紅星新聞記者丨張炎良 主編丨邵洲波

編輯丨張莉 審核丨官莉

2月16日，農歷除夕，暖陽穿透玻璃窗，在蔡磊北京住所20多平方米的房間里鋪展成一片溫柔的光暈。他的身體被“漸凍”在方寸之間，但他依然通過眼控儀精準地與外界連接，用眼睛“說話”、用目光“工作”。 如今，蔡磊在這里迎來丙午馬年，踏入人生又一個本命年。但即便春節(jié)來臨，這間臥室兼“作戰(zhàn)室”里依舊沒有節(jié)日的停歇，如同過去數不清的日夜一樣進行著一場與漸凍癥的無聲“沖鋒”。

在剛剛過去的2025年，蔡磊這個名字與漸凍癥形成了無可分割的公共聯(lián)結。蔡磊的年度，是一張由多次熱搜、海量網絡關注織就的傳播圖譜，更是一部從極致的個人抗爭擴展至全社會協(xié)同“破冰”的動人敘事。

“一如既往地在臥室全天辦公，持續(xù)沖刺。”當被問及如何度過這個馬年春節(jié)時，他的回答簡潔、直接，通過眼控儀一字一字敲出。攻克漸凍癥，是一場與死神競速的沖刺，必須全力以赴。除夕晚上怎么安排？蔡磊回復：“我都忘記了今天是除夕，正在研究AI呢?！?/p>

蔡磊近照 受訪者供圖

病痛早已剝奪了蔡磊最基礎的生活感知，“我已經一年不知道吃的是什么?！边@個闔家團圓的除夕，他能給自己的唯一“放松”，只是抽出兩個小時，和家人一起看春節(jié)晚會。當被問及是否想去現場看春晚時，蔡磊滿是期待又充滿無奈：“主要是身體不允許，身體康復可能會，期待！”

本命年：

用眼睛“策馬”向前

“堅持龍馬精神，希望馬到功成”

1978年出生的蔡磊屬馬，如今，他正迎來人生又一個十二年的生命輪回。馬，在中國文化中象征著奔騰、奮進與不息的生命力。

當被問及會用哪些與“馬”相關的詞形容自己時，他的回答擲地有聲：“繼續(xù)一馬當先，堅持龍馬精神，希望馬到功成！”

這絕非口號。2025年，蔡磊這個名字多次登上網絡熱搜，相關話題閱讀量以數億計。他的形象從一名令人同情的病患，徹底轉變?yōu)橐幻M織科研攻堅、撬動社會資源協(xié)同攻克人類難題的“指揮官”。

然而，蔡磊的個人處境在急速下墜。2026年年初，蔡磊的身體功能評分已降至個位數，全身上下只有眼球能動，起身需要4人協(xié)助，夜晚因疼痛麻木十余次醒來，說話的能力已完全喪失。

“確實這場抗爭太過艱難了，我持續(xù)接近最殘忍的疾病終點狀態(tài)。”他坦承，被譽為“世界五大絕癥”之首的漸凍癥，依然需要全世界科學家的持續(xù)努力。

但他所推動的公共事業(yè)卻在加速攀升。蔡磊告訴記者，在過去的2025年，他和小伙伴們通過與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，實現與50多家生物科技公司以及10余家醫(yī)院深度合作，推動了近百個漸凍癥科研合作項目。

蔡磊一家三口

最令人振奮的是，聯(lián)動多家創(chuàng)新藥企與頂尖醫(yī)療機構，助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破。其中，ALS（肌萎縮側索硬化，又名漸凍癥）聯(lián)合實驗室在機制研究、基因測序、新藥臨床等多個維度取得實質性進展，發(fā)表數篇科研論文，推動多項前沿技術進入實用階段。

心愿：

攻克漸凍癥

讓全世界漸凍癥患者獲新生

春節(jié)的主題是團圓與新生。對于蔡磊和他的家庭而言，“新生”被賦予了截然不同、重于千鈞的含義。

記者問及與愛人和孩子是否有專屬的春節(jié)約定，他的回答沒有一絲修飾，卻讓聽聞者動容：“沒有。攻克漸凍癥，拯救生命，活下來是我對家人唯一的約定?！?/p>

這份約定，支撐著他將每一天都過成沖刺日。“工作精神狀態(tài)和過去一樣，依然每天全天工作到晚上十一二點?！彼纳眢w需要護工頻繁拍打以緩解壓痛，但精神從未離開過前線。

他的新年愿望簡單到極致：“攻克漸凍癥，我和全球約50萬名漸凍癥患者都能活過來。”這個“活過來”，是他和全球50萬個家庭，最期盼的馬年新生。

信念：

加快科研進程

攻克漸凍癥的曙光就在前方

蔡磊的故事，早已超越了個體與疾病抗爭的悲情敘事，演變?yōu)橐粓瞿哿丝茖W、商業(yè)、公益與全民共情的復雜社會行動。

2025年，為他拍攝的紀實節(jié)目引發(fā)廣泛關注與傳播，他發(fā)起的公益行動收獲眾多網友支持與參與，他持續(xù)推動漸凍癥患者家庭支持體系落地與試點建設。他像一座燃燒的燈塔，照亮了罕見病群體被忽視的角落。

蔡磊近照 受訪者供圖

“我個人更難了，但病友們的整體希望更大了，攻克漸凍癥的曙光就在前方?！边@是他對自己2025年人生變化的總結。他將個人的磨難，化為推動攻克漸凍癥的不熄火炬。

對于病友，他的春節(jié)問候務實而溫暖，委托妻子在“破冰驛站”直播間的伙伴送去祝福。所有的情感與鼓勵，最終都匯流到一個堅定的目標上：加快科研進程，結束這場災難。

“科研的過程就是一直失敗，但突破也是一夜之間，這就是科學的規(guī)律，人類就是這樣一點點地進步并形成幾何加速效應?！彼麍孕牛嚯x改寫人類歷史的突破越來越近，最近三年已經實現了對部分基因型漸凍癥的攻克，未來全體漸凍癥患者都將迎來重生。

馬年春節(jié)的鐘聲即將敲響。蔡磊的房間里，陽光與屏幕的光線交織。光標仍在跳動，那是指令，是筆墨，是50萬份求生意志凝聚成的火焰，射向人類醫(yī)學最堅硬的冰川。

“相信最艱難的時刻會迎接最精彩的故事結局?！辈汤谌缡钦f。這個馬年春節(jié)，沒有煙花與盛宴，只有一個用目光策動千軍萬馬的男人，在寂靜中，為無數人奔跑、沖刺，爭奪一個共同的、關于“新生”的未來。