“手臂抬不起來、吃飯總嗆咳、走幾步就氣短……” 漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化癥）患者常被這些進(jìn)行性不適困擾，不少人習(xí)慣默默硬扛，或只依賴藥物延緩病情，卻忽略了非藥物干預(yù)能切實改善日常痛苦。其實不用打針吃藥，通過科學(xué)的護(hù)理和訓(xùn)練，就能有效減輕身體負(fù)擔(dān)，提升生活質(zhì)量。

呼吸不適別硬扛，分階段做呼吸訓(xùn)練

隨著呼吸肌力量減弱，氣短、胸悶是漸凍癥患者的常見困擾，嚴(yán)重時甚至影響睡眠。早期患者可每天練 “腹式呼吸 + 縮唇呼吸” 組合：平躺屈膝，雙手輕按腹部，用鼻深吸 3 秒讓腹部鼓起，再用嘴縮成口哨狀慢呼 5 秒，每次 15 分鐘，每天 2-3 次，能增強(qiáng)膈肌活力。中期患者可加練 “呼吸肌力量訓(xùn)練”：用吸管吹蠟燭（從 10 厘米逐漸拉遠(yuǎn)至 30 厘米）或吹氣球（每次吹至半滿即可），每次 10 分鐘，避免過度勞累。臥床患者需家屬協(xié)助翻身時配合 “拍背排痰”，手掌呈空心狀從下往上輕拍背部，幫助排出肺部殘留痰液，預(yù)防肺部感染。

肢體僵硬別硬扛，主動被動護(hù)理結(jié)合

肌肉無力、關(guān)節(jié)僵硬易導(dǎo)致患者活動受限，甚至引發(fā)疼痛。若仍有主動活動能力，可做 “桌面抓握訓(xùn)練”：將彈力球或海綿放在桌上，用手指反復(fù)抓捏，每次 10 組；“坐姿抬腿”：坐在椅子上緩慢抬起雙腿至水平，停留 2 秒再放下，增強(qiáng)下肢力量。若已無法主動活動，家屬需每天進(jìn)行 2 次 “被動關(guān)節(jié)訓(xùn)練”：輕柔活動肩、肘、腕、髖、膝、踝六大關(guān)節(jié)，每個關(guān)節(jié)做屈伸、旋轉(zhuǎn)動作 8-10 次，動作幅度以患者無疼痛感為限，避免強(qiáng)行拉扯導(dǎo)致關(guān)節(jié)損傷。同時，可在醫(yī)生指導(dǎo)下使用防壓瘡氣墊床，定時翻身（每 2 小時一次），減少肢體壓迫帶來的不適。

吞咽困難別硬扛，進(jìn)食細(xì)節(jié)藏 “巧勁”

吃飯嗆咳、吞咽費力不僅影響營養(yǎng)攝入，還可能引發(fā)吸入性肺炎。首先要調(diào)整食物形態(tài)：將米飯煮成軟爛的粥，肉類打成肉糜，蔬菜制成菜泥，避免干硬、黏性食物（如湯圓、年糕）。進(jìn)食時采取 30°-45° 半坐位，頭稍前傾，用勺子小口喂飯（每口約 5 毫升），待患者完全咽下后再喂下一口，進(jìn)食時不說話、不看電視。若液體易嗆咳，可在水中加入醫(yī)用增稠劑，將水調(diào)至 “蜂蜜狀” 或 “酸奶狀”，降低嗆咳風(fēng)險。飯后用溫水或淡鹽水漱口，清潔口腔殘留食物，預(yù)防口腔炎癥。

情緒與營養(yǎng)別忽視，雙重支撐更安心

長期不適易引發(fā)焦慮、抑郁，而情緒波動會加重身體負(fù)擔(dān)�；颊呖杉尤霛u凍癥病友互助群，分享經(jīng)驗緩解孤獨感；每天聽 15 分鐘舒緩音樂或進(jìn)行正念冥想，放松神經(jīng)。營養(yǎng)方面，需保證高蛋白、高熱量飲食，比如雞蛋羹、魚泥、豆腐腦等易吞咽食物，少量多餐（每天 5-6 餐），必要時使用營養(yǎng)補(bǔ)充劑。

這些方法雖不能逆轉(zhuǎn)病情，但能有效緩解不適、延緩功能衰退。建議在康復(fù)師指導(dǎo)下根據(jù)病情調(diào)整方案，別再硬扛痛苦 —— 科學(xué)護(hù)理 + 耐心堅持，就能讓每一天過得更輕松。