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“捐精災難”,近200名新生兒極大概率患癌

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近日,歐洲廣播聯(lián)盟(EBU)旗下的多家歐洲公共媒體聯(lián)合發(fā)布了一份重磅調(diào)查報告,披露了一個驚人的事實:一名編號為7069的丹麥捐精者在長達17年間供精無數(shù),流入歐洲14個國家的67家診所,但他攜帶了一種大幅提高癌癥風險的突變基因,致使至少197名新生兒體內(nèi)被埋下高達90%患癌概率的“遺傳炸彈”。更令人痛心的是,一些孩子已經(jīng)罹患癌癥離世。

這起事件揭開了歐洲精子捐獻體系中的層層漏洞,瞬間引發(fā)全歐洲公眾對醫(yī)療監(jiān)管和倫理責任的嚴厲考問,被媒體形容為“歐洲輔助生殖行業(yè)的重大失敗”。


受精概念圖 圖/視覺中國

“子女遍布歐洲的父親”

精子捐獻在歐洲是一項兼具公益與商業(yè)的業(yè)務。部分國家如丹麥允許有償捐精并鼓勵匿名捐贈,以滿足不孕夫婦、單親女性和同性伴侶的需求。一些捐精者出于經(jīng)濟補貼或“幫助他人”的初衷,他們的個人資料(種族、身高、體重、教育背景等)也受到女性顧客青睞。

這起災難的源頭正是一位化名“凱爾”(Kjeld)的丹麥男子,他是歐洲精子銀行(ESB)哥本哈根分站的捐精者,代碼為7069。2005年,還是大學生的凱爾通過了精子庫的常規(guī)體檢與篩查,開始定期有償捐精。


歐洲精子銀行哥本哈根分站 圖/北歐郵報

因為體檢合格且本人各項指標優(yōu)秀,凱爾的精子被大量采集冷凍,并在歐洲各地廣泛使用。從2006年至2023年,他的精液樣本被源源不斷地銷往14個國家的67家診所,為眾多單親、不孕家庭或同性伴侶帶去希望,共促成了至少197名嬰兒的誕生。在長達17年的時間里,他的精子輾轉(zhuǎn)于丹麥、西班牙、比利時、德國、希臘等國,受孕者既包括本國居民,也有跨國求醫(yī)的外籍人士。

據(jù)統(tǒng)計,僅在丹麥國內(nèi),使用凱爾的精子受孕誕生的孩子就有99名,分屬50位母親,其中本國母親33人,外籍母親17人。在比利時,凱爾的精子在11家診所為38位女性實施了輔助生殖,誕下53名兒童;西班牙至少也有35名孩子因凱爾捐精而出生??梢哉f,凱爾在不知不覺間成了“子女遍布歐洲的父親”。

然而,包括凱爾本人在內(nèi),所有人都沒有料到,在他體內(nèi)潛藏著一個無法用當時技術(shù)檢測出的基因隱患——TP53腫瘤抑制基因的突變。TP53基因被譽為人體內(nèi)防止細胞癌變的“守護神”,正常情況下可阻止細胞過度增殖。但在凱爾身上,他的部分生殖細胞中的TP53基因出現(xiàn)了一種全新且極其罕見的有害突變,可導致患者罹患一種名為“李-佛美尼綜合征”的疾病。這是一種遺傳性癌癥易感綜合征,患者終生罹患多種癌癥的風險高達九成,且常在兒童期就發(fā)病。


編號為7069的丹麥捐精者“凱爾”(Kjeld) AI插畫/adan

更糟糕的是,這種突變呈生殖細胞嵌合現(xiàn)象,僅存在于凱爾約20%的精子中,卻不影響他本人的健康。這意味著捐精者自己和家人既未患病又不知情,僅通過血液和精液進行常規(guī)體檢也無法發(fā)現(xiàn)任何異常,不過一旦有精子帶著突變與卵子結(jié)合,他的后代將在全身細胞中攜帶致癌隱患。

“余生面對的恐懼”

2023年,多名兒科和腫瘤科醫(yī)生在不同國家陸續(xù)發(fā)現(xiàn)一些通過精子捐獻出生的兒童罹患罕見且難以解釋的癌癥。這些病例引起專家警覺。法國魯昂大學醫(yī)院的癌癥遺傳學家埃德維奇·卡斯珀博士是最早意識到問題嚴重性的人之一。她透露,有醫(yī)生在2023年底聯(lián)系她,稱一位法國患者收到一封來自一家歐洲私立精子庫的來信,警示其使用的供精者發(fā)現(xiàn)了“意義未明”的TP53基因變異。

卡斯珀博士隨即對該基因變異展開分析,利用數(shù)據(jù)庫和功能實驗評估后斷定:該變異極可能致癌,接受捐精者所生的孩子需盡快接受遺傳咨詢和醫(yī)學隨訪。她的團隊將相關(guān)病例上報并在2024年于歐洲人類遺傳學年會上公布,引發(fā)震動。

與此同時,分散在歐洲各地的遺傳科和兒科醫(yī)生也開始串聯(lián)信息。經(jīng)過向多國衛(wèi)生部門申請數(shù)據(jù),共確認分屬8個國家46個家庭中的67名孩子接受了基因檢測,其中23名兒童被查出攜帶該捐精者的TP53突變基因,已有至少10名兒童罹患癌癥,包括白血病和非霍奇金淋巴瘤等。其中,有孩子在幼年時就相繼去世。而那些目前尚未罹患癌癥的患兒,也不得不面對定期的癌癥篩查,并在對自身基因缺陷導致健康巨大風險的恐懼中度過余生。

2025年6月,在得知自己女兒體內(nèi)攜帶致癌突變基因后,法國母親“塞琳娜”(化名)回憶了那個震驚的時刻:“接到醫(yī)院電話時,我的手機來電顯示是一個比利時城市。我立刻愣住了——14年前我唯一一次去過那里,就是為了人工授精?!钡弥畠荷砘及┌Y風險高并有幾十位同父異母的手足后,這位母親深感憤怒:“診所從未告知我孩子可能有那么多同父兄弟姐妹,更沒提過任何相關(guān)規(guī)定?!?/p>

像塞琳娜一樣的受害家庭在歐洲還有許多。隨著調(diào)查深入,涉及的兒童從最初公布的67人不斷攀升至近200人,“一些孩子已經(jīng)不幸病逝,絕大多數(shù)攜帶該突變基因的人一生中難逃癌癥魔咒”。消息一出,歐洲輿論一片嘩然,人們開始質(zhì)問:為何一個人能夠在國際范圍內(nèi)播下如此廣泛的基因禍患?誰該對此負責?這暴露出歐洲輔助生殖體系怎樣的隱患?

跨國流通的精子產(chǎn)業(yè)

要理解這起悲劇如何發(fā)生,必須先了解歐洲精子捐獻體系的運作方式。在歐洲,多數(shù)國家允許精子捐獻用于人工授精和試管嬰兒,但各國法規(guī)各不相同。一般而言,捐精者在一國境內(nèi)可供多少家庭使用有一定上限。例如,丹麥曾建議每位捐精者最多為25個家庭提供精子(2012年起調(diào)整為12例妊娠);法國法律規(guī)定每位捐精者最多產(chǎn)生10個子女;德國和意大利為15個孩子;瑞典、挪威按家庭計算上限為6個家庭。在匿名制度方面,至少16個歐洲國家堅持捐贈匿名制,僅在兒童罹患重病等特殊情況下才允許提供捐精者身份信息。


法國一家精子銀行內(nèi),工作人員通過顯微鏡觀察人類胚胎 圖/視覺中國

正因為各國標準不一,精子捐獻在歐洲逐漸形成了跨國流通的產(chǎn)業(yè)格局。像法國、意大利這樣的精子資源短缺、法律限制嚴格的國家,不孕家庭的需求難以滿足,大量人士選擇前往鄰國尋求生殖服務;與此同時,像丹麥、荷蘭這樣供精產(chǎn)業(yè)發(fā)達、制度相對寬松的國家成為“精源輸出國”。丹麥因擁有世界最大的商業(yè)精子庫,如ESB歐洲精子銀行和Cryos國際精子庫,被稱為“全球精子供體之都”,每年向全球輸送數(shù)以萬計的精液樣本。

在歐洲,沒有一部統(tǒng)一法律限制單一捐精者在跨國范圍內(nèi)孕育子女的數(shù)量。只要符合各輸入國的法規(guī),精子就可以作為一種特殊商品自由交易。ESB等商業(yè)精子庫會根據(jù)市場需求,將精液冷凍后出口到有需要的診所。其中利潤驅(qū)動可見一斑。據(jù)報道,為確保遺傳多樣性,有的精子銀行推出“限量版”供精者——承諾只供一個家庭使用,但價格高達3.9萬歐元(約合人民幣32萬元);相反,沒有家庭數(shù)量上限的精子套餐價格僅6000歐元左右。巨額利潤之下,精子庫有動力盡可能擴大單個捐精者的使用范圍,尤其是在法律灰色地帶。

“凱爾事件”正是上述體系弊端的集中體現(xiàn)。一方面,精子跨境流通導致各國監(jiān)管脫節(jié):7069號捐精者在丹麥國內(nèi)雖有捐獻指導上限,但他的精子出口到其他國家時不受丹麥法律約束。而接收國診所往往各自為政,缺乏信息互通,難以及時發(fā)現(xiàn)同一個外國供精者已在別處被廣泛使用。

比如,比利時法律雖然規(guī)定每名供精者在本國最多可供6個家庭使用,但如果接受者來自其他國家,則不在此限。事實上,凱爾的精液經(jīng)由比利時的多家診所,共使38名女性懷孕,誕下53名子女,遠超上限。一些接受者來自法國、德國等鄰國。西班牙的情況也類似,其法律限制每位捐精者最多誕下10個孩子,西班牙利用該丹麥供精者孕育的35名孩子中,確實也只有10名屬于西班牙本國家庭,其余25名兒童的母親則是在西班牙接受治療的外國人??缇尘歪t(yī)情況的存在,讓單一國家的監(jiān)管體系陷入完全失靈。

另一方面,精子銀行和診所對供精者過度使用的問題也浮出水面。在利益驅(qū)動下,有些商業(yè)機構(gòu)并未嚴格遵守哪怕是所在地的指導上限。凱爾在丹麥供精期間,本國衛(wèi)生部門建議最多25個家庭使用,但他最終在丹麥促成了33個家庭中的49個孩子的誕生。盡管丹麥官方解釋當時規(guī)定只是“非強制性建議”,但如此寬松的態(tài)度無疑埋下隱患。

比利時方面更出現(xiàn)了明知違規(guī)卻繼續(xù)操作的情況:調(diào)查顯示,早在十二三年前,丹麥精子大量涌入比利時時就超出了6個家庭的法定紅線,卻未見有關(guān)機構(gòu)及時介入叫停。事實上,直到2023年基因突變事件曝光,比利時才匆忙啟動針對精子行業(yè)的官方調(diào)查。換言之,跨國精子交易帶來的“監(jiān)管洼地”,讓一家精子庫得以繞開零散的國家規(guī)定,將同一供精者“物盡其用”。正如有專家指出的,近年來歐洲各地的診所日益依賴這些大型精子庫的國際供應,而缺乏統(tǒng)一追蹤體系,一旦某位捐精者出現(xiàn)問題,要追溯上百個跨國家庭無異于大海撈針。

基因篩查盲區(qū)與倫理失守

“凱爾事件”暴露出歐洲輔助生殖領(lǐng)域多個層面的漏洞和風險。首先是醫(yī)學篩查的局限。按照行業(yè)慣例,精子庫會對捐精者進行體檢和常規(guī)遺傳疾病篩查。然而“常規(guī)”往往只涵蓋已知的、高發(fā)的遺傳病基因,例如囊性纖維化、地中海貧血等,但對于罕見甚至醫(yī)學尚未記錄的新突變,則鞭長莫及。正如歐洲腫瘤研究所克萊爾·特恩布爾教授所言,此次事件是兩個極罕見事件巧合疊加的產(chǎn)物:“一方面,這名捐贈者的精子帶有極其罕見的高危突變基因;另一方面,他的精子又恰恰被用于異常龐大的受眾群體?!?/p>

反思之下,這起事件也暴露出精子庫篩查存在“漏檢盲區(qū)”。倘若僅滿足于基本項目檢測,一些深藏的隱患可能被忽視。而在現(xiàn)代科技條件下,是否應對供精者開展更深入的基因測序以杜絕此類風險,引發(fā)醫(yī)學倫理層面的辯論。最早掀開“凱爾事件”悲劇蓋子的卡斯珀博士也明確表示,出于成本、有效性和隱私風險的考慮,她并不主張對所有捐精者進行全基因組測序,但當前的案例顯示“異常的遺傳疾病傳播”并非不可能發(fā)生。在避免過度檢測與防范罕見風險間取得平衡,將是未來輔助生殖醫(yī)學領(lǐng)域的一大課題。

其次,匿名制和信息滯后加劇了風險蔓延。由于多數(shù)歐洲國家堅持捐精匿名,精子庫和診所往往不會主動聯(lián)系已生育的家庭告知同源風險,除非遇到重大醫(yī)療問題。而此次從發(fā)現(xiàn)問題到大范圍通知受影響家庭,耗時竟長達近兩年。法國受害者塞琳娜就是直到2025年年中才接到診所來電,被告知孩子可能帶有致癌基因。院方解釋說,他們在兩年前更換電腦系統(tǒng)時丟失了她的聯(lián)系信息,直到近期才找到。這意味著,塞琳娜的女兒比其他國家的一些同父異母孩子晚了一年多才開始接受篩查和預防性監(jiān)測。

更為重要的是,在這起悲劇中,倫理與責任的界限模糊。供精者、精子庫、診所乃至監(jiān)管機構(gòu),各方在這場悲劇中的責任如何劃分?從法律上看,捐精者本人似乎無過錯,因為他對自己的基因缺陷并不知情。然而道義上,一位男性在各國留下近200個孩子,本身也引發(fā)倫理爭議。如此龐大的同父異母群體未來可能面臨身份認同、近親相遇等復雜問題。

在此前一樁引人注目的案例中,荷蘭男子喬納森·梅杰因通過不同國家診所捐精育有超過550名子女而被法院緊急禁止捐精,其行為被批為對子女福祉和公共利益的漠視。荷蘭法官指出,如此“海量式”捐精嚴重增加了亂倫風險,也讓這些孩子將來難以處理與數(shù)百名手足的關(guān)系。

另外,在商業(yè)利益驅(qū)動下,精子庫是否放任甚至鼓勵了一些供精者的“基因播散”?有受害兒童的父母將精子庫對基因缺陷的遲鈍反應比作“一艘漏油的油輪污染整片海域”。一名孩子已經(jīng)確診神經(jīng)瘤的丹麥母親質(zhì)問:“他們靠這行賺了那么多錢,就有責任確保他們提供的‘產(chǎn)品’沒有問題?!笨梢哉f,當精子成為商品,被視為可批發(fā)出售的“生育資源”時,其背后潛藏的倫理風險遠未被充分重視。

不只是歐洲的創(chuàng)痛

這次事件給歐洲乃至全球輔助生殖領(lǐng)域敲響警鐘。它提醒人們,在生殖醫(yī)學技術(shù)快速發(fā)展的今天,倫理和監(jiān)管始終需要亦步亦趨,甚至超前布局。這場悲劇本質(zhì)上是技術(shù)便利性與制度滯后性沖突的產(chǎn)物:冷凍精液和跨境治療讓不孕家庭有了更多希望,卻也讓一個隱蔽的基因缺陷有機可乘,在無形中跨越國界播散開來。

人類在公共衛(wèi)生領(lǐng)域的每一次慘痛教訓,都是在提醒監(jiān)管者去堵上先前想不到的窟窿。歷史上類似的教訓并不少見:20世紀英國的血液制品跨國污染釀成數(shù)萬人感染HIV和丙肝病毒的丑聞,被首相蘇納克痛斥為“數(shù)十年的道德失敗”與“國家恥辱”。當年的問題在于血液篩查和監(jiān)管漏洞,而時至今日,輔助生殖領(lǐng)域同樣面臨“先有技術(shù),后有規(guī)則”的窘境。

在醫(yī)學倫理上,這起事件也引發(fā)對“知情同意”邊界的新討論。受助家庭事先并不知曉捐精者可能有如此眾多后代散布各國,他們無法預料將來自己的孩子要背負一個龐大、生父不明的半血緣網(wǎng)絡以及潛在的遺傳雷區(qū)。這種信息不對稱帶來了對受贈者權(quán)益的損害。當風險發(fā)生后,受贈家庭才發(fā)現(xiàn)自己幾乎無力追責:精子庫遵循了當時的檢測規(guī)范,診所履行了法律要求的匿名制度,甚至也沒有突破本國法律規(guī)定的受孕人數(shù)上限,誰都沒有直接違法,但造成了嚴重后果。這恰恰體現(xiàn)了高科技醫(yī)療中的倫理困境:法律可能滯后于現(xiàn)實,企業(yè)的“合規(guī)”不代表道義上的無疚。

這場跨國精子庫丑聞不僅是歐洲的創(chuàng)痛,也為全球輔助生殖領(lǐng)域提供了深刻鏡鑒。輔助生殖技術(shù)是一柄雙刃劍,在追求效率和便利的同時,隱含其中的倫理與安全難題不容忽視??萍枷蚯耙恍〔?,倫理監(jiān)管就需向前一大步。在生命的誕生面前,商業(yè)利益和技術(shù)便利永遠不能僭越基本的人性尊嚴和倫理。唯有筑牢制度的籬笆,人類才能真正放心地擁抱醫(yī)療科技帶來的福祉。

(作者系政治評論人,英國劍橋大學社會學系博士候選人)

作者:曲蕃夫

編輯:徐方清

責任編輯:李超_NB12814

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