漸凍癥，即肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種會(huì)逐漸侵蝕運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。患者常從手腳無(wú)力開(kāi)始，慢慢失去行走、說(shuō)話、吞咽甚至呼吸能力，病程進(jìn)展本就充滿挑戰(zhàn)。但臨床觀察發(fā)現(xiàn)，不少患者因長(zhǎng)期保持不良習(xí)慣，讓病情惡化速度大幅加快，原本可能維持?jǐn)?shù)年的病程，甚至?xí)粔嚎s到一兩年就進(jìn)入晚期。以下這 5 個(gè)壞習(xí)慣，漸凍癥患者務(wù)必警惕并及時(shí)改正。?

第一個(gè)要警惕的習(xí)慣，是忽視規(guī)律康復(fù)鍛煉。很多患者確診后，要么因 “動(dòng)著費(fèi)力” 干脆躺平，要么急于恢復(fù)盲目高強(qiáng)度鍛煉，這兩種極端都會(huì)加速肌肉萎縮。肌肉一旦長(zhǎng)期缺乏適度刺激，會(huì)更快失去活性，導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)功能不可逆衰退；而過(guò)度鍛煉則會(huì)讓本就脆弱的神經(jīng)元負(fù)擔(dān)過(guò)重，反而加重?fù)p傷。正確的做法是在康復(fù)師指導(dǎo)下，每天進(jìn)行 15-20 分鐘溫和訓(xùn)練，比如手部抓握、關(guān)節(jié)屈伸，既能維持肌肉力量，又避免過(guò)度消耗。?

飲食結(jié)構(gòu)失衡是第二個(gè) “隱形殺手”。部分患者因吞咽困難，長(zhǎng)期只吃流質(zhì)食物，導(dǎo)致蛋白質(zhì)、維生素等關(guān)鍵營(yíng)養(yǎng)攝入不足，肌肉修復(fù)缺乏 “原料”，進(jìn)而加速消耗；還有患者為 “補(bǔ)身體” 過(guò)量攝入高脂、高糖食物，增加心肺負(fù)擔(dān)。漸凍癥患者需重點(diǎn)保證高蛋白、易消化飲食，比如雞蛋羹、魚(yú)肉泥，搭配蔬菜汁補(bǔ)充維生素，必要時(shí)通過(guò)營(yíng)養(yǎng)劑調(diào)整，為身體對(duì)抗疾病提供基礎(chǔ)。?

長(zhǎng)期情緒抑郁焦慮也會(huì) “助推” 病情。面對(duì)身體功能逐漸喪失，不少患者陷入負(fù)面情緒，而持續(xù)的抑郁會(huì)影響神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)，降低免疫力，還可能導(dǎo)致睡眠紊亂 —— 睡眠不足又會(huì)進(jìn)一步加重身體損耗，形成惡性循環(huán)。患者可多和家人朋友溝通，加入病友互助群交流經(jīng)驗(yàn)，也可通過(guò)聽(tīng)舒緩音樂(lè)、冥想緩解情緒，必要時(shí)尋求心理醫(yī)生幫助，保持積極心態(tài)對(duì)延緩病情至關(guān)重要。?

第四個(gè)需改正的習(xí)慣，是過(guò)度勞累或盲目靜養(yǎng)。有些患者想 “趁還能動(dòng)多做事”，強(qiáng)行承擔(dān)家務(wù)、外出奔波，導(dǎo)致身體過(guò)度透支；有些則因害怕摔倒，完全臥床不動(dòng)，引發(fā)血液循環(huán)不暢、肺部感染風(fēng)險(xiǎn)升高。其實(shí)，漸凍癥患者應(yīng)遵循 “適度活動(dòng)” 原則，比如每天坐起半小時(shí)、緩慢散步 10 分鐘，根據(jù)自身狀態(tài)調(diào)整，累了就休息，既不勉強(qiáng)身體，也避免長(zhǎng)期臥床的危害。?

最后，忽視呼吸道護(hù)理可能讓病情 “急轉(zhuǎn)直下”。漸凍癥會(huì)逐漸影響呼吸肌，患者咳嗽能力下降，痰液易堆積在肺部，一旦引發(fā)肺炎等并發(fā)癥，不僅會(huì)加重身體損傷，還可能直接縮短病程�；颊呷粘Ｒ嗪葴厮♂屘狄�，每天做腹式呼吸訓(xùn)練增強(qiáng)呼吸肌力量，飯后及時(shí)漱口避免食物殘?jiān)`吸，出現(xiàn)咳嗽、氣短等癥狀時(shí)，需及時(shí)就醫(yī)處理。?

漸凍癥的病程進(jìn)展雖有其必然性，但科學(xué)的生活方式能有效延緩速度。改掉這 5 個(gè)壞習(xí)慣，配合醫(yī)生治療與專業(yè)護(hù)理，患者不僅能推遲晚期到來(lái)，還能提高生活質(zhì)量。家人也需多關(guān)注患者的生活細(xì)節(jié)與心理狀態(tài)，共同為對(duì)抗疾病筑起 “防護(hù)墻”，別讓不良習(xí)慣成為病情惡化的 “加速器”。