“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死?！?/p>

“盡管身體受限，但我的精神永遠(yuǎn)自由，意志永遠(yuǎn)堅(jiān)定?！?/strong>

頂著“天才少年”光環(huán)一路成長的蔡磊，在33歲加入京東，幫助京東上市，將自己的名字徹底打入“商業(yè)名人堂”。

2019年他初次被診斷為患上了漸凍癥時(shí)，正值40壯年。

醫(yī)生曾經(jīng)斷定他活不過五年，可是蔡磊依然還活著。

在頑強(qiáng)對(duì)抗病魔的同時(shí)，蔡磊一邊建立抗?jié)u凍病愛心基金，一邊聯(lián)合國內(nèi)外醫(yī)藥公司和頂尖醫(yī)學(xué)專家，研究對(duì)抗?jié)u凍癥的有效藥。

這些研究都需要龐大的資金投入。

蔡磊已經(jīng)拿出幾千萬積蓄，可是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

2022年，蔡磊選擇轉(zhuǎn)型直播電商界并在社交平臺(tái)開啟了“破冰驛站”的首場直播。

截止2022年底月銷售額已經(jīng)突破千萬元，為藥物的研發(fā)建立起了穩(wěn)定的資金渠道。

后來，越來越多的愛心人士涌進(jìn)來，加入蔡磊的“抗?jié)u凍癥愛心基金”。

有了愛心基金和有效藥，就能幫助到更多和他一樣患病的人。

2025年下半年，蔡磊已經(jīng)全身癱瘓，吞咽、呼吸、咽口水等小舉動(dòng)對(duì)他來說都是身體不可承受的痛苦。

現(xiàn)在他僅能通過眼控儀交流，依靠三個(gè)護(hù)工的幫忙，，吞咽功能退化至依賴針管注射增稠流食，呼吸需輔助設(shè)備維持。

但是他還是每天堅(jiān)持工作，給團(tuán)隊(duì)開會(huì)。

整整六年，他累計(jì)投入超1億元推進(jìn)研發(fā)，撬動(dòng)近300條藥物管線，為醫(yī)藥界和萬千患者點(diǎn)燃希望之火。

現(xiàn)在，蔡磊的漸凍癥病情已經(jīng)進(jìn)入晚期。

漸凍癥功能量表滿分48分，可是蔡磊評(píng)分只有12分，接近終末期。

他日夜時(shí)刻經(jīng)受著常人無法想象的痛苦。

肌肉萎縮導(dǎo)致神經(jīng)壓迫性劇痛，一場感冒即可引發(fā)窒息風(fēng)險(xiǎn)，嗆咳就得送入ICU進(jìn)行生死搶救。

2025年最后時(shí)刻，就在大家都感覺他生命無望，研究無望時(shí)，蔡磊卻傳來了好消息。

12月30日，蔡磊通過社交媒體回應(yīng)并分享了一段自己在2024年8月拍攝的視頻。

那是“失聲”前的蔡磊錄下的，當(dāng)時(shí)團(tuán)隊(duì)希望不要有播放的一天，因?yàn)橐坏┎シ懦鰜?，就意味著他已完全喪失語言能力。

視頻中，那時(shí)還能說話的蔡磊目光堅(jiān)定，盡管身體受限，他表示將不遺余力的社會(huì)各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>

蔡磊在視頻中給大家分享了一個(gè)好消息。

蔡磊團(tuán)隊(duì)推進(jìn)的30余條藥物管線中，針對(duì)特定基因型(如SOD1)的藥物已進(jìn)入II期臨床。

該藥物是全球首個(gè)在中美同步獲批臨床試驗(yàn)的漸凍癥療法。

多位參與到這項(xiàng)醫(yī)療計(jì)劃中的漸凍癥藥患者病情已經(jīng)發(fā)可喜逆轉(zhuǎn)。

一位二十多歲的女患者用藥后，已恢復(fù)正常生活，這也意味著未來更多患者或?qū)⒂瓉砭戎蜗Ｍ?/strong>

視頻中，還有多個(gè)患者講述自己患病的辛酸。

有患者說自己剛確診時(shí)一度吃不下飯，靠看吃播活著，她做夢都?jí)粢娮约翰『昧?，想給兒子做頓飯。

有患者說自己只想多活幾年，看著孩子長大，再多一活一年也值得，蔡磊給他帶來了希望。

有患者用藥后上肢力量改善，病情停滯發(fā)展超16個(gè)月，直言"活下去的希望變得特別大"。

還還有患者哭著感謝蔡磊，他已經(jīng)參與到蔡磊的治療項(xiàng)目中，并且身體正在好轉(zhuǎn)。

可是這個(gè)病每個(gè)人情況不同，盡管研究有了突破，別人好轉(zhuǎn)了，但是蔡磊自己不容樂觀。

現(xiàn)在他還在滿負(fù)荷的工作，他說漸凍癥重大突破性的跨越應(yīng)該就在這幾年，請(qǐng)大家多關(guān)注科研與合作，那是疑難病人的生命希望。

這段錄音，沒有悲傷，只有力量。

病友們好轉(zhuǎn)讓蔡磊重燃活下去的信心，并堅(jiān)定一定要繼續(xù)把研究突破下去，這是他對(duì)2026年的期待。

盡管蔡磊一次次給別的家庭送去希望，但是他非常虧欠自己的家庭。

在被漸凍癥困住的日子里，愛人段睿一直對(duì)他不離不棄。

段睿畢業(yè)于北京大學(xué)，曾是會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合伙人，與蔡磊婚后恩愛，育有一個(gè)孩子。

丈夫生病后，她毅然決然的放下自己的事業(yè)，全身心的投入到了丈夫的治療與漸凍癥的科研中。

后來，段睿還全職的擔(dān)任起了蔡磊“破冰驛站”直播間的主播。

但是很多人質(zhì)疑他們家是在借此機(jī)會(huì)圈錢，這些質(zhì)疑言論曾一度讓段睿身陷痛苦。

可是想到丈夫的夢想，她還是咬牙堅(jiān)持。

她曾動(dòng)情坦言，寧可自己吃遍千辛萬苦，也絕不讓蔡磊在科研路上多受一分磨難。

盡管有些事情早已經(jīng)有了心理建設(shè)，但是當(dāng)蔡磊病情日漸加重，她有時(shí)也慌了，不知道如何面對(duì)。

“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)，我不知道該怎么辦?！?/strong>

還有蔡磊的兒子小菜籽，剛出生沒多久父親就患病了，所以孩子的成長缺乏父親的陪伴。

小菜籽每次來看望父親，都是喃喃自語，得不到快速回應(yīng)。

因?yàn)椴汤谌矶疾荒軇?dòng)，所以父子倆交流得是靠鏡子的折射，從鏡子里才能看到對(duì)方的正臉。

不孩子雖然小，但是有些東西其實(shí)心里早就明白了。

小菜籽很懂事，每次都不哭不鬧，國慶節(jié)先給媽媽表演了唱歌，后給爸爸表演折紙飛機(jī)，一家人在病房里感受這所剩無幾的溫暖。

蔡磊不敢向兒子承諾會(huì)陪伴他成長，只在屏幕上打下一句話：“要學(xué)會(huì)慢慢勇敢，和別人交流表達(dá)?！?/strong>

雖然說不出話，但是蔡磊心里對(duì)妻兒的愧疚，恐怕早就深似海了。

醫(yī)學(xué)上，漸凍癥仍未被治愈，但蔡磊早已定義了另一種“治愈”。

感謝蔡磊和他的家人以及團(tuán)隊(duì)，我們看到的不只是一個(gè)人的堅(jiān)守，更是一個(gè)群體用生命點(diǎn)燃的希望。

祝愿所有與疾病抗?fàn)幍幕颊撸缛沼瓉砜茖W(xué)破曉的曙光。

愿每一位患者都能重獲健康、向陽而行。