“續(xù)上營(yíng)養(yǎng)劑啦！感謝京東！”“希望更多病友，能夠在京東更便捷地獲得適配、可靠的康復(fù)輔具與支持！”國(guó)際罕見(jiàn)病日這一天，京東健康收到了靠營(yíng)養(yǎng)劑維持生命的克羅恩病患者、靠合專業(yè)足托行走的腓骨肌萎縮癥患者的真實(shí)點(diǎn)贊。這僅是京東健康為罕見(jiàn)病患者提供健康服務(wù)支持的縮影。為了讓大眾更關(guān)注罕見(jiàn)病人群，2月28日，京東健康聯(lián)動(dòng)紐迪希亞、美皮康、穩(wěn)健醫(yī)療、富林蜜、振德醫(yī)療、奧托博克（Ottobock）以及公益組織，為諸多罕見(jiàn)病患者群體進(jìn)行愛(ài)心援助。同時(shí)，京東健康與行業(yè)媒體，邀請(qǐng)北�？党伞傺筢t(yī)藥、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)，舉辦主題論壇，共議如何從藥品供給到全周期守護(hù)，更好建設(shè)罕見(jiàn)病患者服務(wù)生態(tài)。生命至上 專業(yè)守護(hù)每一個(gè)“少數(shù)派”2025年初，京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院醫(yī)生接診一位反復(fù)水腫皮疹癥狀的15歲女孩。接診醫(yī)生接受過(guò)京東健康舉行的罕見(jiàn)病篩查培訓(xùn)項(xiàng)目，對(duì)遺傳性血管性水腫罕見(jiàn)病有一定認(rèn)知，他敏銳發(fā)現(xiàn)該患者的癥狀特征與這一罕見(jiàn)病極度相似，隨即為其郵寄DBS檢測(cè)試劑包，并建議前往醫(yī)院進(jìn)一步檢查。最終，患者在廣州中山醫(yī)院確診，京東健康為其提供了后續(xù)用藥支持。2025年11月，重慶王先生的孩子罹患尿素循環(huán)障礙疾病，血氨值飆升至正常值數(shù)倍，急需一種名為口服用苯丁酸甘油酯的罕見(jiàn)病藥品。接到王先生的求助后，京東藥師第一時(shí)間在內(nèi)部“救命藥綠色通道”同步信息，聯(lián)合品牌第一時(shí)間將送達(dá)醫(yī)院，讓孩子及時(shí)用上了藥。為了更好地幫助罕見(jiàn)病群體，今年罕見(jiàn)病日期間，京東健康聯(lián)合多個(gè)愛(ài)心企業(yè)共同為罕見(jiàn)病群體進(jìn)行愛(ài)心援助：聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、紐迪希亞，針對(duì)罕見(jiàn)炎癥性腸病患者援助整蛋白型腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)劑；聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)，以及美皮康、穩(wěn)健醫(yī)療、富林蜜、振德醫(yī)療，共同發(fā)起“守護(hù)蝴蝶寶貝”專項(xiàng)公益捐贈(zèng)活動(dòng)，為100名患者捐贈(zèng)價(jià)值超9萬(wàn)元物資；聯(lián)合全球知名康復(fù)品牌奧托博克（Ottobock），上線針對(duì)腓骨肌萎縮癥（CMT）等罕見(jiàn)病群體的專業(yè)矯形輔具產(chǎn)品。同時(shí)，京東醫(yī)生、藥師、營(yíng)養(yǎng)師等專業(yè)角色能夠?yàn)楹币?jiàn)病患者提供專業(yè)的健康知道等服務(wù)。以克羅恩病患者為例，京東藥師會(huì)為患者詳細(xì)講解長(zhǎng)期用藥的注意事項(xiàng)，指導(dǎo)患者進(jìn)行科學(xué)的體重監(jiān)測(cè)和營(yíng)養(yǎng)評(píng)估，根據(jù)腸道病變程度推薦適合的腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)制劑類型，并給出飲食衛(wèi)生建議。這種貫穿疾病全程的專業(yè)指導(dǎo)，讓患者不僅“有藥可用”，更“有人可依”。
五年深耕不輟 持續(xù)加強(qiáng)罕見(jiàn)病用藥供應(yīng)鏈能力建設(shè)中國(guó)有約2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者，“確診難、用藥難、支付難”一直是困擾這一群體的核心痛點(diǎn)。罕見(jiàn)病藥物可及性的改善，離不開(kāi)整個(gè)行業(yè)的共同推動(dòng)。北�？党芍袊�(guó)區(qū)總經(jīng)理高蘇亞在圓桌論壇上指出：“2025年，罕見(jiàn)病藥物審批的速度與效率雙提升，全年獲批了48款罕見(jiàn)病藥物，占到創(chuàng)新藥獲批總量的20%，整個(gè)審評(píng)周期實(shí)現(xiàn)壓縮了120天，較常規(guī)路徑提高了50%的速度�！备咛K亞認(rèn)為，從研發(fā)到審批，從進(jìn)口依賴到本土突破，中國(guó)罕見(jiàn)病用藥企業(yè)正加速發(fā)展。自2021年京東健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)啟動(dòng)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”以來(lái)，始終以患者需求為核心，持續(xù)完善藥品供給與服務(wù)能力，截至2025年底，京東健康“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”累計(jì)捐贈(zèng)款物總價(jià)值超過(guò)776萬(wàn)。目前，中國(guó)罕見(jiàn)病注冊(cè)系統(tǒng)收錄207種罕見(jiàn)病，其中約一半有相關(guān)治療藥品。京東健康已上線可購(gòu)買的罕見(jiàn)病藥品88種、罕見(jiàn)病特醫(yī)食品35款。僅2025年，有近3萬(wàn)用戶通過(guò)京東健康購(gòu)買罕見(jiàn)病治療藥品超過(guò)7萬(wàn)單。2025年，京東健康先后實(shí)現(xiàn)多款罕見(jiàn)病新藥全網(wǎng)獨(dú)家首發(fā)，包括國(guó)內(nèi)首款通過(guò)特醫(yī)注冊(cè)的國(guó)產(chǎn)苯丙酮尿癥配方特醫(yī)食品“特愛(ài)本佳”、針對(duì)難治性癲癇的安希達(dá)?、針對(duì)高氨血癥的安維得?，以及治療肝豆?fàn)詈俗冃缘氖孳菍?等，進(jìn)一步緩解了罕見(jiàn)病藥品“找藥難”的困境。與此同時(shí)，京東健康不斷拓展罕見(jiàn)病用藥供應(yīng)鏈建設(shè)。與博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心深度合作，為尚未在國(guó)內(nèi)注冊(cè)上市的罕見(jiàn)病藥品搭建可及通道，2025年累計(jì)為62名患者對(duì)接海外已上市藥品。百洋醫(yī)藥罕見(jiàn)病事業(yè)部總經(jīng)理張淑瑛在論壇中分享了對(duì)罕見(jiàn)病患者服務(wù)的思考：“有些患者每次復(fù)診都要來(lái)到省會(huì)城市，舟車勞頓，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很大。百洋也希望通過(guò)醫(yī)學(xué)服務(wù)能力、科研轉(zhuǎn)化能力的提升，不斷豐富產(chǎn)品管線，來(lái)更好地服務(wù)醫(yī)生和患者�！睆埵珑榻B，百洋醫(yī)藥將依托成熟的商業(yè)化網(wǎng)絡(luò)與科研轉(zhuǎn)化能力，攜手京東健康等平臺(tái)伙伴，持續(xù)探索線上線下融合的患者服務(wù)新模式�！熬〇|健康希望持續(xù)與各界攜手，不是簡(jiǎn)單把藥搬到線上，而是用供應(yīng)鏈加數(shù)字化加醫(yī)療服務(wù)，讓罕見(jiàn)病患者不再因地域、信息、資源差異而被忽視，幫助每一位罕見(jiàn)病患者真的可以實(shí)現(xiàn)找得到藥、看得上病、用得起藥�！本〇|健康相關(guān)負(fù)責(zé)人表示。京東健康正以藥品供給為基礎(chǔ)、以專業(yè)服務(wù)為支撐、以社會(huì)協(xié)同為驅(qū)動(dòng)，致力于為罕見(jiàn)病患者構(gòu)建一個(gè)可信賴、可持續(xù)的全周期守護(hù)體系。

注：請(qǐng)?jiān)趯I(yè)藥師指導(dǎo)下用藥