文|菠蘿

　　阿宇剛被打了一針，躺在醫(yī)院病床上大腦一片空白。突然，他產(chǎn)生了一種奇怪的感覺，手腳仿佛不受意識控制，很想拿一把刀往自己身上捅，如果有槍，就直接對自己腦袋來一下！但阿宇的另一個自我意識很清醒，知道自己并不想死。身體仿佛和靈魂脫離了，一個想死，一個想活。

　　所幸，當(dāng)時手邊并沒有什么危險物品。

　　意識到自己不對勁，阿宇掙扎著趕緊按響了床頭的召喚鈴，醫(yī)生護(hù)士過來一聽他的描述，也嚇了一跳。他們給阿宇喂了些含安眠藥的東西，喝下去后，阿宇很快昏昏沉沉地睡過去了。等再次醒來后，自殘的想法消失了，一切仿佛沒有發(fā)生過。

　　阿宇知道癌癥治療不容易，但萬萬沒想到，過程中還能遇到這種事情。

　　（一）

　　阿宇從小在深圳長大，本科留在了廣東，就讀于華南理工應(yīng)用數(shù)學(xué)系。他在大學(xué)對生命科學(xué)產(chǎn)生了興趣，于是畢業(yè)后申請研究生轉(zhuǎn)到了生物統(tǒng)計方向。2015年碩士畢業(yè)后，他決定繼續(xù)深造，到了匹茲堡大學(xué)讀生物統(tǒng)計的博士，研究方向是腦部圖像。

　　讀到博士三年級的時候，他被診斷了癌癥。

　　癥狀最早出現(xiàn)是2017年底，阿宇和女朋友一起出去旅游。因?yàn)樗麄z長期異地，女朋友第一眼就發(fā)現(xiàn)他明顯消瘦了。但阿宇沒往心里去，甚至還挺驕傲，以為是自己堅(jiān)持健身，減肥成功了。

　　等到了2018年2月份，新癥狀出現(xiàn)了：他時不時感覺到胸痛，尤其是彎腰的時候，會出現(xiàn)一種特殊的刺痛感。最開始他依然以為和健身有關(guān)，是被拉傷了。但出現(xiàn)次數(shù)多了，他還是決定去醫(yī)院看看。醫(yī)生做了兩次抽血檢查，結(jié)論是：一切正常！

　　他被漏診了。事實(shí)上，這時候他縱隔里已經(jīng)長了一個巨大的腫瘤。因?yàn)榭v隔那兒本身有很大的空間，所以這里出現(xiàn)的腫瘤早期很難被察覺到，也沒有任何癥狀。等到像阿宇這樣出現(xiàn)胸痛的時候，已經(jīng)說明腫瘤成長到不小的體積，開始擠壓別的器官了。

　　雖然血檢一切正常，但刺痛癥狀卻絲毫沒有減輕，甚至愈發(fā)頻繁。醫(yī)生也覺得很奇怪，為了排查，決定讓阿宇去拍個胸部片子，甚至都沒有讓拍CT，而是先簡單照個X光。

　　X光下面，一個巨大的陰影出現(xiàn)了。

　　接下來就是穿刺，活檢，最終確診：原發(fā)縱隔大B細(xì)胞淋巴瘤，14公分x 12公分。

　　原發(fā)縱隔大B細(xì)胞淋巴瘤是一種多發(fā)于年輕人的惡性腫瘤，平均患者年齡只有30多歲。 它在年輕人中高發(fā)的機(jī)理并不十分清楚，或許和生活習(xí)慣有關(guān)，又或許更像一種隨機(jī)抽獎。

　　雖然癌癥整體是一種老年病，但年輕人也別放松警惕。當(dāng)長期出現(xiàn)各種小信號、小癥狀，重疊在一起的時候，不要諱疾忌醫(yī)，該查就去查。早發(fā)現(xiàn)，早治療，早治愈。

　　確診淋巴瘤后，醫(yī)生很快給出了治療方案?？紤]到他年輕，身體底子很好，對副作用的抵抗能力比老年人好得多，所以醫(yī)生下了猛藥，一線方案包含了五種化療藥：依托泊苷、潑尼松、長春新堿、環(huán)磷酰胺、多柔比星，以及針對性的靶向藥：利妥昔單抗（美羅華）。

　　六管齊下，爭取一次解決問題！

　　腫瘤的一線治療非常關(guān)鍵。對于身體恢復(fù)能力更強(qiáng)的年輕患者，包括兒童和青少年，通常都會嘗試相對高劑量的藥物來實(shí)現(xiàn)更好的殺傷。

　　阿宇的主治醫(yī)生是個希臘大叔。和中國不同，美國醫(yī)生都是把病情直接告訴患者本人，而不是家屬。所以患者得知壞消息后，還得琢磨應(yīng)該怎么告訴家人自己得了癌癥這件事兒。

　　第一次見面的時候，希臘大叔就給了阿宇很大的信心。他非常篤定地說：這種淋巴瘤沒問題，可以治。阿宇也不知道是在安慰自己，還是真的很確定，但醫(yī)生那種自信的態(tài)度，在當(dāng)時對阿宇而言，意義重大。

　　阿宇的另一個信心來源是知識。

　　在介紹治療方案的時候，希臘大叔聽說他是在讀的生物統(tǒng)計博士，一言不合就直接就甩了20多篇論文過去，里面有治療方案、臨床研究和最新生存數(shù)據(jù)，讓阿宇帶回家自己慢慢看！

　　恐懼的來源是未知。沒有比看到積極的數(shù)據(jù)更能安撫人的事兒了。

　　這時候，女朋友起到了關(guān)鍵作用，因?yàn)樗彩巧锝y(tǒng)計的博士，能一起讀文獻(xiàn)！

　　從確診到住院等了三周多，他們就一起讀了三周的文獻(xiàn)。讀完以后，阿宇熟悉了這個病，也熟悉了接下去的治療。他告訴自己，治療肯定會成功，原因有仨：第一是自己年輕，能吃化療的苦；第二是自己有一定知識基礎(chǔ)，不會走彎路；第三是文獻(xiàn)上說治療成功率超過90%，自己沒理由偏偏是倒霉那幾個。

　　“第三點(diǎn)可能有點(diǎn)玄學(xué)，但反正我當(dāng)時就是這么想的?！卑⒂钚χf。

　　醫(yī)生的篤定、學(xué)習(xí)的知識，加上一點(diǎn)點(diǎn)心理暗示，讓阿宇充滿信心，一直很樂觀。這種積極情緒，對于即將接受大劑量化療的他而言，非常重要。

　　（二）

　　不出所料，做完三個療程后，中期評估醫(yī)生就告訴了阿宇好消息：腫瘤已經(jīng)縮小了一半！藥物起效了！

　　阿宇聽到這個消息，甚至都沒有特別驚喜，因?yàn)樗恢倍紙?jiān)信會是這樣。

　　但就在大家都以為治療會很順利的時候，發(fā)生了本文開頭的那一幕：阿宇居然出現(xiàn)了想自殺的念頭。

　　阿宇事后分析，這應(yīng)該和他臨時用的一種神經(jīng)類藥物有關(guān)系。

　　阿宇治療淋巴瘤的方案比較特殊，被稱為“劑量調(diào)整化療方案”?；熕幍膭┝坎皇枪潭ǖ?，而是會根據(jù)患者的耐受情況（特別是白細(xì)胞減少程度）來動態(tài)調(diào)整藥物劑量，目的是最大化療效，最小化毒性。如果身體能承受，下個周期化療劑量就會加大，甚至翻倍。

　　阿宇前兩個周期都還挺順利，但到第三個周期的時候，有的藥物劑量已經(jīng)增加到了初始的四倍，所以阿宇出現(xiàn)了明顯副作用，血細(xì)胞下降很厲害，精神和胃口也變得很差，全身都很難受。

　　為了緩解副作用，醫(yī)生額外給他開了一種藥，本意是想讓他胃口更好，但沒想到阿宇打完針以后，不僅沒有開胃，反而進(jìn)入一種精神完全放空的狀態(tài)，情緒也十分低落，然后就出現(xiàn)了自殘和自殺的念想。幸好，他還能意識到自己并不真的想死，及時叫來了醫(yī)生護(hù)士，救了自己一命。

　　只能說，我們對大腦和神經(jīng)的認(rèn)知還是太膚淺了。

　　（三）

　　挑戰(zhàn)還不止這一個，和家人之間的情緒沖突也開始出現(xiàn)。

　　癌癥從來不是一個人的事兒，至親肯定都會被牽扯進(jìn)來。阿宇和女朋友（現(xiàn)在的太太）當(dāng)時隔著四個多小時的車程。但為了照顧他，女朋友幾乎每周末都開車過來陪伴，給他提供了巨大的情緒價值。

　　爸媽也緊急從國內(nèi)飛過來照顧他的生活。本來是好事兒，但時間一長，還是難免出現(xiàn)摩擦。

　　癌癥患者和家屬的情緒都容易波動，畢竟大家往往要不是第一次當(dāng)患者，要不是第一次當(dāng)患者家屬。本來雙方情緒上應(yīng)該互幫互助，但事實(shí)上，雙方很容易出現(xiàn)摩擦。

　　患者因?yàn)殡y受，本身情緒就很不穩(wěn)定，但家屬又無法真的從患者角度體驗(yàn)?zāi)欠N難受。就像父母年紀(jì)大了，跟我們說這里不舒服，那里不舒服，我們也無法體會是一個道理。

　　但家屬也很不容易。一方面不知道如何處理患者情緒，另一方面自己也會有很多煩心事。

　　對阿宇父母來說，從來沒有在美國長期生活過?，F(xiàn)在不僅要照顧生病的兒子，還要同時學(xué)會在異國他鄉(xiāng)生活，壓力非常大。國內(nèi)異地就醫(yī)的患者家庭，也會遇到類似挑戰(zhàn)。

　　阿宇記得和爸媽就因?yàn)樗X時間的事兒產(chǎn)生矛盾。父母希望自己能早睡，畢竟生病了，但阿宇很多時候不是不想睡，而是化療以后，真的很惡心，很難受，根本就睡不著。于是就想找點(diǎn)事情來分散注意力，耗掉精力再去睡，比如打游戲。一不小心到了12點(diǎn)，父母就會不高興。

　　“一定要多溝通，互相理解。不要因?yàn)榍榫w上的波動，為小事一直爭論，帶著情緒進(jìn)入下一個治療?！卑⒂钫f。

　　（四）

　　雖然中間遭遇了“自殘風(fēng)波”和“情緒波動”，阿宇治療整體還是挺順利的，腫瘤逐漸消失，順利結(jié)療了。

　　在治療過程中，阿宇始終非常強(qiáng)調(diào)營養(yǎng)攝入。

　　他很清楚，化療藥物對于身體的打擊是很大的，殺敵一千，自損幾百，所以保證營養(yǎng)就是很重要的一件事情。

　　他治療期間胃口會變，有時還變得非常快，有時早上給家人說特別想吃一個東西，結(jié)果中午做好拿過來就已經(jīng)不想吃了。所以趁想吃能吃的時候多吃，很重要。

　　“你有什么忌口么？”我問他。

　　“沒有。就順著胃口，能吃下什么就吃什么。雞肉、牛肉我都吃，我甚至偶爾吃辛辣的東西。我知道辣的吃多了可能不好，但有時需要稍微來點(diǎn)味道，才能拌著把有營養(yǎng)的東西吃下去?！?/p>

　　結(jié)療后，也不意味著萬事大吉，還有很多需要做的事情。

　　 比如，努力重新融入社會。

　　對于二十、三十歲這個年齡段的腫瘤患者來說，康復(fù)后回歸社會和職場一直是比較頭疼的一個問題。他們自己可能覺得就像休了個長假，重新回去毫無問題，但“癌癥患者”這個標(biāo)簽卻很容易讓社會對他們戴上有色眼鏡，經(jīng)常成為正常工作的障礙。

　　 阿宇很幸運(yùn)，周圍人對他都很理解和包容，他很快就回到學(xué)校，繼續(xù)讀博，后來也正常工作，該干啥干啥。他并沒有因?yàn)樯?，就挑選更輕更容易的事兒來做。

　　博士四年級暑期實(shí)習(xí)的時候，他特意申請去了基因泰克公司。不僅因?yàn)檫@是頂尖的制藥公司，而且阿宇治療用的靶向藥利妥昔單抗（也叫美羅華），正是這家公司的明星產(chǎn)品。自從1997年上市，挽救了全球無數(shù)人的生命，是現(xiàn)代抗癌靶向藥的標(biāo)桿產(chǎn)品之一。

　　阿宇申請實(shí)習(xí)的時候并沒有提自己生病的事。直到實(shí)習(xí)結(jié)束，做結(jié)題演講的時候，他才在講完研究課題后，分享了自己的故事，并致謝了公司和抗癌藥的研發(fā)科學(xué)家們。

　　“當(dāng)時，我能明顯感覺到下面幾個人突然有一種很驕傲的感覺?！卑⒂钚χf。

　　（五）

　　更重要的是身心的康復(fù)。

　　雖然腫瘤治療結(jié)束了，但身體還遠(yuǎn)沒有恢復(fù)到生病之前的狀態(tài)，所以阿宇結(jié)療后，很快就把注意力從腫瘤轉(zhuǎn)移到了康復(fù)上。

　　他改變了作息。讀博頭幾年，他作息很不規(guī)律，或許某種程度上促進(jìn)了腫瘤生長。生完病以后，除了偶爾睡得晚一點(diǎn)，他都會盡量保證自己吃好睡好，一旦覺得壓力過大導(dǎo)致焦慮，他就會提醒自己：沒有什么比健康更重要！

　　他也很少去中餐館了。以前他喜歡去下館子，但美國的中餐館普遍都是大油重鹽，他覺得不健康，現(xiàn)在就改成盡量自己做飯了。

　　他還開始接受專業(yè)的康復(fù)性訓(xùn)練，主要通過走路或者慢跑這類溫和運(yùn)動，盡快恢復(fù)被藥物摧殘的身體機(jī)能，也通過新陳代謝，把殘留在體內(nèi)的藥物盡快的排出去。

　　除了身體，心理的調(diào)整也不容易。

　　有些時候，腫瘤治療對身體的影響是持久的。對阿宇而言，意想不到的一個副作用就是頭發(fā)不再長出來了。

　　大家都知道化療會掉頭發(fā)，但往往是暫時的，結(jié)束后就會長回來。但阿宇或許是因?yàn)樘厥饣?，化療后掉光的頭發(fā)就再也沒長。生病之前，他頭發(fā)挺茂密的，所以這點(diǎn)讓他自信心頗受打擊?；撕瞄L時間，阿宇才給自己重新塑造好了心理形象。

　　“確實(shí)不那么幸運(yùn)。我現(xiàn)在就把它當(dāng)做是生病的一個代價。這種由于治療而導(dǎo)致前后形象的巨大差異，會讓心里出現(xiàn)很大落差。如果大家身邊康復(fù)者有類似情況，希望能多理解?！?/p>

　　結(jié)療后，阿宇一直戴著帽子，但原因不盡相同。最開始是純粹心理原因，到了后來則主要是為了健康。陽光直射到頭皮的危害和沒有涂防曬霜的皮膚是一個道理，會顯著增加皮膚癌風(fēng)險。

　　有時候，身心康復(fù)比想象的更艱難，甚至無法預(yù)測會發(fā)生什么。

　　前幾年，阿宇和所有人一樣中了新冠，發(fā)燒喉嚨痛這些癥狀很快熬過來了，但沒想到后續(xù)卻發(fā)展出了重度抑郁。

　　在得了新冠后長達(dá)半年的時間里，他每天都覺得沒勁，工作，工作沒勁，生活，生活沒勁。他上完班就感覺很累，只想躺著。就算跟太太住在一起，就算至親每天都圍繞在身邊，也感覺不到任何能量，不想去和任何人打交道。

　　阿宇本來是一個很外向的人，會通過社交獲取能量，但現(xiàn)在，他覺得每次和人交流都是在釋放能量。這種狀態(tài)持續(xù)一段時間后，他的體重飆升，體脂率很高，朝著三高方向狂奔而去。

　　他再次出現(xiàn)了自殺傾向，而且這次更危險，因?yàn)椴恢故巧眢w，連主觀意識也想結(jié)束生命。

　　“我真的很慶幸沒有在治療腫瘤的時候出現(xiàn)抑郁。我知道很多好端端的人，治療的時候突然就抑郁了。真的是很兇險，因?yàn)橐钟舻臅r候你會抗拒很多事情，包括治療?！?/p>

　　雖然非常難受，但阿宇接受過的教育，以及對自我負(fù)面情緒感知的能力這時候發(fā)揮了關(guān)鍵作用。他理性的腦子依然知道：一定要自救！

　　最終，他找到了走出抑郁的方式：運(yùn)動！

　　在最消極，最艱難的時候，阿宇還是強(qiáng)迫自己動起來。他開始練習(xí)拳擊，一直堅(jiān)持到現(xiàn)在。常年拳擊不僅幫助他實(shí)現(xiàn)了減脂，所有生理指標(biāo)都正常了，而且還最終幫他走出了抑郁。

　　整整用了三年，他現(xiàn)在才敢自信地說，徹底走出了抑郁。他又可以通過社交獲得能量了。

　　“我會推薦康復(fù)者都去試試拳擊！”

　　（六）

　　“你覺得經(jīng)歷這些，變成了更好的自己嗎？”我最后問道。

　　阿宇想了想，說：“很有意思。我剛康復(fù)的時候，反思后覺得要做更好的自己，但這幾年我反思了更長時間，覺得人還是要做回自己舒適的狀態(tài)，而不用苛求自己一定要變得更好。

　　很多人希望自己生病后要變個樣子，要變得更好。但這些想法會給自己上很多枷鎖，天天琢磨自己之前這里沒做好，那里沒做好。如果對自己的變化抱有太高的期望，但又沒有達(dá)到預(yù)期的話，反而會帶來精神打擊，讓人意志消沉。

　　其實(shí)大可不必。把心態(tài)放平一點(diǎn)，保持樂觀積極，但接納自己就是一個普通人，就算經(jīng)歷過了很多，最終還是一個普通人。對我而言，還是那個平凡的自己。”

　　 *特別聲明：個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。