真正開(kāi)始行動(dòng)之后，現(xiàn)實(shí)很快給了他當(dāng)頭一棒。漸凍癥研究最大的問(wèn)題不是沒(méi)人努力，而是數(shù)據(jù)太少、太分散�；颊邤�(shù)量不多，又各自孤立，科研機(jī)構(gòu)很難獲得足夠多的真實(shí)樣本來(lái)推進(jìn)研究。蔡磊很快意識(shí)到，如果沒(méi)有底層數(shù)據(jù)，所有的研究都會(huì)停在原地。于是他決定自己搭一個(gè)平臺(tái)，把分散在各地、原本互不相識(shí)的患者連在一起，“漸愈互助之家”就是在這樣的背景下誕生的，一開(kāi)始，幾乎沒(méi)人相信這件事能成。

一個(gè)病人做科研，數(shù)據(jù)是否真實(shí)，隱私如何保障，資金會(huì)不會(huì)出問(wèn)題，質(zhì)疑從四面八方涌來(lái)，蔡磊沒(méi)有反駁，他選擇把自己完全放在臺(tái)面上。他把自己的病歷公開(kāi)，把自己當(dāng)成第一個(gè)樣本，每天通過(guò)電話(huà)和網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系病友，反復(fù)解釋這件事為什么值得做。哪怕身體一天比一天差，他依然長(zhǎng)時(shí)間工作，靠著極強(qiáng)的執(zhí)行力，把這件原本沒(méi)人看好的事一點(diǎn)點(diǎn)推進(jìn)下去。

幾年下來(lái)，超過(guò)一萬(wàn)名患者的數(shù)據(jù)被匯集起來(lái)，中國(guó)第一個(gè)系統(tǒng)化的漸凍癥基因和病理樣本庫(kù)逐漸成形。原本各自為戰(zhàn)的研究力量開(kāi)始集中，美國(guó)、以色列、西班牙、韓國(guó)的科研團(tuán)隊(duì)陸續(xù)找上門(mén)來(lái)，合作速度明顯加快，漸凍癥研究不再是零散摸索，而是第一次有了規(guī)�；七M(jìn)的基礎(chǔ)。科研推進(jìn)的同時(shí)，錢(qián)的問(wèn)題始終繞不開(kāi)。漸凍癥研究就是一個(gè)持續(xù)燒錢(qián)的過(guò)程，沒(méi)有穩(wěn)定資金，很快就會(huì)停擺。