“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克！”當2026年的第一縷陽光照亮大地，47歲的蔡磊在致漸凍癥病友的新年公開信中發(fā)出自己的呼聲。進入疾病終末期的他，依然向陽而生。

這是一封借助眼控儀“寫”下的公開信，同時附上了數(shù)位漸凍癥患者的自拍視頻，講述著對生命的渴望、對奇跡的期盼。

“我們太需要希望了！”與漸凍癥抗爭6年的蔡磊已進入疾病終末期，全身癱軟、無法說話、呼吸吞咽困難。在其住處的辦公桌上擺著一面鏡子，由于他的頭已不能自由轉(zhuǎn)動，借助鏡子方便與他人進行眼神交流。

根據(jù)身體功能評分（ALSFRS-R），蔡磊已從總分48分降至個位數(shù)，進入疾病的終末期。用他自己的感受來說，大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。

蔡磊表示，除基因類型外，目前全世界依然沒有看到可以阻止或逆轉(zhuǎn)改善病情的藥物和辦法，似乎有痛苦和悲觀的充分理由。

“但我并不這么看。我們正處于一個有史以來最偉大時代，我們無比幸運?！?/strong>他在信中寫道。

這是一個科技爆發(fā)的時代，知識的復利效應與技術(shù)范式的劇烈切換，正在重塑人類理解生命與自身的方式。這同樣是一個和平發(fā)展的時代，對整個人類文明而言，和平、發(fā)展與繁榮并非常態(tài)，而是來之不易的短暫窗口。

蔡磊表示，2026年是“十五五”規(guī)劃的開局之年，也是他們期待重大突破的一年。現(xiàn)在的他，依靠眼控儀堅持每天工作十余個小時，搭建科研平臺，鏈接上萬病友，推動藥物研發(fā)……“分秒必爭”地向攻克絕癥的目標沖鋒。

2025年，蔡磊團隊通過與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫(yī)院深度合作，推動了近百個漸凍癥科研合作項目，助力15個藥物管線及治療技術(shù)實現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。“漸愈互助之家”漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺注冊患者人數(shù)突破18000人，構(gòu)建了具有規(guī)模化和顯著統(tǒng)計學意義的ALS患者隊列。

在這一年，人工智能的迅猛發(fā)展為這場抗爭注入了關(guān)鍵動能。團隊搭建的漸凍癥AI科研大腦重新閱讀、研究梳理了近4萬篇漸凍癥科研文獻，整理并分析了數(shù)百個藥物并根據(jù)臨床前藥物實驗效果進行排名?！斑@是過去任何人類研究員無法具備的信息承載能力和處理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推進。這樣的工作，每天都在進行著?！辈汤谠诠_信中寫道。

漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化）以其殘酷聞名，病因不明、靶點不清、平均生存期僅2至5年，至今尚無完全治愈案例。在蔡磊看來，目前社會對這個罕見病的了解程度比過去提高不少，但依然不足。“拯救生命的根本在于科研的突破，重點依然是急速地往前推進科研與合作?！?/p>

蔡磊表示，團隊6年來調(diào)研核實了大量藥物和方法，減少了患者重復試錯和財產(chǎn)耗費。經(jīng)過一年多的建設和打磨，團隊首次完成漸凍癥護理體系的建立并啟動發(fā)布推廣，在社會關(guān)注支持下，患者高昂的護理設備成本得以降低。

在深淵中抱團取暖。蔡磊有40多個病友群，大家來自天南地北、各行各業(yè)。他形容“就像海平面1000米以下游弋的魚，在茫茫無際的黑暗中循著相同的聲音頻率找到了同伴?！彼闹黻悶]芳告訴記者，即使身體已極度困難，蔡磊仍會每天通過眼控儀關(guān)注群里的消息，給予病友鼓勵。

“我大概率等不到適合自己的特效藥了，但希望能讓以后的患者有更多希望。”在蔡磊看來，自己的生命長度有限，但要盡量活出寬度、厚度來，盡力為世界、為后人留下些什么。

童年時，蔡磊曾在作文里寫下成為科學家的夢想。如今的他，仿佛回到了“最初的夢想”，成為生命科學路上的探索者?！坝钪婧棋衩兀厍?、人類都太過渺小，甚至看起來微不足道，但生命是宇宙中最美好、最神奇的存在。”蔡磊說。

在這異常艱難的“破冰”之旅中，蔡磊身邊有了越來越多的同行者，給予他溫暖與信心?！凹胰?、公司、團隊、病友、社會各界都給予了極大關(guān)心，讓我更加感覺到社會的溫度、人性的美好?！?/p>

“燃燒自己為漸凍世界破冰，向死而生”“一息尚存，戰(zhàn)斗不止，真正的勇士”……盡管蔡磊的生命在一分一秒走向終點，但撕開黑暗透進來的光卻已照亮了很多人。

“漸凍癥的突破將意味著人類醫(yī)學的全面巨大飛躍，將對阿爾茲海默癥等人類醫(yī)學難題的全面突破帶來促進和啟發(fā)?！辈汤谡f，新的一年，團隊將盡快推進臨床前更大突破的藥物研發(fā)，并積極攜手腦機接口、具身智能等前沿科技力量，期待可以研發(fā)出適用于夜間值守、輔助翻身、安全監(jiān)護等場景的護理機器人，減輕漸凍癥患者家庭在人力與經(jīng)濟上的雙重負擔。

2026年已經(jīng)到來，蔡磊明白，自己的身體不得不面對決戰(zhàn)時刻。“我一直都在努力，沒有虛度光陰，沒有遺憾。”他說，“前路或許依然艱難，但我們比以往任何時候都更加接近答案。”

冬去春來，期待再見。

來源：新華社

主編：劉倩

本期責編：劉雪潔