“老師你看，這是我和同桌一起做的黏土小熊！”3歲的航航舉著沾滿彩泥的小手，興奮地湊到康復(fù)師面前，眼里閃著亮晶晶的光。誰(shuí)能想到，一年前他還是個(gè)困在“自我小世界”里的孩子——不愛說話、不與人對(duì)視，整日把癡愛的小汽車排成一條直線，連媽媽的呼喚都像沒聽見。在黑龍江省第六醫(yī)院兒童康復(fù)中心，這樣的“破冰”時(shí)刻每天都在發(fā)生：曾經(jīng)沉默的“小星星”，在這里慢慢學(xué)會(huì)回應(yīng)；曾經(jīng)抗拒與人接觸的“小刺猬”，在這里敢于牽起同伴的手。這里用專業(yè)與耐心，為特殊兒童搭建起通往社會(huì)的“橋梁”，讓每一個(gè)“掉隊(duì)者”都能朝著陽(yáng)光穩(wěn)步前行。

　　從“沉默”到“分享”：康復(fù)訓(xùn)練里的成長(zhǎng)奇跡

　　“林林，你的小娃娃隊(duì)列排得真整齊呀，要不要給它們起個(gè)名字？”4年前的秋天，李老師坐在地板上，輕聲對(duì)低頭摳手指的林林說。那時(shí)的林林像只受驚的小鹿，聽到名字沒反應(yīng)，小朋友靠近就尖叫捂頭——孤獨(dú)癥的標(biāo)簽，把他關(guān)在了孤寂的“黑屋”里。

　　這樣的孩子，在康復(fù)中心并不少見。3歲的航航被確診孤獨(dú)癥時(shí)，一家人陷入絕望中；剛來(lái)時(shí)的林林，連“我要恐龍玩具”6個(gè)字都要學(xué)3個(gè)月。但康復(fù)師們從不用“缺陷”定義孩子，而是用“慢慢來(lái)”的耐心，定制專屬訓(xùn)練計(jì)劃：語(yǔ)言課上，拿著孩子最愛的玩具一字一句引導(dǎo)；感統(tǒng)課上，陪著怕摔的孩子反復(fù)練習(xí)平衡木；社交課上，用“傳球游戲”打破彼此的隔閡。

　　航航的可喜轉(zhuǎn)變，就藏在一個(gè)個(gè)細(xì)微的情節(jié)里：從只會(huì)發(fā)出單音節(jié)到模糊地喊出“老師”，從躲著同伴到牽手玩“小火車”，從無(wú)視指令到聽懂“把玩具遞給媽媽”。為了幫他適應(yīng)集體，中心還和幼兒園聯(lián)手推出“半天幼兒園+半天康復(fù)”的個(gè)體化模式——上午在幼兒園學(xué)唱歌、分享玩具，遇到難題時(shí)老師用康復(fù)技巧引導(dǎo)；下午回中心，康復(fù)師針對(duì)上午的情況強(qiáng)化社交訓(xùn)練。如今的航航，會(huì)主動(dòng)念叨幼兒園的趣事，臉上的笑容藏都藏不住。

　　林林則用了4年時(shí)間，完成了從“尖叫”到“融入”的跨越：他從摔落無(wú)數(shù)次的平衡木練習(xí)，到笨拙地把球推給同伴的社交課，再到能說“我想玩積木”的語(yǔ)言突破。今年秋天，他就要走進(jìn)小學(xué)課堂，那顆迷途、孤單的“小星星”，終于回到了灑滿陽(yáng)光的人間。

　　多維康復(fù)體系：專業(yè)力量為孩子“搭梯子”

　　“特殊兒童的康復(fù)，不是‘一刀切’的訓(xùn)練，而是要精準(zhǔn)對(duì)接每個(gè)孩子的需求?！焙邶埥〉诹t(yī)院?jiǎn)谭f欣院長(zhǎng)介紹，自2009年成立全省最早的兒童康復(fù)中心以來(lái)，我們醫(yī)院團(tuán)隊(duì)始終秉持“早期干預(yù)、全面康復(fù)、融合社會(huì)”的發(fā)展理念，為0-16歲特殊兒童打造了一套“篩查-評(píng)估-治療-家庭指導(dǎo)”的完整體系。

　　中心分為發(fā)育行為、肢體康復(fù)兩個(gè)治療區(qū)，50張床位常年滿負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)，覆蓋腦癱高危兒、孤獨(dú)癥、語(yǔ)言遲緩等7大類常見特殊兒童類型，年均服務(wù)300名患兒，累計(jì)提供康復(fù)治療28萬(wàn)次。喬穎欣告訴記者：在這里，五大成熟亞專業(yè)是“硬支撐”——PT（運(yùn)動(dòng)療法）幫肢體障礙孩子學(xué)走路，OT（作業(yè)療法）教他們握勺子、系鞋帶，ST（言語(yǔ)治療）讓沉默的孩子開口說話，傳統(tǒng)康復(fù)的針灸推拿緩解不適，康復(fù)輔具為特殊孩子提供適配器具。

　　更貼心的是“特色課程”：社交融合課上，孩子們用沙盤游戲練習(xí)溝通；可視音樂課上，用旋律舒緩情緒；幼小銜接課上，提前適應(yīng)小學(xué)課堂節(jié)奏。針對(duì)孤獨(dú)癥孩子，中心還率先推行“醫(yī)教融合”，每個(gè)孩子都有個(gè)性化教學(xué)方案——有的側(cè)重語(yǔ)言，有的偏重社交，確保康復(fù)訓(xùn)練“對(duì)癥”。

　　為了讓康復(fù)不局限在醫(yī)院，中心還打造了“家庭延伸”服務(wù)：定期開家庭賦能工作坊，手把手教家長(zhǎng)做感統(tǒng)游戲，在日?；?dòng)中融入語(yǔ)言引導(dǎo)；開設(shè)免費(fèi)家庭巡視門診，專家上門調(diào)整居家訓(xùn)練環(huán)境，緩解育兒焦慮。不少家長(zhǎng)在互助交流中重拾信心，原本孤立無(wú)援的育兒路，因這份專業(yè)支持變得溫暖有力量，“醫(yī)院康復(fù)+家庭實(shí)踐”的無(wú)縫銜接，讓孩子的進(jìn)步在生活里持續(xù)發(fā)生。

　　經(jīng)醫(yī)務(wù)科統(tǒng)計(jì)，來(lái)醫(yī)院的小患者，其康復(fù)有效率達(dá)96.28%。專家會(huì)根據(jù)其病情不同程度，從發(fā)育、語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)等相應(yīng)內(nèi)容給予不同的康復(fù)治療評(píng)估，每年開展初、中、末三期評(píng)估，患兒康復(fù)評(píng)估覆蓋率100%，能夠精準(zhǔn)實(shí)現(xiàn)“評(píng)估-計(jì)劃-執(zhí)行-評(píng)估”的閉環(huán)管理。

　　陽(yáng)光背后的難題：特殊兒童康復(fù)仍需跨越的坎

　　“盡管康復(fù)中心里不斷有好消息，但特殊兒童的康復(fù)之路，仍有不少‘難走的路’”，喬穎欣感慨地評(píng)價(jià)說。

　　診療環(huán)節(jié)的“不統(tǒng)一”是第一道坎。不同機(jī)構(gòu)的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)不一樣，像學(xué)習(xí)障礙、情緒不穩(wěn)定這類輕度障礙，常被漏診；基層醫(yī)院缺乏多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，復(fù)雜病例難以評(píng)估；罕見障礙的診斷更難——有的家庭帶著孩子跑遍多個(gè)城市，花半年才確診，因?yàn)楦叨嗽\斷設(shè)備大多集中在大城市三甲醫(yī)院。

　　干預(yù)資源的“不均衡”也讓不少家庭犯難。專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)和治療師大多集中在一二線城市，縣域及以下地區(qū)缺口極大；多數(shù)機(jī)構(gòu)只關(guān)注孤獨(dú)癥、腦癱等常見類型，罕見障礙孩子難以找到適配的訓(xùn)練；更關(guān)鍵的是，有些機(jī)構(gòu)始終套用統(tǒng)一模式和手段，忽視孩子的個(gè)體差異，訓(xùn)練效果大打折扣。

　　喬穎欣認(rèn)為，最讓家長(zhǎng)揪心的，還有“融合”與“負(fù)擔(dān)”的雙重壓力。普通學(xué)校的資源教室配備率不足，很多老師沒學(xué)過特殊教育，遇到孩子的情緒異常常手足無(wú)措；長(zhǎng)期康復(fù)費(fèi)用每月數(shù)千元，家長(zhǎng)還要辭掉工作陪伴，經(jīng)濟(jì)和心理壓力壓得人喘不過氣。更無(wú)奈的是社會(huì)偏見——有的孩子在公園被排擠、遭冷落，有的家長(zhǎng)不敢說出孩子的真實(shí)情況，生怕被“另眼相看”。

　　向“全場(chǎng)景融合”邁進(jìn)：為小星星們點(diǎn)亮未來(lái)

　　喬穎欣表示，“幫助特殊兒童早日康復(fù)，終極目標(biāo)是讓他們回歸家庭、融入社會(huì)，能夠擁有一個(gè)美好的未來(lái)?！边@是康復(fù)中心所有醫(yī)護(hù)人員的共識(shí)。面對(duì)難題，他們正用創(chuàng)新與堅(jiān)持，一點(diǎn)點(diǎn)開辟新路徑。

　　科技賦能是重要方向。中心的科研團(tuán)隊(duì)已開展多項(xiàng)國(guó)家級(jí)、省級(jí)課題，從“空氣污染與孤獨(dú)癥風(fēng)險(xiǎn)”到“經(jīng)顱磁刺激治療孤獨(dú)癥”，從“針刺結(jié)合心理沙盤游戲療法”到“科學(xué)構(gòu)建孤獨(dú)癥兒童信息登記管理系統(tǒng)”，用研究推動(dòng)康復(fù)技術(shù)進(jìn)步；今后還計(jì)劃引入虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)，模擬超市、課堂等場(chǎng)景，幫孩子練習(xí)并融入社交；開發(fā)低成本的手機(jī)評(píng)估系統(tǒng)，讓偏遠(yuǎn)地區(qū)的孩子也能便捷篩查。

　　融合教育也在加速推進(jìn)。中心深化與幼兒園、小學(xué)的合作，不僅培訓(xùn)普通學(xué)校老師掌握基礎(chǔ)康復(fù)技巧，還派“影子老師”入校陪伴特殊孩子，幫他們適應(yīng)課堂；同時(shí)推動(dòng)將輕度障礙兒童納入特殊教育服務(wù)范圍，讓每個(gè)孩子都能在適合的環(huán)境里學(xué)習(xí)。志愿者們也主動(dòng)加入，陪伴特殊兒童參與戶外實(shí)踐、手工制作，用真誠(chéng)打破隔閡，讓包容的種子在互動(dòng)中生根。

　　早期干預(yù)則是“關(guān)鍵一步”。喬穎欣介紹，康復(fù)中心正聯(lián)動(dòng)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、省市婦幼保健院，把特殊兒童篩查納入新生兒體檢和定期保健，力爭(zhēng)“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”；同時(shí)還通過科普講座、短視頻等多種形式，教家長(zhǎng)識(shí)別“語(yǔ)言遲緩”、“社交回避”等信號(hào)，避免因認(rèn)知滯后耽誤干預(yù)時(shí)機(jī)。

　　作為省市殘聯(lián)“肢體類”、“早期干預(yù)類”、“孤獨(dú)癥類”、“智力類”康復(fù)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，黑龍江省第六醫(yī)院兒童康復(fù)中心成立至今，從最初的小診室到現(xiàn)在東北唯一全國(guó)康復(fù)研究基地，從服務(wù)本地孩子到輻射全國(guó)，這里始終沒變的是“不放棄每個(gè)孩子”的初心。就像航航、林林那樣，日后還會(huì)有更多的特殊兒童，在專業(yè)康復(fù)的護(hù)航下，走出“自我小世界”，和普通孩子一樣，在陽(yáng)光下奔跑、分享、歡笑——這是康復(fù)中心的目標(biāo)，也是整個(gè)社會(huì)對(duì)“特殊童年”的溫柔承諾。（來(lái)源 黑龍江省海員總醫(yī)院）

　　喬穎欣院長(zhǎng)簡(jiǎn)介

黑龍江省第六醫(yī)院院長(zhǎng)，康復(fù)科主任醫(yī)師

　　1996年畢業(yè)于北京中醫(yī)藥大學(xué)康復(fù)醫(yī)療專業(yè)取得學(xué)士學(xué)位，2008年畢業(yè)于黑龍江中醫(yī)藥大學(xué)獲得碩士學(xué)位。曾先后在中國(guó)康復(fù)研究中心、江蘇省人民醫(yī)院進(jìn)修學(xué)習(xí)。2003年參與創(chuàng)建醫(yī)院康復(fù)科，從事康復(fù)工作近20余年，康復(fù)學(xué)科帶頭人。2019年被中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)黨委評(píng)為康復(fù)服務(wù)行活動(dòng)“先進(jìn)個(gè)人”。

　　兼任黑龍江省物理與康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)康復(fù)醫(yī)師分會(huì)委員、中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)創(chuàng)傷康復(fù)委員會(huì)委員、《中國(guó)傷殘醫(yī)學(xué)》雜志編委、黑龍江省康復(fù)專業(yè)質(zhì)控專家組成員。