hù)工安排、流食準(zhǔn)備、直播帶貨、科研對(duì)接填得滿滿當(dāng)當(dāng)。

她在直播間里總是笑著介紹產(chǎn)品，偶爾還會(huì)拿蔡磊開玩笑?？社R頭一關(guān)，她會(huì)躲在走廊里偷偷哭泣。

今年8月她36歲生日，蔡磊用眼控儀為她播出生日歌。燭光里，她看著丈夫不能動(dòng)彈的身體，哽咽著說：有時(shí)候真怕，要是沒蔡磊了，她怎么辦？

蔡磊卻用眼控儀打出：你身體健康，能力強(qiáng)，還有兒子，未來會(huì)很好。

外界的質(zhì)疑從未斷過，有人說段睿蹭流量圈錢，可誰又知道她把所有直播收入都投入了科研和治療？

有人說蔡磊研究治病是自私，可誰又看到他為病友搭建互助平臺(tái)。他的辦公室里，堆滿了病友寄來的感謝信。

如今的蔡磊，身體狀況還在持續(xù)惡化，他已經(jīng)完全喪失了語言能力，胳膊和脖子都無法活動(dòng)，起身需要三個(gè)護(hù)工合力攙扶。

但他的科研團(tuán)隊(duì)還在推進(jìn)新的藥物試驗(yàn)，AI科研大腦24小時(shí)分析數(shù)據(jù)，只為尋找那0.1微米的突破。