“感覺肌肉一天比一天沒力氣，手臂抬不起來，走路也越來越費勁，生怕哪天真的動不了……” 這是很多漸凍癥（肌萎縮側索硬化癥）患者的共同焦慮。肌肉進行性萎縮是漸凍癥最核心的癥狀，從手腳無力到肢體受限，再到影響呼吸吞咽，每一步都讓患者和家屬備受煎熬。但值得欣慰的是，雖然漸凍癥目前無法根治，但通過科學的干預和長期堅持，肌肉萎縮的速度完全可以延緩，甚至能在一定程度上維持肌肉功能，為生活質量保駕護航。

要應對萎縮難題，首先得明白背后的原因。漸凍癥的本質是運動神經元受損，就像連接大腦和肌肉的 “電線” 斷了，肌肉接收不到運動指令，長期不用就會逐漸 “廢用性萎縮”。同時，神經受損還會導致肌肉營養(yǎng)供應不足，加速萎縮進程。因此，預防和改善的核心的是 “激活神經、滋養(yǎng)肌肉、保持運動”，從中西醫(yī)結合的角度出發(fā)，這些方法既實用又易操作。

一、科學康復訓練：給肌肉 “找事做”，避免廢用性萎縮

康復訓練是對抗萎縮的關鍵，核心原則是 “量力而行、循序漸進”，根據患者的病情階段調整強度，避免過度勞累反而損傷肌肉。

被動訓練（適合病情較重、無法自主活動的患者）：由家屬或護理人員協(xié)助進行關節(jié)屈伸、肌肉按摩，重點活動肩、肘、髖、膝等大關節(jié)，以及手腕、腳踝等小關節(jié)，每個關節(jié)活動 5-10 次，每天 2-3 組。這樣能促進血液循環(huán)，防止肌肉僵硬和粘連，延緩萎縮速度。

主動訓練（適合病情較輕、仍有自主活動能力的患者）：可進行握力訓練（握彈力球、握力器）、抬腿訓練（坐姿下緩慢抬高雙腿）、抬頭訓練（緩慢抬頭低頭）等，每個動作堅持 5 秒，重復 10-15 次。訓練時要專注于肌肉發(fā)力，避免代償動作，逐步提升肌肉控制力。

呼吸訓練：漸凍癥后期可能影響呼吸肌，每天練習腹式呼吸（用鼻子吸氣，腹部鼓起，嘴巴緩慢呼氣）、吹氣球等，每次 10 分鐘，能鍛煉呼吸肌，預防呼吸肌萎縮，保障呼吸功能。

二、營養(yǎng)支持：給肌肉 “補能量”，筑牢營養(yǎng)基礎

肌肉的修復和維持離不開充足的營養(yǎng)，尤其是蛋白質和維生素，堪稱 “肌肉營養(yǎng)素”。

優(yōu)先補充優(yōu)質蛋白：每天適量攝入雞蛋、牛奶、魚肉、瘦肉、豆制品等，比如早餐吃 1 個雞蛋 + 1 杯牛奶，午餐加 1 塊清蒸魚，晚餐煮一碗豆腐湯。蛋白質能為肌肉合成提供原料，減少肌肉流失。

補充維生素和礦物質：多吃新鮮蔬菜（菠菜、西蘭花、胡蘿卜）、水果（橙子、獼猴桃、藍莓），以及堅果、全谷物，其中的維生素 B 族能營養(yǎng)神經，維生素 D 和鈣能保護骨骼，避免因肌肉萎縮導致骨質疏松。

少食多餐，易消化為主：漸凍癥患者可能存在吞咽困難，可將食物做成糊狀或半流質，避免辛辣、油膩、堅硬的食物，減輕消化負擔，保證營養(yǎng)吸收。

三、中醫(yī)調理：從 “養(yǎng)神經、補氣血” 入手，輔助改善

中醫(yī)認為，漸凍癥的萎縮屬于 “痿癥”，多由氣血不足、肝腎虧虛、經絡阻滯所致，通過調理臟腑、疏通經絡，能輔助延緩萎縮。

穴位按摩：每天按揉足三里（膝蓋外側下方凹陷處）、陽陵泉（膝蓋下方外側凸起處）、曲池穴（手肘彎曲凹陷處），每個穴位按 5 分鐘，力度以酸脹感為宜。這些穴位能疏通經絡、補氣養(yǎng)血，改善肌肉血液循環(huán)。

食療方輔助：用黃芪 10 克、當歸 5 克、枸杞 10 克煮水，加入適量大米熬粥，每周喝 2-3 次，能補氣養(yǎng)血、滋養(yǎng)肝腎；也可以用山藥、蓮子、百合煮瘦肉湯，健脾養(yǎng)胃，幫助營養(yǎng)吸收。

避免寒涼刺激：中醫(yī)認為 “寒凝血瘀” 會加重經絡阻滯，患者要注意保暖，避免接觸冷水、吃生冷食物，居住環(huán)境保持溫暖干燥。

四、情緒與護理：減少 “隱形傷害”，為康復加分

不良情緒和不當護理可能間接加速萎縮。長期焦慮、抑郁會影響神經功能，降低身體抵抗力；而護理時的拖拽、過度用力，可能導致肌肉拉傷。

保持積極心態(tài)：家屬要多陪伴、鼓勵患者，可通過聽音樂、看紀錄片、聊天等方式緩解壓力，必要時尋求心理疏導，良好的情緒能為康復提供動力。

正確護理：協(xié)助患者翻身、移動時，要托住肢體，避免直接拉扯；臥床患者要定時翻身拍背，保持皮膚清潔，同時活動肢體，防止局部肌肉長期受壓萎縮。

漸凍癥的萎縮之路雖然艱難，但每一次堅持訓練、每一口營養(yǎng)飯菜、每一次情緒舒緩，都是在為肌肉 “爭取時間”。這些方法看似簡單，卻需要患者、家屬和醫(yī)護人員的共同堅持。請相信，只要不放棄，科學干預，就能有效延緩萎縮，維持生活自理能力，甚至延長生存期。愿每一位漸凍癥患者都能在堅持中感受到力量，在細微的改善中收獲希望。