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今天是2026年4月2日，第19個“世界提高自閉癥意識日”。

自2007年聯合國大會將4月2日定為世界提高自閉癥意識日以來，經過近20年的努力和倡導，4月2日已經成為一個幾乎家喻戶曉的全球性自閉癥節(jié)日。

2026年世界提高自閉癥意識日活動以“自閉癥與人類——每一個生命都有價值”為主題，強調并重申所有自閉癥人士的尊嚴與價值，呼吁建設一個尊重差異、維護尊嚴的未來，使每一位自閉癥人士都能夠充分發(fā)展。

但是，隨著自閉癥譜系障礙的概念和診斷標準的普及，自閉癥確診人數大幅增加，如何支持并照顧到所有的自閉癥人士，成為巨大的挑戰(zhàn)。

世界提高自閉癥意識日主題：Autism and Humanity – Every Life Has Value，圖源：UN

自閉癥社群內部，因為核心需求上的不同，還有另外兩個紀念日：

一個叫”深度自閉癥意識日“（Profound Autism Awareness Day），時間是每年3月17日。另一個叫”自閉癥自豪日“（Autistic Pride Day），時間是每年6月18日。

這三個節(jié)日背后，折射出譜系群體巨大的特異性。

今天大米和小米在喜馬拉雅、小宇宙上線了播客欄目“聽見不同”，將攜手發(fā)育障礙領域的醫(yī)學專家，教育工作者，家長，成年譜系人士，用深度對談傳遞科學，溫暖與希望。（在喜馬拉雅、小宇宙搜索“聽見不同”就可以關注我們）

第一期我們邀請到中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師、大米和小米研發(fā)總顧問鄒小兵教授與作家、資深媒體人、大米和小米首席品牌官潘采夫對談，核心內容就圍繞三個不同節(jié)日出現的背景，以及背后對應的不同自閉癥群體的核心訴求進行分析。

鄒小兵表示，因為群體之間巨大的異質性，“自閉癥這個圈子里面爭得一塌糊涂，如果不能準確地將他們分開來進行討論，估計這個仗還挺難結束的?！?/p>

為了應對這一問題，廣州市去年在全國率先出臺了自閉癥分級分類服務實施方案，嘗試對自閉癥群體進行準確分型和更有針對性的支持。

文 | 譚萬能

編輯 | Zoey_hmm

三個日期，三種聲音

鄒小兵首先在播客中回顧了自閉癥三個紀念日的由來。

2005年，一群成年自閉癥人士站了出來。他們是Aspies for Freedom組織的成員，大多是智力語言正常的阿斯伯格綜合征人士。

他們發(fā)起設立“自閉癥自豪日”，主張自閉癥是"神經多樣性"的一種表現，不是疾病，不需要被"治愈"。

該組織選擇 6月18 日作為紀念日，是因為這是當時團體中最年輕成員的生日。這也是最早的自閉癥紀念日。

知名的彩虹無限logo，始于自閉癥自豪日，圖為澳大利亞官方的自閉癥自豪日標志

2008年，聯合國應Autism Speaks等機構的推動，設立4月2日為世界提高自閉癥意識日。這個日子的設立背景是：自閉癥發(fā)生率顯著增高，需要呼吁世界各國政府、社會和普通民眾關注這個群體，投入更多資源進行研究和服務。

但近年來，4月2日的活動開始受到部分自閉癥人士的批評。尤其是一些擁有語言能力、能夠自我倡導的自閉癥人士占據了話語主導權，他們的故事往往是關于"雖然與眾不同但依然可以自豪"。

這讓另一部分家長感到憤怒。尤其是2021年《柳葉刀》委員會提出深度自閉癥（Profoud Autism）的概念，將需要高強度支持的人群從廣泛譜系中區(qū)分出來后，2023年，一部分家長自發(fā)成立了“深度自閉癥聯盟”，并倡導設立“深度自閉癥日”。

這些家長的孩子沒有語言，智力落后，生活不能自理，有些有嚴重的自傷行為，需要24小時照料。他們說，那些能夠在4月2日站出來"自豪"的人們，把最需要幫助的群體遺忘了。

2026年深度自閉癥關注日logo

2024年前后，美國7個州共同發(fā)起并將3月17日設立為深度自閉癥日?！爸荚趩酒鹕鐣ι疃茸蚤]癥群體的關注，并提高人們對終身支持服務迫切需求的認識?！?/p>

鄒小兵表示，這三個日期，代表了自閉癥群體中三種不同的聲音，背后其實是三類人群：神經多樣性倡導者、需要整體關注的家長群體、以及深度自閉癥兒童的家長。

這不是簡單的"爭論"。鄒小兵說，有人把這叫做"戰(zhàn)爭"。

臨床上的三種類型

為什么同一個"自閉癥譜系障礙"的標簽下，會有如此不同的訴求？以至于為了爭奪話語權，連自閉癥主題的節(jié)日都有三個。

鄒小兵說，這和DSM-5提出的自閉癥譜系障礙概念覆蓋的人群太寬泛有直接的關系。從臨床角度看，自閉癥至少可以分成三種類型：癥候群型、經典型、輕型。

癥候群型自閉癥是由單基因突變導致的。典型的比如2013年之前在DSM-4中被放入廣泛性發(fā)育障礙的類型下的雷特綜合征，這類孩子伴有外觀畸形、癲癇、智力落后等問題。

DSM-5取消廣泛性發(fā)育障礙大類，新設立自閉癥譜系障礙的類別后，有人認為雷特綜合征被排除出自閉癥類別，其實這個理解是有偏差的。

實際上，是有更多的單基因突變類型被納入自閉癥譜系，目前已接近200種，包括脆性X染色體綜合征、結節(jié)性硬化、CHD8基因突變、SHANK3基因突變等。

鄒小兵說，雖然癥候群性自閉癥理論上有明確的醫(yī)療路徑，比如現在大熱的基因編輯技術，但自閉癥的基因治療仍處于研究階段，距離臨床應用尚無明確時間表。

經典自閉癥是大家最熟悉的類型。鄒小兵總結為"五不"：不看、不應、不指、不說、行為不當。

這些孩子通常在1-2歲開始出現癥狀。他們長相往往很好看，男孩特別多，大運動靈活。如果不去干預，可能連小學都上不了。

大約40%的經典自閉癥兒童，在經過早期發(fā)現、早期干預后，到了3歲半、4歲、5歲，語言和智力會顯著好轉，變得和輕型自閉癥很相似。

輕型自閉癥（以前稱為阿斯伯格綜合征）的智力和語言基本正?；虺！?/strong>他們的核心困難在社交：可能愛理不理、目光接觸少、興趣狹窄、行為刻板。鄒小兵描述他們"單純、幼稚、善良、特別善良，然后鈍感，還有很執(zhí)著"。

這些孩子能上幼兒園、小學，但到了青春期，問題會集中爆發(fā)。他們顯得"怪異"，容易被同學孤立、歧視，甚至被霸凌。

青春期后，焦慮、抑郁、雙向情感障礙等問題開始出現。有些人熬到了成年，站出來為自己代言，成為了神經多樣性運動的主力。

根據美國2025年發(fā)布的統計數據，目前自閉癥譜系障礙的發(fā)生率是3.2%。其中，約70%是輕型自閉癥，20%是經典自閉癥，10%是癥候群型自閉癥。

在中國，目前沒有準確的調查數據，鄒小兵估計約50%是輕型自閉癥，35%是經典自閉癥，15%是癥候群型自閉癥。這種差異可能與中國對輕型自閉癥的診斷能力不足有關——很多孩子可能沒有被識別出來。

除了上面三種表現差別很大的類型之外，2021年，《柳葉刀》雜志還提出了"深度自閉癥"（Profound Autism）的概念，可以視為對自閉癥最差預后的管理學描述：

當孩子到了8歲，仍然生活不能自理 、需要24小時照料、智力在50分以下、幾乎沒有語言，就被稱為深度自閉癥。

深度自閉癥的孩子，多數由經典自閉癥發(fā)展而來。在美國，深度自閉癥的比例在18%到40%之間。鄒小兵認為，20%可能是一個比較合理的估計。

由于輕度自閉癥占比高，且他們有能力自我倡導，因此更容易被社會看到。而深度自閉癥的孩子，他們很多沒有語言，也沒有能力為自己發(fā)聲，但他們和他們的家人，往往才是最需要被關注的群體。

這就是為什么會出現三個不同的紀念日——不同群體在爭奪有限的資源和話語權。

分級分類管理

想要彌合不同自閉癥群體之間的表現、需求和支持方式之間的差異，對診斷為自閉癥譜系障礙的人士進行更準確的分型成為關鍵步驟。

雖然DSM-5以需要支持的程度不同，將自閉癥分成了三種類型，但它本質上也是一個管理標簽，而不是診斷分類。

為此，2025年9月，廣州市衛(wèi)健委印發(fā)了《孤獨癥譜系障礙分級分類服務實施方案（試行）》，這是國內首個以政府文件形式出臺的自閉癥分級分類服務方案。

鄒小兵是這份方案的主要推動者之一。

方案將自閉癥分為三類：輕型、經典型、癥候群型。同時特別關注兩個群體：深度自閉癥、雙重特需自閉癥（有特殊才能的孩子）。

方案的核心思路是：不同類型需要不同的服務路徑，不能一刀切。

癥候群型自閉癥的服務重點在醫(yī)學突破。鄒小兵建議家長保持合理期待，類似對待唐氏綜合征——如果有特效藥最好，沒有也要關愛孩子。

經典自閉癥的服務重點在早發(fā)現、早干預。鄒小兵強調"科學干預"，要避免那些沒有循證依據、給孩子增加痛苦的治療方法。

他建議家長可以參考BSR模式，在自然情景中，跟隨孩子的興趣，有組織有計劃地開展社交干預。

鄒小兵特別強調了"感覺保護"：要保護他們的感官異?！犛X、視覺、嗅覺、觸覺、味覺、本體覺。不要強迫挑食的孩子進食，可以給對噪音敏感的孩子準備降噪耳機。

除此之外，更重要的是不要簡單粗暴地對待孩子，一個巴掌打過去，一句"你怎么這么沒用"，都是傷害。幼兒園老師不能因為孩子能力不夠就歧視他，同學也不能因為差異而霸凌他。

輕型自閉癥的服務重點在教育。鄒小兵再次強調了自閉癥教育的三原則：

第一，理解、包容、接納、尊重、賞識孩子；

第二，快樂、適度、巧妙地提升社交能力，改善情緒行為問題；

第三，發(fā)現、培養(yǎng)、轉化孩子的特殊興趣和能力。

鄒小兵提到，10%到50%的輕型自閉癥孩子有特殊才能。普通人群中，這個比例是1%到千分之一。比爾·蓋茨、馬斯克都公開承認自己是自閉癥。牛頓、愛因斯坦、梵高、圖靈等歷史人物，也有人推測是自閉癥。

但鄒小兵也承認，這可能存在幸存者偏差：100個這樣的人里，可能只有1個成功了，99個倒下了。

而讓他們倒下的，可能正是我們這些所謂的"正常環(huán)境"——上課要認真、不能亂發(fā)言、不能跑出去、不能動不動就拿別人的東西。

這也是為什么廣州的方案里要求對”雙重特需自閉癥“進行識別和分類管理的原因。因為對于輕型自閉癥，首先要改變的是環(huán)境，而不是孩子。

社會需要認識到，有這樣一群人需要理解。老師可以改變，同學可以改變，家長更可以改變。

另一個被納入特殊類別標識的是深度自閉癥，其服務重點在社會關懷。醫(yī)學和教育能做的有限，需要民政、共青團、婦聯等部門提供支持性的居住、全生命周期的關懷。

家長該怎么辦？

廣州市《孤獨癥譜系障礙分級分類服務實施方案（試行）》方案中有兩張?zhí)貏e的表格：深度自閉癥登記表、存在特殊才能和天賦的自閉癥兒童登記表。

登記后，相關部門會進行服務轉介。前者是為了得到更好的支持，后者是在得到合適支持的同時，能夠更好培養(yǎng)和發(fā)揮他們的特長。

鄒小兵提到，廣州市少年宮會組織老師、大學老師，專門教有特殊才能的孩子?？赡苁且粋€6歲、7歲的孩子學高等數學，或者對歷史地理感興趣的孩子得到大學老師的輔導。

中山大學也在考慮建立專門機制培養(yǎng)這些孩子。有一個5歲半的孩子已經在學微積分，北京大學準備直接接收培養(yǎng)。

這樣的例子很多。每年4月2日，各地都會展示自閉癥孩子的藝術才能。但其實還有很多孩子在數學、歷史、天文地理、物理、化學方面有才能，只是這些才能不如藝術那樣容易展示。

現在，廣州市正在收集登記這些孩子，并希望能為他們提供更合適的支持和教育環(huán)境。

當然，鄒小兵也強調，需要評估確認孩子確實有這方面的能力，才能獲得這樣的機會。

鄒小兵說，最令人可惜的是，有些孩子有特殊才能，家長卻認為那只是刻板行為，不讓他們繼續(xù)發(fā)展。這也是為什么廣州要試行登記的原因。

但廣州市的分級分類方案，落實起來也并不容易。這涉及政策、法律、資金，老師的積極性、家長的意識水平，醫(yī)生的認識。

目前，方案還是"試行"狀態(tài)。鄒小兵表示，試行兩個字什么時候能去掉，還需要時間。但至少，這是一個開始——承認自閉癥不是鐵板一塊，不同類型的孩子需要不同的幫助，不同家庭面臨的挑戰(zhàn)也不同。

而家長們需要做的，是了解自己孩子的類型，知道應該往哪個方向尋求幫助和支持，而不是被所有聲音牽著走。

• 癥候群型自閉癥，等待醫(yī)學突破，保持合理期待，像對待唐氏綜合征那樣關愛。

• 經典自閉癥，抓住1-3歲的黃金干預期，科學干預，保護感官，避免簡單粗暴。

• 輕型自閉癥，貫徹神經多樣性理念，改變環(huán)境比改變孩子更重要，發(fā)現和培養(yǎng)特殊才能。

• 深度自閉癥，尋求社會支持，做好全生命周期關懷的準備。

鄒小兵&潘采夫對談播客已上線喜馬拉雅

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