作品聲明：內(nèi)容取材于網(wǎng)絡(luò)

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12月30日，社交平臺上一則看似普通的視頻竟讓無數(shù)人動容。

視頻的發(fā)布者是漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊，而畫面中的影像則錄制于2024年8月。

那是他“失聲”前最后的聲音留存。

這條視頻感動大眾的同時，“蔡磊漸凍癥病情接近終末期”的消息也讓大家心痛不已。

蔡磊病情最新情況

漸凍癥，醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），是一種累及上、下運動神經(jīng)元的慢性進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。
臨床以進(jìn)行性加重的骨骼肌無力、肌萎縮為主要表現(xiàn)，預(yù)后極差，患者多因呼吸肌麻痹或肺部感染在3-5年內(nèi)離世。

對于蔡磊而言，這一殘酷的疾病進(jìn)程在過去6年間從未停止。

他在視頻中透露，漸凍癥臨床常用的48分制病情評分，如今他僅剩下個位數(shù)，這意味著身體機(jī)能已接近完全喪失。

從2018年下半年小臂肌肉莫名跳動的初兆，到2019年9月北京大學(xué)第三醫(yī)院的最終確診，蔡磊經(jīng)歷了近一年的輾轉(zhuǎn)排查。

確診之初，這個在商場上所向披靡的創(chuàng)業(yè)者也曾陷入茫然。

他從未想過，這種罕見病會降臨到自己身上，但短暫的錯愕后，他沒有選擇沉淪。

如今，疾病已剝奪了他的行動能力與語言功能，頭部無法自主抬起。

日常需依靠呼吸機(jī)維持呼吸，與人交流全憑眼控儀捕捉眼球的轉(zhuǎn)動。

2025年5月，一次普通的感冒就將他送進(jìn)了ICU，足見其身體的脆弱程度。

即便如此，蔡磊的精神世界始終保持著昂揚的姿態(tài)。

在2024年8月錄制的視頻中，他清晰地傳遞出抗?fàn)幍降椎臎Q心。

“盡管如今，漸凍癥已經(jīng)無情地剝奪了我說話的能力，但它無法阻止我繼續(xù)與它戰(zhàn)斗，攻克漸凍癥不僅是我個人的抗?fàn)?，更是全人類共同的挑?zhàn)?！?/strong>

通過眼控系統(tǒng)，他依然保持著滿負(fù)荷的工作狀態(tài)，每天聚焦于漸凍癥的科研推進(jìn)工作。

更令人動容的是，他早已簽署遺體捐贈協(xié)議，希望即便生命終結(jié)，也能為漸凍癥研究貢獻(xiàn)最后的力量。

值得關(guān)注的是，在蔡磊團(tuán)隊的推動下，漸凍癥科研領(lǐng)域已迎來突破性進(jìn)展。

他在視頻中帶來了振奮人心的消息：單基因漸凍癥已取得重大突破！

“病人不用再死去，早期用藥甚至可以回歸健康生活?！?/p>

這一進(jìn)展的背后，是他與團(tuán)隊不懈的努力。

從獨戰(zhàn)病魔到照亮病友前路

“如果我不得這個病，可能永遠(yuǎn)不會了解它，但既然不幸患上，我就不能只盯著自己的命運?！?/p>

蔡磊曾這樣回應(yīng)外界的揣測。

確診漸凍癥后，他沒有局限于個人的抗?fàn)?，而是將個人命運與萬千病友的希望緊密相連。

蔡磊用自身的資源與力量，為漸凍癥患者群體搭建起通往希望的橋梁，成為無數(shù)病友心中的“福音”。

蔡磊首先著手的是病友群體的聯(lián)結(jié)與信息整合。

他帶領(lǐng)團(tuán)隊搭建了名為“漸俞互助之家”的病友平臺，廣泛收集患者的各類信息數(shù)據(jù)。

起初，不少患者因擔(dān)心隱私泄露而心存疑慮，蔡磊便主動與患者及家屬溝通，用真誠與擔(dān)當(dāng)逐步贏得信任。

通過這個平臺，分散在各地的漸凍癥患者得以匯聚，彼此分享經(jīng)驗、相互支撐，不再獨自承受病痛的煎熬與孤獨。

在科研推動上，蔡磊更是傾盡所有。

他不僅辭去京東副總裁的職務(wù)，全身心投入漸凍癥研究，還拿出上億資產(chǎn)，成立專注于醫(yī)療領(lǐng)域的公司，全力推進(jìn)藥物研發(fā)。

對于漸凍癥患者而言，藥物臨床試驗是延續(xù)生命的重要希望，但以往相關(guān)試驗的推進(jìn)速度緩慢，患者往往難以等待。

蔡磊團(tuán)隊通過引入AI技術(shù)，大幅提升了研發(fā)效率，使?jié)u凍癥藥物的研發(fā)進(jìn)程提速20到50倍。

2025年11月，蔡磊團(tuán)隊聯(lián)合研發(fā)的藥物被批準(zhǔn)用于治療漸凍癥，這一成果讓無數(shù)患者看到了生機(jī)。

為了籌措更多科研資金，他甚至放下過往的身份，走進(jìn)直播間帶貨，即便遭遇個別網(wǎng)友的惡語相向，也從未放棄。

在他的努力下，越來越多的人開始關(guān)注漸凍癥群體，不少社會力量紛紛加入幫扶行列，為漸凍癥研究注入了更多活力。

蔡磊的付出，早已超越了個人層面的抗?fàn)帯?/strong>

他用實際行動打破了漸凍癥患者“等待凋零”的宿命。

這個原本小眾且被忽視的群體，逐漸走進(jìn)公眾視野，獲得了更多的理解與支持。

他就像一束微光，照亮了漸凍癥患者前行的黑暗道路，也凝聚起無數(shù)微光，形成了對抗病魔的強大合力。

蔡磊的坎坷人生

蔡磊在漸凍癥面前展現(xiàn)出的堅韌與擔(dān)當(dāng)，并非憑空而生，而是源于他一生與坎坷的持續(xù)博弈。

從河南商丘的普通家庭走出，到京東副總裁的崗位，再到如今與終末期漸凍癥抗?fàn)帯?/p>

他的人生軌跡上，始終貫穿著“不服輸、不放棄”的精神底色。

家族的命運似乎給了他沉重的預(yù)設(shè)，爺爺50歲離世，父親47歲便因肝硬化晚期撒手人寰。

三代人都未能安然踏過生命的中途線，但這份宿命般的沉重，反而淬煉出他更加強勁的生命韌性。

蔡磊出生在河南商丘的一個普通家庭，父親是退伍軍人，家庭經(jīng)濟(jì)條件并不寬裕。

在父親的嚴(yán)厲教導(dǎo)下，蔡磊自上學(xué)起就展現(xiàn)出過人的天賦與自律，成績始終名列前茅。

因極強的時間觀念和優(yōu)異的成績，他還被同學(xué)們戲稱為“外星人”。

高二那年，他抱著試一試的心態(tài)提前參加高考，沒想到竟然成功考入中央財經(jīng)大學(xué)。

但喜悅之下，是未能進(jìn)入心儀專業(yè)的遺憾，這讓他陷入了長時間的情緒低迷，甚至出現(xiàn)抑郁傾向。

大學(xué)期間，命運的打擊再次降臨。

大三那年，蔡磊的父親被確診為肝硬化晚期，幾十萬的治療費用對于這個普通家庭而言，無疑是天文數(shù)字。

他只能眼睜睜看著父親的病情不斷惡化，最終遺憾離世。

父親的離去給了蔡磊沉重的打擊，也間接導(dǎo)致他當(dāng)年的考研失利。

接二連三的挫折，讓他一度萌生了放棄的念頭，甚至想隨父親而去。

但理智最終戰(zhàn)勝了絕望，他選擇回到河南老家，在母親身邊調(diào)整情緒，隨后重新振作，決心二戰(zhàn)考研。

2001年，蔡磊成功考取母校中央財經(jīng)大學(xué)的公費研究生，重新開啟了人生的上升之路。

畢業(yè)后他憑借出色的能力，先后入職三星集團(tuán)中國總部擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理、萬科集團(tuán)擔(dān)任高管。

2012年左右，敏銳察覺到互聯(lián)網(wǎng)電商發(fā)展風(fēng)口的蔡磊，毅然放棄萬科的優(yōu)厚待遇，選擇降薪跳槽到當(dāng)時尚在發(fā)展階段的京東。

在京東，他充分施展專業(yè)才華，最終坐上京東副總裁的位置。

事業(yè)順?biāo)熘畷r，蔡磊收獲了別樣的愛情。

2018年，他與比自己小11歲的段睿通過相親相識，兩人三觀契合，在第二次見面時便敲定終身，相識不到兩個月就登記結(jié)婚。

2019年，就在兒子出生、家庭美滿之際，漸凍癥的診斷書卻擺到了蔡磊面前。

為了不拖累妻子和年幼的孩子，蔡磊主動提出離婚，卻遭到段睿的堅決拒絕。

段睿選擇不離不棄，始終陪伴在他身邊，照顧他的日常起居，成為他對抗病魔最堅實的后盾。

生命的長度無法自己掌控，但生命的寬度與深度，卻能通過自身的努力不斷拓展。

蔡磊用他的堅守與擔(dān)當(dāng)，讓自己的生命綻放出耀眼的光芒，也為無數(shù)人留下了寶貴的精神財富。

正如他在視頻中對病友的囑托那樣：如今我們的希望已經(jīng)越來越大，請一定堅持下去。

這份堅持，不僅是對生命的敬畏，更是對未來的期許。

而蔡磊所傳遞的精神，也將繼續(xù)激勵著更多人，在人生的困境中勇往直前，永不言棄。

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信息來源：
【1】南方都市報2025-12-30 13:14--蔡磊公布“失聲”前所錄視頻鼓勵病友！稱希望越來越大要堅持
【2】中國青年網(wǎng)2022-09-13 07:03--為攻克漸凍癥“打光最后一顆子彈”千余名患者積極響應(yīng)遺體捐獻(xiàn)
【3】紅星新聞2025-12-11 08:02--蔡磊抗“凍”六年：為攻克漸凍癥投入超1億，科研終將帶來生命奇跡｜2025未完待續(xù)