7年零8個(gè)月

這是一位先天性膽管擴(kuò)張癥患者

攜帶一根保命引流管的時(shí)間

2026年3月，歷經(jīng)手術(shù)和復(fù)查，清華大學(xué)北京清華長庚醫(yī)院肝膽胰中心主任醫(yī)師曾建平鄭重地對(duì)患者說：你可以正常生活了。

“肝膽相照這個(gè)成語用在治療膽管擴(kuò)張癥這個(gè)病上最形象?！痹ㄆ秸f，膽管就像樹一樣，小的膽管長在肝臟里面，逐漸匯合成樹支、樹叉、樹干，負(fù)責(zé)把肝臟制造的膽汁運(yùn)出去，來幫助消化蛋白、脂肪和排毒。而膽管擴(kuò)張癥，就是本來細(xì)細(xì)的膽管，因?yàn)橄忍彀l(fā)育不良的原因，局部變粗、變大，造成膽汁混流或者淤滯，類似“堰塞湖”效應(yīng)。“很多患者黃疸了才發(fā)現(xiàn)得病?！?/p>

90后的李女士進(jìn)入孕晚期時(shí)，膽紅素指標(biāo)走高，人也變得越來越黃，經(jīng)超聲和核磁排查，最終確診為先天性膽管擴(kuò)張癥。減黃迫在眉睫，否則黃疸不僅會(huì)對(duì)她的肝腎等臟器造成傷害，也會(huì)影響胎兒發(fā)育和分娩安全。產(chǎn)檢醫(yī)院為她安排了經(jīng)皮肝穿刺膽道引流術(shù)（簡稱“PTBD”），即從肚皮扎一根細(xì)管穿過肝臟，進(jìn)入擴(kuò)張的膽管，把堵在里面的膽汁引流出來。這一手術(shù)保障了胎兒足月分娩，也為李女士扎上了一根“甩不掉”的引流管。生產(chǎn)后一周，李女士就再次入院正式治療膽管擴(kuò)張癥，卻被告知唯有肝移植一種方案，“那是我當(dāng)時(shí)無法接受的手術(shù)方案?！被颊哒f。

此后的7年時(shí)間里，患者一直忍受著帶管的生活，傷口時(shí)不時(shí)化膿，身體遭受著疼痛，而長期用藥，加上無法正常社交，更造成了她心理上一度抑郁，“從孩子出生，我就沒有抱過她。除了接送她上下學(xué)，再也沒有出過遠(yuǎn)門?！崩钆空f，這么多年是愛人和家人無條件的鼓勵(lì)支持，才讓她有勇氣生活下去。每年，李女士都會(huì)復(fù)查，祈盼著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，能有肝移植以外的第二種手術(shù)選擇。

2025年6月，李女士偶然加入了兩個(gè)膽管擴(kuò)張癥的患友群，發(fā)現(xiàn)群里的病友對(duì)曾建平大夫的呼聲和評(píng)價(jià)很高，最終在愛人的陪同下，她來到了北京。“肝移植對(duì)復(fù)雜膽管擴(kuò)張癥的治療最徹底?！痹ㄆ秸f，但器官短缺、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、移植后的用藥等，也是患者面臨的現(xiàn)實(shí)問題。震驚于患者7年的帶管生存，曾建平努力尋找著常規(guī)手術(shù)的希望。

依據(jù)董家鴻院士建立的膽管擴(kuò)張癥“董氏分型”，曾建平對(duì)患者的病情進(jìn)行全面評(píng)估后，診斷為董氏分型D2型——累及3級(jí)及3級(jí)以上中央膽管，是“董氏分型”中最嚴(yán)重的一種情況，雖然患者的病情極為復(fù)雜，病變廣泛累及到肝內(nèi)外膽管樹的所有分支，但是曾建平敏銳的發(fā)現(xiàn)“如果切除病變的左三肝，位于肝臟右后葉的兩條膽管尚有修復(fù)的可能性?！边@就是撬動(dòng)“肝移植是唯一方案”的支點(diǎn)，而緊要解決的問題就是——切掉病肝后，剩余的肝臟必須能維持患者的生命體征。

在李女士和家人的全力信任支持下，曾建平創(chuàng)新性地提出通過門靜脈栓塞，阻斷準(zhǔn)備切除的病肝門靜脈血流，等待保留的右后葉肝臟代償增生至足夠體積后，再實(shí)施病肝切除術(shù)。實(shí)際向著計(jì)劃的設(shè)想進(jìn)展，最終李女士迎來了手術(shù)的機(jī)會(huì)，董家鴻院長聯(lián)合曾建平主任醫(yī)師，楊威主治醫(yī)師共同上臺(tái)，行“左三肝切除、膽總管囊腫+膽囊切除、膽管成形術(shù)、膽管-空腸吻合術(shù)”。

“我是下午2點(diǎn)接進(jìn)手術(shù)室，手術(shù)一直做到了次日凌晨2點(diǎn)多，整整12個(gè)多小時(shí)，醫(yī)護(hù)人員們太辛苦了。”李女士說，“醫(yī)生們都把我們病人當(dāng)成親人般呵護(hù)，遇到他真的是我的幸運(yùn)?！?/p>

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