近日，由上海陽光漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合北京榮德利生慈善基金會(huì)共同發(fā)起的“溫暖接力，愛不漸凍”漸凍人家庭營(yíng)養(yǎng)援助計(jì)劃第一期項(xiàng)目正式啟動(dòng)。該項(xiàng)目聚焦?jié)u凍癥（ALS）患者營(yíng)養(yǎng)保障痛點(diǎn)，通過公益捐贈(zèng)精準(zhǔn)鏈接專業(yè)營(yíng)養(yǎng)資源，為困難家庭筑起生命健康防線。

漸凍癥患者因吞咽障礙、肌肉消耗加速、代謝率異常升高等癥狀，極易出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不良，而臨床數(shù)據(jù)證實(shí)，營(yíng)養(yǎng)不良將使患者死亡風(fēng)險(xiǎn)提升7.7倍。營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)給不僅是維持患者體能的核心支撐，更是保障生活質(zhì)量、延續(xù)生命長(zhǎng)度的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。然而，特殊醫(yī)學(xué)營(yíng)養(yǎng)食品的高額成本、專業(yè)營(yíng)養(yǎng)方案的定制難題，讓本就承受沉重醫(yī)療與照護(hù)壓力的困難家庭不堪重負(fù)，營(yíng)養(yǎng)保障成為他們面臨的重要困境。

本次公益項(xiàng)目直擊這一痛點(diǎn)，為經(jīng)濟(jì)困難的漸凍癥患者家庭無償捐贈(zèng)適配其特殊需求的營(yíng)養(yǎng)支持。項(xiàng)目首期將面向全國(guó)遴選12名符合條件的漸凍癥患者，為每位患者公益捐贈(zèng)45袋海能利?半固態(tài)全營(yíng)養(yǎng)食品，總價(jià)值3060元，切實(shí)減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

經(jīng)調(diào)研，海能利?半固態(tài)全營(yíng)養(yǎng)食品專為特殊進(jìn)食需求人群設(shè)計(jì)，受到眾多漸凍病友的好評(píng)。海能利采用軟糯順滑的半固態(tài)果凍質(zhì)地，無需咀嚼，可有效降低嗆咳風(fēng)險(xiǎn)，適配口服、鼻飼、胃造瘺等多種進(jìn)食方式，且質(zhì)地細(xì)膩不易堵管。產(chǎn)品每袋含約300kcal熱量，蛋白質(zhì)、脂肪、碳水化合物供能比精準(zhǔn)配比為20:20:60，同時(shí)富含多種維生素、礦物質(zhì)及膳食纖維，可實(shí)現(xiàn)一餐式全營(yíng)養(yǎng)覆蓋，滿足患者基礎(chǔ)營(yíng)養(yǎng)需求，兼顧營(yíng)養(yǎng)性與安全性，尤其適合漸凍癥等吞咽困難人群，很多漸凍病友通過使用海能利，穩(wěn)定了營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)。

上海陽光漸凍人罕見病關(guān)愛中心相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，營(yíng)養(yǎng)保障是漸凍癥患者照護(hù)體系的重要組成部分，本次項(xiàng)目不僅是物質(zhì)層面的援助，更是對(duì)患者家庭精神層面的慰藉。未來，項(xiàng)目將持續(xù)聯(lián)動(dòng)優(yōu)質(zhì)資源，擴(kuò)大援助覆蓋面，探索更完善的營(yíng)養(yǎng)支持體系。北京榮德利生慈善基金會(huì)將持續(xù)發(fā)揮公益平臺(tái)樞紐作用，積極推動(dòng)優(yōu)質(zhì)資源下沉基層，切實(shí)助力罕見病家庭獲得更加專業(yè)、可及的營(yíng)養(yǎng)保障。

此次援助計(jì)劃的啟動(dòng)，是社會(huì)力量助力罕見病群體的生動(dòng)實(shí)踐。通過“公益+專業(yè)營(yíng)養(yǎng)”的模式，既為漸凍人家庭解決實(shí)際困難，也為社會(huì)傳遞溫暖與力量。期待更多愛心企業(yè)、愛心人士關(guān)注漸凍癥群體，參與到公益行動(dòng)中，讓每一份生命都能得到精心守護(hù)，讓愛不被“漸凍”。