本報(bào)（chinatimes.net.cn）記者周南 兩會(huì)報(bào)道

“很多殘疾兒童家庭為了孩子的康復(fù)，每天上午送其到康復(fù)中心訓(xùn)練，但康復(fù)補(bǔ)貼僅能覆蓋半年費(fèi)用，剩余開支讓家庭不堪重負(fù)。核心照護(hù)者往往還是老人，全天高強(qiáng)度照護(hù)導(dǎo)致身心極度透支，且因缺乏專業(yè)知識(shí)，無法將機(jī)構(gòu)訓(xùn)練與居家康復(fù)有效銜接，導(dǎo)致孩子康復(fù)進(jìn)展緩慢。”

這個(gè)案例，是全國(guó)人大代表、山東財(cái)金健康集團(tuán)腦癱兒童公益救助中心主任、山東省殘疾人福利基金會(huì)理事王川在日常走訪中遇到的，而這樣的家庭“并非個(gè)例”。

為此，王川提交了《關(guān)于深化科技創(chuàng)新助力殘疾兒童群體治療康復(fù)的建議》。他希望能用人工智能和大數(shù)據(jù)技術(shù)，為殘疾兒童居家康復(fù)“破題”。

“這份建議在會(huì)議期間得到了很多代表的認(rèn)同和支持，我深切感受到全社會(huì)對(duì)特殊群體的關(guān)注和關(guān)愛?！蓖醮ǜ嬖V《華夏時(shí)報(bào)》記者，本次履職期間，他還與海爾集團(tuán)董事局主席周云杰有了一個(gè)“約定”：“海爾近期研發(fā)了一款針對(duì)老年人使用的外骨骼機(jī)器人助行，我們一起上節(jié)目時(shí)約定，兩會(huì)后要共同研發(fā)一款針對(duì)腦癱殘疾兒童的外骨骼機(jī)器人?！?/p>

王川期待，讓更多的科技助殘從建議走向行動(dòng)。

居家康復(fù)“四缺”：缺能力、缺方案、缺評(píng)估、缺資源

殘疾兒童居家康復(fù)是專業(yè)康復(fù)服務(wù)向家庭場(chǎng)景的必要延伸，對(duì)于減輕家庭照護(hù)壓力、提升康復(fù)訓(xùn)練的連續(xù)性與有效性具有重要意義。

然而王川在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前殘疾兒童居家康復(fù)主要面臨四大挑戰(zhàn)。

一是專業(yè)能力匱乏。多數(shù)照護(hù)者缺乏系統(tǒng)的康復(fù)知識(shí)和實(shí)操技巧，居家訓(xùn)練沒有科學(xué)指導(dǎo)，即使想開展康復(fù)也不知從何下手。

二是康復(fù)方案適配性差。缺乏針對(duì)孩子殘疾類型、年齡、能力的個(gè)性化方案，家庭只能盲目篩選資源，訓(xùn)練效果大打折扣。

三是訓(xùn)練效果難以評(píng)估。居家訓(xùn)練沒有專業(yè)的記錄和分析體系，無法及時(shí)掌握孩子的康復(fù)進(jìn)展，也難以動(dòng)態(tài)優(yōu)化訓(xùn)練方案。

四是優(yōu)質(zhì)資源獲取難。尤其是偏遠(yuǎn)地區(qū)，康復(fù)師資源稀缺，家庭需長(zhǎng)途奔波才能獲得專業(yè)指導(dǎo)。線下診療與居家康復(fù)數(shù)據(jù)脫節(jié)，形成“兩張皮”。

“這讓我思考，能否讓當(dāng)下快速發(fā)展的人工智能、大數(shù)據(jù)技術(shù)與殘疾兒童居家康復(fù)深度融合，用技術(shù)的力量彌補(bǔ)專業(yè)資源的不足、減輕家庭照護(hù)壓力，讓康復(fù)服務(wù)更精準(zhǔn)、更便捷、普惠?！蓖醮ㄕf。

科技破題：平臺(tái)、工具、督導(dǎo)三管齊下

針對(duì)上述挑戰(zhàn)，王川在建議中提出一系列科技破題的具體舉措，以期讓技術(shù)真正賦能家庭。

第一是建設(shè)普惠性“人工智能+大數(shù)據(jù)”居家康復(fù)資源平臺(tái)。由殘聯(lián)會(huì)同衛(wèi)健、教育等部門聯(lián)合牽頭，建設(shè)公益性質(zhì)的居家康復(fù)資源平臺(tái)，集成在線評(píng)估工具，開發(fā)覆蓋運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、認(rèn)知、社交、生活自理等領(lǐng)域的康復(fù)訓(xùn)練模塊，建立系統(tǒng)化的家庭照護(hù)知識(shí)庫(kù)。在保障信息安全的前提下，運(yùn)用大數(shù)據(jù)技術(shù)為兒童自動(dòng)匹配推送適宜的康復(fù)訓(xùn)練方案，減少家庭盲目篩選的負(fù)擔(dān)。

同時(shí)，推動(dòng)平臺(tái)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)、專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)對(duì)接，實(shí)現(xiàn)兒童康復(fù)評(píng)估報(bào)告、診療建議、訓(xùn)練記錄等信息的規(guī)范共享，構(gòu)建完整的康復(fù)檔案。

第二是推動(dòng)家庭場(chǎng)景適配的人工智能康復(fù)工具研發(fā)與應(yīng)用。由科技部門牽頭設(shè)立專項(xiàng)科研課題，引導(dǎo)科技企業(yè)、高校院所研發(fā)操作簡(jiǎn)便、適應(yīng)家庭場(chǎng)景的人工智能康復(fù)工具。例如，開發(fā)個(gè)性化方案生成工具，支持照護(hù)者上傳兒童行為視頻，自動(dòng)生成每日碎片化訓(xùn)練計(jì)劃；開發(fā)實(shí)時(shí)指導(dǎo)工具，在肢體康復(fù)訓(xùn)練中提供動(dòng)作糾偏提示，在語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練中提供發(fā)音校準(zhǔn)與口型示范；開發(fā)趣味化互動(dòng)工具，將康復(fù)目標(biāo)融入動(dòng)畫、游戲等形式。

針對(duì)腦癱、孤獨(dú)癥、語(yǔ)言發(fā)育遲緩、聽力障礙、視力障礙等不同殘疾類型，研發(fā)專項(xiàng)訓(xùn)練模塊。同時(shí)支持工具離線使用、語(yǔ)音操控等功能，充分考慮特殊家庭實(shí)際需求。

第三是構(gòu)建人工智能與專業(yè)人員協(xié)同的督導(dǎo)支持體系。建議平臺(tái)建立“人工智能預(yù)處理與專業(yè)人員終審”相結(jié)合的遠(yuǎn)程支持機(jī)制。人工智能工具自動(dòng)記錄兒童居家訓(xùn)練數(shù)據(jù)，通過算法分析識(shí)別異常情況，自動(dòng)提醒照護(hù)者提交咨詢申請(qǐng)，康復(fù)師依據(jù)數(shù)據(jù)分析結(jié)果進(jìn)行精準(zhǔn)指導(dǎo)。

針對(duì)偏遠(yuǎn)地區(qū)及資源匱乏區(qū)域，通過大數(shù)據(jù)整合全國(guó)優(yōu)質(zhì)康復(fù)師資源，建立遠(yuǎn)程結(jié)對(duì)指導(dǎo)機(jī)制，使家庭無需長(zhǎng)途奔波即可獲得專業(yè)支持。

綜合保障：照護(hù)者、數(shù)據(jù)、機(jī)制一個(gè)都不能少

在科技賦能的基礎(chǔ)上，王川還從三個(gè)維度提出系統(tǒng)性保障措施。

首先是健全對(duì)殘疾兒童照護(hù)家人的綜合支持與關(guān)愛體系?！罢兆o(hù)者的心理壓力和實(shí)際負(fù)擔(dān)往往被忽視?！彼f。他建議建立照護(hù)者心理關(guān)愛與喘息服務(wù)機(jī)制，依托社區(qū)服務(wù)中心、殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)及專業(yè)社會(huì)組織，為長(zhǎng)期承擔(dān)居家康復(fù)照護(hù)任務(wù)的家人提供定期心理疏導(dǎo)、情緒支持服務(wù)，探索設(shè)立“照護(hù)者喘息日”制度。同時(shí)強(qiáng)化照護(hù)者康復(fù)技能培訓(xùn)與實(shí)操指導(dǎo)，探索照護(hù)者貢獻(xiàn)認(rèn)可與激勵(lì)措施，鼓勵(lì)企事業(yè)單位為有殘疾兒童照護(hù)任務(wù)的職工提供彈性工作安排。

其次是完善數(shù)據(jù)安全與權(quán)益保障機(jī)制。強(qiáng)化數(shù)據(jù)安全管理措施，對(duì)兒童個(gè)人信息、康復(fù)數(shù)據(jù)等敏感信息實(shí)行加密處理，嚴(yán)格落實(shí)數(shù)據(jù)訪問權(quán)限管理。建立健全人工智能工具準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，由衛(wèi)健部門會(huì)同殘聯(lián)、科技部門及專業(yè)機(jī)構(gòu)建立認(rèn)證機(jī)制，對(duì)工具的科學(xué)性、安全性、有效性進(jìn)行審核評(píng)估，明確標(biāo)注“輔助康復(fù)”屬性。保障弱勢(shì)群體合法權(quán)益，針對(duì)低收入家庭提供免費(fèi)工具使用權(quán)、流量補(bǔ)貼、設(shè)備資助等支持，關(guān)注老年照護(hù)者、文化水平較低照護(hù)者的使用需求，避免數(shù)字鴻溝加劇康復(fù)服務(wù)的不平等。

第三是強(qiáng)化政策引導(dǎo)與協(xié)同推進(jìn)，構(gòu)建多方共付長(zhǎng)效機(jī)制。將人工智能與大數(shù)據(jù)技術(shù)助力殘疾兒童居家康復(fù)納入殘疾人事業(yè)發(fā)展規(guī)劃，明確殘聯(lián)、教育、衛(wèi)健、科技等部門職責(zé)。積極推動(dòng)“政府主導(dǎo)、企業(yè)參與、多方共付”模式，加大財(cái)政投入力度，設(shè)立殘疾兒童居家康復(fù)專項(xiàng)基金；引導(dǎo)企業(yè)履行社會(huì)責(zé)任，對(duì)積極參與的企業(yè)給予稅收減免等激勵(lì)；探索多元化付費(fèi)機(jī)制，推動(dòng)符合條件的居家康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)、殘疾人康復(fù)救助目錄，形成財(cái)政補(bǔ)貼、醫(yī)保支付、商業(yè)保險(xiǎn)、公益慈善與家庭合理分擔(dān)相結(jié)合的資金共擔(dān)格局。

從發(fā)現(xiàn)問題到推動(dòng)落地，王川表示，接下來將以這份建議為抓手，持續(xù)推動(dòng)科技創(chuàng)新在殘疾兒童康復(fù)領(lǐng)域的落地見效：深入試點(diǎn)跟蹤調(diào)研，了解家庭實(shí)際反饋；加強(qiáng)部門溝通協(xié)調(diào)，推動(dòng)政策協(xié)同發(fā)力；推廣試點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)，尤其是針對(duì)偏遠(yuǎn)地區(qū)的遠(yuǎn)程康復(fù)模式；同時(shí)持續(xù)關(guān)注照護(hù)者群體，推動(dòng)心理關(guān)愛、喘息服務(wù)等舉措落地。

他期待，“讓每一個(gè)殘疾兒童都能共享陽(yáng)光，共沐溫暖”。

責(zé)任編輯：方鳳嬌 主編：文梅