大家好，我是蔥哥。第二個療程的化療做完已經(jīng)9天了，血象還沒有恢復(fù)。我看了一下今天的血液檢測報告，白細胞數(shù)0.63（4.00-10.00），中性粒細胞數(shù)0.01（1.80-6.40）血小板數(shù)15（100-300）……可謂慘不忍睹。

醫(yī)生說我現(xiàn)在處于?“粒缺期?”，即中性粒細胞減少期。一般“粒缺期”的持續(xù)時間為7-14天，嚴(yán)重者可持續(xù)2-4周甚至更久。“一療”的時候，經(jīng)過了15天血象才開始往上升。現(xiàn)在已經(jīng)過了9天了，還沒看到回升的跡象。今天醫(yī)生問我是不是沒有好好吃東西，“沒有營養(yǎng)細胞怎么漲上去”？我不置可否，胃口確實差了點，我也在努力吃，估計再等幾天我的血象也該上漲了吧。

血小板、白細胞太低，只能臥床，不可隨便走動。外賣只能叫阿姨代取。新來的阿姨很不靠譜，叫她取一個外賣，等了一個多小時不說，她還拿錯了，在外賣柜架上拿了一份過了不知道多少天的被人遺棄的外賣上來。打開之后，臭氣熏天，差點把我熏暈過去。我下去的時候，看到我那份還靜靜地躺在架子上。搞得跟我同一室的病友也很無語，房間通風(fēng)了好久，臭味才散去。然后對房間全面消殺。

室友是個湛江的大哥，今年41歲，患多發(fā)性骨髓瘤8年。移植兩次，一次挺了兩年復(fù)發(fā)，一次挺了三年。前后花費上百萬，已經(jīng)無力再移植或使用更好的藥了（比如car-t），只能進行保守治療。用他的話說，走一步算一步。其實，如果有條件，他完全可以采用car-t療法，教授也推薦他做。

我在前一篇文章講過，car-t是目前最先進的治療血液病的手段，但費用極其昂貴，一針要80多萬。這還是在去年120萬的基礎(chǔ)上降下來的。大哥說，我也想做，沒錢有什么辦法。

他每天刷新聞關(guān)注前沿的醫(yī)學(xué)知識，只希望有新的藥物出現(xiàn)。他認(rèn)為有新藥出現(xiàn)，car-t就會降價，這樣他也能用得起了。他對娛樂圈人物的高薪忿忿不平：“這些戲子對這個社會有什么貢獻，國家應(yīng)該給科學(xué)家高薪才對?！?/p>

我說過，在病房里，彼此的信息得到充分的交換和傳播。大家分享各自的患病經(jīng)歷，心路歷程，毫無保留，非常真誠。我比較喜歡問病友怎么確診的，以及確診后第一時間的反應(yīng)。這些很有意思，在很大程度上能夠反映一個人的性情。

比如我的前前前室友，是一個剛剛退休的山東大叔。他因為腰痛去醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)這個病的（多發(fā)性骨髓瘤）。他一個人去的醫(yī)院，醫(yī)生給他看完片子后緊張兮兮地關(guān)上門跟他談話。他說“感覺有大事，腿都軟了”。醫(yī)生告訴他可能是癌癥后，他無法接受這個現(xiàn)實，又悄咪咪連去了深圳另外兩家醫(yī)院做了檢查。其中一家骨科?？漆t(yī)院，說懷疑他是骨癌，只有三個月了，嚇得他差點當(dāng)場暈過去。

好在后來經(jīng)過骨穿檢查發(fā)現(xiàn)是多發(fā)性骨髓瘤。山東大叔說，他聽都沒聽過這個病。后來得知這個病一時不會致命，他才把這個事情告知家人。即便如此，在確診之初，他說有兩天兩夜沒法睡覺，一直焦慮反復(fù)問自己“為什么我會得這個病，為什么是我”。

現(xiàn)在的室友，那位湛江的大哥，2017年確診的時候才33歲。多發(fā)性骨髓瘤是一個老年病，當(dāng)時整個病房他最年輕。他說他永遠記得確診的那天。那是一個陽光明媚的上午，去醫(yī)院的路上他并沒有多想，以為問題不大，得知可能是癌癥后，他說真的像天塌下來了，感覺天旋地轉(zhuǎn)，晴朗的大白天突然變成灰色了，連腿都抬不起來。從醫(yī)生的房間到電梯不過20來米，他沒辦法走過去，是妻子扶著他走出去的。

還有一個清遠大哥，也是多發(fā)性骨髓瘤，移植后不到兩年就復(fù)發(fā)了。他本想做car-t治療，但T細胞擴增不合格，沒做成，只好打雙抗維持。他是高危，易復(fù)發(fā)，不能再移植了。還有一種方法就是異體移植（多發(fā)性骨髓瘤都是自體移植），這個風(fēng)險太高（教授說50%的死亡率），他要留到最后一步。

在醫(yī)院這么久，我發(fā)現(xiàn)越是年輕人對自己的病越難接受。我看到年輕的女孩子得知病情后在走廊上哭泣不止；20歲的小伙子對著自己的母親耍脾氣“我不想在醫(yī)院，我不治了……”

在這個全是重疾患者的病區(qū)，每個人的心路歷程都不盡相同，但底色都是苦澀悲涼的。就像柱子哥說的：

比起強顏歡笑、苦中作樂這樣的辛酸，我更愿意相信這是每個人都要經(jīng)歷和體驗的東西，為家人奔走或者自己獨木難支，人在疾病面前種種掙扎以及「吊住這口氣」都是人生體驗的一部分。

我因為陰差陽錯，分在了多發(fā)性骨髓瘤的病區(qū)，3個月來幾乎沒見到比我更年輕的患者，也沒有遇到過跟我一樣患急性髓系白血病的同伴。但我心態(tài)很好，情緒穩(wěn)得一批。要知道白血病可比多發(fā)性骨髓瘤嚴(yán)重多了，存活時間也遠沒有他們長。

每次有新的室友進來，都會第一時間看我的年齡。我看上去這么年輕，卻得了這么重的病，感覺我的存在為他們提供了某種安慰。

看著70多歲的大爺們都在窮盡最后的手段續(xù)命，我覺得我實在是太不夠惜命了。如果僅以年齡來衡量生命的價值，我可能是最失敗的一個。前面那位60歲的山東大叔說，如果通過移植再活十年就夠了。我心想，你的起點，是我夢寐以求的終點。

我大概率是沒有老年生活，想想也蠻好的：永遠不老。哈哈哈哈……

說到底，我還能活多久，取決于將來我還有多少錢來維持治療。這是面對這個病魔，擺在眼前最現(xiàn)實的問題。不停地籌錢，是我唯一的自救之道。我既沒有單位，也沒有任何組織可以依靠，有的只有讀者諸君。