講述者：冰可可

整理者：pear、Tony

轉眼間，媽媽抗癌即將跨越第6個年頭。

從2020年那個慌亂的春天她確診尿路上皮癌起，我們就像在漆黑的迷宮里跌跌撞撞、看不到出口。最無助時，我們不再坐以待斃，決定放手一搏。最終，我們抓住了奇跡——媽媽的腫瘤消失（CR）了！

如今的媽媽，在隨訪18個月無疾病進展后，已不再是醫(yī)院的常客，而終于回歸煙火人間里，一位最平凡又最偉大的母親。

圖片來源：講述者提供

寫下這個故事，既為記錄我們這段刻骨銘心的抗癌經歷，也希望能把這份來之不易的好運和一點經驗，分享給每一位尿路上皮癌治療路上前行的戰(zhàn)友們。

1

狡猾的癌細胞，給人第二次重擊

2020年初，內蒙古的寒意還沒散去，69歲的媽媽身體先亮起了紅燈——她出現(xiàn)了“無痛血尿”。

老家的醫(yī)生認為是“腺性膀胱炎”，她也沒跟我們講。直到5月，我才知道這個情況。我堅持讓她來北京的大醫(yī)院治療，來到北京后，診斷的結果像一把重錘，砸碎了所有幻想——尿路上皮癌，T1期。

我躲在醫(yī)院走廊盡頭，大腦一片空白，眼淚不受控制地往下淌?，F(xiàn)在想來，那份痛苦里，也藏著我的內疚和自責——如果我當時更堅決，或許能更早發(fā)現(xiàn)異常。媽媽的性格我熟悉——能忍則忍，更怕成為我們的負擔。

但在走向媽媽前，我擦干眼淚，換上輕松的表情告訴她，需要入院進一步檢查。

醫(yī)生建議立刻進行“腎切除手術”，我起初很抗拒，但我不敢用她的生命去賭時間，而且這也是“最規(guī)范、最穩(wěn)妥的路”。但手術前，我沒有說出“癌”字，希望盡可能減少她的心理壓力。

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2020年7月，媽媽被推進手術室，手術很成功，但一個腎臟永遠離開了她的身體。

術后，媽媽的身體慢慢恢復，而我的那顆心卻無法再放下。我不停地在網上搜索一切關于尿路上皮癌的資料，在各種病友群學習。我不敢完全放松，卻又抱著一絲僥幸，祈禱著一切能恢復如常。

可狡猾的癌細胞，猝不及防地給人第二次重擊。

2021年12月，術后定期復查的報告顯示：淋巴結轉移?？吹浇Y果的那一刻，我再次體驗了“天塌了”般的崩潰，過去一年多的僥幸和祈禱，被現(xiàn)實擊得粉碎。我甚至不知道要如何同媽媽講。

次年1月，媽媽接受了淋巴結清掃手術。她細膩而敏感，怎么會猜不到？盡管我從未明說，但看到我緊鎖的眉頭、看到后續(xù)用上的化療藥物，她心中早已有了答案。我們形成了一種心照不宣的默契——她不追問細節(jié)，我不提及病情。沉默的守護里，藏著她對我的體諒，也藏著我的心疼。

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術后輔助化療是我們最艱難的時刻。媽媽出現(xiàn)嚴重骨髓抑制，白細胞跌得厲害，還出現(xiàn)了貧血。她變得異常虛弱，走兩百米就累得需要休息?？粗洝绑w力超群”的媽媽，被副作用折磨得面色蒼白、渾身無力，我心里像刀割一樣疼。

各種食補收效甚微，升白針帶來的劇烈骨痛，更是讓她坐立難安，整夜無法入睡。

她是個對疼痛忍耐力很強的人，很少當著我的面說出，可那壓抑的痛苦神色，依然令我心口發(fā)緊。

2

“天塌”后，我找到一絲微光

那段日子，我沒有一天能安心。我不停地翻看群里的病友分享，像尋找救命稻草一樣，尋找任何可能有用的信息。

也是在那時，一次偶然機會，我看到一位海外華人分享的經歷——他的媽媽在美國使用一種進口的ADC藥物治療尿路上皮癌，腫瘤達到了影像學上的“CR（完全緩解）”，也就是說身體里的腫瘤消失了！

一種強烈的直覺告訴我：這可能是我們需要的東西。我鼓起勇氣私信詢問，也第一次聽說了這個治療。

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我開始整理所有能查到的數(shù)據、療效和副作用信息，同時也關注到了這個進口的ADC藥物已于2019年在美國獲批上市，到2022年，已有三年的使用經驗，安全性與療效都有了更多數(shù)據支撐。

后來，我又查到一位福建病友，在2022年赴港使用了同款進口藥物，也成功實現(xiàn)了腫瘤消失，達到了CR。

這顆希望的種子，被我小心翼翼地埋在心里。越是了解，內心的渴望就越是強烈。但與此同時，我也無比祈禱媽媽不會再復發(fā)，不會需要用到。

咬牙堅持了四個周期的化療后，媽媽又使用進口免疫藥物進行維持治療?；煹南?、免疫的副作用、復發(fā)帶來的壓力……一層層疊加起來，悄然改變著媽媽：那個曾經做事風風火火的人，話變少了，常常只是安靜地坐著。但她從不說“放棄”或“算了”，她怕我太過自責，總是說：“能治，咱就好好治，治不好也沒事兒。”

然而，命運的殘酷從沒有預告。

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2023年6月，復查時再次傳來了壞消息——“淋巴結轉移”，病情又一次進展了。

面對第二次復發(fā)，我反而比第一次冷靜了許多。我第一時間想到了那個深埋于心的進口ADC藥物。

決策的過程依然充滿糾結與掙扎。

這個治療當時尚未在中國大陸上市，我對它抱有期望，卻也承受著巨大的心理壓力——畢竟，誰也無法預知藥物是否真的對她有效，而它，幾乎是我最后的希望。

那段時間，我總在深夜反復問自己：如果現(xiàn)在不用，將來會不會后悔？

我的答案是：會。煎熬拉鋸中，一句話逐漸在我心里清晰：“在能力范圍內，盡量選擇對媽媽最有利、希望最大的方案。”我有這個能力嗎？有。不是因為確定會贏，而是不愿在絕望來臨前，留下“本可以試試”的遺憾。

我想要放手一搏，為媽媽抓住哪怕萬分之一的希望。

3

“病灶看不到了”，

我心口的巨石轟然碎裂

想清楚后，我們踏上了“北京—香港”的治療之路。

飛機穿過云層，舷窗外金色的光暈灑在媽媽的鬢發(fā)上。我倆都知道，這段旅程注定不會輕松。但我在云翳中祈禱：旅途的目的地，有奇跡在等待。

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這次治療，我們使用的是那款進口ADC藥物聯(lián)合另一種進口免疫藥物的前沿方案。使用這種藥物不需要專門再做其他檢測，這為我們爭取了治療時間。

畢竟對癌癥患者來說，每一分鐘，都是跟死神賽跑。就看誰能跑得贏。

驚喜，在第一次治療后悄然顯露。媽媽告訴我，她感覺到身體久違的輕松——持續(xù)已久的疲乏感在消減。隨著治療推進，她的精神和氣色一天天好起來。

同時，我們也密切關注副作用：媽媽在用藥期間出現(xiàn)過脫發(fā)和周圍神經病變，我們都采取了一些應對措施，還好，基本上不影響正常生活。久病成醫(yī)，我作為家屬始終牢記一點：一發(fā)現(xiàn)有副作用的苗頭，就要及時與醫(yī)生溝通，早發(fā)現(xiàn)、早管理。

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兩地往返，奔波可想而知。

起初，我也擔心媽媽會吃不消，可很快發(fā)現(xiàn)，我們的心態(tài)都在悄然改變。因為治療的效果讓媽媽體感一天天變好，心中希望的火苗被點燃后，漫長的往返，慢慢不再像艱辛的求醫(yī)路，而被我們當作了一場特殊的“旅行”——一場充滿期待的希望之旅。

完成四個療程后，香港的醫(yī)生安排了PET-CT復查。出報告那天，我緊張地觀察醫(yī)生的表情，不知道過了多久，只見得醫(yī)生忽然面色放松，肯定地告訴我們：“病灶看不到了?！?/strong>

一瞬間，我像被抽走了所有力氣，又像被重新注入了生命。

我的眼淚決堤般涌出來——不是痛哭，是心口壓了三年多的巨石轟然碎裂的聲響。我終于懂得什么叫“喜極而泣”：原來極致的幸福，連淚水都是甜的。

走出醫(yī)院，我下意識握緊媽媽的手。第一次，我和她一起漫無目的地在港島散步，空氣里飄著糖霜似的甜，每一步都像踩著看不見的音符。我迫不及待地給所有能想到的朋友打電話，我想告訴全世界：我們贏了！媽媽的腫瘤消失了（CR）！

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狂喜之后，是冷靜。我知道腫瘤消失不是終點，而是一個無比珍貴的起點。在醫(yī)生指導下，媽媽后續(xù)又完成了四個療程的聯(lián)合鞏固治療，之后轉為進口單藥ADC維持，并且治療頻次在逐步拉長。

2024年6月，在醫(yī)生全面評估后，媽媽順利結束了所有治療。如今，媽媽已經隨訪18個月無疾病進展了。生活，真正重回正軌。

飲食改變當然是有的：因切除了一側腎臟，她現(xiàn)在遵循低脂優(yōu)質蛋白原則，每天精準計算肉、蛋、奶的攝入，少吃豆制品，多吃蔬菜水果。除此之外，她的生活與生病前別無二致，甚至更加積極。

即將步入75歲的她，現(xiàn)在依然是家里的“主力”。她總掛念著我們，每日為我們張羅可口的飯菜；她的臉色好看了，笑聲總在廚房和客廳間爽朗地穿來穿去；閑下來時，她會去公園吊單杠鍛煉，還能完成近百個仰臥起坐。

這份安穩(wěn)的、充滿煙火氣的日常，無比珍貴。它讓我們贏回的不只是時間，更是有質量、有尊嚴的生命。她笑著，我們的天就亮著；有媽媽在，家就在。

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4

我的故事哪怕能幫助一個人，都有意義

回顧這6年艱難而百感交集的旅程，我們遇到了好醫(yī)生、找到了好的治療方案，也得到了無數(shù)病友的幫助。我總結了幾點心得，希望能給大家一些啟發(fā)：

1.家屬主動學習，是非常關鍵的力量

媽媽治療這幾年，壓力從未真正離開，擔心復發(fā)就像懸在頭頂?shù)膭?。作為家人，我們能做的是讓自己變得“專業(yè)”，多了解一分疾病知識，或許就能在下一個治療關口，為親人多辨識出一條值得嘗試的路。

2.多方咨詢，抉擇時更有把握

家屬做出一個決定十分艱難，也面臨著巨大壓力。畢竟癌癥治療的每一步，都充滿不確定性。做決定時，建議多方咨詢不同醫(yī)院的專家，綜合所有意見后，再與主治醫(yī)生深入商量?！岸鄦枴辈皇遣恍湃?，而是為了更負責任地進行選擇。

3.健康時配置好醫(yī)療保障，筑牢守護家庭的底線

不經歷媽媽的病不知道，配齊必要的醫(yī)療保障是在給家庭“兜底”。一輩子用不上那是幸運的，一旦用上，保險有機會幫助我們不放棄那個可能有效、但或許昂貴的方案。如今，不少城市的“惠民?！币褜⒁恍┛拱┬滤幖{入特藥目錄，能按比例報銷——這份保障，讓“用好藥”不再只是少數(shù)人的幸運。

4.在能力范圍內，盡可能用“更有希望的方案”

這些年治療花費不少，而我的觀念是：如果一種治療有更高的有效率、更真實的案例、更明確的數(shù)據，那么我們就會盡力去爭取它。在自己可承受的范圍內，我會優(yōu)先考慮效果最好的方案，好的治療先用，能用盡用，就是在為家人的生命爭取主動權。

5.患者的好心態(tài)，是最好的“增效劑”

最后，必須夸夸我的媽媽。她細膩但堅韌，活得平和且通透。她知道病情，卻能看淡生死。她總怕我憂思過重，常說：“能治就好好治，治不好也沒事?！彼龔牟粌群模皇桥Φ?、積極地配合每一次治療。

我們的故事講完了，如果它能讓一個迷茫的家庭少走一點彎路，讓一位家屬少一些我當年的慌亂，這些分享就有了意義。

PS：這款進口ADC藥已經在2025年2月在中國大陸上市，可以不用去香港治療了。能省去病人的奔波和路費支出，這對患者和家庭都是好消息。

小時候，是媽媽牽著我的手，一步一步慢慢走；

如今，只盼時光慢些走，讓我把余生的晨昏都用來陪伴她；

未來的路還長，這一次，換我穩(wěn)穩(wěn)地，握住她的手慢慢走。

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“向光者說·尿路上皮癌患者故事”項目，由福建省關癌有家恤病基金會發(fā)起，與癌共舞論壇執(zhí)行，安斯泰來中國支持。