1月20日晚，李亞鵬在社交媒體發(fā)布視頻，配文“再次感恩感謝大家對嫣然的關(guān)注，我們還有很長的路要走，希望大家以平靜的心態(tài)對待?！?/p>

視頻中，李亞鵬稱前兩天直播時曾承諾，所有直播間打賞的禮物自己都會提現(xiàn)后替大家捐給嫣然天使兒童醫(yī)院，李亞鵬稱，從來沒有收到過這么多禮物，感謝大家。并稱近期直播收到平臺分賬金額29萬元，已全部捐給兒童醫(yī)院。并且已備注是替網(wǎng)友捐贈。

李亞鵬稱，近期很多新聞媒體、洽談合作的人以及愛心人士來到醫(yī)院，我們既歡迎，但是也確實給醫(yī)院的正常的工作環(huán)境帶來了一定的影響。“所以我們從即日起就先暫時謝絕大家的到訪和參觀，能夠讓醫(yī)院回到一個正常的工作狀態(tài)當中去。大家可以通過兒童醫(yī)院的線上官方渠道來溝通取得聯(lián)系?！?/p>

李亞鵬稱，“最近很多自媒體把關(guān)注點都放在了我個人的身上，就此我想說兩句嫣然的故事，它絕不是我，也不是一個人的故事，應(yīng)該是近百位的醫(yī)護工作人員，數(shù)百位的志愿者，醫(yī)護工作人員，然后數(shù)萬名的捐贈人，還有數(shù)萬名的唇腭裂家庭，是由他們共同來構(gòu)成的?！?/p>

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“我原來一直以為唇腭裂只是嘴唇的問題?！?月20日，曾慶龍在接受揚子晚報/紫牛新聞記者采訪時表示，這次北京之行讓他對這項疾病有了全新的認識。

通過與院方及醫(yī)護團隊的深入交流，曾慶龍第一次了解到，許多患兒的病情遠比想象復(fù)雜?！坝械牟粌H涉及嘴唇，還牽連鼻腔、口腔、頜面結(jié)構(gòu)，甚至可能合并其他系統(tǒng)問題?！?/p>

他還從醫(yī)院方面得知，我國唇腭裂發(fā)病率約為1.82，且必須趁早干預(yù)。一旦錯過最佳治療窗口，不僅手術(shù)難度大增，還可能影響語言發(fā)育、心理健康，甚至導(dǎo)致孩子自卑、輟學(xué)。“這也解釋了為什么叫‘兒童醫(yī)院’，因為治療的關(guān)鍵期就在童年。”曾慶龍說。

曾慶龍?zhí)寡?，過去以為做公益就是“捐錢捐物”，但這次走訪讓他明白：“真正的難點不在手術(shù)臺上，而在手術(shù)前后。”

“從發(fā)現(xiàn)患兒、聯(lián)系家庭、解釋病情、安排出行，到術(shù)后回訪，每一步都需要人力、物力和專業(yè)協(xié)調(diào)?！彼e例道，有家長為了節(jié)省開支，在醫(yī)院附近打地鋪；還有人因為不了解流程，生生錯過了最佳治療期。

“嫣然天使基金能覆蓋手術(shù)費用，但路費、住宿、吃飯、陪護誤工……這些‘隱性成本’往往壓垮一個家庭。我們就要補好這個缺口。”曾慶龍說。

目前，團隊正同步推進公益機構(gòu)注冊，并計劃通過互聯(lián)網(wǎng)普及防治知識：“很多人不知道唇腭裂可防可治，也不知道該找誰。我們要把信息傳出去，把服務(wù)落下來?！彼€動員身邊企業(yè)家共同參與，“這不是一次性善舉，而是要建立長效機制，每年堅持做下去。”

“不僅是建立機構(gòu)，更重要的是我們能不能真實走進公益里面，把它落地?！痹鴳c龍說。

來源 | @李亞鵬、揚子晚報/紫牛新聞見習記者 孫漢侖、紅星新聞