北京
67歲的景軍是清華大學(xué)社會(huì)學(xué)系的教授。過(guò)去5年，他和團(tuán)隊(duì)走訪了全國(guó)各地多家醫(yī)院、臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老院，通過(guò)對(duì)逝者家屬、朋友和醫(yī)務(wù)人員的采訪，收集了364份重癥患者的臨終敘事。他們想要知道，在生命的末端，我們和我們的家人可能會(huì)經(jīng)歷什么？更重要的是，一個(gè)有尊嚴(yán)的離去方式究竟是什么樣子的？
結(jié)果并不樂(lè)觀。景軍覺(jué)得，一個(gè)理想的臨終狀態(tài)是病人知道自己的情況，這樣才能有時(shí)間做好準(zhǔn)備，按照自己的心愿選擇離開(kāi)的方式。但更常見(jiàn)的現(xiàn)實(shí)是，相比病人的自主意愿，家屬往往在醫(yī)療決策中扮演了更重要的角色。在生命的最后3個(gè)月里，許多家庭花光了一輩子的積蓄，而許多病人被迫承受過(guò)度治療帶來(lái)的身心痛苦。
那幾年里，景軍也經(jīng)歷了父母和朋友的去世。他講述了不同的臨終現(xiàn)場(chǎng)——昏暗的，冰冷的，有氣味的……因?yàn)檫@些直接性的經(jīng)驗(yàn)，景軍開(kāi)始意識(shí)到：當(dāng)死亡臨近時(shí)，每個(gè)人的現(xiàn)實(shí)都是不同的。有人希望能走得沒(méi)有痛苦，有人會(huì)覺(jué)得痛苦是必要的，因?yàn)樗鼤?huì)帶來(lái)「起死回生」的希望。
北京冬日的一個(gè)午后，我們和景軍有了一次很長(zhǎng)的談話，關(guān)于中國(guó)人的臨終狀態(tài)、關(guān)于安寧療護(hù)的缺位、關(guān)于臨終者的個(gè)人尊嚴(yán)，也關(guān)于這一路以來(lái)他對(duì)于死亡和生命的反思。他說(shuō)，最開(kāi)始做這個(gè)研究，就是希望打破人們對(duì)死亡的忌諱。他認(rèn)為，就像人生觀一樣，一個(gè)社會(huì)不能只有一種看待死亡的方式。
對(duì)于那個(gè)終極問(wèn)題，我們?nèi)绾尾拍茏饑?yán)地離去？他分享了三個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)：減輕疼痛、穩(wěn)定情緒，以及尊重個(gè)體的自主權(quán)和決定權(quán)。但更為根本的，景軍說(shuō)，「我們需要建立一個(gè)健康、合理、協(xié)商的醫(yī)療社會(huì)環(huán)境。」
以下根據(jù)景軍的講述整理而成。
文｜砂仁
紫砂
每種離世現(xiàn)場(chǎng)都是不一樣的
最早想要研究死亡問(wèn)題，主要是看到衛(wèi)健委統(tǒng)計(jì)的數(shù)據(jù)：中國(guó)每年的死亡人數(shù)在1000萬(wàn)人左右，也就是說(shuō)每年至少有1000萬(wàn)的家庭要經(jīng)歷一次死亡事件。
過(guò)去20多年，我一直做的是醫(yī)學(xué)人類學(xué)和健康人類學(xué)研究，看到這個(gè)數(shù)據(jù)，我就想做一個(gè)系統(tǒng)性的研究，去看一看中國(guó)人的死亡狀況。從2019年開(kāi)始，我們陸續(xù)招募了100多個(gè)青年學(xué)生和十幾個(gè)教授，分頭進(jìn)行調(diào)研和采訪，收集家屬對(duì)于病人去世過(guò)程的講述，以及醫(yī)者、社工和醫(yī)務(wù)領(lǐng)域的志愿者從事臨終關(guān)懷工作的個(gè)人經(jīng)歷。在中國(guó)研究死亡是一個(gè)非常困難的事情，作為研究者，你很難直接觀察死亡。為了補(bǔ)充樣本，我們也把自己的經(jīng)歷放了進(jìn)去。
最強(qiáng)烈的感受是每種離世現(xiàn)場(chǎng)都是不一樣的。
我送走過(guò)一個(gè)同事。走的時(shí)候，他才70歲出頭。臨近去世，我到病房看他，第一感覺(jué)是非常簡(jiǎn)陋、冰冷，除了一張床，其他都是急救設(shè)備。當(dāng)時(shí)我就問(wèn)同事家屬，要不要幫忙找一個(gè)有陽(yáng)光的房間，讓他能相對(duì)舒適地度過(guò)最后的時(shí)間，家屬?zèng)]同意。他們還是希望能住在這家醫(yī)院，哪怕簡(jiǎn)陋，至少有機(jī)會(huì)搶救過(guò)來(lái)。看到他被冰冷的機(jī)器包圍走過(guò)最后的階段，我忍不住在想，是不是還有另外一種離開(kāi)人間的方式？
我還去過(guò)深圳一家專門做臨終關(guān)懷的醫(yī)院。還沒(méi)走進(jìn)醫(yī)院，我就聞到一種氣味，它讓我想起母親最后在家，不能獲得專業(yè)的擦洗，也不能開(kāi)窗戶，帶來(lái)的那種味道。
它首先是凝固的空氣氣味，其次是摻雜著各類藥物的氣味，最后還有一種有糞便處理完了卻沒(méi)有處理干凈的氣味，是我們?cè)谏钪泻茈y找到的一種氣味，也是典型的醫(yī)療空間里的死亡氣味。所以走到那家醫(yī)院門口，我立馬就說(shuō)，今天不想看了。我看到的情況應(yīng)該和我的嗅覺(jué)是一樣的，它連清新的空氣都無(wú)法做到，我不相信臨終者在這里能獲得更好的照護(hù)。
印象很深的還有兩個(gè)太平間。一個(gè)是被徹底宗教化了的。400多平米的地下室，所有剛?cè)ナ赖娜硕急粩[在里面，前頭是蠟燭、祭奠用的香，周圍是家人的哭泣。雖然這是一個(gè)很大的空間，但是我的感受非常壓抑。
我當(dāng)時(shí)就想，為什么一個(gè)1小時(shí)前還在世的人，這么迅速地就要被轉(zhuǎn)到地下室，這里完全見(jiàn)不到陽(yáng)光。這種氛圍也讓我感到，有一類人的信仰壓抑了其他人的信仰或者說(shuō)其他人對(duì)死亡的看法。如果你是無(wú)神論者或者其他信仰者，走進(jìn)這個(gè)房間，心里很可能不舒服。后來(lái)我問(wèn)了才知道，這家醫(yī)院是把太平間完全承包給了殯儀館。
還有一個(gè)是光線異常暗淡的太平間，一進(jìn)去，撲面而來(lái)的全是經(jīng)過(guò)清洗的化學(xué)味道，讓人很不舒服。
我們做調(diào)研，去現(xiàn)場(chǎng)，獲得的不僅是采訪對(duì)象的講述，也包括這種感官體驗(yàn)。這是非常直接的感受。我就想到，在我母親最后走的那個(gè)病房，你聞不到這些味道。這是不是說(shuō)明，死亡質(zhì)量其實(shí)也會(huì)體現(xiàn)在氣味控制上？
母親是在2021年去世的，我記得那段時(shí)間她每天給我們打視頻通話，堅(jiān)決要求出院，說(shuō)她不想一個(gè)人留在醫(yī)院里。她本人是個(gè)內(nèi)科大夫，其實(shí)對(duì)醫(yī)院很熟悉。后來(lái)我們就把她接回了家。
回家后，我們很快就發(fā)現(xiàn)照護(hù)不了。很多病人到晚期的時(shí)候，呼吸非常困難，我們花了2萬(wàn)多塊買了一臺(tái)呼吸機(jī)，結(jié)果機(jī)器不合格，聲音還特別大。雖然有六個(gè)兄弟姐妹及其子女輪流照護(hù)，但是我們不會(huì)專業(yè)護(hù)理，尤其那時(shí)候是冬天，窗戶緊閉，不通風(fēng)，你能想象房間里散發(fā)出的那種味道嗎？幾個(gè)人全都累病了。最后護(hù)工也覺(jué)得太辛苦，堅(jiān)決要回家。
后來(lái)在我的朋友路桂軍大夫的幫助下，母親才被送到了長(zhǎng)庚醫(yī)院的緩和醫(yī)療科。這里病房非常大，有20多平米；醫(yī)生和護(hù)士都知道沒(méi)辦法治愈病人，但會(huì)盡最大努力減少病人疼痛，不只是簡(jiǎn)單的給止疼藥，包括呼吸機(jī)怎么用；病人久臥后身體滾燙，怎么給她翻身？輸液的時(shí)候，怎么扎針病人會(huì)不疼？這些都需要專業(yè)的處理方式。最后我母親就是在這個(gè)病房去世的。雖然前期經(jīng)歷了煎熬，但她已經(jīng)比很多人走得要好了。
這段經(jīng)歷也讓我體會(huì)到緩和醫(yī)療在中國(guó)的必要性。在調(diào)研里，我們請(qǐng)家屬根據(jù)回憶做了臨終病人的疼痛評(píng)分，沒(méi)有接受過(guò)緩和醫(yī)療的病人，疼痛數(shù)值大都在6到7分之間。而接受了緩和醫(yī)療的，這個(gè)分?jǐn)?shù)值就會(huì)降到2到3分之間。你可以看到，是否接受醫(yī)學(xué)形式的臨終關(guān)懷直接影響了重癥患者的臨終生存質(zhì)量。
臨終醫(yī)事，一個(gè)家庭的抉擇
從2019年到現(xiàn)在，我們一共收集了364份病逝者的死亡敘事。我們發(fā)現(xiàn)，中國(guó)家庭在生命關(guān)懷和死亡禁忌話語(yǔ)的設(shè)置方面，起到了一個(gè)關(guān)鍵性的作用。最典型的表現(xiàn)就是關(guān)于臨終者的病情告知問(wèn)題。
在英美國(guó)家，病情告知取決于醫(yī)生。他們會(huì)根據(jù)病人的心理狀態(tài)和身體狀態(tài)，選擇是直接告知還是循序漸進(jìn)地告知，他們認(rèn)為自己有職業(yè)責(zé)任與病人交流。而在我們熟悉的醫(yī)療空間，絕大多數(shù)得了重病的人，并不會(huì)第一時(shí)間從醫(yī)生口中得知病情。通常來(lái)說(shuō)，家屬是第一知情人，病人是第二知情人，或者永遠(yuǎn)不知情。
你可能會(huì)覺(jué)得，這種做法是不是違背了當(dāng)事者的個(gè)人意愿？我們的研究發(fā)現(xiàn)，很難這么講。這里面涉及了醫(yī)療家庭主義問(wèn)題。在照護(hù)領(lǐng)域，中國(guó)家庭其實(shí)起到了至關(guān)重要的作用，有時(shí)候甚至比醫(yī)生的作用還要大。
比如從得病開(kāi)始，就是由家庭成員穿針引線，為患者找到醫(yī)術(shù)好的醫(yī)生去看病，有時(shí)候是為了一張床位，有時(shí)候是為了從藥廠購(gòu)買廉價(jià)藥。
醫(yī)院也遵從了這種醫(yī)療家庭主義原則。不光是告知問(wèn)題，重大手術(shù)，不但要病人簽字，也要家屬簽字，否則僅僅是病人同意了，出了問(wèn)題，家屬有可能會(huì)去告醫(yī)生。在我們的研究里，有些家屬就會(huì)對(duì)醫(yī)生說(shuō)，我最了解我母親的意愿，她是想為我們省錢，才選擇不積極治療，你不能聽(tīng)她的。所以在中國(guó)的很多醫(yī)院，僅僅知情同意書就有四五十種。
實(shí)際上，中國(guó)人臨終的醫(yī)事決定，70%由家人或者朋友來(lái)做。一旦由家人來(lái)決定，往往這個(gè)人不是配偶，而是成年的孩子。這里面既有經(jīng)濟(jì)原因，比如很多照料和費(fèi)用都是孩子付出，孩子會(huì)理直氣壯地說(shuō)，因?yàn)槲夷赣H過(guò)去十年的治療都是我掏腰包，所以我有替她決定的權(quán)利。也有文化和道德原因，比如對(duì)于病人的清理，基本都是家屬來(lái)承擔(dān)。所以從整個(gè)醫(yī)療過(guò)程來(lái)看，家屬是病人的一部分，這種以家庭為中心的就醫(yī)行為也必然在許多家屬和病人之間形成一種默認(rèn)的共識(shí)，兒女們有權(quán)為老人作出重大的醫(yī)事抉擇，起點(diǎn)就是隱瞞病情。
但矛盾也在這里。我們發(fā)現(xiàn)，如果這個(gè)醫(yī)療決定是由老年人做，他們會(huì)更多選擇在減少疼痛的情況下，保守治療或放棄治療。而子女一代，往往會(huì)選擇積極治療，甚至進(jìn)行ICU干預(yù)。這里面會(huì)出現(xiàn)「起死回生」的情況，也有相當(dāng)一部分老年人因此經(jīng)歷了不必要的痛苦，就是我們常說(shuō)的過(guò)度治療的問(wèn)題。
比較多的有兩種情況。一種是家屬成功地勸說(shuō)了親人接受家庭的選擇，也就是家庭的選擇取代了個(gè)人的意愿。另一種是嚴(yán)重違背了患者的個(gè)人選擇。在研究的過(guò)程中，有一個(gè)朋友就跟我講，你的研究特別有意義。他說(shuō)，他父親在去世之前曾專門囑咐過(guò)，無(wú)論什么情況，最后都不要插管。說(shuō)完這句，他的父親很快就昏迷了，進(jìn)入了呼吸困難的階段。實(shí)際上，老人可能就想在這種短促的難受中「過(guò)去」了，但是他和兄弟違背了父親的囑托，還是給父親插管了。
他跟我說(shuō)，最后那兩個(gè)星期，父親只要能睜開(kāi)眼，就會(huì)用手戳他們。這種戳，其實(shí)就是一種指責(zé)。
還有一種更復(fù)雜的情況。比如在是否告知這個(gè)問(wèn)題上，有一個(gè)家屬的講述讓我印象很深。老人得了肺癌四期，沒(méi)有治愈希望了，家屬也把情況告訴了老人，醫(yī)生開(kāi)了兩個(gè)星期的口服麻醉劑后，老人就回家了。
兩周之后，麻醉劑沒(méi)了，因?yàn)樘弁，老人出現(xiàn)幻覺(jué)。但他們住在山里，距離城里可以打麻醉的二級(jí)醫(yī)院很遠(yuǎn)。老人越來(lái)越痛，自盡解脫。
所以當(dāng)時(shí)我也有一個(gè)反思，尤其是到了癌癥晚期，中國(guó)有部分人群距離能夠獲得癥狀控制和注射性麻醉劑的二級(jí)醫(yī)院很遠(yuǎn)。在這樣的情況下，告知病人命將盡的事實(shí)，只會(huì)讓他們感到更加絕望，我們是不是一定要告訴他，以及我們?yōu)槭裁匆嬖V他？如果臨終者不能得到醫(yī)療照護(hù)，我們將命將盡的可能性和盤托出，那不是很殘酷嗎？
做這項(xiàng)研究的期間，剛好有一部電影叫《別告訴她》，講的就是家人隱瞞病情的故事。我和一位在媒體工作的青年朋友正在把一部分事關(guān)病危告知的華語(yǔ)電影片段，編為一部影視集。做這項(xiàng)工作，我們并不是想用電影藝術(shù)的方式去告訴別人對(duì)錯(cuò)，而是想喚起大家對(duì)這件事情的思考。有些臨終的病人其實(shí)非常希望能夠得知自己還有多長(zhǎng)時(shí)間，好做準(zhǔn)備。按說(shuō)這是人之權(quán)利，但是由于剛才談到的醫(yī)療家庭主義，我們是不是剝奪了病人的權(quán)利，讓這種權(quán)利得不到實(shí)現(xiàn)的空間？
這幾年，在臨終醫(yī)事的抉擇問(wèn)題上，也有一些做法上的推進(jìn)。比如中國(guó)癌癥學(xué)會(huì)曾提出「三方聯(lián)合預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃」，也叫「生前預(yù)囑」，醫(yī)生將醫(yī)療判斷同時(shí)告知家屬和病人，三方共同制定臨終醫(yī)療方案，包括當(dāng)事人是否要放棄呼吸機(jī)、心肺復(fù)蘇術(shù)、喂食管、輸血措施、抗生素，以及是否愿意捐獻(xiàn)自身器官和如何安排自己的喪事等問(wèn)題。
但當(dāng)下的現(xiàn)實(shí)是，三方聯(lián)合預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃只在深圳開(kāi)始得到具有政策指導(dǎo)意義的推廣，而簽署這種有關(guān)生命抉擇的文件依舊是難上加難。也就是說(shuō)，在醫(yī)生、患者、家屬之間，我們目前還不存在已經(jīng)在規(guī)模意義上可以討論的生前預(yù)囑機(jī)制。
反向臨終關(guān)懷
在我們收集到的臨終醫(yī)事敘事中，最讓我感到震撼的是許多臨終者表現(xiàn)出的反向關(guān)懷意識(shí)。
在以往的臨終關(guān)懷的研究中，我們往往會(huì)把臨終者視為被動(dòng)的關(guān)懷接受者。但我們?cè)谡{(diào)研里不斷地看到另一種情況：臨終時(shí)，很多人不僅只是接受關(guān)懷，也會(huì)對(duì)家人、對(duì)醫(yī)生、對(duì)病友、對(duì)世界表示出一種主動(dòng)的關(guān)懷和回饋。
這種關(guān)懷包括幾個(gè)層面。第一個(gè)是對(duì)家人的關(guān)懷。有一個(gè)采訪對(duì)象說(shuō)，媽媽在臨終前，「慢慢把頭轉(zhuǎn)向我，她說(shuō)，老姑娘，媽可幸福了。我還沒(méi)有緩過(guò)神來(lái)，母親便沒(méi)有了心跳！惯@是中國(guó)人常說(shuō)的道謝道愛(ài)。還有一位女士在接受訪談時(shí)說(shuō)，自己82歲的父親臨終前在遺囑中寫道：「人生自古誰(shuí)無(wú)死。爸爸走后不要過(guò)度悲傷，要堅(jiān)強(qiáng)要坦然面對(duì)……病痛是痛苦的，但又是幸福的，幾人能體會(huì)到？」 所以你也能看到，豁達(dá)的生死觀是臨終者能有足夠心力去關(guān)懷別人的一個(gè)先決條件。
對(duì)家人的關(guān)懷還包括減少經(jīng)濟(jì)和精神壓力。有一位女士提到自己離世的丈夫時(shí)說(shuō)，從患病開(kāi)始，丈夫會(huì)不斷說(shuō)自己是將死之人，不必在他身上花冤枉錢，也不必為他花太多錢念經(jīng)做儀式，因?yàn)樗奶燮拮颖成蟼鶆?wù)無(wú)力償還。在我們的資料里頭，類似的敘事有62個(gè)參考點(diǎn)。
其實(shí)臨終者對(duì)家庭的關(guān)懷，并不少見(jiàn)。讓人意外或者說(shuō)感動(dòng)的是對(duì)外人、對(duì)社會(huì)的關(guān)懷。有一個(gè)老師在訪談中說(shuō)自己的媽媽一直到死都在為別人著想，每一個(gè)護(hù)士進(jìn)去的時(shí)候，他媽媽都會(huì)握住護(hù)士的手表示感謝，還說(shuō)自己的狀況很好，讓護(hù)士去照顧別人。
還有很多人會(huì)關(guān)心病友。在訪談資料中，讓我印象很深的是一個(gè)已故病兒的家屬給醫(yī)生的來(lái)信。信上說(shuō)，「隨信附上我4月份的工資2600元，希望其他孩子能夠感受到溫暖。春天到了，也有陽(yáng)光照不到的角落，風(fēng)雨總會(huì)過(guò)去，祝好人一生平安！顾暮⒆右呀(jīng)去世了，他希望能夠幫助其他患兒重獲健康。另一個(gè)大夫接受訪談時(shí)講起，有一個(gè)受到資助的患兒停藥后復(fù)發(fā)，要求自己的父母將他的眼角膜捐獻(xiàn)給其他的孩子，這個(gè)孩子說(shuō)，他希望其他的孩子能代替他去看看這個(gè)世界。
更多的反向關(guān)懷是要求簡(jiǎn)化儀式，綠色安葬。不少臨終者對(duì)家屬說(shuō)，除了親人，一概不通知?jiǎng)e人，不收喪葬費(fèi)，不接受禮品，也不做宗教助念。也就是說(shuō)，很多人臨到去世的時(shí)候，并不是想要風(fēng)光大葬，他們想的是大地，天空，河流和大海。
通過(guò)這種反向關(guān)懷，我們希望提出一個(gè)死亡是否能夠有意義的問(wèn)題。很多人會(huì)說(shuō)，死亡是生命的終結(jié)，也是生命意義的終結(jié)，除非光榮犧牲，正常的死亡如何會(huì)有意義呢？但是如果將反向關(guān)懷視角用于對(duì)臨終關(guān)懷的理解，我們就能看到，生命末端既有別人對(duì)臨終者的關(guān)懷，也有臨終者對(duì)別人的關(guān)懷以及對(duì)生態(tài)環(huán)境的關(guān)懷。
我從2000年開(kāi)始做醫(yī)學(xué)人類學(xué)研究，一直很警惕的一種話語(yǔ)叫「人口欠債說(shuō)」。它是「人口紅利說(shuō)」的翻版。這種學(xué)說(shuō)的意思是，老年人多了，青年人少了，老年人對(duì)社會(huì)救濟(jì)和社會(huì)福利的要求也就越來(lái)越重，會(huì)因?yàn)樯鐣?huì)福利問(wèn)題和下一代人競(jìng)爭(zhēng)。
很早之前，我就提到過(guò)，如果在我們的想象中，老人就是凄凄慘慘，就是絕對(duì)的社會(huì)弱者，必然悲哀，那我們實(shí)際上或者心理上已經(jīng)作好了遠(yuǎn)離他們的準(zhǔn)備。但老人不應(yīng)該是被遠(yuǎn)離的對(duì)象，或者是被由所謂「大愛(ài)」支持的對(duì)象。老人有自己的主體性。
允許多元的死亡觀
做臨終敘事研究的這幾年，經(jīng)常有人會(huì)和我說(shuō)，景軍，你都這歲數(shù)了，研究這個(gè)話題不晦氣嗎？從這樣的問(wèn)題里，不難看出，我們關(guān)于死亡是有一套話語(yǔ)禁忌的，很多人認(rèn)為，公開(kāi)談?wù)撍劳鍪遣患摹?/p>
到2022年，我想，我也做了這么多年的死亡研究，也許可以從里頭創(chuàng)造出來(lái)一門相關(guān)話題的社會(huì)學(xué)課程。最初我就是抱著試一試的心態(tài)，發(fā)現(xiàn)同學(xué)們的基本反應(yīng)還是挺好的。開(kāi)放選課后，很快就滿了，那至少說(shuō)明，有一部分學(xué)生是想知道一個(gè)社會(huì)學(xué)家會(huì)怎么去談?wù)撍劳觥?/p>
我記得有一堂課上，我們分析了不同作家筆下的死亡意象。比如魯迅的小說(shuō)，《阿Q正傳》講阿Q是替死鬼，一直到死，自欺欺人；《藥》講血饅頭象征著一部分中國(guó)人的麻木和愚蠢；《五猖會(huì)》講范愛(ài)農(nóng)的自殺，指的是知識(shí)分子為社會(huì)所不容；我們也講到魯迅的《論人言可畏》，將矛頭指向黃色假新聞對(duì)阮玲玉自殺的責(zé)任；魯迅還有一篇短文《鑄劍》，三個(gè)人頭在銅鼎里搏殺，講的是一個(gè)人代替另外一個(gè)人復(fù)仇的俠義。大家會(huì)看到，魯迅筆下的死亡意象基本上都是對(duì)社會(huì)不公正的譴責(zé)。我希望能通過(guò)魯迅的作品來(lái)解釋，死亡問(wèn)題也可以折射出某些社會(huì)問(wèn)題。
我們也談?wù)摿怂劳龅纳鐣?huì)變遷，比如不同國(guó)家與地區(qū)對(duì)尊嚴(yán)死的理解不同。有的國(guó)家的尊嚴(yán)死法規(guī)是指在醫(yī)生協(xié)助下的死亡。在中國(guó)，尊嚴(yán)死講的是能夠保持臨終者的人格尊嚴(yán)。人格尊嚴(yán)的前提就是緩和醫(yī)療措施對(duì)疼痛和癥狀的控制。
但一個(gè)學(xué)期上下來(lái)后，我發(fā)現(xiàn)這門課最大的困難是無(wú)法展開(kāi)討論。如果我講別的社會(huì)學(xué)問(wèn)題，學(xué)生可以漫無(wú)邊際地跟我討論；我開(kāi)健康社會(huì)學(xué)，很多人會(huì)就健康問(wèn)題跟我討論，但有關(guān)死亡的討論特別困難。
我布置過(guò)一個(gè)作業(yè)，關(guān)于是否要做生前預(yù)囑。我發(fā)現(xiàn)，很多學(xué)生只能從個(gè)人尊嚴(yán)和個(gè)人選擇上去討論這個(gè)問(wèn)題，但是如果引入更多復(fù)雜性，比如要不要使用呼吸機(jī)，插不插管，每種選擇會(huì)呈現(xiàn)出什么樣的情境，學(xué)生缺乏生活經(jīng)驗(yàn)，觀點(diǎn)比較單一，討論也很表面。
講這堂課的時(shí)候，我注意到一個(gè)外校來(lái)旁聽(tīng)的學(xué)生，每一次上課，他都最積極，筆記也做得很好，但有一次下課，我仔細(xì)一看，他的兩個(gè)胳膊內(nèi)側(cè)全都是刀傷。我問(wèn)他，你為什么要聽(tīng)這門課？他說(shuō)，我就想聽(tīng)一聽(tīng)生命的意義。我也發(fā)現(xiàn)，很多學(xué)生來(lái)上我這門課，是想找到對(duì)生命意義的解釋。
這就帶來(lái)一個(gè)問(wèn)題。有關(guān)生命的意義的解釋有很多，而我也觀察到一種絕對(duì)化的傾向。前段時(shí)間的沙白事件，有人認(rèn)為她這種選擇是好的，有人認(rèn)為這種選擇是不好的。在我看來(lái)，如果我們用單一的價(jià)值好壞去判斷死亡，是非常危險(xiǎn)的事情。這幾年，雖然我研究死亡，但很少在網(wǎng)上談?wù)撍劳鰡?wèn)題，我會(huì)發(fā)現(xiàn)許多人的思維特別偏激，總認(rèn)為自己是對(duì)的，別人是錯(cuò)的，但在死亡問(wèn)題上，我們很難采取大一統(tǒng)方式，對(duì)某一些人來(lái)說(shuō)的合理，對(duì)另外一些人來(lái)說(shuō)可能是不合理的。死亡觀是復(fù)雜的，我們應(yīng)該允許多元的死亡觀。
很多人可能會(huì)覺(jué)得，死亡觀有什么重要的，但它的影響實(shí)際上是更深層的。
我想分享兩個(gè)對(duì)我影響很大的人類學(xué)故事。
第一個(gè)故事來(lái)自于杜玉亭撰寫的《基諾族的傳統(tǒng)愛(ài)情文化》一書。如果按照人類學(xué)的傳統(tǒng)說(shuō)法，基諾族是一個(gè)原始民族，一個(gè)無(wú)文字社會(huì)；Z族人特別有意思。在他們看來(lái)，我們來(lái)到人生的俗世，婚姻也是一種世俗的選擇。但是死亡是超越世俗的。所以他們有一個(gè)愛(ài)情谷，走進(jìn)這里時(shí)，有的基諾人會(huì)說(shuō)，我們死后，不會(huì)和太太或者丈夫埋在一起，而是會(huì)安葬在情人旁邊，這在基諾族文化中是被接受的選擇。把愛(ài)情當(dāng)成一件大事，生前不能實(shí)現(xiàn)真愛(ài)，那就死后實(shí)現(xiàn)真愛(ài)。反觀我們，愛(ài)情是俗事，婚姻才是大事，生存才是大事。所以我覺(jué)得愛(ài)情谷特別了不得，因?yàn)閻?ài)情谷的存在，死亡變?yōu)闋N爛。這對(duì)我看待生死有很大的啟發(fā)，至少有些死亡是達(dá)觀的，絢爛的。
還有一本人類學(xué)著作叫《逝者的孤獨(dú)與舞者的憂傷》，講的是赤道新幾內(nèi)亞的兩個(gè)部落，當(dāng)其中一個(gè)部落的族人去世之后，另一個(gè)部落會(huì)派去舞者，給逝者跳舞。跳舞的過(guò)程中，他們會(huì)用火把不斷地戳自己的身體，導(dǎo)致灼傷。他們的意思是說(shuō)，你家里有人去世了，我要用燒傷自己的方式來(lái)感受你的痛苦，表達(dá)對(duì)你的慰問(wèn)，這里你就能看到，人們通過(guò)表達(dá)悲哀，建立團(tuán)結(jié)和凝聚。
我們?nèi)绾文軌蛴凶饑?yán)地離去？
也有很多人問(wèn)我，面對(duì)中國(guó)目前的臨終照護(hù)和關(guān)懷問(wèn)題，我們有哪些可行的解法？
辦法肯定是有的。比如針對(duì)照護(hù)人手緊缺的問(wèn)題，我認(rèn)為非常重要的一個(gè)方向，就是把社區(qū)和家庭結(jié)合起來(lái)，尤其是把醫(yī)院的醫(yī)療措施和家庭照護(hù)結(jié)合起來(lái)。但實(shí)際上這很難做到。到家里服務(wù)怎么收費(fèi)？哪些醫(yī)生愿意提供這樣的服務(wù)？在我們的研究中，很少有醫(yī)生愿意做這件事。大部分醫(yī)生治療有希望的病人。這里面不僅是一個(gè)醫(yī)德問(wèn)題，也是一個(gè)醫(yī)學(xué)觀念的問(wèn)題。
做研究的這幾年里，我也發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)實(shí)往往比簡(jiǎn)單的呼吁更復(fù)雜。2020年，我接受過(guò)一家媒體的采訪，當(dāng)時(shí)我說(shuō)，中國(guó)老年照護(hù)模式應(yīng)該嘗試著走一下「去家庭化」的道路，一方面促進(jìn)國(guó)家的責(zé)任擔(dān)當(dāng)，另一方面減少中青年的照顧負(fù)擔(dān)。
采訪見(jiàn)報(bào)之后，一些年輕學(xué)者表示贊同，一些中年讀者卻說(shuō)，中國(guó)的國(guó)家財(cái)富有限，目前還不允許走一條去家庭化的道路。還有一些老年人說(shuō)，我的建議是對(duì)中國(guó)傳統(tǒng)文化的背叛。
這三種意見(jiàn)其實(shí)都有道理，我的困惑是哪種見(jiàn)解會(huì)更有道理一些？經(jīng)過(guò)一番思考，我覺(jué)得其實(shí)沒(méi)有一種所謂正確答案，因?yàn)闊o(wú)論哪一種答案都是基于某些立場(chǎng)的反應(yīng)，再經(jīng)過(guò)一些思考，我就開(kāi)始后悔接受記者的采訪。尤其從醫(yī)療家庭主義角度，我們看到它的不合理性，但也要考慮到它的合理性。
一系列的研究證明中國(guó)老年照護(hù)的觀念正在發(fā)生變化。過(guò)去，人們通常認(rèn)為兒子和兒媳婦應(yīng)該是老年人的主要照護(hù)者，但是現(xiàn)在，很多人開(kāi)始對(duì)社會(huì)福利提出權(quán)利要求，這種呼吁，就是我所說(shuō)的老年照護(hù)的去家庭化。尤其是有一些雙職工家庭，無(wú)力照顧年邁的父母，這是一個(gè)事實(shí)。
另一個(gè)事實(shí)是，我們經(jīng)常會(huì)忘了問(wèn)題的第一相關(guān)者，也就是老年人，他們?cè)趺聪。很多老年人并沒(méi)有準(zhǔn)備好接受這種「去家庭化」的提議。我去過(guò)一些養(yǎng)老院，住在里面的老人，即便生活特別舒適，他們的心理上不能夠適應(yīng)，仍然難以放棄回家的渴望。
人類學(xué)家閻云翔認(rèn)為，當(dāng)下中國(guó)家庭的基本格局是「下行家庭主義」，也就是家庭的情感、關(guān)懷和財(cái)富往下一代轉(zhuǎn)移。但是通過(guò)我們的調(diào)查，特別有意思的一個(gè)發(fā)現(xiàn)是，實(shí)際上中國(guó)人還在非常頑強(qiáng)地固守「上行家庭主義」，如果我們把一個(gè)家庭看成一個(gè)存在的過(guò)程，到了臨終期，也就是家庭生命的最后，大部分子女還是會(huì)不惜代價(jià)地延長(zhǎng)長(zhǎng)者的生命，還是會(huì)用各種方式去做最后的努力。
這幾年，在家庭照護(hù)與社會(huì)照護(hù)融合的方面，也有一些比較好的例子。比如上海市在全市建立了醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體的臨終關(guān)懷制度，這樣做不僅解決了子女的照護(hù)負(fù)擔(dān)，還解決了醫(yī)保問(wèn)題。還有一種是志愿者模式，比如寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院的護(hù)理學(xué)院，過(guò)去10多年他們一直組織學(xué)生幫助臨終患者，已經(jīng)照護(hù)了千余名臨終患者。志愿隊(duì)每年挑選200名隊(duì)員參加培訓(xùn)，專門學(xué)習(xí)護(hù)理臨終病人的臨床醫(yī)學(xué)和心理輔助技能。其中一些同學(xué)畢業(yè)后加入了當(dāng)?shù)嘏R終關(guān)懷社會(huì)工作組織，為附近農(nóng)村的患者提供醫(yī)學(xué)社工服務(wù)。
但是這些模式能否在更多的地方實(shí)施或者推廣，仍然是一個(gè)懸而未決的問(wèn)題。很多城市臨終關(guān)懷的機(jī)構(gòu)化服務(wù)面臨的最大障礙，是對(duì)醫(yī)院而言的「不掙錢」。因?yàn)橹闻R終關(guān)懷的緩和醫(yī)療屬于低收費(fèi)服務(wù)，當(dāng)這個(gè)項(xiàng)目屬于全醫(yī)院最不掙錢的科室，怎么生存下去？
你問(wèn)我，臨終敘事的研究給我的生活帶來(lái)哪些影響？我覺(jué)得既有希望，也有憂慮。希望是我在長(zhǎng)庚醫(yī)院看到的臨終關(guān)懷病房，我母親在那里的去世符合老人家一輩子對(duì)干干凈凈的基本要求。但是我又為此擔(dān)心，因?yàn)檫@樣的機(jī)構(gòu)隨時(shí)可能消失。
我也感到憂慮。我父親去世之前，大夫堅(jiān)決要求他做完透析再做手術(shù)。我們抗議說(shuō)，透析和手術(shù)同時(shí)做，一個(gè)80多歲老人的身體受不了，但對(duì)方說(shuō)，不做透析就不給手術(shù)。在對(duì)方看來(lái)，在肌酐這么高的情況下，手術(shù)存在風(fēng)險(xiǎn)，如果沒(méi)有透析，出問(wèn)題后，醫(yī)生要擔(dān)責(zé)。
下了手術(shù)臺(tái)，7個(gè)小時(shí)不到，我父親就過(guò)世了。我們知道沒(méi)辦法，母親是醫(yī)生，她也說(shuō)，你讓醫(yī)生怎么選擇？按照父親身體的指標(biāo)，只有做完透析，手術(shù)才沒(méi)有風(fēng)險(xiǎn)，但是身為家屬，我們看到另外一種風(fēng)險(xiǎn)，他不可能同時(shí)做兩個(gè)手術(shù)。很多時(shí)候，當(dāng)我們面對(duì)這種情況的時(shí)候，就是一種無(wú)奈。
所以根本的解法，還是在于醫(yī)療社會(huì)生態(tài)的改善。對(duì)所有人來(lái)說(shuō)，我們熟悉的醫(yī)療社會(huì)生態(tài)并不復(fù)雜：在看病難的環(huán)境中希望獲得求醫(yī)問(wèn)藥的便利；在看病貴的壓力之下希望不花冤枉錢；在人滿為患的大醫(yī)院，希望能夠找到耐心的醫(yī)生；在面對(duì)過(guò)度醫(yī)療的風(fēng)險(xiǎn)的時(shí)候，希望規(guī)避身心遭受傷害的可能性。復(fù)雜的始終是我們是否有能力、有決心改變這種醫(yī)療社會(huì)生態(tài)。
最后，我想講一個(gè)朋友的故事。她在接受訪談時(shí)對(duì)我說(shuō)，她的父親進(jìn)入病情晚期后，知道自己失去了治愈希望，選擇回到家鄉(xiāng)醫(yī)院保守治療，家人也都很尊重他的意愿；丶亦l(xiāng)后，他用清醒的時(shí)間詳細(xì)安排了身后之事，包括葬禮怎么做、宴席怎么擺、親戚朋友什么時(shí)候到、如何招待。老人即將離去的那天，在醫(yī)院對(duì)家人說(shuō)，他要走了，一定把他抬回家，給他穿上事先早已準(zhǔn)備好的壽衣，把他放在他應(yīng)該躺的那張床上。與家人鄭重告別之后，老人很快地安詳辭世。
我的這位朋友還說(shuō)：「那一天，我和大姐上午九點(diǎn)進(jìn)家門，父親的靈堂已經(jīng)設(shè)好，一如父親喜歡的典雅大氣。我去擁抱父親時(shí)，還能摸到他胸口處有微微熱氣！故裁词亲饑(yán)死？我認(rèn)為，這就是相對(duì)有尊嚴(yán)的離去方式。
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