從貴陽到鎮(zhèn)江，全程1600多公里。1個(gè)月前，肖先生驅(qū)車17個(gè)小時(shí)，從貴陽千里奔赴我院，只為給剛出生的兒子飛飛（化名），尋找一線救治的希望。飛飛剛出生就發(fā)現(xiàn)雙腿皮膚缺失，被診斷為發(fā)病率僅十萬分之一的先天性皮膚缺損，輾轉(zhuǎn)當(dāng)?shù)囟嗉裔t(yī)院，均表示沒有救治經(jīng)驗(yàn)。肖先生在網(wǎng)上搜索發(fā)現(xiàn)我院此前成功救治過先天性皮膚缺損患兒，便立即帶著孩子趕來鎮(zhèn)江。一個(gè)月過去了，在新生兒科全體醫(yī)護(hù)的精心救護(hù)下，飛飛實(shí)現(xiàn)了蛻變。7月18日，長(zhǎng)得白白胖胖的他，跟著爸爸媽媽回家了。

一則短視頻重燃希望

從貴陽千里奔赴鎮(zhèn)江

6月11日，肖先生的兒子飛飛出生了，迎接新生命的喜悅，卻很快就被一個(gè)消息擊碎——醫(yī)生告知，孩子雙腿皮膚大面積缺損，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒有救治能力，需要立即轉(zhuǎn)院。

肖先生當(dāng)即將孩子轉(zhuǎn)至了貴陽市某三甲醫(yī)院，該院新生兒科組織會(huì)診后，診斷孩子為先天性皮膚缺損，是一種罕見病，他們?nèi)狈ο嚓P(guān)救治經(jīng)驗(yàn)，而且孩子皮膚缺損面積大，發(fā)生感染、脫水、出血的概率很高，讓肖先生做好心理準(zhǔn)備。

聽到這樣的答復(fù)，全家人瞬間陷入了絕望。為了給孩子尋找救治機(jī)會(huì)，肖先生開始在網(wǎng)上搜索先天性皮膚缺損的相關(guān)資料，很快，一則短視頻引起了他的注意。視頻是報(bào)道江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院(江濱醫(yī)院)的新生兒科2022年成功救治一名先天性皮損患兒的新聞，該名患兒病情和飛飛非常相似，都是腿部皮膚缺損，這讓肖先生頓時(shí)看到了希望。肖先生通過網(wǎng)絡(luò)搜索更多的新聞線索，確認(rèn)是江蘇鎮(zhèn)江的江大附院，并委托鎮(zhèn)江的朋友拿著照片到醫(yī)院進(jìn)行核實(shí)。

隨即，肖先生趕緊查詢了新生兒科電話，很快與江濱醫(yī)院兒科主任盧紅艷取得了聯(lián)系。盧主任在電話里了解了飛飛的基本情況，表示可以盡力救治，但是貴州到鎮(zhèn)江距離太遠(yuǎn)，路途中一旦發(fā)生感染，后果難以估量，希望肖先生慎重考慮。

“哪怕只有一線希望，我也不想放過?！迸c盧主任通話后，肖先生立即著手準(zhǔn)備轉(zhuǎn)院事宜，6月21日中午就從貴陽出發(fā)。

因?yàn)槁吠具b遠(yuǎn)，肖先生叫了好友和自己輪流開車，一路連上廁所都盡量憋著，生怕耽誤時(shí)間造成感染，就這樣連續(xù)駕駛17個(gè)多小時(shí)，于6月22日凌晨4點(diǎn)30分到達(dá)了我院。

皮膚缺損面積達(dá)12%

每次換藥都是一次大考

來自貴州的寶寶千里求醫(yī)，新生兒科團(tuán)隊(duì)可以說是厲兵秣馬、做足準(zhǔn)備。科主任盧紅艷立即著手制定治療方案，護(hù)士長(zhǎng)周潔玉、副護(hù)士長(zhǎng)嚴(yán)茹也早早將病房安排妥當(dāng)。

6月22日凌晨，飛飛到達(dá)醫(yī)院后，團(tuán)隊(duì)立即進(jìn)行了第一次大換藥?！敖议_敷料貼，我們發(fā)現(xiàn)孩子雙腿皮膚缺損面積非常大，占了全身皮膚的12%，左腿約14X4公分，右腿約16X5公分，整個(gè)腿部血紅一片。”讓盧主任揪心的是，飛飛的情況比之前救治的那位先天性皮損患兒還要嚴(yán)重許多，并且有合并感染，對(duì)于治療的效果大家心里都沒有底。

即便如此，看到飛飛家人千里奔赴的決心，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)還是決定全力以赴。“因?yàn)樾律鷥浩つw非常嬌嫩，每次換藥對(duì)我們來說都是一次大考，既要管理滲液、促進(jìn)傷口愈合，又要兼顧無痛、抗菌，孩子腳踝處的傷口最為嚴(yán)重，稍有觸碰就會(huì)出血，我們每個(gè)步驟都是小心再小心，謹(jǐn)慎再謹(jǐn)慎?！睘榱思訌?qiáng)救治力量，周護(hù)士長(zhǎng)還請(qǐng)來了燒傷整形科護(hù)士長(zhǎng)、國際造口治療師柏素萍，指導(dǎo)敷料貼品種的選擇和換藥技巧。

從入院到出院，飛飛一共經(jīng)歷了9次大換藥，每次換藥時(shí)間都在1小時(shí)以上。因?yàn)榉罅腺N費(fèi)用較高，周護(hù)士長(zhǎng)和嚴(yán)副護(hù)士長(zhǎng)都是將其剪成很多小塊，把每一塊敷料貼用到了極致。而飛飛也沒有辜負(fù)大家的期待，原本血紅一片的雙腿，開始漸漸結(jié)痂愈合。

25天變身白胖小子

“團(tuán)寵”可以回家啦

在新生兒科住院治療的25天里，飛飛已然成為大家的“團(tuán)寵”。知道飛飛一家來自貴州，在鎮(zhèn)江生活多有不便，盧主任特意準(zhǔn)備了一間新生兒溫馨病房，方便家人生活照料。

治療過程中，飛飛因?yàn)閭诓贿m，整日哭鬧，護(hù)士們輪番抱哄。現(xiàn)在傷口愈合了，小家伙也乖巧了許多，體重從出生時(shí)的6斤3兩增至9斤2兩，白白胖胖的模樣十分招人喜歡。

7月17日，最后一次大換藥時(shí)，周護(hù)士長(zhǎng)特地把飛飛的父母叫到了身邊，指導(dǎo)他們回家后的護(hù)理事項(xiàng)。飛飛轉(zhuǎn)院時(shí)，媽媽因?yàn)閯偵a(chǎn)完，身體還未恢復(fù)，沒有跟車過來，這次專程來接飛飛出院，看到孩子雙腿傷口已經(jīng)愈合，媽媽感動(dòng)不已：“變化太大了，沒想到能長(zhǎng)這么好！”

7月18日，飛飛出院回家了。爸爸媽媽特意準(zhǔn)備了一面錦旗，送給新生兒科的全體醫(yī)護(hù)。“從進(jìn)江大附院的那天起，我就完全不擔(dān)心了，因?yàn)檫@里的醫(yī)生護(hù)士特別專業(yè)負(fù)責(zé)，原來我都做好了長(zhǎng)期‘作戰(zhàn)’的準(zhǔn)備，沒想到不到一個(gè)月就能出院了，真的感謝他們！”

2022年3月，新生兒科成功救治了一名患有先天性皮膚缺損的新生兒牛牛（化名）。如今，牛牛已經(jīng)2歲多了。今年4月，牛牛媽媽還給周護(hù)士長(zhǎng)發(fā)來了孩子的照片，已然是個(gè)活潑可愛的小男孩。

先天性皮膚缺損是一種極為罕見的疾病，有資料顯示其發(fā)病率只有十萬分之一，目前尚沒有明確的診療指南。盧主任說：“兩例患兒的救治，我們團(tuán)隊(duì)其實(shí)也是‘摸著石頭過河’，家屬對(duì)我們100%的信任，我們也付出100%的努力，看到孩子康復(fù)出院，由衷地感到欣慰?！?/p>

編輯：小菲