1

1968年的北京，冬天來得特別早，風刮在臉上跟刀子似的。北京大學的校園里，大字報貼得到處都是，紅的黑的白紙，糊滿了墻?？諝饫飶浡环N說不清楚的緊張勁兒，像是一根繃得太緊的琴弦，稍微碰一下就要斷。

鄧樸方那時候在北大技術(shù)物理系念書，是個二十出頭的年輕人。他是鄧小平的大兒子，但在那個年頭，這個身份并沒有給他帶來什么護身符，反倒像是個隨時會炸的雷。他在學校里的壓力很大，不是因為書念不好，而是因為外面的風浪太大。父親鄧小平當時已經(jīng)被打倒了，成了“黨內(nèi)第二號走資派”，被下放到江西新建縣拖拉機修造廠勞動。家里的頂梁柱倒了，鄧樸方在北京的日子自然不好過。

那是12月的一天，具體日子后來的人記得不是太清，但那天發(fā)生的事兒改變了他一輩子。北大的幾棟宿舍樓之間亂哄哄的，有人在喊口號，有人在吵架。鄧樸方待在三十二樓的宿舍里，心里堵得慌。那種壓抑的感覺，不是一天兩天了，是積攢了好幾年的憋屈和絕望。他覺得透不過氣，覺得前面的路被堵死了。

沖動就在那一瞬間。他推開窗戶，外面的冷風灌進來，他沒猶豫，直接從三樓跳了下去。

這一跳，沒死成，但比死還難受。他的脊椎受了重傷，胸椎那里碎得厲害，神經(jīng)斷了。那個年代的醫(yī)療條件有限，北大校醫(yī)院和后來轉(zhuǎn)去的積水潭醫(yī)院，能把他的命救回來，但治不好那個傷。醫(yī)生們搖頭，說脊髓損傷是不可逆的。他下半身徹底沒知覺了，大小便失禁，胸部以下全是麻木的。

他在醫(yī)院里躺了很久。最開始是在北京治，后來因為父親的緣故，也是為了躲避北京混亂的環(huán)境，1969年的時候，他被送到了南昌。那是鄧小平下放的地方。

到了南昌，鄧小平在工廠里當鉗工，每天累得腰酸背痛，回到家還得伺候兒子。鄧樸方躺在床上不能動，看著父親給他端屎端尿，擦身子。那種滋味不好受。鄧小平話不多，只是默默地做，偶爾會說一句：“要堅強?！边@句話后來成了鄧樸方一輩子的支柱。

但在南昌也沒能治好。1970年，鄧樸方又被轉(zhuǎn)到北京三十三中的一個隔離室養(yǎng)著。那地方條件差，冬天冷，夏天熱，還得生爐子。因為長期臥床，他長了褥瘡，爛得見了骨頭。疼痛是常態(tài)，有時候疼得整夜睡不著覺，只能盯著天花板數(shù)磚頭。

這種日子一直熬到1971年。林彪出事之后，鄧小平的處境稍微好了一點點。經(jīng)過申請，1971年秋天，鄧樸方被允許去石家莊和平醫(yī)院治療。但那也只是維持，沒有根本性的好轉(zhuǎn)。他就在輪椅和床上度過了整個青年時代，那是他人生中最灰暗的一段日子，也是他后來拼命為殘疾人做事的根源——他太知道躺在床上不能動、被人像物件一樣搬來搬去是什么滋味了。那種尊嚴被踩在腳底下的感覺，比肉體的疼痛更讓人發(fā)瘋。

2

時間到了1980年，改革開放的風已經(jīng)吹起來了。這一年，鄧樸方去了一趟加拿大。

出國治病這事兒，是家里人的一塊心病。國內(nèi)治不好，只能往外跑。加拿大的多倫多大學康復中心在當時是世界一流的。也是在這一年，他在那里做了一個大手術(shù)。手術(shù)很成功，主要是矯正脊柱側(cè)彎，把他的上半身給“直”了起來。之前因為癱瘓，他的脊柱彎得厲害，坐都坐不穩(wěn)，呼吸也受影響。手術(shù)之后，他能坐得更直了，人也精神了不少。

在加拿大的那幾個月，對他沖擊很大。他看到了國外的殘疾人是怎么生活的。那邊的輪椅能自己上坡，商場有專門的坡道，廁所有扶手，殘疾人能像正常人一樣上街、工作、甚至開車。而在中國，那時候大街上幾乎看不見殘疾人，看見了也是被家里人藏著，或者是在路邊乞討。

他在加拿大的醫(yī)院里，看著醫(yī)生和護士怎么幫病人做康復訓練。那種康復不光是練肌肉，更是練心。醫(yī)生告訴他，殘疾人不是廢物，只要有合適的輔助器具和社會支持，他們能干很多事。這種觀念像一顆種子，種在了他心里。

1980年回國后，鄧樸方?jīng)]回北大繼續(xù)念書，也沒去搞核物理。他選擇了一條沒人走的路——搞殘疾人福利事業(yè)。

那時候中國剛從文革里緩過來，百廢待興。殘疾人事業(yè)基本上是一片空白。民政部下面有個管殘疾人的處，也就幾個人，沒錢沒權(quán)。鄧樸方想成立一個基金會，專門給殘疾人籌錢、辦事。

這事兒說起來容易做起來難。1984年3月，中國殘疾人福利基金會正式成立。牌子掛起來了，辦公室設(shè)在北京后圓恩寺甲1號，那是個老院子，破破爛爛的。最開始的一幫人，加上鄧樸方，也就十來個。

沒錢。真的是一分錢都沒有。工作人員的工資都發(fā)不出來，大家就領(lǐng)點生活費。鄧樸方坐著他的手搖車，開始到處跑。他不是去游山玩水，是去“化緣”。

他去企業(yè)，去地方政府，去一切可能給錢的地方。那時候人們對殘疾人還沒概念，覺得是個累贅。鄧樸方得一遍遍跟人解釋，什么是小兒麻痹后遺癥，什么是白內(nèi)障復明手術(shù)。他得把自己的傷口揭開給人看，告訴人家：“你看，我也是殘疾人，但我能做事?！?/p>

有一次他去沈陽募捐。這事兒后來成了謠言的中心。其實當時的情況是，地方財政也困難，企業(yè)剛開始改革，手里都沒余錢。鄧樸方去了，跟當?shù)氐念I(lǐng)導談，希望能支持一下殘疾人事業(yè)。對方客氣是客氣，但真要掏錢的時候，都猶豫。

那次并沒有像后來傳言說的那樣“卷走100萬”。根據(jù)后來基金會財務總監(jiān)姜煥章的回憶，那次沈陽之行，實際募到的錢很有限，而且都入了公賬。那時候的募捐，更多是靠義演、賣紀念章這種小打小鬧的方式。比如搞個“殘疾人藝術(shù)團”，或者賣那種印著“殘聯(lián)”字樣的搪瓷杯子、紀念章。

即便這樣，也有人眼紅。社會上開始傳閑話，說鄧樸方借著老爹的名頭斂財。說他在沈陽一次就拿了100萬，自己吞了三分之二。這話傳得有鼻子有眼，好像親眼看見了一樣。

姜煥章氣得不行。他是老財務，做事一板一眼。他拿出賬本，一筆一筆地查，然后公開辟謠：“根本沒有100萬這回事！地方上答應給的一些支持，最后因為財政緊張沒兌現(xiàn)，這很正常，我們理解。但說鄧樸方貪污，那是造謠！”

鄧樸方自己倒是看得開。他知道這行難干，既然沾了“錢”字，就肯定有是非。他跟身邊的人說：“讓他們說去吧，咱們把錢花在殘疾人身上，這就行了?！?/p>

3

基金會的工作慢慢走上了正軌，但內(nèi)部的紀律問題讓鄧樸方很頭疼。他最反感的就是有人打著他父親的旗號辦事。

鄧小平那時候已經(jīng)是國家的核心領(lǐng)導人了，雖然鄧樸方從來不主動去沾光，但外面的人不這么想。有些人覺得，只要說是“鄧辦的人”或者“殘聯(lián)鄧主席的朋友”，就能通吃。

有一回，基金會的一個工作人員去電話局打長途電話。那時候打電話不像現(xiàn)在這么方便，得去電話局營業(yè)廳排隊。去的時候還沒開門，這人急著聯(lián)系業(yè)務，就敲門。里面的人不耐煩，吼了一句：“敲什么敲！還沒上班呢！”

這人也是急了，順口回了一句：“開下門，我是鄧辦的，有急事！”

門立馬開了。里面的人一聽“鄧辦”，臉馬上變了，又是倒水又是客氣，電話隨便打。等知道是為了殘疾人基金會的事兒，更是一路綠燈。

這事兒傳到鄧樸方耳朵里，他發(fā)了大火。他把那個朋友叫來，狠狠訓了一頓：“以后你別來基金會了！我再說一遍，誰也不許打著我的名義，或者基金會的名義在外面招搖撞騙！這事兒我強調(diào)過多少次了？一次、兩次、三次！如果再犯，那就是故意的，別怪我不客氣！”

他不光是對朋友兇，對下面的人也嚴。他定下規(guī)矩，基金會的人出差，不許搞特殊，不許接受宴請，更不許跟地方上要車要房。他自己帶頭，坐著手搖車，住普通招待所，吃食堂。

到了1988年，事情有了大變化。中國殘疾人福利基金會跟原來的中國盲人聾啞人協(xié)會合并，正式成立了中國殘疾人聯(lián)合會，簡稱“中國殘聯(lián)”。鄧樸方被推為主席。這一來，攤子鋪得更大了，管的人更多了，權(quán)力也大了，但他的壓力也更大了。

就在這前后，香港和海外的一些報紙開始瘋狂造他的謠。說他是“中國最會撈錢的殘疾人”，說他在海外銀行存了300多億美元，家里豪車成群，甚至還說他在國外買了島。

這數(shù)字聽著都嚇人，300億美金，那是八十年代末?。〗獰ㄕ驴吹綀蠹垰獾门淖雷樱骸斑@是造謠！這是誹謗！要是真有300億，咱們還用得著天天為了幾百萬康復費發(fā)愁嗎？”

鄧樸方倒是很幽默地應對了這事兒。他專門開了個記者會，面對一屋子的閃光燈和話筒，他笑著說：“外面?zhèn)魑矣?00多億存款。這話是誰編的？編得也太離譜了。這樣吧，誰要是能幫我把這300億找出來，我也不貪心，我只拿百分之一，剩下的全捐給國家，行不行？”

臺下的記者都笑了，這謠言也就不攻自破了。

其實那時候殘聯(lián)是真窮。雖然有了政策，國家給撥點款，但相比于幾千萬殘疾人的需求，那就是杯水車薪。那時候搞“三項康復”，就是給小兒麻痹后遺癥做矯正手術(shù)，給白內(nèi)障患者復明，給聾兒做聽力訓練。做一例白內(nèi)障手術(shù)，成本也就幾十塊錢，但很多貧困地區(qū)的人拿不出來。

鄧樸方就帶著人滿世界跑，去聯(lián)合國，去歐美，去日本，去化緣。他用他的特殊身份——既是鄧小平的兒子，又是重度殘疾人——去打動那些外國政要和慈善家。他英語好，不用翻譯，直接跟人家講中國的殘疾人政策，講中國的改革開放。

很多外國人吃這一套。他們覺得，一個國家領(lǐng)導人的兒子癱瘓了，還在為殘疾人奔走，這本身就是一種人道主義的體現(xiàn)。于是，捐款、設(shè)備、技術(shù)，慢慢就進來了。

1990年代是殘聯(lián)發(fā)展最快的時候。1990年，《中華人民共和國殘疾人保障法》正式實施。這法律從起草到通過，鄧樸方在里面起了大作用。他帶著專家組，一條一條地摳，什么叫“無障礙設(shè)施”，什么叫“按比例就業(yè)”，都得寫明白。

那幾年，全國各地的殘聯(lián)大樓蓋起來了，康復中心建起來了，特殊教育學校也多了。鄧樸方還是坐著他的車，到處跑。他去新疆，去西藏，去最窮的山溝溝里。他要親眼看看，錢是不是真的花到了殘疾人身上。

有一次去下面視察，當?shù)貫榱擞铀?，把路都封了，還組織了一群殘疾人在路邊歡迎。鄧樸方一看就火了，讓司機停車。他把當?shù)仡I(lǐng)導叫過來，指著那些站在太陽底下的殘疾人說：“他們身體不好，你讓他們站這兒曬太陽干什么？這就是你們的工作作風？以后不許搞這種形式主義！”

他對下面的人嚴厲，對自己更狠。他的身體其實一直不好，長期坐輪椅，血液循環(huán)差，容易有并發(fā)癥。但他工作起來不要命，經(jīng)常一天飛好幾個城市，開會、講話、剪彩。他的秘書經(jīng)常勸他休息，他嘴上答應，轉(zhuǎn)頭又去看文件了。

到了2003年12月10日，這一天是聯(lián)合國“人權(quán)獎”頒獎典禮。地點在紐約聯(lián)合國總部。

鄧樸方穿著西裝，坐著輪椅上了臺。他是第一個拿這個獎的中國人，也是第一個坐著輪椅拿這個獎的人。臺下坐滿了各國代表，還有很多國際人權(quán)組織的大佬。

他在臺上發(fā)表了演講。沒有稿子，或者說稿子就在他心里。他講了自己從三樓跳下的那個冬天，講了在南昌父親給他擦身子的夜晚，講了在加拿大看到的無障礙坡道，講了中國殘疾人從“被隱藏”到“被看見”的過程。

他說：“人道主義不是施舍，是尊重。每個人都有尊嚴，都有權(quán)利活得像個人?！?/p>

他的英語很流利，聲音不大，但很有穿透力。臺下很安靜，有人在擦眼淚。

拿完獎回來，國內(nèi)的媒體報道了這事兒。但鄧樸方?jīng)]怎么宣揚。他還是老樣子，該開會開會，該下基層下基層。

有人問他：“你當了四屆殘聯(lián)主席，搞了這么大動靜，是不是因為你父親的關(guān)系？”

鄧樸方回答得很實在：“我父親希望我做點事，但我沒讓他替我說話，也沒讓他題字。路是自己走的，不是靠老子的名聲闖出來的?！?/p>

這之后的日子，他慢慢從一線退下來了。2008年之后，他不再擔任殘聯(lián)主席，轉(zhuǎn)做名譽主席。但他還是關(guān)注著殘疾人事業(yè)，偶爾在一些論壇上露個面，說幾句話。

他的一生，就像他自己說的，是從死亡邊緣撿回來的。既然沒死成，那就得活出個樣來。他把自己的痛苦，變成了幾千萬人的路。

那天頒獎典禮結(jié)束后，他被推著走出聯(lián)合國大廈。紐約的街頭車水馬龍，陽光正好。他抬頭看了看天，深吸了一口氣，讓人推著他融入了人群。