醫(yī)療數(shù)據(jù)的價值不言而喻，卻被一道“數(shù)據(jù)圍墻”困在醫(yī)院里。如何打破這道墻，讓數(shù)據(jù)安全地流動起來？今年全國兩會，全國政協(xié)委員、復旦大學上海醫(yī)學院副院長朱同玉提出構建“技術可控、規(guī)則清晰、利益共享、患者受益”的新型數(shù)據(jù)生態(tài)，破解“數(shù)據(jù)不出院”的困局。

在朱同玉看來，這一困局的成因有三。一方面，醫(yī)院“不敢出”。當前，法律法規(guī)對醫(yī)療數(shù)據(jù)泄露的追責極為嚴格，醫(yī)院缺乏區(qū)分“原始數(shù)據(jù)”和“數(shù)據(jù)價值”的能力，難以判斷哪些合作是合規(guī)的，只能選擇最為保守的方案。在這種高壓環(huán)境下，醫(yī)院管理者首選的策略便是“一刀切”地限制數(shù)據(jù)流出。

另一方面，科研“沒法做”。跨機構數(shù)據(jù)調(diào)閱率不足15%，非結構化數(shù)據(jù)占比超過70%，數(shù)據(jù)缺失率及錯誤編碼超過30%。若沒有專業(yè)的數(shù)據(jù)治理，這些“臟數(shù)據(jù)”無法支撐高質(zhì)量的AI模型訓練。AI企業(yè)難以進入，而醫(yī)院自身又缺乏治理能力，從而形成死循環(huán)。

與此同時，患者也“拿不到”。雖然政策鼓勵擴大健康醫(yī)療數(shù)據(jù)向本人開放的范圍，但在實踐中，患者想要獲取自己的完整電子病歷，往往會面臨流程繁瑣、格式不統(tǒng)一，甚至被拒絕等問題。

經(jīng)過深入調(diào)研分析，朱同玉建議構建“三元共贏”機制，以技術破局、合規(guī)護航、患者賦權為三大支柱，系統(tǒng)性破解這一困局。在技術層面，應全面推廣“可信數(shù)據(jù)空間”模式，核心思路是改變“數(shù)據(jù)搬家”的傳統(tǒng)思路，推行“數(shù)據(jù)不出域，知識可流通，價值可共享”的新模式。

朱同玉舉例說，可借鑒廣州衛(wèi)生健康行業(yè)可信數(shù)據(jù)空間的成功經(jīng)驗，由國家衛(wèi)健委牽頭，聯(lián)合國家數(shù)據(jù)局，在重點城市和醫(yī)院集團試點建設醫(yī)療可信數(shù)據(jù)空間，并在空間內(nèi)部署隱私計算、聯(lián)邦學習等技術設施，為醫(yī)院配套智算算力支持。AI企業(yè)的算法模型在醫(yī)院內(nèi)運行，對數(shù)據(jù)進行本地化治理和訓練，只帶走參數(shù)和結果，原始數(shù)據(jù)始終留在醫(yī)院。同時，構建統(tǒng)一的多模態(tài)通用數(shù)據(jù)模型，將大幅度提升非結構化數(shù)據(jù)處理效率，顯著降低數(shù)據(jù)清洗成本。

不僅要讓技術可行，更要讓醫(yī)院敢于合規(guī)地開放數(shù)據(jù)。朱同玉建議落實最小必要原則與分級管理，明確臨床診療、科研、教學等不同場景的分級訪問權限，并在數(shù)據(jù)空間中引入“數(shù)字合約”機制，每個使用場景簽訂智能合約，明確用途、權限與時限，并通過區(qū)塊鏈技術實現(xiàn)全流程可追溯。在數(shù)據(jù)權屬與授權機制方面，涉及個人的醫(yī)療健康數(shù)據(jù)屬于個人信息，應用必須尊重患者的知情同意權，對于科研用途需建立動態(tài)化、具體化的二次同意機制；經(jīng)脫敏處理的匿名化數(shù)據(jù)，由醫(yī)療機構作為應用管理的責任主體，但必須接受政府部門監(jiān)管。

“患者是數(shù)據(jù)的源頭，必須讓他們成為數(shù)據(jù)價值釋放的受益者?！敝焱裾J為，應打通數(shù)據(jù)獲取的“最后一公里”，建設統(tǒng)一的患者數(shù)據(jù)查詢與下載平臺。依托國家全民健康信息平臺，推動各省市建設統(tǒng)一的“居民健康檔案調(diào)閱門戶”，患者通過實名認證后，可一鍵下載本人完整的電子病歷數(shù)據(jù)，打破“數(shù)據(jù)能看不能拿”的僵局；強制要求醫(yī)療機構提供的患者導出數(shù)據(jù)符合國家發(fā)布的衛(wèi)生健康信息化標準，確保患者在不同醫(yī)院間轉(zhuǎn)診時數(shù)據(jù)可被識別和復用；建立患者授權的數(shù)據(jù)流通機制，在患者為本人診療或商業(yè)健康險理賠等場景下，允許患者通過授權碼等方式，將自己的數(shù)據(jù)定向授權給第三方機構使用，實現(xiàn)“數(shù)據(jù)跟著患者走”。

“醫(yī)療數(shù)據(jù)價值的釋放，既不能以犧牲安全為代價，也不能因噎廢食而阻礙創(chuàng)新。”朱同玉建議，相關部門應盡快出臺細化政策，支持可信數(shù)據(jù)空間的建設，推動醫(yī)療數(shù)據(jù)從“沉睡的資產(chǎn)”轉(zhuǎn)變?yōu)椤傲鲃拥囊妗薄?/p>

原標題：《新民兩會話題｜醫(yī)療數(shù)據(jù)“不出院”困境怎么解？全國政協(xié)委員開出三劑“藥方”》

欄目編輯：趙菊玲 題圖來源：東方IC 圖片來源：受訪者供圖

來源：作者：新民晚報 陳佳琳 解敏