確診狼瘡那年，我25歲，正是對未來充滿期待的年紀(jì)。可一場突如其來的 “關(guān)節(jié)痛”，卻把我拖進(jìn)了長達(dá)15年的治療深淵，藥從不敢停，出門必須戴口罩、撐傘防曬，生怕曬到太陽就加重，人生像被裝在玻璃罩里，連呼吸都要小心翼翼。直到遇見CAR-T，我才終于從 “藥罐子”“醫(yī)院?？汀?的生活里走出來。

誤診、復(fù)發(fā)：

我的狼瘡人生，從 “失控” 開始

最初只是手指關(guān)節(jié)隱隱作痛，醫(yī)生診斷為 “類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎”，開了中藥讓我調(diào)理?？伤幊粤舜蟀肽?，疼痛沒減輕，反而趕上辦公室剛裝修完就入駐，加上備戰(zhàn)公務(wù)員考試熬夜，臉上冒出了像凍瘡一樣的紅斑，腳腫得連路都走不動(dòng)。我以為是凍瘡總不好，去皮膚科檢查，醫(yī)生看著我的化驗(yàn)單沉默半天：“懷疑是紅斑狼瘡，回家跟爸媽說，這病你一個(gè)人扛不住?！?/strong>這句話像晴天霹靂，我連夜回老家，住進(jìn)了當(dāng)?shù)厥〖夅t(yī)院的風(fēng)濕免疫科 ——2011 年的春節(jié)，我是在病房里吃的餃子。

第一次治療用了大劑量激素沖擊，連續(xù) 3 天輸液，之后每天吃 12 片進(jìn)口激素，配合降壓藥、鈣片，半個(gè)月后腫脹消了，尿蛋白也降了下來?？杉に氐母弊饔脕淼糜挚煊置停耗樕祥L滿痘痘，體重掉了 30 斤（全是身體里的積水），整個(gè)人虛弱得站不穩(wěn)。

我以為出院就好了，沒想到這只是 “拉鋸戰(zhàn)” 的開始。2013 年第一次復(fù)發(fā)，之后幾乎每年都要 “來一次”：激素一減就反彈，單位組織跳舞復(fù)發(fā)、廣播體操比賽后復(fù)發(fā)，最嚴(yán)重時(shí)尿蛋白飆到5克以上，只能一次次住院沖激素。15 年里，我復(fù)發(fā)了 8 次。

35 歲高危產(chǎn)子：

為了當(dāng)媽媽，我賭上了所有

2020 年，我35歲，醫(yī)生說我卵巢早衰，這可能是最后一次當(dāng)媽媽的機(jī)會。當(dāng)時(shí)各項(xiàng)指標(biāo)正常，我咬牙備孕，可剛懷孕就先兆流產(chǎn)，打黃體酮臥床3周。

“建議放棄，疫情風(fēng)險(xiǎn)高，你這身體未必能保住孩子?！?/strong>醫(yī)生的話像一盆冷水，可我不甘心 ——為了這個(gè)孩子，我每個(gè)月自費(fèi)1萬8千元打丙球，吃他克莫司控制尿蛋白，哪怕指標(biāo)勉強(qiáng)維持在 1-2 克，也從沒想過放棄。36 周時(shí)，尿蛋白飆到11克，我被直接推進(jìn)產(chǎn)科 ICU。血壓高、可能大出血、要轉(zhuǎn)大ICU上呼吸機(jī)…… 所有人都在說 “危險(xiǎn)”，只有我的風(fēng)濕科醫(yī)生很淡定：“生完把人推回風(fēng)濕科就行?！?strong>最終孩子平安出生，我卻在產(chǎn)后又用了一次環(huán)磷酰胺，直接導(dǎo)致絕經(jīng)?？粗鴳牙锏暮⒆?，我覺得再苦都值，可狼瘡的陰影沒消失 ——2024年底，我又復(fù)發(fā)了：12月2號復(fù)查正常，20號尿蛋白就到1.27克，只能再住院沖激素。那一刻我真的累了，難道這輩子就要在 “吃藥-復(fù)發(fā)-住院”里循環(huán)嗎？

遇見CAR-T：

從 “試試看”到停藥重生，我抓住了新希望

就在我快要絕望時(shí)，病友群里的一條消息讓我看到了光：有個(gè)老鄉(xiāng)的孩子，13 歲得狼瘡合并血小板減少，用了CAR-T治療后，血小板正常了，藥也停了。我心動(dòng)了，可自己復(fù)發(fā)起來進(jìn)展太快，擔(dān)心停藥期病情惡化，直到 2025年3月病情穩(wěn)定，才敢在媽媽陪伴下去北京入組。

3 月底到北京，停掉最后剩下的激素和羥氯喹，4月1號采細(xì)胞（因?yàn)楦忻巴七t了兩天）?；熎陂g我出現(xiàn)了聽力下降，一只耳朵幾乎聽不見，后來又引發(fā)耳膜炎，好在醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)豐富，很快控制住了。4月12號回輸CAR-T細(xì)胞，過程比想象中順利：發(fā)燒到38度多，兩天就退了，沒有嚴(yán)重的副作用。

現(xiàn)在做完 CAR-T 快 5 個(gè)月，我已經(jīng)停掉了所有狼瘡藥物，只吃鈣片、半片降血脂藥和少量優(yōu)甲樂。復(fù)查時(shí)，腎穿結(jié)果顯示腎臟有好轉(zhuǎn)，抗雙鏈 DNA 抗體也在慢慢下降。最讓我開心的是，以前出門必須戴口罩、撐傘，現(xiàn)在偶爾曬曬太陽也沒事——病友群里有人做完 CAR-T去爬山，我雖然不愛運(yùn)動(dòng)，但散步時(shí)不用再擔(dān)心 “累到復(fù)發(fā)”，這種自由感，我等了15年。

想對病友說：

別把 CAR-T 留到 “最后一步”，

你的人生值得新可能

15年里，我見過太多病友走彎路：信 “中醫(yī)除根” 停了西藥，結(jié)果病情反彈；怕激素副作用偷偷減量，反而要沖更大劑量；還有人因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力，連生物制劑都用不起，更別說 CAR-T。

總結(jié)了一些經(jīng)驗(yàn)非常希望對大家能有幫助：

15年抗狼戰(zhàn)友的6條經(jīng)驗(yàn)

1.確診找對科室：關(guān)節(jié)痛、皮疹別亂看，直接去省級三甲風(fēng)濕免疫科，避免誤診耽誤病情。

2.激素別亂減量：按醫(yī)生要求逐步減量，別因怕副作用擅自停，復(fù)發(fā)的話，需更大劑量補(bǔ)救。

3.復(fù)查要及時(shí)：每月查尿常規(guī)，每 3 個(gè)月查補(bǔ)體 / 抗雙鏈 DNA，補(bǔ)體下降、血沉升高就是復(fù)發(fā)信號，早點(diǎn)干預(yù)少遭罪。

4.別把CAR-T留到最后一步：病情穩(wěn)定時(shí)的時(shí)候做CAR-T，身體耐受力強(qiáng)、效果更好，要優(yōu)先選CAR-T經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)院。

5.加入病友群獲取信息：多去病友群或者官方臨床研究網(wǎng)站了解各種臨床入組項(xiàng)目，這樣才能給自己多一些機(jī)會。

6.別信偏方：中醫(yī) / 保健品只能輔助，不能替代西藥，正規(guī)治療才是控制病情的關(guān)鍵。

現(xiàn)在的我，不再是 “那個(gè)總?cè)メt(yī)院的病人”，而是能陪孩子玩、能正常工作的媽媽。雖然醫(yī)生不敢保證 CAR-T 能徹底根治，但哪怕它能讓我 5 年、10 年不用吃藥，回歸正常生活，我也滿足了。病友們，別放棄，新的治療方式一直在出現(xiàn)，你的人生，值得多一份期待，多一次爭??！

投稿人：淺淺

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文字僅作為經(jīng)驗(yàn)分享，不代表醫(yī)學(xué)建議

臨床入組項(xiàng)目

包括自體來源、通用型、CAR-γδT、單靶點(diǎn)CD19或BCMA，雙靶點(diǎn)CD19-BCMA，包含拓展性臨床研究(同情治療)

1.項(xiàng)目名稱：評價(jià)ATHENACAR-T(基因編輯的通用型CD19CAR-T)治療自身免疫性疾病的安全性和有效性的探索性臨床研究

招募患者：招募中重度活動(dòng)性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者、復(fù)發(fā)/難治性活動(dòng)性系統(tǒng)性硬化癥患者、復(fù)發(fā)/難治性血管炎患者、難治性特發(fā)性炎癥性肌病患者、活動(dòng)性干燥綜合征患者

2.項(xiàng)目名稱：評估IC19 CAR-T細(xì)胞(非慢病毒轉(zhuǎn)染CD19定點(diǎn)整合通用型CAR-T)治療難治性系統(tǒng)性紅斑狼瘡的安全性和有效性的探索性臨床研究

招募患者：招募難治性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者

3.項(xiàng)目名稱：評價(jià)輸注非病毒轉(zhuǎn)染的自體BCMA/CD19雙特異性CAR-T細(xì)胞注射液在部分復(fù)發(fā)/難治自身免疫性疾病患者中的安全性和有效性的探索性臨床研究

招募患者：系統(tǒng)性紅斑狼瘡/干燥綜合征/系統(tǒng)性硬化癥/特發(fā)性炎癥性肌病/ANCA相關(guān)性血管炎/抗磷脂綜合征/自身免疫性溶血性貧血

4.項(xiàng)目名稱：評價(jià)通用型CD19 CAR-T(邦耀生物)治療復(fù)發(fā)/難治性自身免疫性疾病的安全性和有效性的探索性臨床研究

招募患者:年齡18至65歲(包含18和65歲)，性別不限;復(fù)發(fā)難治性中重度SLE受試者;復(fù)發(fā)/難治性AAV受試者;復(fù)發(fā)難治性IIM受試者;復(fù)發(fā)難治性SS受試者

5.項(xiàng)目名稱：評價(jià)靶向BCMA自體CAR-T細(xì)胞注射液在復(fù)發(fā)/難治性輕鏈淀粉樣變性受試者中安全性、有效性和藥代動(dòng)力學(xué)的探索性臨床研究

招募患者：受試者年齡≥18周歲;經(jīng)病理學(xué)檢查確診為輕鏈淀粉樣變性;既往接受二線及以上的復(fù)發(fā)/難治性輕鏈淀粉樣變性受試者

如您有意愿參與以上臨床試驗(yàn)，請與博醫(yī)同行小助手聯(lián)系，屆時(shí)由研究醫(yī)生初步判斷您是否符合研究的入組要求，我們將按照要求對您的個(gè)人信息嚴(yán)格保密。

作者 | 淺淺

排版 | 笑笑

審核｜淺淺、冬雪、玥立