2025年11月15日，“御風(fēng)而行，因愛共贏——第一屆肺癌病友大會”期間，與癌共舞論壇聯(lián)合創(chuàng)始人“鷹版”對《2025中國肺癌患者生存現(xiàn)狀報告》進行了深度解讀。為增進公眾對報告核心內(nèi)容的了解，現(xiàn)將報告整體內(nèi)容梳理如下，以饗讀者。

肺癌是對人類健康威脅最大的惡性腫瘤之一。我國肺癌發(fā)病率和死亡率均居于惡性腫瘤首位。2000年以前，肺癌的治療僅有化療、放療和手術(shù)這三種手段，特別是晚期肺癌患者選擇有限。隨著研究發(fā)展，靶向和免疫時代逐次到來，肺癌患者預(yù)后不斷改善。

然而，患者的生存狀況是一個動態(tài)變化的圖景，隨著新的治療手段、藥物和健康管理模式的涌現(xiàn)，其需求與挑戰(zhàn)也在不斷演進。本次調(diào)研基于患者真實的診療經(jīng)歷、經(jīng)驗和現(xiàn)實需求開展，累計回收了2,485份有效問卷，旨在基于大規(guī)模的一手?jǐn)?shù)據(jù)，對肺癌患者的生存現(xiàn)狀進行系統(tǒng)性分析，進而為推動醫(yī)學(xué)發(fā)展和改善醫(yī)療服務(wù)獻上一份力量。

本調(diào)研報告分為基礎(chǔ)信息、診療經(jīng)歷、心理狀態(tài)、家庭關(guān)系、疾病影響、經(jīng)濟負擔(dān)和信息渠道七個部分。

「基礎(chǔ)信息」

在基礎(chǔ)信息中，67.0% 的患者年齡介于51-70歲之間，其中61-70歲年齡段患者最多，占比35.6%，反映了肺癌主要影響中老年人的普遍規(guī)律；同時，50歲及以下的患者占比18.8%，也凸顯了其發(fā)病年齡前移的潛在趨勢。

總體患者男女比例約為1:1，城鄉(xiāng)參與患者的比例約為1.8:1，城鎮(zhèn)患者居多，從一個側(cè)面也反映了城鎮(zhèn)醫(yī)療資源的集中性和線上調(diào)研容易觸達的特點，而占比約三分之一的農(nóng)村患者，他們面臨的現(xiàn)實挑戰(zhàn)可能更為嚴(yán)峻。

截至調(diào)研日期，總體患者抗癌年限超過5年的占比為 17.2%（這與中華醫(yī)學(xué)會肺癌臨床診療指南2025版，里面晚期肺癌患者整體5年生存率在20%左右相符），也是肺癌作為一種“慢性病”管理理念的活生生的例證。此外，抗癌年限在3年以內(nèi)的患者是絕對主體，占總體的 66.5%，之后的患者比例呈現(xiàn)約一半左右的下降，表明前三年是病情穩(wěn)定與長期生存的關(guān)鍵挑戰(zhàn)期。

關(guān)于肺癌初發(fā)情況，其中僅27.2% 的患者是通過主動體檢實現(xiàn)無癥狀發(fā)現(xiàn)，凸顯了規(guī)范化防癌篩查的巨大價值與提升空間；59.3% 的患者是在出現(xiàn)各類癥狀后方才確診，提示大部分患者診斷時已非早期。

在肺癌類型的調(diào)研中，非小細胞肺癌和小細胞肺癌的比例約為11:1，非小細胞肺癌通常占所有肺癌的85% 左右，調(diào)研數(shù)據(jù)與流行病學(xué)數(shù)據(jù)一致。

其中非小細胞肺癌患者中，確診時III期和IV期合計占比為 75.6%，這與“近六成患者因癥狀就診”的發(fā)現(xiàn)相互印證。從確診到調(diào)研時，IV期患者比例增加，I期、II期、III期比例下降，這反映了肺癌難以抑制的疾病進展風(fēng)險，不過IV期比例上升，也印證了治療進步帶來的生存獲益。

小細胞肺癌患者中，確診時57.7%已處于廣泛期，到調(diào)研時，廣泛期患者比例上升約10%，達到67.3%，印證了小細胞肺癌“惡性程度高、早期易轉(zhuǎn)移” 的特點。

約79%的非小細胞肺癌患者進行了分子標(biāo)志物檢測，其中超過60%的患者能夠從相對成熟的EGFR或ALK靶向藥中獲益。

約一半的患者進行了免疫治療相關(guān)的生物標(biāo)志物檢測，這可能是因為前面有60%的患者檢測出EGFR或ALK等驅(qū)動基因突變，因而未進行免疫相關(guān)生物標(biāo)志物檢測。檢測患者中52.4%未檢出提示敏感的明確標(biāo)志物，這可能也是造成檢測率低的原因之一。

本次調(diào)研中，二手煙（35.9%）、室內(nèi)油煙（35.6%）與主動吸煙（34.2%）共同構(gòu)成三大首要風(fēng)險因素，煙草依然是最重要的致癌因素，戒煙工作任重而道遠。

「治療經(jīng)歷」

靶向治療（占比70.34%）因精準(zhǔn)性高、副作用相對較小，已成為晚期肺癌治療的核心方案。傳統(tǒng)化療（占比56.38%）、放療（占比30.74%）仍占據(jù)重要地位，而新型治療技術(shù)因普及度、技術(shù)成熟度或費用等因素，尚未廣泛應(yīng)用，臨床試驗的低參與度也反映出患者對新型治療的接受度或獲取渠道有限。

目前超7成患者處于持續(xù)治療中，肺癌呈現(xiàn)“慢病化”管理趨勢，也仍有少數(shù)患者面臨無藥可用、無方案可用的困境。

多數(shù)晚期肺癌患者無需頻繁入院，可能與靶向治療、口服藥物等居家可執(zhí)行的治療方式相關(guān)，減少了住院需求。仍有約1/4患者需短期頻繁就醫(yī)，反映部分治療手段（如化療、免疫）仍需往返醫(yī)院執(zhí)行。僅少數(shù)患者需長期住院，推測此類患者可能病情較重或處于治療關(guān)鍵期，需要密切醫(yī)療監(jiān)護。

總體有近九成患者對治療副作用的耐受度較好，反映出當(dāng)前肺癌治療方案的安全性逐步提升，副作用管理措施較為有效。仍有一成患者受嚴(yán)重副作用影響，提示需進一步優(yōu)化個體化副作用防控方案。

絕大多數(shù)患者在治療中未發(fā)生嚴(yán)重不良反應(yīng)，說明當(dāng)前治療方案的風(fēng)險可控。約1/4患者出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)，需臨床加強治療過程中的不良反應(yīng)監(jiān)測，及時調(diào)整治療策略以保障患者安全。

在就醫(yī)體驗方面，61.05%的患者優(yōu)先選擇級別較高的醫(yī)院復(fù)查就診，反映出對醫(yī)療質(zhì)量和治療效果的高度重視。部分患者選擇就近就醫(yī)或混合模式，體現(xiàn)了對就醫(yī)便利性的需求。極少患者盲目掛號，說明患者就醫(yī)決策更趨理性。

超過九成（93%）的患者對腫瘤治療的整體就醫(yī)體驗給出了5分及以上的評價。說明當(dāng)前的醫(yī)療服務(wù)能夠滿足大多數(shù)患者的核心需求。

影響就醫(yī)體驗的前五大因素依次為：醫(yī)生能否快速明確治療方案并解答疑惑（綜合得分8.26）、醫(yī)生態(tài)度和藹耐心（5.77）、能否使用到需要的藥物（5.11）、掛號是否方便（5.08）、就診檢查等待時間是否漫長（4.96）。患者體驗核心：專業(yè)診療與溝通態(tài)度是根基，藥物可及與就醫(yī)效率是關(guān)鍵保障。

絕大多數(shù)患者傾向于固定長期問診醫(yī)生，體現(xiàn)了對醫(yī)療連續(xù)性和專業(yè)性的需求。

而在選擇長期問診醫(yī)生的前五大因素為：醫(yī)生相關(guān)領(lǐng)域知名度/權(quán)威性（5.52）、態(tài)度友好耐心（4.93）、愿意探討標(biāo)準(zhǔn)化外治療可能性（4.92）、掛號方便（3.45）、患者群體口碑（2.98）。患者擇醫(yī)：權(quán)威與態(tài)度是核心，方案靈活性與掛號便利性也是關(guān)鍵。

關(guān)于多學(xué)科會診（MDT）的參與率較低（不足30%），可能與患者對MDT認知不足、申請渠道有限或醫(yī)療資源分布不均相關(guān)?；颊邊⑴cMDT的核心訴求是獲取更優(yōu)質(zhì)、個性化的治療方案，說明 MDT 在復(fù)雜病情診治中具有重要價值，但需進一步提高普及度。

超過半數(shù)的患者嘗試線上問診，反饋線上問診的核心優(yōu)勢和主要局限表現(xiàn)在：

• 核心優(yōu)勢：高效便捷（85%）、突破地域限制（58%）、信息可回溯（53%）等
• 主要局限：無法體格檢查（62%）、信息傳遞失真（58%）、溝通不充分（51%）等

綜合評估，線上問診仍無法替代線下診療，更適合用于常規(guī)咨詢、病情隨訪等場景。

在診療決策中，超六成患者的意見在診療決策中得到不同程度的尊重，體現(xiàn)了醫(yī)患共同決策理念的逐步普及。但仍有近四成患者的意見未被采納或未被充分聽取，需進一步加強醫(yī)患溝通，化解“單向主導(dǎo)”，重視患者的治療意愿和訴求。

在是否曾到民營醫(yī)院就診的問題中，僅有13.7%的患者選擇過民營醫(yī)院，絕大多數(shù)患者仍首選公立醫(yī)院就診。選擇民營醫(yī)院的核心價值在于可以“優(yōu)質(zhì)服務(wù)、專家資源與舒適環(huán)境”滿足差異化需求。

在參與問卷調(diào)研的患者和家屬中，患者治療信心與迷茫并存：近半數(shù)充滿希望，但超四成深陷方向不明與療效疑慮，需加強醫(yī)患溝通和治療科普，為患者提供更清晰的治療指引。

「心理狀態(tài)」

在心理狀態(tài)部分，近八成患者將“生命威脅”列為首要焦慮源，疊加治療痛苦、家庭負擔(dān)與經(jīng)濟壓力等多重現(xiàn)實困境，反映出肺癌患者的心理困擾呈現(xiàn)生存危機感與社會角色斷裂的雙重壓迫——不僅面臨生理層面的生死考驗，更在家庭責(zé)任、經(jīng)濟安全與人生意義維度遭遇系統(tǒng)性沖擊。

建議在治療初期即關(guān)注心理疏導(dǎo)，通過預(yù)防性干預(yù)將可預(yù)期的心理波動控制在可管理范圍。

而目前的現(xiàn)狀是，超過九成患者（95.49%）從未嘗試尋求專業(yè)心理咨詢并非沒有痛苦，而是在“保命”與“保心”的經(jīng)濟理性中，被迫將心理咨詢視為“奢侈品”。同時專業(yè)心理咨詢師的可及性與信任度同樣是亟需考慮的問題。

在是否刻意隱瞞病情的調(diào)研環(huán)節(jié)，超半數(shù)患者（53%）對癌癥診斷保持沉默，其核心并非不愿，而是不敢——既是疾病承受者，又是社會關(guān)系中的責(zé)任守護者，患者在“癌恥感”下產(chǎn)生自我否定，更出于對親人的過度共情主動進行情感隔離，陷入“越沉默，越孤獨”的負向循環(huán)。

這提示，要打破患者的沉默”，必須消解“病恥感”的社會污名，并構(gòu)建讓患者感到安全、不被評判的支持環(huán)境，切斷情感隔離的惡性循環(huán)。

在病友互動環(huán)節(jié)，病友間交流呈現(xiàn)“高價值”與“低連接”的矛盾：高價值體現(xiàn)在23.66%患者通過頻繁互動獲得“同病相憐”的情感支持，反映出病友社群在緩解孤獨感方面具有顯著療愈價值；低連接表現(xiàn)為超3成患者因缺乏可溝通的病友網(wǎng)絡(luò)和心理回避，而難以形成有效互助共同體，被排除在這一支持系統(tǒng)之外。

「家庭關(guān)系」

關(guān)于患癌對家庭的影響，絕大多數(shù)患者（74%）在確診后感受到家庭關(guān)系的凝聚與支持，印證家庭作為核心支持系統(tǒng)的韌性，反映出家庭作為核心社會支持系統(tǒng)在疾病應(yīng)對中的關(guān)鍵緩沖作用；但約8%的患者面臨家庭關(guān)系緊張或情感疏離，揭示出重大疾病對家庭系統(tǒng)的雙重影響——既可能激發(fā)親情聯(lián)結(jié)，也可能因壓力傳導(dǎo)、角色沖突等激化原有矛盾。

患癌對夫妻關(guān)系的影響，其中84.5%的患者感到安全或更親密，印證婚姻關(guān)系在重大疾病中常發(fā)揮核心支柱作用；但不可忽視少數(shù)（15.5%）關(guān)系中存在的支持缺失與關(guān)系緊張，揭示出疾病壓力下家庭角色分工失衡的風(fēng)險——當(dāng)治療需求擠壓日?；涌臻g時，若缺乏有效溝通與共情機制，易引發(fā)"照顧者倦怠"或"被照顧者疏離"。

患癌后的親子關(guān)系，超三成患者（30.47%）與子女同住，近三成（26.83%）在確診后與子女關(guān)系更親密，反映出代際情感聯(lián)結(jié)在疾病壓力下的強化趨勢；但仍有四成患者（42%）因經(jīng)濟負擔(dān)與角色功能喪失產(chǎn)生深切愧疚，擔(dān)憂成為子女的“拖累”，揭示出老年患者在病恥感與責(zé)任倫理間的雙重困境——既渴望親情支持，又恐懼因疾病剝奪子女獨立性。

「疾病影響」

在參與問卷調(diào)研的患者中，患者畫像呈現(xiàn)“老年化”與“低收入”疊加：超半數(shù)退休，超6成月收入＜5000元，這一經(jīng)濟結(jié)構(gòu)決定了其在疾病治療中面臨“醫(yī)療支出—家庭生計”的雙重擠壓——有限收入難以覆蓋高昂抗癌費用，經(jīng)濟脆弱性顯著，可能面臨著治療中斷或選擇次優(yōu)方案的風(fēng)險

對于一些尚未退休的患者，近半數(shù)患者（49.3%）在確診后遭遇職業(yè)發(fā)展受阻，疊加前題中62.02%患者月均收入低于5000元、退休與農(nóng)民群體占比突出等數(shù)據(jù)，揭示出重大疾病對勞動者生存權(quán)的系統(tǒng)性侵蝕——即便部分患者仍具勞動能力，但因病恥感、健康狀況波動或治療周期長，常面臨晉升受限、崗位調(diào)整甚至失業(yè)風(fēng)險；這一現(xiàn)象在低收入群體中尤為嚴(yán)峻，使其陷入“治病-就業(yè)-經(jīng)濟來源缺失”三重困境。

近8成患者從原工作崗位退出，進入完全休養(yǎng)狀態(tài)；近半數(shù)患者（48.13%）當(dāng)前月收入低于3000元，“治療（高支出）”與“生計（低收入）”陷入根本性沖突。

「經(jīng)濟負擔(dān)」

約9成以上的患者擁有基本醫(yī)療保險，但其中約4成是保障水平相對較低的城鄉(xiāng)居民醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合，面對高額醫(yī)療費用時存在潛在脆弱性。

此外，能夠與基本醫(yī)保形成有效補充的各類商業(yè)保險覆蓋率僅約3成，大多數(shù)患者缺乏“第二重保障”。

本次調(diào)研中，自費金額≥5萬元的患者占比約三分之一，盡管醫(yī)保覆蓋一部分支出，但患者自付部分依然較重。

約65.1% 的患者醫(yī)療花費占個人年收入一半以上，35.9% 的患者花費甚至超過個人年收入。此外，約4成的患者家庭，其醫(yī)療花費占家庭年收入的一半以上，疾病對于家庭經(jīng)濟平衡造成重要影響。

近九成患者普遍感知沉重負擔(dān)，凸顯當(dāng)前醫(yī)療保障體系在保護大多數(shù)患者免受經(jīng)濟毒性沖擊方面，仍力有未逮。

對于是否因經(jīng)濟負擔(dān)而放棄最優(yōu)治療方案，超過一半的患者受到過影響，近2成患者已將此妥協(xié)付諸行動，實質(zhì)上降低了治療強度。

根據(jù)調(diào)研顯示，約4成患者根本不知道援助計劃，其最大的瓶頸在于信息傳遞的“最后一公里”。成功獲得援助的患者僅占 22.7%，即便加上申請失敗的，總申請率也不超過3成，其覆蓋面和影響力遠未達到理想狀態(tài)。

參與患者中，超過七成認為壓力得到緩解，這充分肯定了患者援助計劃存在的必要性和核心價值。然而38.3%的反饋是“援助后仍感昂貴”，指出當(dāng)前援助的力度有待加強。

在是否因治療借款的調(diào)研環(huán)節(jié)，綜合已經(jīng)或正在考慮借款的家庭，即超過50%的患者家庭，其自身的財務(wù)儲備已出現(xiàn)失衡狀態(tài)，其中20% 的家庭已經(jīng)發(fā)生了借款行為。

是否為治療考慮出售房屋的調(diào)研中，接近一半的患者家庭已經(jīng)在考慮這個選擇，而5.5%的家庭已經(jīng)付諸實際。這不僅僅是患者個體家庭的悲劇，也是整個社會需要共同面對的系統(tǒng)性危機。

因為肺癌治療實際發(fā)起過眾籌的家庭僅占 2.4%。這表明，盡管眾籌平臺在社會上具有高知名度，但它并不是大多數(shù)肺癌患者家庭解決醫(yī)療費用的主要或常用途徑。其使用率遠低于“借款”和“考慮賣房”。

在籌措治療資金方面，調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，當(dāng)腫瘤治療的經(jīng)濟負擔(dān)無法承受時，患者家庭的籌措資金有著一個清晰的排序：首選變賣房產(chǎn)，次選求助親友，最后才求助網(wǎng)絡(luò)眾籌。這顯示，家庭資產(chǎn)是抵御疾病風(fēng)險最主要的一道防線，而如普惠保險、疾病救助等則在患者的決策邏輯中嚴(yán)重缺位。

「信息渠道」

關(guān)于醫(yī)患溝通情況，79.4% 的患者能夠理解醫(yī)生傳遞的信息，這為治療依從性提供了基礎(chǔ)保障。17.4%的患者將治療決策完全交由家人，參考本次調(diào)研約3成是患者本人填寫，這部分比例并不低，凸顯肺癌診療中家屬是重要的決策者和新知識的學(xué)習(xí)者。3.2% 的患者處于經(jīng)常性困惑中，他們是醫(yī)患溝通中最脆弱的環(huán)節(jié)，面臨更高的心理和診療風(fēng)險。

關(guān)于患者期待的醫(yī)患溝通模式，“醫(yī)生能確保充分的交流時間”是實現(xiàn)一切有效溝通的基礎(chǔ)和前提，擁有最高的首選率。“醫(yī)生能主動提供多種治療選擇并說明各自利弊”是患者重要的訴求，“醫(yī)生態(tài)度鮮明，治療方案明確”，表明患者既想要選擇權(quán)，也渴望醫(yī)生的專業(yè)指引和推薦。

本次調(diào)研中，患者在獲取疾病知識時最信賴的渠道是就診時醫(yī)生的講解，其次是閱讀醫(yī)療書籍/文獻、腫瘤治療領(lǐng)域微信公眾號、專家講座、病友分享的信息等。反映了患者對于專業(yè)醫(yī)療建議的高度信任，同時也顯示了新媒體平臺和病友交流在傳播健康信息中的重要作用。

患者的年齡、性別和個人喜好等因素會影響對疾病知識獲取形式的偏好。例如，專家講座視頻、短視頻、科普文章、簡要答疑和線下講座等不同形式的信息各有其受眾。這種多樣性強調(diào)了提供多種教育資源的重要性，以便滿足不同患者群體的具體需求，確保信息的有效傳遞和理解。

醫(yī)學(xué)的終極溫度，始終由患者的真實體驗來定義。這份《2025中國肺癌患者生存現(xiàn)狀報告》不僅是對當(dāng)下困境的客觀描摹，更是一份基于數(shù)千人真實聲音的行動綱領(lǐng)。當(dāng)每一位患者的反饋被看見、每一條建議被納入考量，我們便在從“治療疾病”到“照護全人”的道路上邁出堅實一步。展望前路，讓我們共同推動這份“生存指南”轉(zhuǎn)化為切實的行業(yè)改進與政策關(guān)懷，讓每一次呼吸，都更有力量，更有希望。

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