挪動一下身軀需四人合力托舉，咽下一口飯食須經(jīng)雙層細(xì)篩過濾，維系生命全憑呼吸機(jī)一刻不停地運(yùn)轉(zhuǎn)。

這便是前京東集團(tuán)副總裁蔡磊，在與肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）頑強(qiáng)搏斗六載之后的生存實(shí)況。

“只要心跳還在，我就絕不松手！”“我活著，不單為自救，更為千萬病友撞開一扇生門！”

這并非口號，而是他耗盡殘存氣力發(fā)出的宣言，亦是他直面絕癥時唯一握在手中的信念支點(diǎn)。

六年征途，蔡磊體悟最深的四個字，是“持續(xù)退行”。

從步履如風(fēng)、鍵盤飛舞，到如今離床即失衡、離助即停擺，他比任何人都更清醒地感知著：

“終點(diǎn)，正以肉眼可見的速度向我逼近?！?/p>

而2月11日，《中國青年報(bào)》發(fā)布的深度對話，所呈現(xiàn)的現(xiàn)實(shí)，比公眾預(yù)想的更加沉重。

報(bào)道中沒有修辭堆砌，只有赤裸裸的醫(yī)學(xué)記錄：截至2026年初，蔡磊的ALS功能評估量表（ALSFRS-R）得分已滑落至個位區(qū)間。

這一數(shù)字背后，是肢體控制、言語吞咽、呼吸能力等多重系統(tǒng)不可逆的塌陷。

昔日雷厲風(fēng)行的企業(yè)掌舵者，如今連頸部轉(zhuǎn)動都需護(hù)工全程托扶；每兩小時，必須由四位照護(hù)人員同步協(xié)作，以毫米級精度將他平移回病床，稍有偏差便可能引發(fā)痙攣性窒息。

任何微小動作都會觸發(fā)胸腔緊縮，額角瞬間沁出冷汗，面部肌肉因缺氧而扭曲抽搐。

他的每一次吸氣呼氣，都依賴鼻腔內(nèi)嵌入的硅膠導(dǎo)管與恒定運(yùn)轉(zhuǎn)的呼吸機(jī)；夜間休憩時，機(jī)器低頻震動聲就是生命的節(jié)拍器——一旦中斷超三秒，缺氧警報(bào)便會瞬間拉響，死亡便近在咫尺。

進(jìn)食則是一場精密操作：所有食材必須研磨成無顆粒流質(zhì)，再經(jīng)200目濾網(wǎng)反復(fù)過篩兩次，最終用醫(yī)用注射器緩慢推注入口腔后部。

只因哪怕半粒米渣滯留喉道，就足以阻斷全部供氧通路，終結(jié)他僅余的生機(jī)。

更令人心碎的是，他如今唯一的表達(dá)方式，只剩下眼球的微幅轉(zhuǎn)動。

每天借助眼動追蹤設(shè)備工作逾十小時，靠凝視屏幕上的拼音矩陣逐字拼寫，有時輸出一句完整問句，需耗費(fèi)四十分鐘以上。

可鮮少有人知曉，這位在生死線上持續(xù)敲擊鍵盤的硬漢，心底深埋著無法發(fā)聲的歉意。

最沉的歉意：辜負(fù)白發(fā)慈母與稚子幼心

蔡磊的生命底色，自童年起便浸染著艱辛。

父親早逝，母親獨(dú)自扛起整個家，靠縫補(bǔ)零活與凌晨掃街維生，省下每一分糧票供他讀書，只為讓他掙脫命運(yùn)泥沼。

蔡磊不負(fù)所望，從基層職員一路成長為京東核心高管，終于有能力為母親置辦新居、添置輪椅、請來專業(yè)護(hù)理——可就在她剛松一口氣時，漸凍癥如黑云壓頂而來。

確診當(dāng)日，他腦中閃過的第一個念頭，并非自身安危，而是母親花白的鬢角與佝僂的脊背。

他最恐懼的，是母親要經(jīng)歷“未及享福先送終”的錐心之痛；最遺憾的，是尚未真正承歡膝下，就要提前謝幕人生。

如今，本該頤養(yǎng)天年的老人，日日守候在他病榻旁，親手擦拭身體、調(diào)制營養(yǎng)糊、定時翻身拍背，從不言累，卻總在轉(zhuǎn)身時悄悄抬手抹去眼角水光。

蔡磊看得分明：母親的手背青筋愈發(fā)凸起，耳后的白發(fā)已蔓延至太陽穴，連咳嗽聲都比從前虛弱三分。

他多想伸手輕撫母親手背，多想嘶啞著說一句“媽，別熬壞了身子”，可連眨動左眼都需積蓄三秒力氣。

只能用目光追隨母親忙碌的身影，在無聲注視中把萬般酸楚碾成齏粉，咽進(jìn)喉嚨深處。

一次母親為他按摩僵化前臂，指尖不慎觸碰潰破皮膚，劇痛令他全身震顫，卻連喉結(jié)都無法上下滾動——只能眼睜睜望著母親驟然煞白的臉，聽她一遍遍喃喃：“崽啊，媽手重了…媽對不起你…”那一刻，心口裂開的縫隙，比手臂傷口更深更長。

除卻母親，他最難以釋懷的，是尚在蹣跚學(xué)步的兒子小菜籽。

孩子出生僅八個月，診斷書便如判決書般落下。別的孩童在父親肩頭看世界、在父親臂彎聽童話、在父親掌心里學(xué)走路，而小菜籽的記憶里，父親永遠(yuǎn)躺在白色床單上，被各種管線纏繞。

蔡磊的時間被切割成碎片：上午參與國際藥企視頻會議，下午校對臨床試驗(yàn)方案，深夜還要審閱病友互助平臺新增訴求——留給兒子的，只剩每周兩次、每次不足四十分鐘的視頻通話。

如今小菜籽隨外祖父母生活，每次探視結(jié)束，孩子總攥著爸爸送的木質(zhì)小汽車不肯松手，車輪上還沾著未干的淚痕。

有回孩子捧著積木爬到床邊，仰起小臉奶聲喊：“爸爸，搭高高！”蔡磊只能用右眼緩慢眨動三次作為回應(yīng)，喉間擠出氣音般的“嗯”，心卻像被鈍刀反復(fù)切割。

他畢生所愿，不過是牽著兒子小手走過幼兒園鐵門、蹲下身幫他系好紅領(lǐng)巾、在畢業(yè)典禮上用力鼓掌——可這些畫面，如今已如隔著毛玻璃般模糊不清。

他讓妻子錄下孩子學(xué)步、背詩、摔跤大哭的每一幀影像，存在加密硬盤里，反復(fù)播放至屏幕泛藍(lán)，眼底始終浮著一層化不開的霧氣。

與妻子段睿的三重誓約

蔡磊與段睿的相識，始于一場傳統(tǒng)相親，十一歲年齡差并未成為隔閡，反而在初見時便碰撞出篤定眼神，婚后十年相敬如賓，育有一子。

確診后，他曾深夜擬好離婚協(xié)議，想用法律文書斬?cái)嗥拮雍蟀肷募湘i?？啥晤Z過紙張撕得粉碎，聲音清亮如刃：“我選的人，從來不是順境里的錦上花，而是逆境中的同命藤——你倒下，我墊背；你前行，我鋪路?！?/p>

六年光陰，段睿注銷執(zhí)業(yè)律師資格，關(guān)停運(yùn)營良好的法律事務(wù)所，將全部生命坐標(biāo)錨定在蔡磊病床半徑三米內(nèi)。

她既是貼身護(hù)理員，又是公益項(xiàng)目總監(jiān)，更是藥研基金操盤手——為籌集研發(fā)資金，夫妻二人堅(jiān)持直播六年，團(tuán)隊(duì)二十八人全員零薪，所有收入、房產(chǎn)套現(xiàn)款、股票減持所得，甚至母親養(yǎng)老積蓄，盡數(shù)注入漸凍癥藥物攻堅(jiān)，累計(jì)投入達(dá)1.03億元人民幣。

看著妻子日漸削瘦的肩胛骨與凌晨三點(diǎn)仍在修改的PPT，蔡磊的愧疚幾乎將他吞噬。他知道，有些虧欠，此生無解。

某個呼吸機(jī)節(jié)奏格外綿長的深夜，他用眼動儀耗時七十三分鐘，逐字敲出三段文字，與段睿立下三個浸透體溫的約定，每個標(biāo)點(diǎn)都像一滴未墜落的淚。

第一約，關(guān)乎她的余生。

他對她說：“若我先行一步，請不必守墓守諾。你正當(dāng)盛年，理應(yīng)擁抱屬于自己的晨光與山海。唯愿你護(hù)佑小菜籽長大成人，教他明辨善惡、挺直脊梁、敬畏生命——并告訴他，爸爸的愛，從未因軀殼停擺而減損分毫?！?/p>

這看似灑脫的托付，實(shí)則是他能給予妻子最鄭重的慈悲：他不愿用死亡，為摯愛筑起一座名為“忠貞”的囚籠。

第二約，關(guān)于未竟的火種。

蔡磊清楚，自己罹患的散發(fā)型ALS，全球尚無獲批特效藥，他極可能等不到曙光降臨。但他不能讓身后萬千家庭重復(fù)同樣的絕望。

于是他對藥學(xué)博士出身的妻子說：“我傾盡所有對抗的，從來不是疾病本身，而是它施加于人類尊嚴(yán)的暴政。若我倒下，請接住我遞出的火把——繼續(xù)推進(jìn)臨床管線，守護(hù)病友數(shù)據(jù)平臺，監(jiān)督藥物定價透明。讓我的名字，成為藥研路上一塊墊腳石，而非終點(diǎn)紀(jì)念碑。”

第三約，獻(xiàn)給最牽掛的母親。

他努力讓眼珠轉(zhuǎn)向妻子方向，視線落在她緊握自己左手的手背上（那雙手早已失去知覺）：“我對不起我媽……她守寡三十年，用指甲縫里的灰換我學(xué)費(fèi)，用凌晨四點(diǎn)的霜換我棉襖。我還沒來得及扶她上樓，卻要她彎腰替我擦背?！?/p>

“等我走后，請常帶小菜籽回老宅。陪她曬太陽、聽她講我小時候的糗事、幫她把降壓藥分裝進(jìn)周歷盒……別讓她對著我的照片發(fā)呆，別讓她在灶臺前煮面時突然停住筷子?！?/p>

三段約定，無宏大敘事，無鏗鏘誓言，卻字字灼燙：有對妻子未來的溫柔放行，有對孩子人格的鄭重托付，更有對母親余生的細(xì)致叮嚀——它們共同構(gòu)成蔡磊用生命刻下的最后遺囑。

編者手記

落筆至此，指尖微顫，喉頭哽咽。

蔡磊的人生橫跨兩個極端：一邊是京東總部玻璃幕墻映照的精英身影，一邊是ICU病房里插滿管路的蒼白軀體；一邊是對至親至愛的深切虧欠，一邊是對陌生病友的滾燙擔(dān)當(dāng)。

當(dāng)自身已如風(fēng)中殘燭，他仍燃燒最后熱能，為他人鑿壁引光。

他創(chuàng)建“漸愈互助之家”數(shù)字平臺，串聯(lián)全球18,247名ALS患者；推動15條創(chuàng)新藥管線進(jìn)入人體試驗(yàn)階段；聯(lián)合工程師定制千元級高適配呼吸機(jī)，幫病友規(guī)避萬元級溢價陷阱；更在意識尚存時簽署遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，承諾大腦組織將用于神經(jīng)病理研究。

有人說他“賣慘牟利”，可若真為斂財(cái)，何須日日展示潰爛壓瘡？何須抵押祖宅籌措千萬藥款？何須在呼吸衰竭狀態(tài)下堅(jiān)持完成三期臨床方案答辯？

他只是個被病魔釘在十字架上的普通人，卻拒絕閉眼；他只是個會流淚、會愧疚、會深夜崩潰的凡人，卻選擇把破碎的自己鍛造成一柄手術(shù)刀——剖開絕癥的黑幕，為后來者切出一道微光通道。