二月二，龍?zhí)ь^。

在中國很多地方，這一天有一個樸素而熱鬧的習(xí)俗——理發(fā)。人們相信，龍?zhí)ь^這天剪去舊發(fā)，象征著抬頭、轉(zhuǎn)運，也意味著新一年的開始。

理發(fā)店往往排起長隊。有人帶著孩子，有人特意從外地趕回家，只為在這一天剪一個“好彩頭”。

但對于銀屑病患者而言，“抬頭”有時并不容易。頭皮上的紅斑、反復(fù)掉落的皮屑、發(fā)際線邊緣難以遮掩的皮損——這些癥狀往往出現(xiàn)在最顯眼的位置，給患者來帶沉重的心理負擔。

銀屑病，是一種由遺傳易感性與環(huán)境因素共同誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性系統(tǒng)性疾病，銀屑病并不傳染，常表現(xiàn)為皮膚上局限或廣泛分布的鱗屑性紅斑或斑塊[1]，嚴重影響患者的生活質(zhì)量。在中國，銀屑病患病率約為0.47%[2]?？此撇桓叩谋壤?，落在 14 億人口基數(shù)上，意味著全國約有660萬人正在與這種疾病長期共處。

頭皮是最常見的受累部位之一。研究顯示，45%～80% 的銀屑病患者會出現(xiàn)頭皮受累，且往往是疾病的首發(fā)部位[1]。與此同時，約65% 的銀屑病患者病程超過 10 年[3]。銀屑病的困擾不僅停留在皮膚表面，也讓許多患者停長期處在一種懸而未決的狀態(tài)中——病情反復(fù)發(fā)作，不確定什么時候會加重，也不知道何時才能真正結(jié)束。

好在，隨著我國醫(yī)學(xué)水平的發(fā)展，銀屑病的診療日益規(guī)范，生物制劑等高效治療手段的出現(xiàn)，也讓越來越多的患者看到了皮損清除的可能。

當疾病被更穩(wěn)定地控制，一些曾經(jīng)被迫放棄的生活，也開始慢慢回來。

在沈陽、蘇州和北京，有三位銀屑病患者，在今年的“龍?zhí)ь^”，正經(jīng)歷著這樣的改變。

01

當耐藥讓噩夢卷土重來

2025 年 8 月，29 歲的葉青意識到事情變得不對勁：原本用生物制劑控制了五年的病情，突然開始反復(fù)：皮膚再次變厚、開裂，頭皮和身體的紅斑迅速擴大。

每天早晨醒來，葉青的床單上都是血；衣服上沾滿血點和鱗屑，皮膚一動就裂，幾乎沒有一塊完好的地方；更讓他不安的是，以前從未出現(xiàn)皮損的地方，也開始長出紅斑.......

真正讓他害怕的是：這一切，他曾經(jīng)完整經(jīng)歷過。

七八年前，葉青才 20 歲出頭的年紀。第一次發(fā)現(xiàn)異常，是在理發(fā)店。理發(fā)師突然停下推子，對他說：“老弟，你這頭上好像是個病?！?/p>

“不能吧，應(yīng)該是上火”。他對著鏡子看了看，見到不過是一顆小紅點，沒有放在心上。但很快，紅點開始蔓延：耳朵、臉、頭皮、后背……皮損一塊塊擴散。皮膚逐漸失去彈性，一彎曲就會裂口。

那時他才真正害怕起來，開始四處跑醫(yī)院。在沈陽的醫(yī)院里，他嘗試過光療、泡澡、外用藥。最初病情還能壓下來，但只要稍微不注意——喝點啤酒、吃點辣的——紅斑很快就會復(fù)發(fā)。

接下來的一年多時間，他幾乎都在反復(fù)擦藥；然而，病情復(fù)發(fā)時，一次比一次嚴重。

最嚴重的時期，葉青的皮損面積已經(jīng)接近全身的 70%。肥厚的鱗屑覆蓋在皮膚表面，一摳就出血；臉上、頭上到處都是；渾身掉屑，幾乎無法出門。他不得不辭掉當時的工作，把自己關(guān)在家里。

那段時間，他每天唯一能做的就是涂藥。藥膏厚厚地糊在皮膚上，人只能光著膀子待在家里，等藥慢慢變干。

“啥也干不了，只能在家待著?！彼f。

病情最嚴重的時候，是女友陪葉青走過最黑暗的日子。那時他臉上的紅斑很明顯，不愿出門。她干脆在自己臉上抹上口紅，扮演他的“病友”，笑著說：“你把口罩戴上，咱倆出去走走?！?/p>

還有一次，她幫他涂一種含火堿的偏方藥膏。刺激性很強。棉簽涂不勻，她就直接用手抹，結(jié)果手指被燒得發(fā)白、脫皮。

正是這些看似普通的陪伴，讓葉青沒有被疾病擊垮。

后來，葉青在醫(yī)生的指導(dǎo)下開始接受生物制劑治療，皮損逐漸被控制住，生活似乎重新回到正軌。這樣的穩(wěn)定期，持續(xù)了五年，直到耐藥的出現(xiàn)。

噩夢又回來了，甚至比以前更猛烈：沒有長過皮損的地方也開始出現(xiàn)紅斑，皮膚再次變厚、開裂；頭皮皮損明顯加重，面積變大，鱗屑不斷也脫落。每次出門，葉青都要猶豫很久，擔心陌生人的凝視。

2025 年 8 月份，耐藥出現(xiàn)后，葉青的脾氣變得很差。有時情緒上來，甚至?xí)诩依镌覗|西；整夜整夜地失眠，只能靠褪黑素勉強入睡。

“整天坐那兒就瞎合計，然后就生氣?！比~青回憶，自己的腦子里總反復(fù)出現(xiàn)一個念頭：以后怎么辦？

“這玩意兒像不死的癌癥一樣?！彼f，“會不會越來越嚴重？會不會連關(guān)節(jié)都動不了？”

那是一種幾乎沒有出口的焦慮。

這樣的日子持續(xù)到 2025 年底。一篇關(guān)于國產(chǎn)新型生物制劑的報道，引起了葉青的注意。他又向沈陽的病友打聽，得知當?shù)蒯t(yī)院已經(jīng)可以使用。

當時他的想法很簡單：“反正已經(jīng)復(fù)發(fā)成這樣了，試試吧?！彼稳菽菚r的心態(tài)像是“騎驢找馬”：沒有太大期待。

好轉(zhuǎn)來得比他預(yù)想得更快。

完成首次注射不到 20 天，頭皮的皮損就開始明顯改善。有一天，他照鏡子時突然愣住了：發(fā)際線下那塊陪伴他五年的紅斑，顏色變淡了。

“那塊兒從來沒好過?！彼f，“那天一照鏡子，我就發(fā)現(xiàn)——咋淡了，我好了么？”

事實上，在此前五年的治療中，即使身上的皮損控制住了，他的前額、頭皮、發(fā)際線、耳后一直殘留著頑固皮損。紅斑藏在頭發(fā)里，卻非常顯眼。理發(fā)時、低頭時、風(fēng)吹起頭發(fā)時，都很難掩飾。

在醫(yī)生看來，這也正是銀屑病治療上的難點。

北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科劉小揚醫(yī)生在接受采訪時解釋說，頭皮皮膚張力較大，梳頭或抓撓等機械刺激都可能誘發(fā)或加重皮損；再加上頭皮皮脂分泌旺盛，微生物環(huán)境也較為特殊，例如馬拉色菌等微生物可能參與炎癥反應(yīng)，這些因素都會增加治療難度。

而這一次，在換用新的生物制劑之后，葉青頭上最頑固的頭皮皮損也開始恢復(fù)。厚重的鱗屑消失，頭皮露出了正常的膚色。

與此同時，葉青的治療節(jié)奏也發(fā)生了改變。此前使用的生物制劑，即使維持期也需每月注射，頻繁的掛號、打針總在提醒他：生活仍然被疾病牽制。

換用新的生物制劑，在完成初期 0-4-8 周三次密集針后，葉青只需要一個季度注射一次。慢慢地，他不再總想著下一次打針的日子，也不用老惦記身上的病了。

劉小揚醫(yī)生告訴我們，“在臨床實踐中，像葉青這樣、使用某一種生物制劑后出現(xiàn)療效減弱的患者，通?？梢酝ㄟ^更換其他靶點或不同分子結(jié)構(gòu)的藥物來重新獲得治療效果。例如從 IL-17 抑制劑轉(zhuǎn)換到 IL-23 抑制劑，或者在同一靶點中更換不同藥物，許多患者仍然可以重新獲得良好的療效?！?/p>

葉青的主治醫(yī)生、沈陽市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師郭春芳進一步介紹，“葉青所使用的生物制劑——匹康奇拜單抗臨床數(shù)據(jù)顯示，治療16周，皮損幾乎清除患者比例高達80.3%（PASI 90應(yīng)答率80.3%），其中針對難治部位——頭皮的情況也有較好結(jié)果，16周頭皮皮損實現(xiàn)全部清除的患者比例接近80% （PSSI 100應(yīng)答率79.6%），為頭皮部位療效欠佳的患者提供了新的治療選擇” 。

（葉青使用匹康奇拜單抗治療一個月前后）

“在實際臨床上觀察到，患者更換匹康奇拜單抗后，約 70%～80% 可在 12～16 周重新達到 PASI 90 或 PASI 100，炎癥指標下降，換藥患者16 周時 PSSI 90/100 的應(yīng)答率已接近初治患者水平?！惫悍坚t(yī)生補充道。

如今，葉青的皮損幾乎清除了，今年，他終于有精力計劃一件大事——結(jié)婚，婚禮定在今年年底。

他評價現(xiàn)在的自己，“看著不遭罪了”，終于也可以拍婚紗照了。

每一次生物制劑的迭代，意味著療效的提升、注射頻率的減少以及特殊部位清除率的提高。這些變化，不只是冰冷的數(shù)字，也在悄悄推進著患者人生的重要進程。

就像葉青現(xiàn)在這樣，自信抬頭，走進人生下一個階段。

02

不是重癥患者，卻從未真正輕松

在劉明的描述里，確診銀屑病后，他就像是海上的一只浮標：表面看起來穩(wěn)穩(wěn)地漂在水面，但水下始終被一根繩子牽著——不知道什么時候會被拉扯、晃動。它不會立刻把人拖下水，卻也從未真正松開過。

這種感覺，他已經(jīng)習(xí)慣了二十多年。

劉明今年四十四歲，是蘇州一家飯館的主廚。 2003 年前后，劉明的鬢角靠近耳朵的位置出現(xiàn)了一小塊指甲蓋大小的紅斑，不痛也不明顯，他當時并沒有在意。很多年后回想起來，他才意識到，那可能就是這場漫長疾病的起點。

這些年，銀屑病始終若隱若現(xiàn)地存在著。皮損主要出現(xiàn)在頭皮、鬢角和耳后，有時也會蔓延到小腿、小臂甚至腰背。發(fā)作時不算疼，卻會發(fā)癢，最明顯的是不斷脫落的細碎白屑。

最初幾年，他并沒有太在意。年輕時癥狀輕，也不影響談戀愛、結(jié)婚和工作。但到了 2008 年前后，病情曾明顯加重。有時候早晨起床，床單上會鋪著一層白色碎屑，看起來很不干凈。妻子雖然理解，但難免有些不舒服。

更深的焦慮來自遺傳。

劉明的爺爺曾經(jīng)有類似的皮膚病，叔叔身上也有明顯皮損。家族里零星出現(xiàn)的病例，總讓他隱隱有些不安。堂叔最嚴重的時候，小臂外側(cè)幾乎被皮屑覆蓋，皮損面積接近全身的三分之一。

患病二十年前間，劉明逐漸學(xué)會了隱藏。

夏天，手臂或小腿出現(xiàn)皮損時，穿短袖短褲就很顯眼。紅斑和皮屑常讓不熟悉的人產(chǎn)生誤解——有人會擔心是不是傳染病。面對這些詢問，他往往只是簡單說一句“過敏了”，不再解釋。

和同行朋友下班聚餐時，大家喝點啤酒放松，他卻總要猶豫——酒精可能會讓病情加重。別人勸酒，他只能含糊地說：“最近在吃藥?！?/p>

久而久之，他習(xí)慣了回避。這種回避甚至延伸到更私人、更具體的生活里。

劉明小時候冬天洗澡，大多數(shù)人都會去公共澡堂。那種熱氣騰騰的大池子，是老家許多人共同的生活記憶。年輕時他也喜歡和朋友一起泡澡聊天。但得了銀屑病之后，他很少再去澡堂。

“你衣服一脫，人家看到身上有皮損，難免會多看兩眼?！彼f。

有的人甚至?xí)苯訂枺骸斑@是什么毛??？”

雖然未必真的帶有惡意，但那種目光還是讓人不自在。后來即使偶爾去洗澡，他也只是簡單沖個淋浴，從不再下池子。

這些年，病情時好時壞。發(fā)作時就靠外用藥控制，堅持涂一段時間會好一些；飲食和作息規(guī)律時，也能穩(wěn)定一陣。但時間久了，藥物的效果越來越弱。皮損面積逐漸擴大，僅靠涂藥已經(jīng)很難壓住。

那根看不見的繩子，似乎越拉越緊。

真正讓他意識到需要改變，是去年的一次復(fù)發(fā)。

那段時間皮損明顯擴大，小范圍的紅斑開始連成一片。外用藥只能勉強控制一部分，停藥很快又反復(fù)。他明顯感覺到一種失控——如果繼續(xù)發(fā)展下去，小問題可能會變成大麻煩。

那種不確定感再次出現(xiàn)，劉明終于下定決心到蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院就診。醫(yī)生建議他嘗試一種新的生物制劑。相比他以前聽說過的生物制劑，這款國產(chǎn)新藥使用也更方便。

這是他第一次真正嘗試生物制劑，起初他仍然有些擔憂。二十多年來他一直依賴外用藥，從未嘗試過系統(tǒng)靶向治療，也擔心安全性和效果。

但變化比他預(yù)想得更快。

劉明第一次注射是在 2025 年 12 月。大約 8 周后，他開始明顯感覺到皮損顏色變淡。原本反復(fù)發(fā)作的頭皮、鬢角和耳側(cè)皮損逐漸消退。

“現(xiàn)在頭上、身上都是干凈的，皮損基本沒有了?！彼f。這種變化遠遠超出了他的預(yù)期。

蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師王寶濤解釋：“在臨床經(jīng)驗中，如果患者是首次使用生物制劑，整體治療反應(yīng)往往比較理想。隨著治療持續(xù)，大多數(shù)患者在 3 個月左右可以達到 75% 甚至 90% 以上的改善，一部分患者的皮損甚至可以接近完全清除?！?/p>

更重要的是，隨著病情穩(wěn)定，劉明身上那種長期懸著的感覺慢慢消失了。過去二十多年里，他總覺得身上始終有一個隨時可能出現(xiàn)的問題，需要不斷小心、回避、控制。

“以前總覺得身上有個毛病，人就不輕松?！彼f。

現(xiàn)在，有空的時候，他會陪家人看看電影，或者開車去陽澄湖、西山、東山轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)；等到天氣再冷一點，他或許可以重新走進老家的澡堂。童年回憶里熱氣騰騰的池子，也許終于可以安心下去了。

對許多銀屑病患者來說，疾病往往需要長期共處，而治療方式的進步，正在一點點改變這種相處的方式。隨著新的治療手段不斷出現(xiàn)，患者不僅獲得了更好的皮損控制，也逐漸找回了生活的松弛感與自信。

水面上的浮標仍然在那里。只是那根牽著劉明的繩子，終于松了一點，讓他二十年面來第一次有心情、有余力地自信抬頭，去過更從容的生活。

03

創(chuàng)新不止，

讓每一位患者重歸自信生活

李陽曾經(jīng)是個極其在意頭發(fā)的人。他的微信頭像，是一張拍攝于 1986 年末的照片：那是他 20 歲出頭的樣子，穿著當時工廠配發(fā)的廠服，頭發(fā)烏黑，眉眼清朗，像極了那個年代老電視劇里的演員。

那時候，他有著東北男人最典型的生活節(jié)奏——上班、聚會，或是和朋友一起去洗浴中心泡澡。由于有些“少年白”，他常去焗油，把白發(fā)染得利利索索。愛美之心人皆有之，他也不例外。

但這一切，在 2005 年戛然而止。

那一年，他在黑龍江一家農(nóng)場做操作工，頭皮上開始冒出像皮炎一樣的小紅疙瘩。短短幾年內(nèi)，皮損從頭皮蔓延到軀干和四肢，瘙癢如影隨形。最難熬的是夜晚，他躲在被窩里“咔咔”地抓撓，只有抓出血來，疼痛才能蓋過那股鉆心的癢。這種惡性循環(huán)讓病情在 10 年后演變成了嚴重的紅皮病樣表現(xiàn)。

在那個有效手段匱乏的階段，李陽去過哈爾濱的診所，吃過中藥和偏方，后來到北京嘗試阿維A和卡泊三醇，換來的卻是眼干、鼻孔干的副作用。

由于瘙癢折磨，他不僅自己睡不好，翻身和抓撓的聲音也讓家人跟著受罪，床單被褥總是沾滿了血跡和皮屑。

為了遮蓋癥狀，李陽被迫放棄了曾經(jīng)在意的發(fā)型，長期剃成禿頭，出門必戴鴨舌帽。

2021 年，生物制劑的出現(xiàn)像一道光照進了迷霧。

李陽最初使用的是靶向白介素17A（IL-17A）的藥物，雖然初期效果顯著，但幾年后療效開始逐漸減弱，紅疙瘩依然此起彼伏。今年，在醫(yī)生的建議下，他再次嘗試了新的治療方案——靶向白介素23（IL-23）的生物制劑。

李陽的主治醫(yī)生北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科劉小揚解釋，IL-23 位于炎癥通路的更上游位置，能從源頭阻斷信號，“如果說抑制 IL-17A 是擦掉地上的水漬，阻斷 IL-23 則更像關(guān)掉水龍頭。李陽使用的匹康奇拜單抗——我國自主研發(fā)創(chuàng)新的IL-23p19抑制劑，其臨床數(shù)據(jù)顯示，在 16 周實現(xiàn)了超過 80%的患者實現(xiàn) PASI 90 應(yīng)答（即皮損清除90%以上）[4]。同時，匹康奇拜單抗創(chuàng)新應(yīng)用了抗體Fc段改造技術(shù)，增強了藥物的長期療效?！?/p>

治療方式的改變，很快體現(xiàn)在李陽的生活節(jié)奏上。完成初期治療后，維持期只需三個月注射一次，折算下來每月費用約一千多元。對年已六旬的他來說，這樣的治療既省心也更可負擔。

現(xiàn)在，李陽的皮損消退得很快，生活逐漸恢復(fù)秩序。每個月一千多元換來的不僅是皮膚的清爽、自信的生活，還有夜里終于可以安穩(wěn)入睡、不再驚動家人的那份心安。

“40 多歲剛患病的時候，內(nèi)心壓力其實挺大的。不管是身上的皮損，還是心里，總是上火、著急?！崩铌栃χ貞洠Z氣里已聽不出當年的焦灼。

“現(xiàn)在一晃二十多年過去了。歲數(shù)大了，說白了還是愛臭美，但慢慢也能接受了。銀屑病畢竟是全世界都在研究的醫(yī)學(xué)難題，希望有一天能徹底被攻克?！?/p>

他不再執(zhí)著于回到那個發(fā)色如墨的 20 歲，也不再因為“外貌”而焦慮，反而變得平和與豁達。

“往后余生吧，我最大的希望就是能有更多新藥，讓大家少受點罪?！袄铌栒f：“也特別感謝那些一直在做新藥研發(fā)的工作者。正是因為他們的努力，我們這些患者才一直有新的生物制劑可以用。要是有一天真的能把這個病徹底治好，那就更好了?！?/p>

回望這患病二十年的光景，李陽像是在一條漫長的隧道里跋涉。而他的經(jīng)歷也是無數(shù)銀屑病患者共同走過的路：從迷信偏方的盲目，到傳統(tǒng)藥物維持的艱難，再到生物制劑時代的柳暗花明。

在臨床一線，醫(yī)生們也在見證這種變化。

隨著生物制劑不斷迭代，治療目標已不再只是控制疾病本身，還包括更徹底的皮損清除、更低的給藥頻率，以及頭皮、指甲等難治部位的更好改善。

這本質(zhì)上是一場圍繞“生活質(zhì)量”的醫(yī)學(xué)進步。它不只是實驗室里的數(shù)據(jù)和靶點，而是落在每個患者的日常生活里：

有人可以滿身輕松，重新走進公共浴池，有人開始滿心歡喜，籌備一場期待已久的婚禮，也有人終于能夠摘掉帽子，在鏡子前自信抬頭。

每一個新藥的出現(xiàn)，都是在人與疾病的長期博弈中，為患者的生活爭取更多空間。

銀屑病治療的終極意義，或許并不止于消除那層頑固的皮損，而是在這些看似細碎、平常 、卻不可或缺的普通生活里，為生命，找回久違的美好。

（葉青、劉明、李陽均為化名）

參考文獻； [1] 中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會, 等. 中國銀屑病診療指南（2023版）[J]. 中華皮膚科雜志, 2023, 56(7): 573-625. [2] 中國銀屑病專病質(zhì)量控制與管理專家組. 中國銀屑病專病質(zhì)量控制與管理專家共識（2025版）[J]. 中國皮膚性病學(xué)雜志, 2025, 39(11). [3] 生命時報. 《中國銀屑病患者復(fù)發(fā)洞察調(diào)研報告》[R]. 2022. [引用日期: 2026-03-10]. [4] Shi Y, et al. Efficacy and Safety of Picunquibart in Chinese Patients with Moderate-to-Severe Plaque Psoriasis: Results from a Phase III Trial [C]. Psoriasis G2C Poster P62.

二月二·龍?zhí)ь^：抬頭見喜，重煥新生

每一項醫(yī)學(xué)技術(shù)的微小跨越，都是為了讓患者重拾自信，更有尊嚴、更底氣十足地步入廣闊人生。為幫助更多銀友早日治好頭皮銀屑，自信抬頭，螞蟻健康聯(lián)合信達生物發(fā)起長期治療支持計劃，助力銀屑病患者減輕用藥負擔。

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