中國網(wǎng)訊 3月20日，“肌萎縮側(cè)索硬化癥多組學(xué)聯(lián)合研究中心”戰(zhàn)略合作在深圳簽約。該中心由廣州市白云區(qū)人民醫(yī)院、深圳華大生命科學(xué)研究院、猛犸公益基金會共同發(fā)起成立，旨在通過跨領(lǐng)域資源整合與核心優(yōu)勢互補(bǔ)，搭建長期穩(wěn)定的產(chǎn)學(xué)研公益協(xié)作機(jī)制，聚力推動ALS領(lǐng)域的科研平臺建設(shè)、創(chuàng)新項目孵化及科研成果的臨床轉(zhuǎn)化與落地。

肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS，又稱“漸凍癥”）是一種進(jìn)行性、致命性的神經(jīng)退行性疾病，伴隨大腦和脊髓中的運(yùn)動神經(jīng)元逐漸凋亡，以吞咽及呼吸衰竭危及患者生命。作為一種罕見病，公眾認(rèn)知不足、創(chuàng)新藥可及性不足、科研數(shù)據(jù)整合困難、疾病中晚期康養(yǎng)困難，也讓患者家庭、醫(yī)護(hù)人員、科研工作者面臨困境。

“這次簽約是醫(yī)院在神經(jīng)肌肉疾病?？平ㄔO(shè)道路上的重要里程碑！三方合作將為攻克漸凍癥這一世界性醫(yī)學(xué)難題貢獻(xiàn)實質(zhì)性力量?！睆V州市白云區(qū)人民醫(yī)院院長黃詠梅表示，依托華大的多組學(xué)前沿技術(shù)與猛犸基金會的公益平臺，醫(yī)院將進(jìn)一步提升在ALS臨床診療、科研組織及患者全周期管理方面的能力。

華大集團(tuán)首席執(zhí)行官尹燁表示，三方要凝聚行業(yè)合力，加速研究ALS等罕見病的發(fā)病機(jī)制，推動科研成果的臨床轉(zhuǎn)化與應(yīng)用，從而擴(kuò)大在漸凍癥診療領(lǐng)域的行業(yè)影響力、區(qū)域輻射力。

21日，ALS知識智能體“知漸”在深圳華大時空中心舉辦的“向陽而生 與愛同行”公益音樂會上發(fā)布。

依托AI智能體技術(shù)，“知漸”整合權(quán)威醫(yī)學(xué)知識、臨床診療經(jīng)驗、科研前沿成果及患者看護(hù)專業(yè)指南，實現(xiàn)ALS知識精準(zhǔn)查詢、個性化咨詢、科研文獻(xiàn)輔助整理等功能，鏈接患者、醫(yī)護(hù)、科研工作者。經(jīng)漸愈互助之家和廣州市白云區(qū)人民醫(yī)院賦能，蔣海山與ALS抗?fàn)幷卟汤趲ьI(lǐng)團(tuán)隊內(nèi)測，“知漸2.0”正處于快速迭代期。

“我們希望，更多人講看見漸凍癥群體的困境與堅守，凝聚起更多攻克疾病的磅礴力量?！比A大基因市場與品牌中心總監(jiān)胡宇潔說。