（人民日報健康客戶端記者 孔天驕）“我不想任何一位孩子中斷康復，我希望在我的能力范圍內，讓所有需要康復的孩子都能康復得起。”4月10日，天津市寧河區(qū)希寶之夢孤獨癥康復中心負責人李潔告訴人民日報健康客戶端記者。從2017年到現(xiàn)在，康復中心已累計幫助400多名孤獨癥患者進行康復訓練，目前中心內有130名孤獨癥孩子在康復。

李潔與孩子們。受訪者供圖

兒子確診孤獨癥，她曾一度絕望

李潔的兒子希希出生于2012年1月。孩子兩歲時，李潔發(fā)現(xiàn)他不與人對視，也不愿學習，便帶他去當?shù)貎和t(yī)院就診，最終確診為中重度孤獨癥。

“去醫(yī)院前我已在網上搜索了很久，彈出的全是‘自閉癥’三個字。雖然心里早有準備，可當醫(yī)院真正宣布診斷結果時，我還是難以接受?！崩顫嵒貞浀?。

此后，李潔輾轉多家機構，獨自帶著孩子走上康復之路?！拔覀冏≡诮紖^(qū)，當時家附近沒有孤獨癥康復機構，只能去天津市里。每天要換乘多輛公交車，早上6點多出門，晚上7點多回來，最多一天跑三個機構?！边@樣的日子，她堅持了三年多。

李潔在寧河四幼教授感統(tǒng)課程。受訪者供圖

希希曾有嚴重的刻板行為。李潔舉例說：“只要他看到井蓋，就一定要踩，不管安不安全。我每天帶他出去踩井蓋，一邊走一邊哄，拍巴掌轉移他的注意力。我跟他說：‘希希，看見井蓋就繞著走?！兀麑W會了繞開井蓋。”

在康復過程中，希希的刻板行為、情緒管理、理解認知都發(fā)生了巨大變化?！八芸刂谱约?，不再那么極端，一點點變好。我知道，只要有決心去改變，努力就一定有效果。”李潔說。

經過三年半的訓練，希希成功進入普通學校融合學習，六歲半入讀小學一年級。如今，希希已是初二學生，整體學習狀態(tài)良好。

從“救己”到“渡人”，想把愛傳遞下去

“當初我?guī)е⒆涌祻停宦方洑v了很多坎坷，心理壓力、經濟壓力都很大，能扛下來是因為我的朋友、同事、領導，還有婦聯(lián)、殘聯(lián)等部門都伸出了援手，有很多人溫暖了我，讓我覺得不是一個人在戰(zhàn)斗。”李潔說：“我當時想改寫希希的命運，如果未來有余力，我還要把這份愛傳給其他人，讓他們感受到社會是有溫度的?！?/p>

李潔在希寶之夢孤獨癥康復中心帶孩子們上集體小組課。受訪者供圖

在希?？祻偷倪^程中，李潔遇到了許多和她一樣的家長，每天在郊區(qū)與市里奔波，有些家長最終沒能堅持下去。“我也是這樣過來的，我不想看到孩子的康復中斷?！庇谑牵埵欣锏睦蠋焷淼綄幒訁^(qū)培訓，康復中心就這樣成立了。后來，越來越多的孩子陸續(xù)加入，現(xiàn)在還有130多名孩子在康復中心接受康復訓練。

家長不再偷著練，社會關注度提升

這些年，李潔發(fā)現(xiàn)，家長和公眾越來越關注孤獨癥群體?！耙郧霸趯幒訁^(qū)，很少有人公開談論孤獨癥，家長首先想到的是藏起來偷著練。還有些家長認為孩子的異常只是發(fā)育晚，導致年齡很大了才去醫(yī)院。這些年，隨著殘聯(lián)工作推進、社會關注度提升，家長的早發(fā)現(xiàn)、早干預意識也提高了?！?/p>

對于孤獨癥孩子應該達到什么樣的狀態(tài)，李潔認為：“要根據(jù)不同孩子設定不同目標。如果孩子沒有學習能力，但具備安坐能力、不打擾他人、能進行階段性互動，就已經合格。如果孩子智力沒有受損，具備學習能力，就應該和普通孩子一樣參加考試、學習課程，享受平等的教育機會。通過系統(tǒng)的康復訓練，孩子們會逐步具備語言學習能力、社交基本能力和自理能力，最終實現(xiàn)獨立上學。”