本報(bào)（chinatimes.net.cn）記者周南 兩會(huì)報(bào)道

“（女孩）媽媽每天耗盡心力照料，卻還是眼睜睜看著孩子的身體一天天變差：因?yàn)槿鄙倩顒?dòng)和康復(fù)，她的身體機(jī)能一點(diǎn)點(diǎn)衰退。最終在一個(gè)清晨，媽媽發(fā)現(xiàn)女兒安詳?shù)仉x開(kāi)了人世。”講述這個(gè)生命故事時(shí)，全國(guó)人大代表、湖南省衡陽(yáng)市特殊教育學(xué)校高級(jí)教師劉玲琍始終用詞克制。

女孩13歲，是她周末送教上門(mén)的一個(gè)腦癱學(xué)生——從最初雙手無(wú)法自如抓握，只能整日坐在椅子上看電視，到后來(lái)因家人無(wú)法時(shí)刻照看只能長(zhǎng)期臥床，再到最后生命悄然消逝。

“這個(gè)短暫又艱難的生命，讓我真切體會(huì)到腦癱兒童家庭的無(wú)力與辛酸?！眲⒘岈P坦言，自己其實(shí)對(duì)此“久久無(wú)法釋?xiě)选薄?/p>

腦癱是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部受到非進(jìn)行性損傷所致，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)功能障礙，常伴隨感知、認(rèn)知、交流及行為障礙。該病癥目前尚無(wú)根治方法，需通過(guò)長(zhǎng)期、系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練以改善功能、減輕殘疾影響。

今年全國(guó)兩會(huì)，劉玲琍提交了《關(guān)于加大對(duì)腦癱兒童家庭支持力度的建議》，用在特教一線的親歷故事和調(diào)研數(shù)據(jù)，為這群“被困住的人”發(fā)聲。

“一人專職照料、身心長(zhǎng)期透支”的日常

劉玲琍對(duì)這些家庭的困境感受很直觀。她用了一個(gè)詞——“錐心”。

“另一位送教的男孩同樣無(wú)法行走，生活無(wú)法自理。孩子?jì)寢尀榱藢Ｐ恼疹櫵?，辭去了工作，全家收入僅靠父親一人維持。媽媽每天背著男孩往返做康復(fù)，風(fēng)雨無(wú)阻。每天近十個(gè)小時(shí)的護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練、生活照護(hù)，連喘口氣的時(shí)間都很少，長(zhǎng)期的高壓與疲憊，讓這位媽媽身心透支、常年失眠?！?/p>

“還有腦癱孩子的母親拉著我的手紅了眼，她說(shuō)常年貼身照料孩子，熬盡心力、日子清貧，想歇一天都不敢，身邊沒(méi)人搭把手，社區(qū)連基礎(chǔ)的喘息服務(wù)都沒(méi)有。”

更讓劉玲琍揪心的是，即便是程度相對(duì)較好的孩子，家庭也同樣不堪重負(fù)?！拔野嗌犀F(xiàn)在就有三個(gè)腦癱孩子。他們伴隨聽(tīng)力障礙，植入了人工耳蝸，經(jīng)過(guò)康復(fù)能夠站立行走跑跳，生活也能自理?？杉幢闳绱耍麄兊募彝ヒ苍缫言诔Ｄ甑目祻?fù)訓(xùn)練和陪伴中不堪重負(fù)。”

“日復(fù)一日的堅(jiān)守與煎熬。看不到盡頭的照料壓力、持續(xù)下降的家庭收入、長(zhǎng)期透支的身心狀態(tài)，這就是腦癱兒童家庭最真實(shí)、最沉重的日常?！?/p>

“根據(jù)調(diào)研數(shù)據(jù)，僅湖南省衡陽(yáng)市，0-17歲腦癱兒童約637人，涉及家庭630戶以上。這些家庭普遍面臨康復(fù)周期漫長(zhǎng)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重、照料壓力巨大等多重挑戰(zhàn)?！?/p>

劉玲琍跟記者細(xì)數(shù)自己走訪時(shí)所見(jiàn)“日常”，并將其現(xiàn)存困難總結(jié)為四點(diǎn)：家庭經(jīng)濟(jì)與照護(hù)壓力超負(fù)荷、專業(yè)康復(fù)與融合支持資源不足、家庭支持服務(wù)體系尚未健全、社會(huì)認(rèn)知與包容環(huán)境有待提升。“他們的家庭抗風(fēng)險(xiǎn)能力較弱，亟須國(guó)家層面的系統(tǒng)性支持與保障?！彼龔?qiáng)調(diào)。

量化托底：500元、800元、15天……

對(duì)此，劉玲琍在建議中提出了一系列可量化、可操作的具體措施，如每月500元或800元的專項(xiàng)護(hù)理補(bǔ)貼，每年不少于15天的喘息服務(wù)，每天150-200元的補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)等。

“這些數(shù)字不是隨意設(shè)定的，是結(jié)合國(guó)家政策、本地成本、財(cái)政能力、家庭剛需四方面綜合測(cè)算而來(lái)。既對(duì)標(biāo)上級(jí)標(biāo)準(zhǔn)，又貼合腦癱家庭實(shí)際支出，力求精準(zhǔn)兜底、務(wù)實(shí)可行?！彼嬖V記者。

以發(fā)放專項(xiàng)護(hù)理補(bǔ)貼為例。劉玲琍建議，對(duì)享受單人保待遇的腦癱兒童家庭，每月發(fā)放500元專項(xiàng)護(hù)理補(bǔ)貼；對(duì)整戶納入低保的腦癱兒童家庭，每月發(fā)放800元專項(xiàng)護(hù)理補(bǔ)貼。補(bǔ)助通過(guò)惠民惠農(nóng)財(cái)政補(bǔ)貼“一卡通”按月發(fā)放。

“這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)參照民政部、殘聯(lián)關(guān)于重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼的測(cè)算辦法，按腦癱兒童基本照護(hù)成本核定，覆蓋助行、康復(fù)、護(hù)理耗材、居家照料等剛性支出，結(jié)合衡陽(yáng)本地家政與康復(fù)服務(wù)市場(chǎng)價(jià)，區(qū)分完全失能、部分失能兩檔定標(biāo)，既覆蓋剛需，也匹配地方財(cái)政可承受能力?！眲⒘岈P解釋。

其次是引入“喘息服務(wù)”。她建議，對(duì)符合條件的腦癱兒童家庭，每年提供不少于15天的免費(fèi)或補(bǔ)貼性臨時(shí)托管、日間照料服務(wù)，補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)按每天150-200元予以補(bǔ)助。

“日補(bǔ)標(biāo)準(zhǔn)按短期托養(yǎng)成本測(cè)算，包含機(jī)構(gòu)床位、護(hù)理、餐食、基礎(chǔ)康復(fù)等費(fèi)用，對(duì)標(biāo)本地養(yǎng)老與助殘機(jī)構(gòu)日間照護(hù)均價(jià)，能足額覆蓋服務(wù)成本；15天是兼顧家庭休整需求與財(cái)政可持續(xù)的合理周期，讓照護(hù)者真正‘喘口氣’?！?/p>

對(duì)于“喘息服務(wù)”這個(gè)在國(guó)內(nèi)還比較新的概念，劉玲琍理想的模式是“上門(mén)照護(hù)+機(jī)構(gòu)托管”兩種模式靈活搭配，按需選擇，“接地氣、能救命”。

“目前北京、杭州、南京等地都在試點(diǎn)，主要分兩種：上門(mén)照護(hù)適合不愿離家的老人或特殊孩子，專業(yè)護(hù)工上門(mén)幾小時(shí)到幾天，幫著喂飯、日常護(hù)理、打掃，還能替代家長(zhǎng)進(jìn)行基礎(chǔ)的肢體拉伸、姿勢(shì)矯正，讓家長(zhǎng)能出門(mén)辦事、睡個(gè)整覺(jué)；機(jī)構(gòu)托管適合需要專業(yè)醫(yī)療、康復(fù)的情況，短期住機(jī)構(gòu)，照護(hù)者能徹底放松幾天?！眲⒘岈P說(shuō)： “不用追求高大上，關(guān)鍵是要讓長(zhǎng)期照護(hù)的家人真能‘喘口氣’，服務(wù)實(shí)在、流程簡(jiǎn)單、隨叫隨到，就是最好的喘息服務(wù)?！?/p>

劉玲俐定期上門(mén)送教，給13歲的腦癱女孩講故事

基層專業(yè)人才“招不來(lái)、留不住”，亟須重視

記者還注意到，劉玲琍在“加強(qiáng)康復(fù)機(jī)構(gòu)能力建設(shè)，鼓勵(lì)優(yōu)質(zhì)康復(fù)資源下沉或通過(guò)遠(yuǎn)程指導(dǎo)服務(wù)基層”這項(xiàng)建議中提出，“在‘十五五’期間推動(dòng)每個(gè)縣（市、區(qū)）至少建設(shè)1所專業(yè)殘疾兒童托養(yǎng)照護(hù)機(jī)構(gòu)，重點(diǎn)收住經(jīng)濟(jì)困難且照護(hù)能力不足的家庭中的腦癱兒童”。

針對(duì)記者的追問(wèn)“實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)最大的挑戰(zhàn)在哪”，她坦言：從全國(guó)來(lái)看，建設(shè)縣級(jí)殘疾兒童托養(yǎng)照護(hù)機(jī)構(gòu)，難點(diǎn)集中在專業(yè)人才和運(yùn)營(yíng)資金不足兩大方面——核心瓶頸是專業(yè)人才匱乏。

“基層特教、康復(fù)專業(yè)人才總量緊缺、崗位吸引力不足、流失率高，是機(jī)構(gòu)運(yùn)轉(zhuǎn)的首要阻礙?！彼f(shuō)，“一次性建設(shè)資金易籌措，但長(zhǎng)期運(yùn)維、人員薪酬等持續(xù)投入壓力，讓不少財(cái)力薄弱地區(qū)難以為繼。用地問(wèn)題反倒相對(duì)容易解決，可通過(guò)盤(pán)活閑置校舍、敬老院等資源滿足。”

結(jié)合湖南實(shí)際，這一矛盾更為凸顯。湖南作為人口大省，省內(nèi)殘疾兒童基數(shù)大，縣域發(fā)展不均衡，湘西、湘南等欠發(fā)達(dá)地區(qū)專業(yè)人才缺口尤為突出。盡管湖南已全面落實(shí)殘疾兒童康復(fù)救助制度，持續(xù)推進(jìn)縣級(jí)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)布點(diǎn)建設(shè)，但基層崗位待遇偏低、發(fā)展空間有限，特教老師、康復(fù)治療師、專業(yè)護(hù)理員“招不來(lái)、留不住”，即便場(chǎng)地、資金到位，機(jī)構(gòu)也難以正常運(yùn)轉(zhuǎn)。

“沒(méi)有穩(wěn)定的專業(yè)隊(duì)伍，再好的硬件也無(wú)法為殘疾兒童家庭提供切實(shí)有效的托養(yǎng)與喘息服務(wù)?！眲⒘岈P期待，通過(guò)國(guó)家層面的系統(tǒng)性支持與保障，讓更多腦癱兒童和家庭“有依靠、不放棄”。

責(zé)任編輯：方鳳嬌 主編：文梅