12月27日，威海市兒童罕見病診療中心啟動儀式暨威海市罕見病篩查診治培訓(xùn)班舉行。儀式上，威海市婦幼保健院獲頒“威海市兒童罕見病診療中心”牌匾。本次活動匯聚了罕見病診療領(lǐng)域的知名專家以及全市各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的兒科、新生兒科、產(chǎn)科、皮膚科、遺傳咨詢等相關(guān)科室醫(yī)務(wù)人員代表，共同見證了威海市兒童罕見病診療事業(yè)發(fā)展的重要里程碑。

本次活動由威海市醫(yī)學(xué)會主辦，威海市婦幼保健院承辦。落戶威海市婦幼保健院的“威海市兒童罕見病診療中心”正式投入運行。兒童罕見病雖發(fā)病率低，但對患者家庭而言卻是沉重的負(fù)擔(dān)，做好兒童罕見病診療工作是保障民生福祉、推進(jìn)健康威海建設(shè)的重要內(nèi)容?！巴Ｊ袃和币姴≡\療中心”的成立，是我市整合優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源、破解罕見病診療難題的關(guān)鍵舉措，將有效打通罕見病診療“最后一公里”，為全市患病兒童提供更專業(yè)、更便捷、更系統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)。

揭牌儀式后，罕見病篩查診治培訓(xùn)班隨即展開。本次培訓(xùn)特邀山東省立醫(yī)院專家王國棟教授，威海市衛(wèi)生健康委婦幼健康與人口家庭科科長任淑芳、醫(yī)政科科長周琳，威海市婦幼保健院兒科主任郭志麗、醫(yī)學(xué)遺傳科主任藍(lán)信強(qiáng)現(xiàn)場授課，授課內(nèi)容涵蓋叢狀神經(jīng)纖維瘤全病程管理專家共識、威海市0—14歲兒童Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病篩查診治工作方案、威海市新生兒脊髓性肌萎縮癥基因篩查方案等多個核心領(lǐng)域，提升了全市醫(yī)務(wù)人員的罕見病診療能力。

作為以“守護(hù)婦女兒童健康”為初心使命的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，威海市婦幼保健院在兒童常見病診療、危重癥救治等方面積累了扎實經(jīng)驗，并充分發(fā)揮在遺傳咨詢、基因檢測等方面的優(yōu)勢，致力于罕見病的早期發(fā)現(xiàn)、診斷、治療及家系的再生育指導(dǎo)等。

“此次組建威海市兒童罕見病診療中心，醫(yī)院將整合醫(yī)學(xué)遺傳科、兒科、影像科、兒童康復(fù)科等多學(xué)科力量，構(gòu)建集早期篩查、精準(zhǔn)診斷、多學(xué)科聯(lián)合診療（MDT）、長期隨訪管理于一體的規(guī)范化、專業(yè)化罕見病診療服務(wù)平臺?！蓖Ｊ袐D幼保健院院長張恩東表示，同時將以本次罕見病篩查診治培訓(xùn)為開端，常態(tài)化開展罕見病診療技術(shù)培訓(xùn)與學(xué)術(shù)交流，培育一支懂技術(shù)、有溫度的專業(yè)團(tuán)隊，并主動對接上級?？漆t(yī)院與科研機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)與市內(nèi)各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)協(xié)作，構(gòu)建“上下聯(lián)動、內(nèi)外協(xié)同”的罕見病診療網(wǎng)絡(luò)，努力在罕見病防治領(lǐng)域取得新突破。

本次活動進(jìn)一步提升了威海市兒童罕見病診療水平，健全了罕見病篩查、診斷、治療一體化服務(wù)體系，切實保障兒童生命健康權(quán)益。接下來，威海市婦幼保健院將以診療中心啟動為契機(jī)，錨定“規(guī)范篩查、精準(zhǔn)診療、全程管理”的核心目標(biāo)，切實為患病兒童提供更有溫度、更具實效的醫(yī)療保障，為推進(jìn)健康威海建設(shè)貢獻(xiàn)力量。

（記者 張玉婷 通訊員 譚雅琴）