作者：千喜百乖

早上醒來一睜眼，發(fā)現(xiàn)自己還活著，這真的是最幸福的事了。

掐指一算抗癌已經(jīng)七年多了，七年對(duì)一個(gè)普通人來講不算什么，對(duì)我，一個(gè)肺癌晚期骨轉(zhuǎn)腦轉(zhuǎn)移的患者，這是一個(gè)不敢奢想的數(shù)字，雖然不易，我還是做到了?；厥走@七年一路走來的諸多不易，總結(jié)了一下自己的經(jīng)驗(yàn)與心得，分享給大家。

本文僅以非小細(xì)胞肺癌為例。

1

別人的抗癌之路無(wú)法復(fù)制，

找到適合自己的道路

就像世上沒有完全相同的兩片樹葉一樣，每個(gè)人的病情都是獨(dú)一無(wú)二的，每個(gè)人的抗癌之路別人都無(wú)法復(fù)制!

每當(dāng)聽到有病友已經(jīng)抗癌五年或八年或十年甚至更久的時(shí)候，你是不是也很心動(dòng)，很想知道別人詳細(xì)的治療經(jīng)過，一線二線多線都是怎么治療的？是如何做到長(zhǎng)期生存的？

剛開始我也是這么認(rèn)為，總想復(fù)制別人的成功之路，經(jīng)過這幾年的治療和不斷學(xué)習(xí)，我發(fā)現(xiàn)，這根本不可能。

每個(gè)人的病情都是不一樣的，即便都是同樣的基因突變，即使用的是同一種藥物，效果也因人而異，沒有完全一樣的。

如果把抗癌比做是一個(gè)游戲（只是比喻方便大家理解），我把這幾年線上線下所看到知道的抗癌五年以上的病例分為以下幾種情況：

第一種：簡(jiǎn)單模式，能手術(shù)，直接空窗N年，復(fù)發(fā)后還能查出有基因突變吃靶向藥；或者不能手術(shù)，但能吃靶向藥就輕松五年以上，病情一直穩(wěn)定，生活質(zhì)量極高，甚至都沒有骨轉(zhuǎn)，肝轉(zhuǎn)，腦轉(zhuǎn)。

當(dāng)然這些病友心態(tài)都很好，因?yàn)閹缀鯊奈幢徊⊥凑勰サ皿w無(wú)完膚，幾年走來實(shí)在是太輕松了，即使耐藥后換別外一種靶向仍然能維持好幾年;有些病友七八年了都從未化療放療過；也有些病友基本上對(duì)哪一種藥都有效，即使換幾種化療藥也是也效，這樣簡(jiǎn)單的治療，病例甚至只需要幾行就能寫完幾年的治療經(jīng)過，實(shí)在是令人羨慕。

圖片來源：包圖網(wǎng)

第二種：困難模式，無(wú)法手術(shù)或者手術(shù)后很短時(shí)間內(nèi)就復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，有基因變變，吃靶向藥短短幾個(gè)月就耐藥，中位時(shí)間遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到，別人所說的神藥在這里都不好使。

化療藥也相當(dāng)不給力，如別人都夸的神藥培美、白紫，到自己這完全無(wú)效，病情進(jìn)展快，原發(fā)快速增大，全身多處轉(zhuǎn)移，多發(fā)骨轉(zhuǎn)，多發(fā)腦轉(zhuǎn)（有的一兩年內(nèi)就腦膜轉(zhuǎn)），肝轉(zhuǎn)，腎上腺轉(zhuǎn)，大量胸水腹水等，每一種藥似乎都不太給力，不管是靶向還是化療，甚至放療效果也不大，免疫更是沒有效果。

治療經(jīng)過很復(fù)雜，已經(jīng)試過多種藥物和手段，經(jīng)過多線治療勉強(qiáng)維持撐過五年以上，病情暫時(shí)穩(wěn)定或不穩(wěn)定需要持續(xù)治療的。

還有一些沒有基因突變的或者有突變但沒有藥吃的，只能一直化療的病例也為困難模式。

圖片來源：包圖網(wǎng)

第三種：開掛模式，經(jīng)過一段時(shí)間的治療，如手術(shù)或靶向或放療或化療或免疫，達(dá)到完全CR狀態(tài)，并維持在五年以上，生活狀態(tài)與常人無(wú)異，只經(jīng)歷很短的治療時(shí)間，剩余幾乎都是空窗。

咱們論壇上就有這樣的病例，只化療幾次就CR，現(xiàn)在十幾年了，我在線下也見過化療+免疫兩年就CR一直空窗且病情穩(wěn)定的。

還有一些種種原因一開始就放棄治療的病人，也成功活到五年以上甚至十幾年。

這些病例只能用開掛來形容了，做個(gè)比喻，就是絕大部分人天天買彩票買一輩子也不會(huì)中一次大獎(jiǎng)，而有的人這輩子只買了一次彩票就中了頭等超級(jí)大獎(jiǎng)，這種成功是根本無(wú)法復(fù)制的，除了幾率和運(yùn)氣好以外，你再怎么研究他用的什么藥，用的什么抗癌方法都不可能在自己身上成功。

圖片來源：包圖網(wǎng)

我自己是困難模式，當(dāng)然如果細(xì)分，還可以分為中等模式和地獄模式，這并不是本文要說的重點(diǎn)，不再細(xì)分單說。

簡(jiǎn)單說就是有些病人治療經(jīng)過很簡(jiǎn)單，有些人治療經(jīng)過很復(fù)雜。且不說每個(gè)人的病情不一樣，每個(gè)人的身體素質(zhì)及對(duì)藥物和治療手段反應(yīng)不一樣，光是現(xiàn)有藥物的選擇就有無(wú)數(shù)種可能。

以EGFR 19和21突變?yōu)槔?，現(xiàn)在一代藥有三種，二代藥有兩種，三代藥國(guó)產(chǎn)五種進(jìn)口一種，常用化療藥五六種，放療各種刀若干種，國(guó)產(chǎn)和進(jìn)口PD-1若干種，抗血管藥多種，我沒有詳細(xì)統(tǒng)計(jì)。

只是舉例來說，化療+免疫，化療+免疫+抗血管，化療+靶向，靶向+靶向等等，如果治療過程中，把放療也摻在一起，多線治療下來，會(huì)有無(wú)數(shù)種組合方式，怎么可能會(huì)跟別人的治療一模一樣呢？

當(dāng)然現(xiàn)實(shí)治療比我說的這些還要復(fù)雜。

上面寫了這么多，就是想告訴大家不要試圖去模仿復(fù)制別人家的治療經(jīng)過，只有試過才知道哪個(gè)藥哪種治療適合自己，是自己的神藥，當(dāng)然尋找這個(gè)藥和方法并不容易。但有一條，現(xiàn)在尤其是最近幾年越來越多的新藥不斷上市，新的治療手段也越來越多，癌癥正在變成慢性?。?/strong>

五年十年長(zhǎng)生存病例帶給我們的是可以預(yù)期的希望，只要不放棄，五年十年甚至更久皆有可能！永不放棄的精神，這才是大家都可以模仿借鑒的。

圖片來源：包圖網(wǎng)

所以本文不再詳細(xì)介紹本人七年的治療經(jīng)過，感興趣的朋友可以去論壇上看看我的帖子，論壇ID: tbqxbg（點(diǎn)擊文章左下角【閱讀原文】查看），也可以看本文文末我過往發(fā)過的文章，有七年來詳細(xì)的治療經(jīng)過，有的治療經(jīng)過在追評(píng)中。

2

我的抗癌經(jīng)驗(yàn)和心得

病人病人，只治病不治人，到最后會(huì)吃大虧的，無(wú)異于治標(biāo)不治本。如果你看過我以前寫過的文章或貼子就會(huì)知道，我一直在強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)。而不是分享這七年走了多少?gòu)澛?，受了多少苦和難以及詳細(xì)的治療過程，這些其實(shí)都只是治“病”，在這里要分享一些大家能用的上的抗癌經(jīng)驗(yàn)和心得（治“人”）。

這幾年最重要的是自己全方位的改變：

• 正規(guī)治療
• 適當(dāng)運(yùn)動(dòng)
• 心態(tài)
• 飲食
• 生活習(xí)慣

1、 治療過程中過度相信醫(yī)生，好多東西不去學(xué)習(xí)，一切全憑醫(yī)生做主，很多時(shí)候是會(huì)吃虧的。

舉幾個(gè)例子：

① 線下遇到一位患者有骨轉(zhuǎn)移，連續(xù)輸了4年護(hù)骨針，每月一次從未間斷，未拉長(zhǎng)時(shí)間用護(hù)骨針，也不清楚為什么牙齦經(jīng)常會(huì)出血，不知道要保護(hù)好牙齒，尤其是用護(hù)骨針期間最好不要拔牙，也沒聽說過下頜骨壞死。

② 還有一些患者，有癌痛，上來就用芬太尼貼，有的已經(jīng)需要一次貼好幾貼芬太尼了，也不清楚止癌痛應(yīng)從最低劑量的藥物用起，只知道貼上一貼就能止痛比吃藥方便多了。（具體可以看看雅穎止痛寶典，鏈接附在文末）

③ 一些剛得病的患者，一線就用上國(guó)產(chǎn)三代藥物，根本不清楚還有一代，二代，進(jìn)口三代，其它國(guó)產(chǎn)三代藥，醫(yī)生說用哪個(gè)藥就用哪個(gè)藥。不是說一線用三代藥不好，而是患者及家屬根本不知道用藥還有其它選擇。

④ 還有一些腦轉(zhuǎn)移的患者，病灶也不多，也不算大，就直接做全腦放了，根本不知道還可以用各種刀如伽瑪?shù)?/strong>來處理更合適，副作用更小。不是說不能全腦放，而是明明有更多的選擇，而病人或者家屬根本就不知道。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2．關(guān)于治療過程中的一些副作用處理經(jīng)驗(yàn)

腹瀉:

化療或吃靶向藥引發(fā)的腹瀉是很常見的副作用，然而會(huì)給患者帶來很大的痛苦和體重下降，尤其是次數(shù)多的水樣腹瀉，伴隨腹痛，吃多種藥物或食療或小妙招都不太理想。

在這里分享個(gè)人小妙招，就是用藿香正氣水（液）、丸劑也行，用熱水沖服，一支即可快速起效，同時(shí)這個(gè)藥便宜也好購(gòu)買，腹痛水樣腹瀉尤其腹寒的更應(yīng)該試一下。

用藿香正氣水效果最快但成份含酒精要注意不要同時(shí)服用抗生素類的藥，容易引發(fā)雙硫侖樣反應(yīng)，藿香正氣液或者丸劑更安全，但是起效也慢的多。

平時(shí)還可以吃一些烤饃頭片來輔助肚子脹，不消化和腹瀉，做法很簡(jiǎn)單，把一個(gè)饃頭切成4到5片，不要太厚或太薄，不用油和鹽或糖，用烤箱或空氣炸鍋直接烤，烤成兩面金黃即可，也不要太硬，多嚼一嚼再咽，一次不要吃太多，容易上火，吃一個(gè)饃頭量剛好。

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平時(shí)還可以吃一些健脾胃的中成藥，如香砂六君丸，人參健脾丸，來調(diào)理腸胃，減輕靶向藥對(duì)腸胃的損傷。

便秘：

吃西梅（水果最好），彌猴桃，火龍果，火龍果+酸奶，早起一杯蜂蜜水，堅(jiān)持揉腹來促進(jìn)腸胃蠕動(dòng)，適量運(yùn)動(dòng)，藥物上可以試試麻仁丸，比較溫和。

需要注意的是紅心火龍果，吃過后小便和大便會(huì)變粉色，為正?，F(xiàn)象，不用擔(dān)心。

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3.化療和放療的一些個(gè)人經(jīng)驗(yàn)：

口服貞芪扶正顆粒來降低副作用，并提升血象，還可能解決放化療帶來的乏力，走不動(dòng)路，堅(jiān)持喝幾天就會(huì)有明顯的效果。

放療前半小時(shí)，含服康復(fù)新液10ml緩緩咽下，有利于保護(hù)食道和胃粘膜。

口服香砂養(yǎng)胃丸解決放化療帶來的，沒有胃口、腹部脹痛等問題。配合健胃消食片或大山楂丸也有很好的效果，另外堅(jiān)持揉腹來促進(jìn)腸胃蠕動(dòng)，長(zhǎng)期堅(jiān)持也會(huì)有很好的效果。

還有一個(gè)幫助消化的藥是雞內(nèi)金，炒熟打成粉，一次吃少量，配上粥或面包吃，對(duì)積食不消化很有幫助，就是味道不太好，當(dāng)然也可以用復(fù)方雞內(nèi)金片，服用方便，就是效果沒有用粉好。

圖片來源：包圖網(wǎng)

4、化療用紫杉醇或白紫類的，可能引發(fā)手麻腳麻

從開始化療就口服營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥物（如腺苷鈷胺片），不要等到有癥狀了手麻腳麻再去處理，還有生活中不要直接觸摸金屬物體，接觸冷水，不管什么季節(jié)，可以在屋內(nèi)的所有門把手上套上一個(gè)手指套類的東西，這樣開關(guān)門的時(shí)候就不會(huì)覺得冰涼刺骨了。

圖片來源：作者提供

不要小看這小小的細(xì)節(jié)，有位病友用白紫化療期間，還用涼水手洗衣服，后來手麻的要命也不好緩解。

5、下面重點(diǎn)分享治“人”方面的經(jīng)驗(yàn)：

大家都知道通過長(zhǎng)期鍛煉可以強(qiáng)身健體，如去健身房，如跑步，做太極，瑜伽等，其實(shí)人的心理也是需要長(zhǎng)期鍛煉的，尤其是好的心態(tài)，只有長(zhǎng)期鍛煉，心態(tài)才會(huì)越來越強(qiáng)大，就像身體鍛煉一樣有肌肉效應(yīng)。

圖片來源：包圖網(wǎng)

我現(xiàn)在雖然不能時(shí)刻讓自己一直保持好的心態(tài)，但在遇到困難的時(shí)候（如病情進(jìn)展、沮喪、焦慮、恐懼），可以更快的從不好的情緒中擺脫出來，讓自己恢復(fù)到好心態(tài)。

早起和晚上睡覺前都做正念練習(xí)，內(nèi)容如下：

早上一覺醒來，發(fā)現(xiàn)自己還活著，這真的是最幸福的事了。

活著就是幸福，活著就是希望，活著就要過好每一天，既然還活著就不能白白活著，不辜負(fù)所有愛我的人和我愛的人。

凡人皆有一死，但不是今天。

今天是全新的一天，不念昨天，不懼明天，只過好今天，活在當(dāng)下，觀察自己，相信自己，心態(tài)越來越好。

能吃就不會(huì)死，能笑就能活好每一天，不皺眉，保持微笑，不只在開心的時(shí)候，臉在笑，心在笑，發(fā)自內(nèi)腑的整個(gè)靈魂都在笑，這個(gè)笑是得知患肺癌后，看淡生死，重塑人生觀、價(jià)值觀，重生一樣迎接新生活的笑。

每天睡覺前，躺在床上對(duì)自己做心理暗示：

今天已經(jīng)結(jié)束，現(xiàn)在是睡覺時(shí)間，接下來要放下所有的人和事。

原諒自己的不完美，比如今天自己說的哪句話不合適？哪件事沒有處理好等？

允許一切都發(fā)生，比如某件事沒有按照自己預(yù)期的發(fā)生，甚至有一些不能接受的人和事，都要接受。

此時(shí)此刻世界是如此安靜，環(huán)境也很安全，沒有任何人在你面前需要對(duì)話，也沒有任何事情需要你馬上處理。

此時(shí)此刻唯一真實(shí)正在發(fā)生的事只有一個(gè)，我正躺在柔軟舒適的床上，睡覺！所有的荒誕離奇胡思亂想此刻都不是真實(shí)的，只存在大腦中，而現(xiàn)實(shí)并未發(fā)生。

如果觀察到了自己正在胡思亂想，告訴自己，這一切都是假的，虛構(gòu)的，不會(huì)對(duì)我真的有任何影響和傷害。

如果不相信，就睜開眼睛看一看，摸摸床單和被子，感覺一下現(xiàn)在正在發(fā)生什么。

這一步需要長(zhǎng)期去堅(jiān)持鍛煉才會(huì)有明顯的效果。時(shí)間長(zhǎng)了就能感覺到?jīng)]那么焦慮了，遇到事也沒那么慌亂，無(wú)措，雜念少了很多，情緒也穩(wěn)定了許多，在抗癌路上更堅(jiān)定度過一個(gè)個(gè)難關(guān)。

圖片來源：包圖網(wǎng)

當(dāng)然每個(gè)人都應(yīng)該有適合自己的正念練習(xí)內(nèi)容，自己認(rèn)為對(duì)的目標(biāo)才能變成強(qiáng)大的內(nèi)驅(qū)力，而不是把上面這些內(nèi)容，復(fù)制過來就用到自己身上。適合自己的才是最好的，本文只是拋磚引玉。

改變心態(tài)是一個(gè)長(zhǎng)期的巨大工程，很多人都只是短暫的心態(tài)好，這很容易做到，長(zhǎng)期擁有好心態(tài)就很難了，所以要經(jīng)常做這些心理鍛煉（就像肌肉鍛煉一樣），不管是在吃飯還是在走路還是在床上或是上廁所時(shí)或者是在路上，只要有時(shí)間，就做這些正念練習(xí)，長(zhǎng)久堅(jiān)持就一定會(huì)看到效果。

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抗癌七年多了，我經(jīng)歷過約化療30次，頭部伽瑪?shù)?次，肺部伽瑪?shù)?次，胸椎7、8放療1次，胸椎5放療1次，腰椎1放療1次，還有若干種靶向藥治藥，我的身體素質(zhì)每況愈下（2025年10月疑似腦膜轉(zhuǎn)），病情或快或慢也一直在進(jìn)展，但我的心態(tài)卻越來越好，達(dá)到一個(gè)新的境界。

那些殺不死我的（化療、放療、靶向藥、病情本身、各種副作用），終將使我變的更強(qiáng)大！

雖然身處逆境，我依然堅(jiān)強(qiáng)的活著，雖然不幸得了癌癥，你選擇如何面對(duì)它才是最關(guān)鍵的，唯有正確面對(duì)、接受病情、重塑自己，擁抱全新的生活，這才是正確的方向。

這背后最強(qiáng)有力的支撐就是讓自己擁有強(qiáng)大的內(nèi)驅(qū)力！

圖片來源：包圖網(wǎng)

這也正是本文想要分享的精華所在，希望讀到此文的病友，解開對(duì)患癌的困惑，內(nèi)心能夠慢慢強(qiáng)大起來，心態(tài)越來越好，陪伴你走好自己的抗癌之路！

死亡對(duì)我來說不過是解脫，只要還能高質(zhì)量地生活下去，不管前方多么兇險(xiǎn)艱難，我都會(huì)堅(jiān)定地走下去的。

不期待自己還能活多久，只要過好今天足矣！

文中所有經(jīng)驗(yàn)和建議，都僅供參考！碼字不易，不喜勿噴！

（為保護(hù)患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名，患者及家屬所提供圖片已經(jīng)過授權(quán)，未經(jīng)允許禁止使用）