一次40度高燒后，28歲的哈佛博士生詹妮弗（Jennifer Brea）察覺自己的身體出現(xiàn)了異樣的虛弱：退燒后，整整三周她的身體都疲軟無力，無法出門，緊貼著墻壁才能走到衛(wèi)生間；有時(shí)她會(huì)累到說不出話，身體無法動(dòng)彈，甚至畫不出完整的圓。

然而，各項(xiàng)檢查都顯示她的身體無比正常，只有詹妮弗能感到身體的異樣。為了治病，詹妮弗輾轉(zhuǎn)于感染病醫(yī)生、皮膚病醫(yī)生、內(nèi)分泌醫(yī)生、心臟病醫(yī)生以及精神病醫(yī)生之間。她被診斷為癔癥、抑郁，她一度嘗試說服自己，這也許是變老的前兆。

詹妮弗猜想，自己大概是得了一種醫(yī)生都沒見過的罕見病。她在網(wǎng)絡(luò)上搜索，發(fā)現(xiàn)有許多人和她有相同的癥狀：疲憊是最明顯的感受，且這種疲憊在休息后也難以緩解，運(yùn)動(dòng)后不適感會(huì)持續(xù)加重；其次是思維變慢、記憶力變差，腦袋像籠罩在迷霧里；肌肉和關(guān)節(jié)也會(huì)莫名疼痛，一些人還會(huì)對(duì)光和聲音異常敏感。

最終，詹妮弗被確診為慢性疲勞綜合征。據(jù)估計(jì)，全世界大約有1500萬到3000萬人患有這種疾病，約25%的嚴(yán)重病患在家臥床不起，75%到85%的病患連兼職工作都無法完成。一些人依然能工作，但不得不整個(gè)晚上、周末都躺在床上休息，如此他們才能在下一周繼續(xù)工作。

詹妮弗很疑惑：一個(gè)如此常見且有殺傷力的疾病，怎么能被醫(yī)學(xué)忽視了？

從哈佛退學(xué)后，她在床上拍攝了紀(jì)錄片《起身》（Unrest），記錄自己與這種被醫(yī)學(xué)遺忘的疾病作斗爭(zhēng)的故事。在一場(chǎng)Ted演講上，她講述了這種疾病是如何被隱形、被污名化甚至被錯(cuò)誤地歸結(jié)于精神問題的過程，“如果你是女性，你會(huì)被告知你夸大了癥狀。如果你是男性，人們會(huì)告訴你要堅(jiān)強(qiáng)，要振作”。

Jennifer 在Ted演講

對(duì)確診慢性疲勞綜合癥的患者而言，身體的疲勞、虛弱、疼痛只是一部分，伴隨而來的，還有孤獨(dú)和自我懷疑。這是一場(chǎng)難以治愈、看不到終點(diǎn)的持久戰(zhàn)。

身體像是一節(jié)用了很久的電池

90后男生海川總覺得自己像是一節(jié)用了很久的電池，充電時(shí)間久，但放電很快。無論他休息多長(zhǎng)時(shí)間，每天都覺得困倦異常，他的精力一度要以分鐘計(jì)數(shù)——同事工作五六個(gè)小時(shí)才稍有困意，而海川一個(gè)小時(shí)就耗光了精力，感到昏昏沉沉，看東西開始變得模糊，像極了持續(xù)熬夜的狀態(tài)。

2022年7月，還在外企做程序員的海川有了跳槽的想法，開始在業(yè)余時(shí)間準(zhǔn)備新公司的面試，但他經(jīng)常感到疲憊——下班后，看了幾頁代碼書就覺得睡意襲來，學(xué)習(xí)進(jìn)度時(shí)常被耽擱。一段時(shí)間后，海川實(shí)在無法忍受自己的狀態(tài)，在蘇州一家三甲醫(yī)院，他找到神經(jīng)內(nèi)科最權(quán)威的醫(yī)生看診，最終確診了慢性疲勞綜合癥。

慢性疲勞綜合癥（chronic fatigue syndrome）也被稱為肌痛性腦脊髓炎（myalgic encephalomyelitis），與當(dāng)代人普遍感到的疲勞狀態(tài)不同，它是一種使人長(zhǎng)時(shí)間無法進(jìn)行日?；顒?dòng)的疾病，體力和腦力勞動(dòng)都變得困難，目前尚無明確病因和治愈方法。根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心制定的標(biāo)準(zhǔn)，確診慢性疲勞綜合征，需要持續(xù)六個(gè)月以上的深度疲勞，且無法通過休息得到緩解。

接受治療的Jennifer，圖源紀(jì)錄片《起身》

確診前，海川的疲憊狀態(tài)已持續(xù)了很久。初三起，他患上中重度抑郁和睡眠障礙，到了大學(xué)，每天早上醒來，他都會(huì)肚子痛，整個(gè)人困到?jīng)]辦法聽進(jìn)上午的課，缺乏活力。

如今抑郁的癥狀已經(jīng)緩解許多，但海川發(fā)現(xiàn)，自己的精力和其他人相比差了一大截：工作一會(huì)兒就開始累；和朋友交談超過二十分鐘，他的思考速度便跟不上嘴；每當(dāng)感覺到累的時(shí)候，胸口就喘不上氣，喉嚨發(fā)癢，止不住地咳嗽。讓他感到困惑的是，這種咳嗽只在疲憊的情況下出現(xiàn)。

海川清晰地記得一次嚴(yán)重發(fā)病時(shí)的經(jīng)歷：那晚，為了睡眠質(zhì)量更好些，已經(jīng)有些困意的他強(qiáng)撐著再看了會(huì)手機(jī)，“更困也許能睡得好點(diǎn)”。

早上六點(diǎn)，他一覺醒來，一股類似電流的東西從后腦勺穿過，疼痛席卷整個(gè)頭顱。他感到整個(gè)大腦好像裂成了幾塊，血管纏繞著這些碎塊有規(guī)律地跳動(dòng)著，“動(dòng)左手，右腦疼；動(dòng)右手，左腦疼，肌肉一發(fā)力感覺像有根鐵棍子攪拌大腦，一看文字和屏幕就頭疼”。

他無法完成簡(jiǎn)單的家務(wù)，洗澡時(shí)水滴落在頭上，像針刺一樣，睡覺時(shí)軀干和四肢發(fā)麻，吃飯時(shí)甚至沒法吞咽，一度會(huì)噎著?！爸虚g還經(jīng)歷了好幾次焦慮驚恐發(fā)作，喘不過氣來的時(shí)候，差點(diǎn)以為自己沒了”，海川說。

他嘗試做各種檢查，腦部CT、頸部CT、各類核磁共振、體內(nèi)必需元素測(cè)試、p-tau217檢查，所有指標(biāo)都顯示正常，身體結(jié)構(gòu)上沒有任何病變，醫(yī)生將他感受到的疲勞都統(tǒng)一歸為功能性問題和非交感神經(jīng)興奮。

受身體狀況影響，海川在工作上表現(xiàn)欠佳，公司的裁員指標(biāo)很快落到他頭上。老板找他面談，海川解釋了自己的身體狀況——精力低、做事容易累。老板無法理解，他將海川的狀況歸因于心理疾病，“工作動(dòng)力不足，缺乏主觀能動(dòng)性，需要努力克服，以后的路才能走得順”。

但海川明白，自己的身體狀況并非心理疾病導(dǎo)致：抑郁時(shí)，他對(duì)所有的事情漠不關(guān)心，長(zhǎng)期處于自我壓制、思考過度的狀態(tài)。而如今，他有心想要在事業(yè)上做出一番成績(jī)，卻心有余而力不足。

海川過去曾是程序員

確診慢性疲勞綜合征后，海川很羨慕能在大廠、研究所卷生卷死的碼農(nóng)，“這說明他們有充足的精力追逐理想”。他試著通過運(yùn)動(dòng)去改善低精力的常態(tài)，每天早上六七點(diǎn)起床，在公寓旁的湖邊慢跑，甚至還參加了一次半程馬拉松。但跑步后他只覺得喘不上氣，慢性咽喉炎引起大量粘液分泌，讓他備受折磨，堅(jiān)持跑了兩年依然如此。

為了改善睡眠，海川嘗試過各種藥物，安眠藥、抗焦慮藥，把各路補(bǔ)劑喝了個(gè)遍；也試過冥想和八段錦，但收效甚微。他找心理醫(yī)生咨詢，心理醫(yī)生最常說的，是建議他接受現(xiàn)狀，和疾病和平共處。海川有些無奈，“不知道這樣的病痛會(huì)不會(huì)伴隨我一生”。

海川在社交平臺(tái)發(fā)布的內(nèi)容

慢性疲勞綜合征讓海川的生活質(zhì)量大打折扣，身處一個(gè)被鼓勵(lì)成為高能量人的社會(huì)，他感到自己被推著扮演一個(gè)“精力充沛的人”。他很少參加社交活動(dòng)，在工作上也看不到什么職業(yè)前景。海川自嘲，“再聰明的人，一旦染上這種病，這輩子算是完蛋了?！?/p>

不被看見的疾病

由于慢性疲勞綜合癥具有較強(qiáng)的隱蔽性，對(duì)于許多患者而言，這種“難以被檢測(cè)指標(biāo)證實(shí)”的病癥，往往使他們陷入另一種困境——不僅要對(duì)抗身體的虛弱，還要面對(duì)來自醫(yī)療系統(tǒng)甚至社會(huì)的質(zhì)疑。

從去年十月份起，在美國(guó)哈佛大學(xué)讀書的栗子開始出現(xiàn)一系列奇怪癥狀，具體表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)能力下降、肌肉疼痛，以及運(yùn)動(dòng)后延遲感到不適（即運(yùn)動(dòng)當(dāng)天無異常，但過后幾天突然表現(xiàn)出極度疲憊）。她在麻省總醫(yī)院免疫科、神經(jīng)科隨診多次，最終確診了慢性疲勞綜合征，但醫(yī)生開具的診療方案對(duì)她并不見效。

栗子常去的急診室

五月初的一天，栗子醒來，突然發(fā)現(xiàn)癥狀加重了：身體好像不再屬于自己，前一天還能正常運(yùn)行的身體突然陷入一種完全崩潰的狀態(tài)，“整個(gè)人沒有力氣，也無法用腦”。

她事先約了朋友一起吃飯，但下樓出門的短短幾步路，她感覺自己隨時(shí)要不受控地倒下。到了餐廳，旁人說話的聲音到了她耳朵里，都成了被加密處理后的嗡嗡聲，“前一天我還在高強(qiáng)度地生活學(xué)習(xí)，但第二天突然變得連聽人說話都做不到”。

這次崩潰帶來的結(jié)果是，栗子躺在床上休息了一個(gè)月，“休息的意思是不能做任何腦力或體力勞動(dòng)”。她甚至不能看電影，鏡頭一動(dòng)她便感到天旋地轉(zhuǎn)。

為了尋求解決方法，栗子專門回國(guó)看病，她特意去醫(yī)院掛了特需專家號(hào)，但是當(dāng)她嘗試簡(jiǎn)明扼要把自己的癥狀告訴醫(yī)生，她發(fā)現(xiàn)對(duì)方的眼神變了，“我知道他想說我有精神病”。果然，醫(yī)生沒有對(duì)她的癥狀做出回應(yīng)，而是建議她去看心理科。

當(dāng)醫(yī)生得知栗子的專業(yè)是醫(yī)學(xué)史，誤解進(jìn)一步加深了，醫(yī)生對(duì)她說，“知識(shí)越多越反動(dòng)”，并嘗試從學(xué)業(yè)壓力過大給她找一個(gè)致郁的原因。栗子沒有理會(huì)這些誤解，她只想做一個(gè)全面的檢查。醫(yī)生明確告知她，“可以開檢查，但所有檢查都沒有意義”。

海川也遭遇過類似的難題。為了治愈慢性疲勞綜合癥，他跑遍了國(guó)內(nèi)大大小小的醫(yī)院，有醫(yī)生說他這是心理障礙，也有醫(yī)生說是軀體化癥狀，還有醫(yī)生診斷是腦血管痙攣、緊張性神經(jīng)頭疼。

大多數(shù)醫(yī)生基于抑郁癥的治療手段給他開了藥，但實(shí)際上藥物對(duì)他起不到幫助。甚至有醫(yī)生聽了他的描述，懷疑海川在裝病，“他認(rèn)為我太焦慮，閑著沒事才出現(xiàn)了疑病癥”。只有海川清楚，自己的身體的確出了狀況，病痛真實(shí)地存在著，不致命，但卻在生活的方方面面折磨他。

從哈佛畢業(yè)后，栗子繼續(xù)留在海外，她沒有著急找工作，因?yàn)樯眢w無法支持她長(zhǎng)時(shí)間做腦力勞動(dòng)。于是，她從自身專業(yè)和患病的經(jīng)歷出發(fā)，開始在社交平臺(tái)做起了有關(guān)慢性疲勞綜合癥的科普賬號(hào)：先是翻譯了一系列慢性疲勞綜合癥知名患者的故事，隨后慢慢譯制一些國(guó)外前沿醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，她也細(xì)致記錄下自己的患病經(jīng)歷，在豆瓣上建立小組“疾病的自我民族志”。

栗子創(chuàng)立的疾病自我民族志小組

她曾聽到很多不理解的聲音，有人在她的文章下追著評(píng)論：“這就是抑郁癥軀體化的表現(xiàn)，不是什么慢性病”、“是因?yàn)樾睦泶嗳跤殖C情，才會(huì)有這么多病痛”……

學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)史的過程里，栗子見過太多疾病因?yàn)閺?fù)雜或無法治愈而被“隱形”?！耙尲膊≡卺t(yī)學(xué)上可見，首先要讓它在社會(huì)上可見”，栗子說。讓疾病被看到，讓痛苦被表達(dá)，這是她堅(jiān)持做科普的原因。

和慢性病共處

當(dāng)一種疾病缺乏立竿見影的治療方案，患者們不得不踏上一條更為漫長(zhǎng)的道路——學(xué)習(xí)與疾病共存。

桃子今年27歲，在無錫生活。從去年夏天開始，因慢性疲勞綜合征帶來的一系列頭暈、腰疼、月經(jīng)失調(diào)等問題，嚴(yán)重影響了桃子的正常生活。

為了緩解各種難受的癥狀，桃子花費(fèi)了大量時(shí)間精力尋醫(yī)問藥。西醫(yī)治療見效不大，她轉(zhuǎn)向中醫(yī)，中醫(yī)告訴桃子，她的脈象很奇怪，明明是二十多歲的人，身體情況卻像五六十歲的老人。

看病的過程對(duì)桃子而言漫長(zhǎng)而痛苦，她幾乎每隔一周就需要從無錫去上海的中醫(yī)院配藥，“長(zhǎng)期在兩地之間奔波很辛苦，而且我的腸胃也不好，喝不下藥，就有點(diǎn)抗拒治療”。

生病后，桃子覺得日子逐漸失去了盼頭，經(jīng)常對(duì)未來的生活感到迷茫。畢業(yè)后，她按部就班地工作、結(jié)婚、養(yǎng)育孩子，突如其來的慢性病改變了她的生活軌跡：身體無力支撐正常的工作，她辭職在家休養(yǎng)，家中收入驟減讓她焦慮不已，但又幫不上什么忙；因?yàn)槿菀桌郏怀鲩T吹風(fēng)就會(huì)感冒頭疼，她失去了很多和朋友外出社交的機(jī)會(huì)；更重要的是，她不知道自己什么時(shí)候能痊愈，也暫時(shí)看不到好轉(zhuǎn)的希望。

桃子的丈夫和孩子

所幸桃子還有家人的支持。確診慢性疲勞綜合癥后，家人逐漸理解了她的身體狀況，不時(shí)寬慰她，婆婆曾對(duì)她說，“如果身體真的不行，大不了養(yǎng)你一輩子”。

一年半里，桃子沒再出去工作。她調(diào)整心態(tài)，開始學(xué)習(xí)和慢性病共處：丈夫在外工作，自覺將工資上交，她在家?guī)Ш⒆?；閑的時(shí)候，她養(yǎng)魚種花，每天做兩頓飯，這已經(jīng)是她精力的極限，“感覺自己是老年人，就當(dāng)提前養(yǎng)老了”。

桃子在家養(yǎng)的花

和桃子一樣，許多慢性疲勞綜合征的患者都在學(xué)習(xí)降低期待，做好與這種疾病打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。

栗子曾寫過一篇討論慢性疾病和健全主義的科普文章，她提到，“現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展讓很多病癥成為慢性病，慢性病沒有故事結(jié)尾，病人看到的終點(diǎn)是不可治愈”。栗子自己因甲狀腺疾病多年不碰海鮮、不吃辣，她曾經(jīng)期待自己的甲狀腺會(huì)因?yàn)樽月珊闷饋?，但現(xiàn)實(shí)并沒有，而慢性疲勞綜合癥也是如此，“我不是在和疾病搏斗，我早就輸了，慢性病管理更像一種延緩戰(zhàn)敗的努力”。

生病徹底改變了栗子的生活。過去，她喜歡遠(yuǎn)足，但現(xiàn)在的身體狀況不允許她這么做，在家里待久了，她就帶著貓出門去河邊坐坐，有段時(shí)間她戲稱自己的生活就是在“床、沙發(fā)、樓下的長(zhǎng)椅”三點(diǎn)一線游走。

隨之改變的還有她的職業(yè)方向和人生軌跡?！叭绻皇墙】禒顩r這么糟糕，我也許會(huì)從事醫(yī)療或者護(hù)理的工作，幫助具體的人”，栗子說。生病前，她可以自信地說自己的人生一帆風(fēng)順——她在全世界最好的大學(xué)讀書，有很多野心想要實(shí)現(xiàn)，“但現(xiàn)在一切要重新規(guī)劃”。

現(xiàn)階段，栗子決定繼續(xù)她的醫(yī)學(xué)科普，“讓更多人了解這些慢性病，它們構(gòu)成了我人生崩塌后的新驅(qū)動(dòng)力”。疲憊的身體讓栗子暫時(shí)無法投入工作，她希望身體稍微好一點(diǎn)之后能做些兼職補(bǔ)貼生活，也期待著有機(jī)會(huì)恢復(fù)后，她能重新回到學(xué)校，繼續(xù)自己的學(xué)術(shù)研究。