4月8日，地鐵吐血女孩宣布“鹿靈瑤病友之家”啟動。胡心瑤告訴瀟湘晨報(bào)·晨視頻記者：“現(xiàn)在病情波動很大，剛結(jié)束五天的治療，就又有癥狀的加重。所以說盡快舉行‘病友之家’（成立儀式），是當(dāng)前最要緊的一件事情。”

胡心瑤談病情

胡心瑤，網(wǎng)名鹿靈瑤，2003年出生于重慶墊江縣，長期患IgA血管炎及ANCA血管炎。今年3月23日胡心瑤在重慶地鐵1號線因身體不適吐血，擔(dān)心影響乘客，隨后用自己衣服擦拭地板，引發(fā)關(guān)注，重慶市紅十字會也介入跟進(jìn)。

2025年8月31日，胡心瑤年僅26歲的前男友肖先生因急性胰腺炎離世，彌留之際，他托付朋友將工作多年積攢的5萬元轉(zhuǎn)交給胡心瑤，希望她能實(shí)現(xiàn)自己成立“病友之家”的愿望。胡心瑤用這筆錢成立了“鹿靈瑤病友之家”，同病友們互幫互助，共同抵御病魔。

記者了解到，因?yàn)樯眢w原因，胡心瑤即將赴外地接受第二輪治療，因此啟動儀式提前了一天。

胡心瑤在朋友圈里表示：“蛋白沖擊結(jié)束第五日，身體依舊沒能穩(wěn)住。病痛不斷侵蝕，并發(fā)癥接踵而至，8小時內(nèi)兩次急診，才明白有些事終究身不由己。如今雖有經(jīng)濟(jì)條件去選擇治療方案，卻反倒被方案所選擇。只盼接下來能用藥物慢慢穩(wěn)住并發(fā)癥，愿第二次遠(yuǎn)赴求醫(yī)時，我的病友之家能順利開業(yè)，讓更多人一同見證。從一個念頭到落地生根，能為更多需要關(guān)懷的人送去溫暖，把大家給予我的愛繼續(xù)傳遞下去，于我而言，已是莫大的意義與榮幸。文字很有力量，愿你身體早日穩(wěn)住，病友之家順利啟航?！?/p>

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在地鐵用外套擦血的22歲重病女孩：已經(jīng)和病魔抗?fàn)?年

近日，已多次收到病危通知書的22歲重慶女孩胡心瑤，在地鐵里突發(fā)吐血，為了不影響他人，脫下自己的外套仔細(xì)擦拭地板血跡。

相關(guān)視頻在網(wǎng)絡(luò)傳播后，感動了無數(shù)網(wǎng)友。人們進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)，她是一名已經(jīng)和病魔抗?fàn)?年之久的罕見病患者，在自身隨時有生命危險(xiǎn)的情況下，還在努力幫助他人。

很快，許多素不相識的網(wǎng)友為她捐款；相關(guān)部門也為她提供了幫助。胡心瑤說，目前收到的捐款已經(jīng)足夠支付暫時治療的費(fèi)用，她非常感謝大家的幫助，會帶著這份善意與病魔抗?fàn)幭氯ァ?/p>

為了不影響他人，脫外套擦血

2026年3月23日下午，胡心瑤乘坐重慶軌道交通1號線前往醫(yī)院就醫(yī)。她已連續(xù)一周消化道出血，身體非常虛弱，在地鐵上忍不住咳血，鮮血濺到了車廂地板上。

吐血的位置恰好是乘客上下車的通道口，胡心瑤說：“當(dāng)時主要怕這是一個血腥的場面，有很多乘客一上來就會踩住，如果踩住整個車廂就會染上一片鮮紅，不僅弄臟了乘客的鞋子，還會引來恐慌，所以我就想趕緊把它處理掉?！?/p>

事發(fā)時，胡心瑤沒有紙巾，就脫下身上那件穿了五年的外套，俯身將地上的血跡擦拭干凈。“這是我最喜歡的一件衣服，但衣服壞了就壞了，沒關(guān)系?！?/p>

有乘客拍下這一場景并發(fā)布到網(wǎng)絡(luò)，配文說：“女孩在身體不適的情況下，仍堅(jiān)持用自己的衣服清除地面血跡，避免影響乘車環(huán)境。”

視頻中，胡心瑤虛弱地蹲在車廂地板上，用衣服反復(fù)擦拭地上的血跡，過程中不時停下喘息。

視頻發(fā)布后，很快引起網(wǎng)友的熱議和感動。有人認(rèn)出了她，告訴大家她就是那個與罕見病抗?fàn)幎嗄?，?jīng)濟(jì)困難、身體虛弱卻依然想著幫助別人的女孩。

胡心瑤最近一直處于病危狀況，就在地鐵上咳血的當(dāng)天，她在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院又收到一張病危通知單，“今年已經(jīng)收了十幾張了”。

2026年3月23日，胡心瑤收到的病危通知書

多年來的治療花費(fèi)巨大，胡心瑤說，23日下午去醫(yī)院時，身上已基本沒有錢。

有媒體公布了她的電子支付賬號，許多網(wǎng)友紛紛給她轉(zhuǎn)賬捐款。

3月23日晚，胡心瑤前往成都華西醫(yī)院接受治療。24日早上6點(diǎn)，她在微信朋友圈更新了動態(tài)：熬過漫漫長夜，迎來第一縷天光……

3月25日，胡心瑤告訴媒體記者，24日已經(jīng)收到網(wǎng)友總共30多萬元的捐款。

“謝謝大家的關(guān)心和幫助，讓我有機(jī)會現(xiàn)在繼續(xù)接受治療?！彼?4日接受采訪時說，目前收到的捐款已經(jīng)足夠暫時的醫(yī)療費(fèi)用，她在統(tǒng)計(jì)完畢后會在網(wǎng)上公布收到捐款的詳情。

男友去世前留下5萬元，

幫助她建病友之家

胡心瑤是重慶墊江縣人。2018年，14歲的她就被確診為罕見病ANCA血管炎，后來發(fā)展成腎衰竭，肺部感染、心力衰竭、消化道出血等并發(fā)癥頻發(fā)，僅在2025年就收到了幾十張病危通知書。

胡心瑤說，治療期間，她使用的每月一瓶的藥物曾經(jīng)售價(jià)高達(dá)18000元，現(xiàn)在降到了四五千元。每月一次的激素沖擊治療，費(fèi)用為一兩千元，對身體的傷害極大，每次治療完，她的身體都會浮腫。8年來，胡心瑤的治療費(fèi)已超百萬元。

胡心瑤在接受治療

之前病情沒那么嚴(yán)重的時候，胡心瑤從沒想過要向社會募捐?！拔夷軕{自己的能力賺錢。”在出現(xiàn)并發(fā)癥以前，胡心瑤擺過攤、寫過小說、開過花店，但隨著身體越來越虛弱，這些難以為繼，她才開設(shè)了社交賬號，并開始接受網(wǎng)友捐助。

曾經(jīng)擺攤的胡心瑤

在治療過程中，胡心瑤想要建立罕見病“病友小家”，幫助那些與她有同樣困難的人。

2024年，從內(nèi)蒙古到重慶當(dāng)輔警的肖先生明知胡心瑤的病情，還是愛上了這個姑娘，兩人確立戀愛關(guān)系。男友曾兩次向她求婚，但胡心瑤不愿拖累他，都表示拒絕，后來選擇與他分手。沒想到，2025年8月，26歲的肖先生因急性重癥胰腺炎離世。肖先生給胡心瑤留下一封遺書和5萬元轉(zhuǎn)賬，希望能幫她建立“病友小家”。胡心瑤聯(lián)系了肖先生遠(yuǎn)在內(nèi)蒙古的父母，希望將錢歸還，但二老沒有收下還款，表示支持兒子生前的決定。

靠著這5萬元錢，胡心瑤的“鹿靈瑤病友之家”啟動了。

2026年1月，胡心瑤透露，她聯(lián)系了罕見病救助基金會，希望離世后將眼角膜和器官捐獻(xiàn)出去。

盼望關(guān)注患者群體，傳遞善意

胡心瑤說，目前自己主要靠在網(wǎng)上寫小說和幫助別人做心理疏導(dǎo)謀生。

她于2025年9月在村里辦了一場壩壩宴，感謝鄉(xiāng)親們的照顧，也希望她不在了以后，大家多關(guān)心她年邁的父母。

在她的社交賬號上，人們能看到許多溫暖故事：

3年前胡心瑤捐出一個月的工資6000元幫助了一名網(wǎng)友。3年后，這名網(wǎng)友不僅歸還了這6000元，還額外捐助她20000元幫她治病。

胡心瑤社交賬號分享的溫暖故事

2025年，在網(wǎng)上看到胡心瑤說“可能這輩子沒有辦法穿上婚紗了”，一位博主為她策劃了一場圓夢的婚紗儀式。在今年2月，胡心瑤病重急需治療費(fèi)用時，這位博主又為她捐款10萬元。

博主為胡心瑤策劃的婚紗儀式

2026年3月24日晚上，重慶市婦聯(lián)、墊江縣相關(guān)政府部門、九龍坡區(qū)相關(guān)部門工作人員都來到胡心瑤家里看望她，并且?guī)砹丝偣矓?shù)萬元的慰問金。當(dāng)?shù)卣ぷ魅藛T告訴胡心瑤，以后會一直關(guān)注她的情況，持續(xù)對她進(jìn)行幫助。

胡心瑤家鄉(xiāng)墊江縣永安鎮(zhèn)的相關(guān)部門在幾年前了解到她的情況后，便一直與其保持聯(lián)系，并為她提供現(xiàn)金幫扶、組織捐款。

重慶市紅十字會表示，將盡可能為胡心瑤提供幫助。

胡心瑤說，經(jīng)過24日的搶救，她身體狀況已經(jīng)暫時穩(wěn)住，后續(xù)計(jì)劃去上?；虮本┑尼t(yī)院接受進(jìn)一步治療。

“感謝廣大愛心人士的支持和幫助，我會帶著大家的善意與病魔抗?fàn)帲劣诮Y(jié)果，我相信上天會給我一個最好的安排?！焙默幷f。

她希望大家的關(guān)注能更多放在罕見病本身，而非她個人身上，讓更多罕見病患者能被看見、被幫助。