齊魯晚報·齊魯壹點 孫淑玉

3月7日下午，“共罕行，助花開”國際罕見病日公益走秀暨罕見病支持網絡共建行動，在煙臺芝罘萬達廣場圓滿舉行，活動匯聚了多方力量，涉及10余種罕見病種的30多位罕見病患者、30多位毓璜頂醫(yī)院的醫(yī)護專家，以及愛心企業(yè)、公益支持方等各界嘉賓及志愿者近300人參加活動。

本次活動由煙臺市民政局、煙臺市衛(wèi)生健康委、煙臺市芝罘區(qū)民政局、煙臺市芝罘區(qū)衛(wèi)健局悉心指導，煙臺愛力罕見病公益中心、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心聯合主辦、芝罘區(qū)政協婦聯科協組、煙臺芝罘社會組織創(chuàng)益園、煙臺市社工協會、煙臺毓璜頂醫(yī)院等單位共同協辦。

活動響應國際罕見病日號召，將疾病科普轉化為高參與度的互動體驗，通過舞臺走秀幫助罕見病患者喚起美的向往，生活的力量，更讓公眾深入了解罕見病、理解罕見病群體，傳遞包容溫暖的社會力量。

罕見病是指發(fā)病率極低、患病人數稀少的疾病，全球已知近10000種，多為遺傳性疾病和免疫相關疾病。難確診、多系統累及、發(fā)病早進展快、診療與經濟負擔重、社會融入困難，給患者及其家庭帶來沉重負擔，嚴重影響人口健康與家庭幸福。罕見病防治也是全球共同課題，世衛(wèi)組織將其納入全球健康重點，我國“十五五”規(guī)劃也明確加強罕見病防治保障，為患者撐起政策保護傘。

本次活動別開生面地通過走秀、罕見病患者脫口秀、醫(yī)社協同簽約、公益對話、醫(yī)院義診等多元形式，打破公眾對罕見病的認知壁壘，為煙臺及周邊地區(qū)罕見病群體構建了被理解、被尊重、被支持的環(huán)境。現場，煙臺愛力罕見病公益中心與毓璜頂醫(yī)院聯合啟動《“醫(yī)社協同-毓愛向陽”——煙臺罕見病健康促進項目》的戰(zhàn)略合作，邁出了在煙臺本地搭建罕見病長效支持網絡的關鍵一步。

煙臺市衛(wèi)生健康委員會黨組成員、副主任姜海明指出，罕見病防治是全球共同的健康挑戰(zhàn)，煙臺市衛(wèi)健系統始終高度重視罕見病診療能力建設。他強調，衛(wèi)健部門將繼續(xù)支持醫(yī)療機構與公益組織深度合作，推動罕見病早診早治和規(guī)范管理，讓每一位罕見病患者都能享有公平可及的健康服務。

煙臺市芝罘區(qū)民政局黨組成員、副局長郭龍剛表示，煙臺愛力罕見病公益中心作為5A級社會組織，多年來構建起“醫(yī)療支持—心理賦能—社會融合”三位一體服務體系，為煙臺罕見病病友作出突出貢獻。民政為民，民政愛民。民政部門作為社會救助和民生保障的重要職能部門，將持續(xù)完善罕見病困難家庭救助機制，積極引導社會組織參與罕見病公益事業(yè)，推動形成政府救助與社會關愛相互補充的支持網絡。

活動現場同步開設罕見病故事攝影展、手工體驗區(qū)及健康義診區(qū)。煙臺毓璜頂醫(yī)院多個科室的專家團隊為市民提供免費咨詢，普及罕見病知識；攝影展通過影像記錄患者的生活點滴，讓公眾看見疾病背后的鮮活人生；手工體驗區(qū)則搭建起患者與公眾互動的橋梁，在一針一線、一筆一畫中傳遞理解與共情。

整場活動服務策劃、執(zhí)行、設計、患者服務等環(huán)節(jié)的志愿者中有多名是重癥肌無力罕見病患者?；顒蝇F場主背板上的畫作來自一位庫欣綜合征患者，絢爛色彩訴說著對生活的期待。

“共罕行，助花開”不僅是一場活動的主題，更是一個長期的承諾。當春風吹拂港城，愿每一朵“罕見”的向陽花，都能在這片溫暖的土壤中，綻放屬于自己的春天。

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