VOL 3730

文 | 鄒小兵

圖 | 實(shí)拍

說起孤獨(dú)癥，也許我們首先想到的是美國電影《雨人》（Rain Man）中的雷蒙德，以及中國電影《海洋天堂》中的大福。

是的，雷蒙德和大福都是孤獨(dú)癥人士。他們有社交溝通障礙、行為重復(fù)刻板、智力低下，幾乎沒有語言能力。

他們雖然或多或少擁有一些特殊能力，例如雷蒙德有令人驚嘆的記憶力，而大福是一位游泳健將，但這些能力在他們成年后并不能幫助他們學(xué)習(xí)、工作和獨(dú)立生活。他們這一生都需要家庭和社會的照料。

在20世紀(jì)80年代以前，這個世界對孤獨(dú)癥的認(rèn)識就是這樣的。

世界各國的醫(yī)學(xué)教科書就是按照美國約翰斯霍普金斯大學(xué)兒童精神科醫(yī)師萊奧·坎納于1943年提出的經(jīng)典定義來描述孤獨(dú)癥的。

那個時(shí)代，孤獨(dú)癥的發(fā)生率為0.01%～0.02%，儼然屬于罕見病。

然而，打開這本書，你可能會驚訝地問，難道書中收錄的那些案例中的人都是孤獨(dú)癥人士嗎？

是的，他們都是孤獨(dú)癥人士。

幾乎在坎納做出經(jīng)典定義的同一時(shí)期，即1944年，奧地利兒科醫(yī)師漢斯·阿斯伯格也描述了另一群孩子。

與坎納筆下的經(jīng)典案例不同，這群孩子沒有明顯的認(rèn)知發(fā)育遲緩，他們的智力和語言能力基本正常甚至超常，博學(xué)得像個小教授，但同樣存在社交笨拙、溝通方式不尋常以及有強(qiáng)烈的或非典型的興趣等情況。

遺憾的是，他的發(fā)現(xiàn)在很長一段時(shí)期內(nèi)未被英語世界所知。

直到20世紀(jì)80年代，英國醫(yī)師勞拉·溫發(fā)現(xiàn)了阿斯伯格的研究成果。

她提出了“阿斯伯格綜合征”這個診斷名稱，認(rèn)為阿斯伯格綜合征與坎納描述的孤獨(dú)癥屬于同一個類別，并提出了“孤獨(dú)癥譜系障礙”的概念。

此后，世界范圍內(nèi)孤獨(dú)癥譜系障礙（簡稱“孤獨(dú)癥”）的發(fā)生率逐年上升。

迄今，美國孤獨(dú)癥的發(fā)生率已經(jīng)高達(dá)3.2%，我國孤獨(dú)癥發(fā)生率也在1%～2%。

同時(shí)，研究發(fā)現(xiàn)，世界范圍內(nèi)孤獨(dú)癥男性的人數(shù)是孤獨(dú)癥女性的4倍。

需要明確提出的是：由于醫(yī)師診斷水平和公眾對孤獨(dú)癥認(rèn)識水平的提高，坎納描述的典型孤獨(dú)癥的發(fā)生率也有所上升。

但在全球范圍內(nèi)的孤獨(dú)癥群體中，大約有2/3是智力、語言能力基本正常的非典型孤獨(dú)癥人士。

但我們對這類智力、語言能力基本正常的孤獨(dú)癥人士的認(rèn)識還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

《是孤獨(dú)癥嗎？全面介紹孤獨(dú)癥特質(zhì)、共病和獨(dú)特優(yōu)勢及誤診、漏診境況》一書就向我們介紹了這個類別的孤獨(dú)癥人士。

雖然目前國內(nèi)外對這些智力和語言能力基本正常的孤獨(dú)癥人士是否能劃歸在譜系中還存在爭議，但《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊（第五版）》（DSM-5）和《國際疾病分類（第11版）》（ICD-11）已經(jīng)明確將典型孤獨(dú)癥和非典型孤獨(dú)癥統(tǒng)稱為孤獨(dú)癥譜系障礙。

也許今后相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)還會修改，但至少今天這兩類孤獨(dú)癥合并已是事實(shí)。

十多年前，我診斷的孩子，多數(shù)是典型孤獨(dú)癥。而近年來，我診斷的孤獨(dú)癥孩子，至少有一半是這本書中所描述的孤獨(dú)癥類型。

有時(shí)，我甚至問自己，我們真的要給這些孩子一個“可怕的”孤獨(dú)癥診斷嗎？這是不是將孤獨(dú)癥診斷擴(kuò)大化了？

的確，有一部分孩子，尤其是一些溫和乖巧的孩子，其父母和學(xué)校的教育方法得當(dāng)，同學(xué)足夠理解和包容，

他們除了呈現(xiàn)出這本書所描述的孤獨(dú)癥特質(zhì)，其生活質(zhì)量、適應(yīng)能力、幸福感并沒有明顯損害，我可能不會給這些孩子做出孤獨(dú)癥的診斷（這樣做是否客觀科學(xué)，可能也有爭議）。

但是，我也看到了更多令人擔(dān)憂的情況。

很多這個類型的孤獨(dú)癥孩子在進(jìn)入小學(xué)、中學(xué)，尤其是進(jìn)入青春期后，由于個體明顯的孤獨(dú)癥特質(zhì)與社會所處環(huán)境之間的不協(xié)調(diào)，

他們會頻繁遭受來自同學(xué)和老師的誤解、歧視、孤立、排斥、霸凌，甚至遭受來自家庭成員的簡單粗暴的對待。

結(jié)果是他們出現(xiàn)了明顯且嚴(yán)重的焦慮癥、抑郁癥、強(qiáng)迫癥、雙相障礙，嚴(yán)重者還會出現(xiàn)全面的能力倒退，比如有人表現(xiàn)為緊張癥，有人則表現(xiàn)出攻擊性、破壞性行為甚至自傷、自殺行為。

基于此，我就會想，如果不做出一個準(zhǔn)確的診斷，那我們應(yīng)該如何有針對性地給這個群體提供幫助和支持呢？

我們注意到，那些適用于非孤獨(dú)癥群體的心理咨詢、心理治療，通常對孤獨(dú)癥群體沒有明顯效果。

只有全面了解了這個類型的孤獨(dú)癥群體的特質(zhì)，我們才能真正了解他們所面臨的生態(tài)系統(tǒng)困境。

正如這本書中所呈現(xiàn)的，孤獨(dú)癥人士根據(jù)自身的人生體驗(yàn)，向我們講述了他們所面臨的困境。

●相比非孤獨(dú)癥人士，孤獨(dú)癥人士存在感覺差異，以及這些感覺差異導(dǎo)致的自下而上的信息加工差異（后續(xù)也會發(fā)生自上而下的認(rèn)知差異）。

●對非社會性刺激的選擇性注意力增強(qiáng)和對社會性刺激的選擇性注意力減弱。

●面臨任務(wù)轉(zhuǎn)換時(shí)產(chǎn)生的慣性。

●感官超載導(dǎo)致的倦怠和焦慮。

●為了適應(yīng)與非孤獨(dú)癥人士的交流而不得不進(jìn)行偽裝。

●與非孤獨(dú)人士交流的過程中存在的雙向移情問題。

除此之外，這本書還介紹了這些特質(zhì)給孤獨(dú)癥人士帶來的優(yōu)勢，以及孤獨(dú)癥女性和孤獨(dú)癥男性之間的差異——而這些差異，與我們的認(rèn)知并不相同。

知曉了這些，我們才能真正了解這個群體所面臨的生態(tài)系統(tǒng)困境，才能從局部或從整體上去思考和改變當(dāng)前針對這個群體的醫(yī)療模式、家庭教養(yǎng)方法，改革學(xué)校教育體制、課程設(shè)置，改善學(xué)校和社區(qū)環(huán)境。

只有這樣，我們才能給予這個群體最合適的幫助和支持。

另外，通過多年來與各種不同類型的孤獨(dú)癥兒童及其家長的接觸，以及不斷地學(xué)習(xí)、思考和研究，我對孤獨(dú)癥的神經(jīng)多樣性屬性也有了更加全面的認(rèn)識，而“神經(jīng)多樣性”正是貫穿這本書的一個關(guān)鍵詞。

我堅(jiān)信，基于神經(jīng)多樣性本位的孤獨(dú)癥兒童教育三原則是至關(guān)重要的，以此與各位家長共勉。

第一，理解、包容、接納、尊重、賞識。

第二，快樂、適度、巧妙地提升社交溝通能力，改善情緒行為表現(xiàn)。

第三，發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)并將其特殊的興趣與能力轉(zhuǎn)化為個人優(yōu)勢和創(chuàng)造力。

我愿意向?qū)I(yè)人士、孤獨(dú)癥兒童家長，尤其是這個類型的孤獨(dú)癥人士推薦這本書。

對專業(yè)人士來說，學(xué)習(xí)這本書中的內(nèi)容，可以對孤獨(dú)癥譜系障礙有更加全面的認(rèn)識，從而能夠更好地幫助這個群體。

對孤獨(dú)癥人士（這里當(dāng)然是指具備閱讀和學(xué)習(xí)能力的孤獨(dú)癥人士）來說，閱讀這本書，可以了解自己為何與非孤獨(dú)癥人士不同，了解自己為何不被非孤獨(dú)癥人士理解，了解為何過去的自己過得那么艱辛和痛苦，

同時(shí)還能夠了解自己的獨(dú)特優(yōu)勢，從而接受自己本來的樣子，或者學(xué)會享受孤獨(dú)，或者在一定程度上快樂、適度地去改變自己，讓自己未來的人生煥然一新。

在我接觸過的很多大齡孤獨(dú)癥兒童和成年孤獨(dú)癥人士中，了解、接納自己后獲得解脫并改變?nèi)松娜苏谥饾u增多。

無論你是家長、教育者、心理健康工作者，還是曾在社交中感到“不同”的個體，這本書都將為你打開一扇理解與共情之門。

它不只描述孤獨(dú)癥，更揭示人與人之間神經(jīng)多樣性的真實(shí)圖譜——幫助我們超越標(biāo)簽，看見具體的人。

如果你愿意更深入地理解這個世界中獨(dú)特的存在，如果你希望用知識照亮自己或他人的生命旅程，那么這本書值得你翻開。

讓我們一起，從理解開始，走向更包容的明天。

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