在生命最初，每一個(gè)新生兒都承載著家庭的希望與夢想。然而，唐氏綜合征、嚴(yán)重先天性心臟病、重型地中海貧血……出生缺陷危害嬰幼兒健康，一些重大出生缺陷往往伴隨患兒一生，給無數(shù)家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。

為降低出生缺陷率，幫助出生缺陷患兒及患兒家庭，彩票公益金以堅(jiān)定的支持成為守護(hù)生命健康、醫(yī)療救助中的溫暖力量。

十年堅(jiān)守，惠及萬千家庭

在新疆戈壁村，患有先天性巨結(jié)腸的小克曾被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建議“再去其他的醫(yī)院看看”，絕望之際，援疆專家在查房時(shí)發(fā)現(xiàn)了這個(gè)孩子，跨省聯(lián)系河北醫(yī)院多學(xué)科團(tuán)隊(duì)。“從新疆到河北，火車走了兩天兩夜，我一路上都在哭，怕孩子撐不住?？梢坏结t(yī)院，就有護(hù)士等著接我們，早就安排好了檢查。工作人員還跟我說，能申請出生缺陷救助項(xiàng)目，能給我們救助，那一刻我才敢抱住孩子，跟他說‘咱們有救了’。”小克媽媽說起當(dāng)時(shí)的情景，聲音里還帶著哽咽。

2014年，中央專項(xiàng)彩票公益金開始用于救助經(jīng)濟(jì)困難的出生缺陷患兒，包括出生缺陷救助、出生缺陷檢測、出生缺陷防治宣傳和健康教育等。多年來，項(xiàng)目內(nèi)容不斷豐富，救助病種逐步增加，救助范圍持續(xù)擴(kuò)大?！笆奈濉睍r(shí)期，中央專項(xiàng)彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目在原來的基礎(chǔ)上，新增功能性出生缺陷患兒救助、產(chǎn)前篩查及診斷補(bǔ)助等項(xiàng)目，讓出生缺陷防治工作進(jìn)一步前移和深入，出生缺陷疾病救助病種增至358種，擴(kuò)大了受益人群范圍，讓更多患兒家庭得到關(guān)愛。

2024年，出生缺陷干預(yù)救助公益項(xiàng)目規(guī)范深入實(shí)施，惠及家庭增至347萬個(gè)，當(dāng)年共救助31007名出生缺陷患兒。憑借救助病種多、覆蓋范圍廣、救助渠道精準(zhǔn)，該項(xiàng)目填補(bǔ)了疾病救助類別和病種慈善救助的空白，探索完善了“即篩、即治、即救”的完整鏈條，樹立了疾病救助的公益典范。

全國性救助服務(wù)體系 織就生命防線

隨著項(xiàng)目的實(shí)施，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)正不斷推進(jìn)出生缺陷干預(yù)救助服務(wù)體系架構(gòu)。全國已有45家項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)和939家實(shí)施機(jī)構(gòu)；新生兒多種遺傳代謝病檢測項(xiàng)目包含9家管理機(jī)構(gòu)、41家檢測機(jī)構(gòu)和1701家采血機(jī)構(gòu)；產(chǎn)前篩查與診斷補(bǔ)助試點(diǎn)項(xiàng)目包含364家產(chǎn)前篩查機(jī)構(gòu)和39家產(chǎn)前診斷機(jī)構(gòu)，形成了上下聯(lián)動(dòng)、多方發(fā)力、綜合施策的出生缺陷干預(yù)救助服務(wù)體系雛形。

項(xiàng)目實(shí)施范圍覆蓋我國31個(gè)?。▍^(qū)、市）及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)，實(shí)現(xiàn)了每個(gè)省有一個(gè)項(xiàng)目管理單位，每個(gè)地級市有項(xiàng)目實(shí)施單位，形成了全國性出生缺陷救助服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

針對我國目前基層醫(yī)務(wù)人員知識(shí)匱乏，人員變動(dòng)頻繁，技術(shù)能力急待進(jìn)一步提高等現(xiàn)狀，該項(xiàng)目積極開展有關(guān)出生缺陷的宣傳活動(dòng)，在21個(gè)省（區(qū)、市）舉辦了8場會(huì)議和26場技術(shù)管理培訓(xùn)班，培訓(xùn)醫(yī)務(wù)工作者4682人次。

項(xiàng)目實(shí)施以來，不僅得到了患兒家庭的稱贊，也得到了醫(yī)務(wù)人員的高度評價(jià)。

陜西省西安市兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)部的王靜從事項(xiàng)目救助工作多年，她感慨道：“從事救助申請工作已有6年，每天和患兒家屬打交道，見識(shí)了太多的家庭因病致貧、因病返貧，這個(gè)項(xiàng)目的實(shí)施幫助了太多患兒家庭，真的是一個(gè)利國利民的好項(xiàng)目。”

據(jù)中央集中彩票公益金安排使用情況，“十二五”時(shí)期，共有1.8億元中央專項(xiàng)彩票公益金用于支持出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目；“十三五”期間，資金投入達(dá)到了8.5億元；“十四五”以來的資金投入則超過了之前的資金總量，達(dá)到10.33億元，年均2.58億元，共救助出生缺陷患兒69776人次，檢測新生兒284.58萬例，為孕婦開展產(chǎn)前篩查150550例、產(chǎn)前診斷12323例。

每一張彩票，都是一份對公益的承諾；每一份公益金，都是對生命的尊重與守護(hù)。在福彩公益金的支持下，出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目不僅為患兒家庭帶來了實(shí)實(shí)在在的經(jīng)濟(jì)幫助，更在社會(huì)層面構(gòu)建了更加堅(jiān)實(shí)的健康保障基礎(chǔ)。

來源：中國福彩