“漸凍癥必然被攻克！這只是時(shí)間問(wèn)題?！?/strong>

1月1日，漸凍癥患者蔡磊借助眼控儀“寫(xiě)”下了一封致漸凍癥病友的公開(kāi)信，同時(shí)附上了數(shù)位漸凍癥患者的自拍視頻，其中有人的健康狀態(tài)已經(jīng)得到改善。

△漸凍癥患者的自拍視頻（來(lái)源：蔡磊微博）

蔡磊介紹，這是漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來(lái)與中國(guó)科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類(lèi)型漸凍癥的治療藥物，實(shí)現(xiàn)了領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效。這些患者只需要幾次使用，每次幾分鐘，就可能產(chǎn)生改寫(xiě)生命的顛覆性效果。

“對(duì)他們來(lái)說(shuō)，漸凍癥這個(gè)200年的惡魔已被‘秒殺’！幾年前，這一切不可能，甚至不敢想，現(xiàn)在已是現(xiàn)實(shí)。漸凍癥的歷史其實(shí)已被改寫(xiě)。”蔡磊寫(xiě)道。

29歲漸凍癥女孩吃藥后

能獨(dú)居照顧自己

29歲的小劉就是其中一位，她吃蔡磊團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物兩年，病情沒(méi)再發(fā)展，能站起來(lái)，獨(dú)居照料自己，還能兼職賺錢(qián)。

她向媒體記者表示，現(xiàn)在能不扶東西站起來(lái)，有點(diǎn)開(kāi)心，也有點(diǎn)害怕，不知道能不能一直維持下去。

連線蔡磊時(shí)，小劉稱(chēng)不知道該如何報(bào)答。蔡磊搖頭，不需要報(bào)答，她是200年來(lái)最幸運(yùn)的那批人，希望她好好珍惜生命，創(chuàng)造有價(jià)值的人生。

蔡磊：科研工作，百倍推進(jìn)

根據(jù)身體功能評(píng)分（ALSFRS-R），與漸凍癥抗?fàn)?年的蔡磊已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期。蔡磊信中稱(chēng)，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了大部分信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去我。確實(shí)，漸凍癥無(wú)比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢(mèng)的開(kāi)始而已，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來(lái)語(yǔ)言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無(wú)比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動(dòng)彈不得，時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無(wú)法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧?，連呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒(méi)有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

“我們似乎有痛苦和悲觀的充分理由?！钡汤诒硎玖顺浞值淖孕?，“這是一個(gè)科技爆發(fā)的時(shí)代，同樣是一個(gè)和平發(fā)展的時(shí)代。夢(mèng)想皆有可能！”

2025年，蔡磊團(tuán)隊(duì)通過(guò)與全球60多個(gè)頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫(yī)院深度合作，推動(dòng)了近百個(gè)漸凍癥科研合作項(xiàng)目，助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。“漸愈互助之家”漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)注冊(cè)患者人數(shù)突破18000人，構(gòu)建了具有規(guī)?；惋@著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的ALS患者隊(duì)列。

此外，蔡磊團(tuán)隊(duì)還借助人工智能，首次發(fā)現(xiàn)并通過(guò)臨床前實(shí)驗(yàn)合作重復(fù)驗(yàn)證，確認(rèn)存在臨床前動(dòng)物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，包括通過(guò)骨髓移植徹底免疫重建等辦法?！?strong>這是過(guò)去任何人類(lèi)研究員無(wú)法具備的信息承載能力和處理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推進(jìn)。這樣的工作，每天都在進(jìn)行著?！辈汤趯?xiě)道。

△2024年12月31日，在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講。

2026年：

比以往任何時(shí)候，更加接近答案

2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁，41歲，剛剛有了孩子。大多數(shù)漸凍癥患者的平均生存期為2～5年。一旦患病，無(wú)法逆轉(zhuǎn)、無(wú)藥可治。200多年來(lái)，漸凍癥患者的治愈率為零。蔡磊選了一條少有人相信會(huì)成功的路——推進(jìn)藥物科研，試圖攻破漸凍癥，找到活命的機(jī)會(huì)。

2023年，他寫(xiě)下《相信》，記錄自己與命運(yùn)周旋的過(guò)程——懷疑、絕望、不服、反擊。書(shū)中的他，是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空，以一種可怕的戰(zhàn)斗力，嘗試各種匪夷所思的治療方式，在絕望和希望之間求生。

2024年，在接受央視新聞《相對(duì)論》采訪時(shí)，蔡磊說(shuō)自己正“全力和死神最后一擊”?！?strong>悲觀、抱怨沒(méi)有用，每天能做的事就是一直拼命努力。我期待那一天，在快倒下之前，干掉漸凍癥。”

如今，蔡磊依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，因?yàn)椤皩?duì)他們而言，每一刻都重若千鈞”。蔡磊表示，2026年是國(guó)家“十五五”開(kāi)局之年，也是團(tuán)隊(duì)期待重大突破的一年，會(huì)更加充滿希望！

“2026年，前路或許依然艱難，但我們比以往任何時(shí)候都更加接近答案。每座看似不可逾越的高峰，最終都被人類(lèi)翻越。漸凍癥也必然被攻克！這只是時(shí)間問(wèn)題，而我們可以一起努力攜手科學(xué)家、醫(yī)生縮短這個(gè)進(jìn)程?！?/p>

網(wǎng)友：為千萬(wàn)人拓路，這是真的逆天改命

這是一個(gè)科技爆發(fā)的時(shí)代，

這是一個(gè)和平發(fā)展的時(shí)代，

所有夢(mèng)想皆有可能！

2026，

讓我們一起，

繼續(xù)勇敢向前！

新民晚報(bào)（xmwb1929）綜合央視新聞、九派新聞、網(wǎng)友評(píng)論等

編輯：尹尚勝男

編審：龔蓮