“小蘋果俱樂部”榮獲第七屆上海社會組織公益創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽金獎

9月2日，由市民政局（市社會組織管理局）、市人力資源和社會保障局聯(lián)合主辦的第七屆上海社會組織公益創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽決賽圓滿落幕。本次大賽以“益匯申城，創(chuàng)見未來”為主題，致力于“以賽促培育、以賽促就業(yè)、以賽促創(chuàng)新”的宗旨，評選出一批兼具創(chuàng)新性與社會價值的優(yōu)秀項目。大賽共收到來自全國各地的457支隊伍報名參賽，創(chuàng)歷屆新高。經(jīng)嚴(yán)格初審，190支隊伍脫穎而出晉級復(fù)賽，最終18支優(yōu)秀隊伍進入決賽?！靶√O果俱樂部”在多輪角逐中憑借專業(yè)化的服務(wù)模式和可持續(xù)的發(fā)展路徑，贏得專家評審一致認(rèn)可，榮獲大賽公益團隊賽道“金獎”。

“小蘋果俱樂部”自2017年由我院黃文彥主任團隊發(fā)起成立以來，始終致力于關(guān)愛Alport綜合征患兒群體。俱樂部通過定期舉辦線上線下科普活動和病友交流，逐漸形成了覆蓋疾病宣教、體質(zhì)監(jiān)測以及人文關(guān)懷的系列服務(wù)。至2025年，俱樂部已成功舉辦九屆病友活動，累計影響逾萬人次，顯著提升了家長對Alport綜合征的認(rèn)知和社會對罕見病的關(guān)注。

通過持續(xù)探索，“小蘋果俱樂部”逐步構(gòu)建起“最懂你”的病友社群支持體系，為患兒和家庭傳遞溫暖、分享經(jīng)驗，營造互助氛圍。在這里，病友家庭能夠相互學(xué)習(xí)、情感支持，志愿者與專業(yè)團隊也為他們注入持續(xù)的力量。在專業(yè)支撐方面，自2012年起，團隊便系統(tǒng)開展Alport綜合征的診療研究，目前已建立“基因型-組織及臨床表型-功能驗證”雙確認(rèn)診斷體系，并打造了集門診隨訪、病情評估、藥物治療于一體的科學(xué)管理路徑。

“小蘋果俱樂部”負責(zé)人、腎臟風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師匡新宇表示，這份金獎不僅是對“小蘋果”工作的認(rèn)可，更凝聚了無數(shù)患兒家庭、志愿者、醫(yī)院各部門以及社會各界愛心人士的努力與關(guān)愛。未來，“小蘋果”將繼續(xù)秉持“守護蘋果之星，點亮罕見未來”的初心，致力于推動Alport綜合征關(guān)愛事業(yè)持續(xù)發(fā)展，為更多罕見病家庭帶去溫暖與希望。

撰寫|腎臟風(fēng)濕免疫科、院辦、社工部

編輯|嚴(yán)欽