【編者按】當(dāng)生命步入終章，如何讓最后時(shí)光充滿溫暖？記者走進(jìn)安寧療護(hù)病房，試圖在這里尋找答案。

醫(yī)護(hù)人員和社工以專業(yè)之力，守護(hù)生命最后時(shí)光的尊嚴(yán)；志愿者懷揣熱忱，用點(diǎn)滴陪伴為生命余暉注入暖意；而病房?jī)?nèi)外的生命教育，讓告別不再只是落幕，更成為一場(chǎng)對(duì)生命的致敬。

“海上微光”本周起推出“安寧向暖”系列報(bào)道第三篇（點(diǎn)擊閱讀系列前兩篇：《生命終章的28天，如何溫暖告別？離天堂最近的病房里，她是“心靈止痛師”》《“00后”復(fù)旦學(xué)子安寧療護(hù)病房當(dāng)志愿者：我陪你最后一程，你教我讀懂生命》），一起感受安寧療護(hù)的溫度，讀懂生命的厚重與珍貴。

“獾是森林里受人尊敬的長(zhǎng)者，它善良、博學(xué)，總是毫無保留地幫助朋友們。在一個(gè)安靜的雪夜，獾安詳?shù)亻]上了眼睛，永遠(yuǎn)離開了森林里的朋友們，小動(dòng)物們陷入深深的悲痛。河鼠織圍巾時(shí)會(huì)想起獾的指導(dǎo)，鼴鼠剪紙時(shí)會(huì)回憶起獾的耐心……它們漸漸明白，獾教會(huì)的技能、傳遞的善意，以及彼此之間的美好回憶，就是它送給大家最珍貴的禮物，這份愛與溫暖會(huì)一直延續(xù)。”

在上海靜安區(qū)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱“臨汾社衛(wèi)中心”）的活動(dòng)室，社工部主任趙文薔為陽(yáng)曲路小學(xué)的孩子們輕聲講述著繪本《獾的禮物》。她告訴同學(xué)們，在安寧療護(hù)病房就有一位“獾”的存在，他是一位決定捐獻(xiàn)遺體的叔叔，“小朋友們可以寫下想對(duì)叔叔說的話，我會(huì)把這張祝�？ㄆ徒o他�！�

這溫情的一幕，是臨汾社衛(wèi)中心自2018年起開展“圓滿人生：生命教育計(jì)劃”的一個(gè)縮影。該項(xiàng)目于2020年摘取第十七屆上海市醫(yī)學(xué)科技獎(jiǎng)；2025年12月，這一針對(duì)全生命周期的生命教育模式入選上海市安寧療護(hù)特色服務(wù)品牌項(xiàng)目。

生命的意義究竟是什么？怎樣的一生才不算白活？當(dāng)死亡不可避免，該如何度過生命終章？臨汾社衛(wèi)中心的醫(yī)生、護(hù)士、社工用近三十年的時(shí)間，幫助處在各生命階段的人尋找生命之問的答案。

臨終才談生死，太遲

周國(guó)平在《思考死》中寫道：“一個(gè)人只要認(rèn)真思考過死亡，不管是否獲得使自己滿意的結(jié)果，他都好像是把人生的邊界勘察了一番，看到了人生的全景和限度�！边@句通透的感悟，恰恰折射出無數(shù)人面對(duì)生死議題時(shí)的逃避或無措。

臨汾社衛(wèi)中心主任羅維對(duì)此有著切身體會(huì)。在她讀大學(xué)的最后一年，父親永遠(yuǎn)離開了她，從確診疾病到離世僅有3個(gè)月，快到來不及好好告別，她也從未將“我愛你”說出口。當(dāng)要強(qiáng)的父親每次想要和家人談?wù)撋砗笫�，所有人都選擇用一句“會(huì)好的”隱瞞病情真相，空留父親時(shí)而搖頭時(shí)而流淚。直到父親去世，家人才拿到辦公室鑰匙去幫他處理遺物。這么多年過去，每次回老家到父親墳前，她依然會(huì)傷心哭泣。讓人始終介懷的，是那份無法彌補(bǔ)的遺憾——有太多事沒有交代，太多話沒有訴說。

2018年初，羅維的婆婆在臨汾社衛(wèi)中心的安寧療護(hù)病房走過了生命最后的日子。羅維說，她們婆媳關(guān)系很好，婆婆給了她這個(gè)外地女孩家的溫暖，她女兒也是婆婆一手帶大。面對(duì)婆婆對(duì)病情的追問，已經(jīng)有過一次遺憾的她，最終選擇告訴婆婆來日不多的實(shí)情。接下來的日子，婆婆安排了很多物品贈(zèng)與事宜，與親朋一一打電話道別，也通過家人實(shí)地拍來的照片選好了墓地，定下了墓碑上的字和照片。每有閑暇，羅維就來陪婆婆說說話，婆婆說她每多活一天就是賺到。

兩段親人離世經(jīng)歷的對(duì)比讓羅維深刻體會(huì)到，如果病人和家屬都懂得如何面對(duì)生死，告別就會(huì)多一分圓滿。

對(duì)于臨汾社衛(wèi)中心副主任、安寧療護(hù)病房全科醫(yī)生黑子明來說，“從2012年踏進(jìn)安寧療護(hù)病房工作那天起，生命教育就已經(jīng)開始了�！泵刻焖家筒∪�、家屬談?wù)撍劳�，除了醫(yī)治病痛，還幫助他們接受生老病死的自然規(guī)律。就在那一年，他收到了人生第一面已故患者家屬送來的錦旗，幾個(gè)大字至今難忘——“臨終關(guān)懷，恩重如山”。他始終覺得，等到患病或臨終才談死亡已經(jīng)太遲了，開展生命教育的時(shí)間應(yīng)該更早一些。

趙文薔也常常為一些案例感到遺憾，“很多患者直到離世都不知道自己的病情，這讓他們失去了做醫(yī)療決策、選擇臨終生活的自主權(quán)�！�2018年，恰逢靜安區(qū)文化局開展項(xiàng)目申報(bào)，由羅維牽頭、趙文薔具體負(fù)責(zé)的“圓滿人生：生命教育計(jì)劃”正式開啟。他們結(jié)合多年安寧療護(hù)心得，設(shè)計(jì)了覆蓋各年齡段的生命教育方案。如今，這套全人群生命教育模式已融入臨汾社衛(wèi)中心的工作日常。

臨汾社衛(wèi)中心安寧療護(hù)病區(qū)一角。 程沛攝

共讀與體驗(yàn)：撒播生命種子

2021年寒假期間，社工部招募了十組職工親子家庭，開展了為期一個(gè)月的生命教育繪本漂流活動(dòng)。自那時(shí)起，每到寒暑假，針對(duì)“臨二代”的生命教育活動(dòng)成了趙文薔與孩子們的溫暖約定。

在繪本漂流活動(dòng)中，每個(gè)家庭都會(huì)收到一本繪本以及兩份閱讀任務(wù)，家長(zhǎng)和孩子需要以親子共讀的形式完成閱讀，再分別提交任務(wù)答卷。借助《生命很寶貴嗎？》《蜘蛛先生的葬禮》等繪本，家長(zhǎng)和孩子談?wù)撈鹌匠ｋy以開口的生死話題，既有了切口，視角也柔和許多。有家長(zhǎng)說最大的收獲是了解到孩子心中的死亡是怎樣的，懂得在何時(shí)需要給予孩子安慰。還有家長(zhǎng)反饋，向孩子解釋生命存在的意義，一些難以表達(dá)的問題得到了解答。

社工部為“臨二代”準(zhǔn)備的繪本和閱讀任務(wù)。 圖片來自“臨汾健康e家”微信號(hào)（下同）

既然葉子最終會(huì)落在地上死去，那為什么還要生長(zhǎng)在這里呢？趙文薔在閱讀任務(wù)中提問�！盀榱讼硎苋赵拢瑸榱硕冗^很長(zhǎng)一段快樂時(shí)光，為了把影子投給老人和孩子，為了讓秋天五彩繽紛，為了看到四季�！币幻�12歲孩子這樣回答。一次次的繪本閱讀活動(dòng)讓孩子們加深的不僅是關(guān)于生命的認(rèn)識(shí)，更是對(duì)人生意義的思考和對(duì)愛的感悟。

12歲的“臨二代”斐斐告訴記者，5歲時(shí)她就參加了第一次繪本漂流活動(dòng)，《活了100萬次的貓》是她最喜歡的繪本，這本書讓她明白，“活100萬次沒有活出意義，也是沒用的。愛是連接生命的紐帶，有了愛生命才變得珍貴。”臨汾社衛(wèi)中心總護(hù)士長(zhǎng)楊霜霜一度以為兒子情感不夠細(xì)膩，卻偶然發(fā)現(xiàn)他在作文《爸爸的愛》這樣寫道：“我終于明白，爸爸是愛我的，他的愛不在一次擁抱中，不在一次陪伴中，也不在一份禮物中，它就在爸爸每一句嘮叨聲中�！�

孩子說，這篇作文的感悟，來源于和媽媽一起參加的安寧療護(hù)親子志愿服務(wù)——“愛語的奇幻漂流”。在服務(wù)中，他們一起學(xué)習(xí)了愛的五種語言，為臨終病患寫了家書。楊霜霜沒想到，一年前的活動(dòng)種下的種子，竟一直在孩子心中默默生長(zhǎng)。

趙文薔對(duì)待青少年的生命教育格外用心�！叭伺c自然的關(guān)系，人與他人的關(guān)系，人與自己的關(guān)系都是生命教育的范疇，講的都是我們?nèi)绾慰创��！彼J(rèn)為，讓孩子們懂得死亡是生命的一部分很重要，但更重要的是讓他們知道怎樣好好生活。

于是，趙文薔把孩子們帶到“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”體驗(yàn)館去了解人體構(gòu)造與胚胎發(fā)育，學(xué)習(xí)海姆立克急救法；推出 “提升生命意義感” 主題活動(dòng)，通過認(rèn)養(yǎng)動(dòng)植物、選擇“人生五樣”、繪制生命線，讓孩子們建立與自然的聯(lián)系，思考人生最重要的東西，學(xué)會(huì)在失敗和挫折中肯定自我；開展情緒管理課程，傳授多種實(shí)用的情緒管理方法……

“臨二代”在“夢(mèng)想醫(yī)學(xué)院”體驗(yàn)館學(xué)習(xí)體驗(yàn)。

針對(duì)“臨二代”的生命啟蒙課也漸漸延伸到更多小學(xué)、幼兒園。2025年，斐斐所在的陽(yáng)曲路小學(xué)將部分社團(tuán)日活動(dòng)放在臨汾社衛(wèi)中心。斐斐說，每次活動(dòng)通知一發(fā)布，10個(gè)名額就被一搶而空，“有一次我報(bào)了名，老師還勸我把機(jī)會(huì)讓給沒參與過的同學(xué)。”

幾個(gè)月前，黑子明到兒子所在的幼兒園小班上了一節(jié)生命教育課。他將提前準(zhǔn)備的樹葉圖片分發(fā)給小朋友涂色，其中兩個(gè)小朋友拿到的不是樹葉而是種子。他就從種子切入，通過自己手繪制作的PPT，講述了一個(gè)“種子的旅行”故事�！按笠馐侵v一個(gè)種子長(zhǎng)成大樹，冬天枝葉又干枯凋零的生長(zhǎng)過程�！痹赑PT的最后一頁(yè)，他告訴小朋友們，掉落的種子，來年又萌發(fā)出了新的小芽。

黑子明覺得，小班的小朋友其實(shí)已經(jīng)有生命的概念了，面對(duì)小貓小狗的離世會(huì)傷心，會(huì)問“它是不是再也不會(huì)回來了”�！皬乃麄冮_始問和生死有關(guān)問題的時(shí)候，就可以開始進(jìn)行生命教育了�？梢詮膭�(dòng)植物的生命切入，讓孩子懂得萬物都有壽命，在相互陪伴的時(shí)候要懂得珍惜，從小埋下愛的種子�！�

“臨二代”生命教育活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。

思辨與實(shí)踐：探索生命價(jià)值

醫(yī)生應(yīng)該如何面對(duì)死亡？這是黑子明到高校宣講時(shí)，經(jīng)常拋出的一個(gè)問題。這些年來，臨汾社衛(wèi)中心團(tuán)隊(duì)帶著生命教育這門“必修課”，走進(jìn)海軍軍醫(yī)大學(xué)、上海中醫(yī)藥大學(xué)、上海健康醫(yī)學(xué)院等多所高校，與醫(yī)學(xué)生展開人文醫(yī)學(xué)對(duì)話。

黑子明總是通過臨床案例，展現(xiàn)出醫(yī)學(xué)的“救”在臨終階段的局限性。他想告訴醫(yī)學(xué)生們，書本上那些生存率、死亡率數(shù)字，到了臨床就是一個(gè)個(gè)活生生的病人。醫(yī)學(xué)不是萬能的，在提高醫(yī)學(xué)水平的同時(shí)，也不要忽視那些治不好的病人，他們同樣需要醫(yī)生用專業(yè)的關(guān)懷為之服務(wù)。

黑子明告訴記者，多年前他還在三級(jí)醫(yī)院規(guī)培時(shí)，曾目睹過ICU里刺目的搶救場(chǎng)面：沒有家屬陪伴，有的只是一排機(jī)器、一排病床。臨終時(shí)刻，若家屬不肯放棄，機(jī)器會(huì)在病人的身軀上再按壓30分鐘，如果監(jiān)測(cè)儀仍舊顯示一條直線，病人即被宣告死亡。在黑子明看來，這樣的死亡太冰冷了。黑子明進(jìn)入臨汾社衛(wèi)中心工作后，在安寧療護(hù)病房見證了許多患者更有尊嚴(yán)地離世，這也是他選擇一直留在這里工作的重要原因。

也有很多學(xué)生在課上或課后與黑子明進(jìn)一步交流，比較多的疑慮是：如果病人得了絕癥都不去努力治愈，醫(yī)學(xué)還怎么發(fā)展呢？

黑子明坦言，在日常工作中，也存在如何平衡積極治療和安寧療護(hù)關(guān)系的問題。一方面，安寧療護(hù)的定義已明確，服務(wù)對(duì)象為生存期在3個(gè)月以內(nèi)的終末期患者；另一方面，為病人緩解痛苦的理念應(yīng)該貫穿治療始終，也就是說，當(dāng)治療的痛苦大于收效，那么就應(yīng)該告知患者，把選擇權(quán)交給患者。

楊霜霜（右三）在思政課上帶同學(xué)們做紐扣游戲。

2025年5月，復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院將一節(jié)思政課搬進(jìn)了臨汾社衛(wèi)中心的安寧療護(hù)病房。楊霜霜記得，當(dāng)時(shí)她帶領(lǐng)同學(xué)們進(jìn)行了兩個(gè)互動(dòng)游戲：把生命中的大事標(biāo)在坐標(biāo)軸上，繪出自己的“生命曲線圖”；如果生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，用紐扣代表身邊的人，把想見的人擺在紙上。

這節(jié)課讓復(fù)旦學(xué)生孫航第一次知道了“安寧療護(hù)”的概念，“人們對(duì)新生命的誕生普遍非常重視，卻常常忽視生命終末期患者如何告別”這句話讓她感觸頗深。她意識(shí)到，自己的“生命曲線圖”還比較單薄，“希望未來做的事情能夠讓我在回望人生時(shí)，是滿足的，為自己感到驕傲的”。

楊霜霜沒有想到，這堂生命教育課在半年后有了回響。孫航在復(fù)旦同學(xué)中組建了一支24人的安寧療護(hù)志愿者團(tuán)隊(duì)，2025年12月與臨汾社衛(wèi)中心正式簽約。

生命教育還以多元的形式觸達(dá)更多青年和社會(huì)大眾。2020年5月12日，在靜安團(tuán)區(qū)委策劃的5·12青春快閃診室活動(dòng)中，趙文薔結(jié)合《活了100萬次的貓》繪本與臨床案例分享，引發(fā)醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)青年的熱烈彈幕討論；同年5月14日，她受邀參加華東師范大學(xué)社會(huì)學(xué)院《社會(huì)公益與創(chuàng)新》線上課堂，近1700余人次參與互動(dòng)。據(jù)趙文薔介紹，他們還曾組織死亡體驗(yàn)館體驗(yàn)、墓地徒步等針對(duì)社會(huì)大眾的活動(dòng)，“當(dāng)人們讀那些墓志銘的時(shí)候，也許會(huì)思考自己的一生該怎樣度過。”

靜安團(tuán)區(qū)委策劃的5·12青春快閃診室活動(dòng)中，趙文薔通過線上直播開展生命教育。

針對(duì)青年人的生命教育，趙文薔認(rèn)為目標(biāo)在于探索生命�！扒嗄耆思缲�(fù)著很多復(fù)雜的社會(huì)任務(wù)和壓力，希望這個(gè)探索的過程可以幫助他們?cè)诿β抵姓业饺松膬r(jià)值和意義。”

回望與共鳴：欣賞生命時(shí)光

每年十月份的第二個(gè)周六是“世界安寧緩和醫(yī)療日”，2022年安寧緩和醫(yī)療日當(dāng)天，臨汾社衛(wèi)中心發(fā)布原創(chuàng)微電影《生命》，由社區(qū)居民、志愿者、患者共同參與拍攝，探討生命盡頭的選擇和意義。

引導(dǎo)老年人回望人生、欣賞生命，從容面對(duì)人生終點(diǎn)，是臨汾社衛(wèi)中心生命教育的重要一環(huán)。2024 年 7 月，社工部針對(duì)15名老年志愿者開展主題為“歲月留聲，尋生命足跡” 的小組活動(dòng)。在一個(gè)月的時(shí)間內(nèi)，老人們?cè)谑崂砝险掌⒐蠢丈�、探索關(guān)系寶藏等多個(gè)環(huán)節(jié)中分享著青春奮斗、家庭溫馨、事業(yè)成敗的故事，感受著被需要、被珍視。有老者在參加活動(dòng)后感慨，平時(shí)哪里會(huì)有機(jī)會(huì)認(rèn)真看這些照片，更不會(huì)去想這照片背后的故事。還有人說，以前從來沒有人聽他們說這些事兒。

“歲月留聲，尋生命足跡”小組活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。

自2018 年起，臨汾社衛(wèi)中心就多次在社區(qū)招募健康老人，開展生命歷程回顧活動(dòng)，還與老年大學(xué)合作，將生命教育納入?yún)⒃L流程。每年10月，臨汾社衛(wèi)中心還會(huì)在社區(qū)開展安寧案例講座，分享真實(shí)故事，引導(dǎo)老人對(duì)醫(yī)療決策有所思考。

這些年，黑子明很明顯感受到，安寧療護(hù)理念正在被越來越多人所理解、接納。有病人在疾病初期，就主動(dòng)要求登記，黑子明會(huì)持續(xù)追蹤這些患者的情況，有時(shí)還幫忙轉(zhuǎn)診、提供服藥建議。最終來到安寧病房，有患者說“感覺像見到熟悉的朋友一樣，有了依靠�！�

安寧療護(hù)日，臨汾社衛(wèi)中心在社區(qū)開展生命教育活動(dòng)。

生命教育需要社會(huì)合力

八年時(shí)光，“圓滿人生：生命教育計(jì)劃” 從最初的階段性項(xiàng)目，成長(zhǎng)為融入日常的常態(tài)化實(shí)踐。一些積極的反饋，讓為推廣生命教育而積極奔走的醫(yī)生、護(hù)士、社工更加堅(jiān)定了前行的方向。

有職工參與“臨二代”親子共讀活動(dòng)后對(duì)趙文薔說，母親去世的時(shí)候，自己從活動(dòng)中汲取了不少慰藉。楊霜霜在上海護(hù)理學(xué)會(huì)的一次授課后，一位來自青島的護(hù)士竟慕名到單位找她，留下一張字條，表達(dá)了對(duì)課程的喜歡。

黑子明有時(shí)碰到同行，對(duì)方說當(dāng)年聽了他的講座，也成了安寧病房醫(yī)生，也有越來越多病人在�？漆t(yī)生的推介下來到安寧療護(hù)病房。二十年前，他們的病人來自上海各區(qū)，甚至全國(guó)各地；現(xiàn)在基本來自本街道，病人已經(jīng)可以就近選擇這項(xiàng)服務(wù)。黑子明覺得，這些年為生命教育所做的努力“正在開花結(jié)果”。

然而，想到未來，趙文薔卻不免思慮：做一次兩次的嘗試很容易，但可持續(xù)性才是最重要的。她呼吁形成穩(wěn)定的機(jī)制來保障生命教育的推行。

其實(shí)，這樣的機(jī)制并非空白。自2004年起，遼寧、上海、湖南、黑龍江等地相繼頒布了中小學(xué)生命教育實(shí)施綱要或方案。2010年，《國(guó)家中長(zhǎng)期教育改革和發(fā)展規(guī)劃綱要（2010—2020年）》明確提出重視生命教育。教育部于2025年10月印發(fā)《進(jìn)一步加強(qiáng)中小學(xué)生心理健康工作十條措施》，要求“加強(qiáng)學(xué)生生命教育、青春期教育和挫折教育，提升學(xué)生適應(yīng)環(huán)境、調(diào)適情緒、應(yīng)對(duì)壓力等方面能力，增強(qiáng)心理韌性和心理免疫力”。生命教育正受到越來越多的重視。

只是，無論是黑子明還是趙文薔，當(dāng)年接受的醫(yī)學(xué)、社會(huì)工作專業(yè)教育中，都缺失對(duì)生命教育的系統(tǒng)學(xué)習(xí)。楊霜霜在與高校醫(yī)學(xué)生接觸的過程中也感到，相當(dāng)一部分同學(xué)對(duì)相關(guān)話題感到陌生。校園教育尚且如此，針對(duì)社會(huì)大眾的生命教育就顯得更缺乏抓手。

華東師范大學(xué)教育學(xué)部教授、博士生導(dǎo)師程亮在接受記者采訪時(shí)強(qiáng)調(diào)，在今天這個(gè)急劇變化的時(shí)代，生命教育尤為重要。面對(duì)人工智能、生物技術(shù)等的發(fā)展，我們?cè)撊绾卫斫饧夹g(shù)對(duì)“人之為人”的生命本質(zhì)、價(jià)值與尊嚴(yán)的影響？面對(duì)不斷加速的社會(huì)，我們?cè)撊绾握业綄儆谧约旱纳?jié)律，發(fā)現(xiàn)屬于自己的生命意義？隨著人口結(jié)構(gòu)日趨老齡化，身體心理疾病日趨低齡化，我們?cè)撊绾味x生命的質(zhì)量，籌劃生活的歷程，追求人生的幸福？應(yīng)對(duì)這些問題，教育雖不是唯一重要的途徑，但也是引導(dǎo)和促進(jìn)公眾深入理解生命、珍愛生命、保護(hù)和提升生命不可或缺的機(jī)制。

程亮認(rèn)為，嚴(yán)格來說，我們并不缺乏“關(guān)于生命”的教育，也有“生命科學(xué)”這類專門的課程。它們都在不同程度上融入中小學(xué)的課程標(biāo)準(zhǔn)和教材之中，帶到主題教育、社會(huì)實(shí)踐等活動(dòng)之中。問題也許在于，這類教育究竟在多大程度上真正增進(jìn)了學(xué)生對(duì)于生命的意義或價(jià)值的內(nèi)在理解，觸動(dòng)或塑造了他們自身的生命態(tài)度、經(jīng)驗(yàn)和實(shí)踐。

趙文薔覺得，這是一個(gè)應(yīng)該引起全社會(huì)關(guān)注的話題。這些年的探索讓她體會(huì)最深的是，這套覆蓋全人群的生命教育模式推行至今，并不是臨汾社衛(wèi)中心一家機(jī)構(gòu)在孤軍奮戰(zhàn)，有醫(yī)學(xué)院、中小學(xué)、社區(qū)的參與，還有政府部門的資金做支持。“生命教育不單單是醫(yī)療領(lǐng)域的職責(zé)，也不單是教育領(lǐng)域的任務(wù)，應(yīng)該集社會(huì)力量一起參與推動(dòng)，生命教育這束光才能繼續(xù)傳遞�！�

原標(biāo)題：《病人去世后，家屬為何送來錦旗？上海這家醫(yī)院的生命教育，藏著“圓滿”的答案》

欄目主編：秦紅

來源：作者：解放日?qǐng)?bào) 程沛