2025年12月3日國(guó)際殘疾人日，一則消息讓無(wú)數(shù)人揪心又動(dòng)容——京東前副總裁、與漸凍癥抗?fàn)幜?年的蔡磊，通過(guò)眼控儀緩緩打出：“當(dāng)眼控技術(shù)也無(wú)力支撐我工作時(shí)，我會(huì)把最后一條通道交給腦機(jī)接口?！?此刻的他，早已進(jìn)入漸凍癥晚期，五體癱軟無(wú)法言語(yǔ)，腰背部肌肉嚴(yán)重萎縮，坐立都需要特制裝備支撐，每天要靠呼吸機(jī)輔助呼吸18小時(shí)以上，全身唯一能自主控制的，只剩轉(zhuǎn)動(dòng)的眼球。但就是這樣的狀態(tài)，他已經(jīng)向復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院、空軍軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院等三家機(jī)構(gòu)遞交了完整術(shù)前評(píng)估，隨時(shí)準(zhǔn)備接受侵入式腦機(jī)接口植入，為自己、也為全球50萬(wàn)漸凍癥患者賭一個(gè)未來(lái)。

這張“底牌”，是蔡磊用6年抗?fàn)庝伨偷南Ｍ贰?019年確診時(shí)，醫(yī)生告知他漸凍癥平均存活期僅3-5年，可他沒(méi)選擇等待死亡，而是轉(zhuǎn)身成了“破冰者”。他賣掉豪車房產(chǎn)，投入數(shù)千萬(wàn)元成立“漸愈互助之家”，如今這個(gè)平臺(tái)已聚合1.6萬(wàn)名漸凍癥患者，建起中國(guó)首個(gè)漸凍癥病理與基因樣本庫(kù)，為科研提供了最珍貴的一手?jǐn)?shù)據(jù)。他每天用眼控儀工作超10小時(shí)，逐一對(duì)接70多位教授、60余家科研機(jī)構(gòu)，推動(dòng)10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)，甚至親測(cè)近百種新藥，把自己當(dāng)成“小白鼠”。更讓人敬佩的是，他帶頭簽署遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，動(dòng)員超1000名病友加入，只為給國(guó)家腦庫(kù)留存關(guān)鍵樣本，讓后續(xù)研究少走彎路。就在決定嘗試腦機(jī)接口前，他還通過(guò)公益直播籌集了800余萬(wàn)元科研資金，直播間里，他靠眼球轉(zhuǎn)動(dòng)控制光標(biāo)打字，每說(shuō)一句話都要準(zhǔn)備10秒，卻依然笑著回應(yīng)每一位鼓勵(lì)他的網(wǎng)友。

蔡磊敢走這步險(xiǎn)棋，既源于絕境中的無(wú)奈，更源于技術(shù)突破帶來(lái)的底氣。漸凍癥最殘酷的地方，就是患者意識(shí)始終清醒，卻要眼睜睜看著身體逐漸“凍結(jié)”，最終因呼吸衰竭離世。對(duì)蔡磊來(lái)說(shuō)，眼控儀早已不是完美選擇——長(zhǎng)時(shí)間使用會(huì)讓眼球干澀疲勞，環(huán)境光線還會(huì)干擾精準(zhǔn)度，而病情的持續(xù)惡化，隨時(shí)可能讓他連眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的能力都失去。但國(guó)內(nèi)的腦機(jī)接口技術(shù)，已經(jīng)給出了令人振奮的答案：華山醫(yī)院與中科院聯(lián)合研發(fā)的超柔性電極，只有發(fā)絲百分之一粗細(xì)，植入體直徑僅26毫米、厚不足6毫米，微創(chuàng)手術(shù)20-30分鐘就能完成，術(shù)后第七天就實(shí)現(xiàn)了6.3字符/分鐘的“意念打字”，刷新同類公開(kāi)數(shù)據(jù)紀(jì)錄。更關(guān)鍵的是，國(guó)家政策也在保駕護(hù)航，今年3月醫(yī)保局已將“侵入式腦機(jī)接口置入費(fèi)”納入地方價(jià)目表，12月藥監(jiān)局又明確了腦機(jī)接口芯片的強(qiáng)制標(biāo)準(zhǔn)，為大規(guī)模臨床應(yīng)用掃清了障礙。

為啥明知侵入式手術(shù)有感染、電極排異的風(fēng)險(xiǎn)，蔡磊還要堅(jiān)持？核心是他的心里，裝著遠(yuǎn)比自己生命更重要的事。對(duì)他個(gè)人而言，腦機(jī)接口是“續(xù)命神器”——不僅能實(shí)現(xiàn)意念交流，未來(lái)還可能控制機(jī)械臂、智能家居，讓他繼續(xù)推進(jìn)科研工作；但對(duì)整個(gè)漸凍癥群體來(lái)說(shuō)，這是一次“破冰嘗試”。中國(guó)每年新增2.3萬(wàn)漸凍癥患者，其中98%是散發(fā)型，目前尚無(wú)治愈方法，很多中晚期患者連藥物臨床試驗(yàn)的入組條件都達(dá)不到，只能在絕望中等待。蔡磊清楚，自己或許等不到治愈藥物問(wèn)世，但他希望通過(guò)自己的嘗試，驗(yàn)證腦機(jī)接口的可行性，推動(dòng)技術(shù)成本降低、療效提升，讓后續(xù)患者能有更多選擇。就像他說(shuō)的：“我的身體持續(xù)惡化，但重點(diǎn)在于科技能否延續(xù)科研生命，能否為病友們撬開(kāi)一扇門。”

在我看來(lái)，蔡磊的選擇早已超越了“自救”，他是在用自己的生命做橋梁。他深知，腦機(jī)接口不是終極答案，但它能讓漸凍癥患者保留最后的尊嚴(yán)——不用再靠眼球“敲”字交流，不用再眼睜睜看著自己失去生活能力。更難得的是，他用自己的影響力，讓這個(gè)罕見(jiàn)病被更多人看見(jiàn)：從最初“騎自行車上月球”的嘲諷，到如今10條藥物管線推進(jìn)、腦機(jī)接口即將臨床，他用行動(dòng)證明“希望不是等來(lái)的，是拼出來(lái)的”。這種“縱使不敵，也絕不屈服”的韌勁，比任何技術(shù)突破都更有力量。

蔡磊的腦機(jī)接口術(shù)前評(píng)估結(jié)果預(yù)計(jì)12月底公布，這場(chǎng)與死神的賽跑，他能否再贏一局？你被蔡磊的堅(jiān)韌打動(dòng)了嗎？對(duì)于漸凍癥這樣的罕見(jiàn)病，我們還能做些什么來(lái)提供幫助？歡迎在評(píng)論區(qū)聊聊你的看法！