知名企業(yè)家、京東集團(tuán)前副總裁蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幰殉^六年。12月30日，一段他在尚能發(fā)聲時(shí)預(yù)先錄制的視頻首次公開，這標(biāo)志著他已正式步入無法言語的階段。視頻中他坦言，病情已接近終末期，全身癱瘓、喪失語言能力。

蔡磊在社交媒體轉(zhuǎn)發(fā)這段視頻時(shí)寫道，這是去年拍攝但原本希望永久封存的影像。他回憶錄制時(shí)面部肌肉尚未萎縮塌陷，言語功能仍存。正因如此，團(tuán)隊(duì)當(dāng)時(shí)都祈愿這段視頻永不需播放——因?yàn)樗墓_，意味著他最不愿看到的失語狀態(tài)已成現(xiàn)實(shí)。

目前，蔡磊的交流完全依賴眼控儀器。系統(tǒng)通過捕捉眼球運(yùn)動(dòng)來操作電腦，實(shí)現(xiàn)打字、處理文檔等基本辦公功能。盡管身體被極度困鎖，日夜承受著常人難以想象的痛苦，他依然維持著滿負(fù)荷工作節(jié)奏。蔡磊明確表示，將不惜一切與社會(huì)各界攜手，將抗擊漸凍癥的科研斗爭進(jìn)行到生命最后一刻。

早在2025年12月初接受采訪時(shí)，蔡磊已詳細(xì)描述過病情：全身癱軟無法說話，壓痛、嗆咳、吞咽困難和呼吸窘迫每日折磨著他。腰背肌肉萎縮導(dǎo)致難以久坐，通常連續(xù)工作一兩個(gè)小時(shí)就需他人攙扶起身按摩緩解。夜間必須佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。

當(dāng)被問及是否留有遺憾，他的回應(yīng)通過眼控儀定格在屏幕上：“不畏懼死亡，最壞的結(jié)果也不過是為所有病友奉獻(xiàn)自己?！?/strong>他始終鼓勵(lì)病友關(guān)注科研進(jìn)展，堅(jiān)信未來幾年漸凍癥治療將迎來重大突破，這才是疑難病癥患者真正的生命希望。

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