晚餐時分，夕陽下的共享抗癌廚房里，患者家屬正在備餐。血液病患者要吃新鮮健康的飯菜，這處廚房讓家屬們不用在外奔波找灶，現(xiàn)做的熱飯軟菜，是便利，更是貼合病情的安心。中國婦女報全媒體見習(xí)記者史羽航/攝

　　□中國婦女報全媒體見習(xí)記者呂若蘭

　　“?！币宦?，烤箱燈光熄滅，老式豆沙面包出爐了。表面一層蛋液烤得金黃誘人，咬下去焦殼酥脆、白面宣軟、紅豆沙餡細(xì)膩軟糯卻吃不出一點(diǎn)甜——不為口味，而為生存。

　　炊煙里的經(jīng)濟(jì)賬

　　面包是專門為血液病患兒烤制的，黃油和糖“零添加”。小林是患兒母親，她在共享廚房中做好面包分給孩子們：“他們不能吃油膩的、高糖的食物?！毙×忠患?月來到北京，經(jīng)過這段時間的治療，孩子已經(jīng)準(zhǔn)備接受干細(xì)胞移植手術(shù)了。

　　疾病與放化療等治療手段摧毀了血液病患者的免疫力，導(dǎo)致患者極易感染病毒和細(xì)菌，情況嚴(yán)重時可能危及生命。因此，他們對飲食要求嚴(yán)苛，必須簡單、干凈、新鮮、安全，自己動手才能安心。

　　公益組織小白春天社會工作服務(wù)中心（以下簡稱“小白春天”）為他們提供了病友共享的“抗癌廚房”（以下簡稱“小白廚房”），第一處開在北京市豐臺區(qū)南三環(huán)的一家醫(yī)院內(nèi)。

　　“我每天都在這里做飯，”患者家屬姜大姐的鍋里正燉著肉，她來自長春，陪護(hù)丈夫做CAR-T治療，“早晨來打志愿者們煮的愛心粥，中午、晚上自己做飯，我們這些病友都這樣?！?/p>

　　11月16日中午11點(diǎn)，小白廚房熱鬧得像酒樓后廚，每臺電磁爐上都架著鍋，鍋鏟翻炒出香味，升起的白煙中是患者家屬們忙碌的身影。

　　“愛心廚房不僅給我們提供做飯的地方，還備好了米面油。我只需要買蔬菜和肉。不用租房，也能做飯，省下一大筆房租?！苯蠼愕恼煞蛳聜€月就能出院了。

　　血液病有復(fù)發(fā)風(fēng)險，在蠶食患者健康的同時，也吞噬著家庭的財富，如反復(fù)發(fā)病，治療花費(fèi)一般超過30萬元。很多家庭在初次治療中就掏空了家底?！艾F(xiàn)在花的錢都是借的?！被純耗赣H小孫說，“因?yàn)槲液驼煞颥F(xiàn)在都圍著孩子轉(zhuǎn)，沒有收入來源了?！?/p>

　　經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉甸甸地壓在病患家屬肩頭，小白廚房正在幫著分擔(dān)他們肩頭的重?fù)?dān)。

　　醫(yī)院提供了西北角的空地和三間小平房，并承擔(dān)水電支出。江西廬山東林寺每月捐贈米面1000斤、油200升。蔬菜產(chǎn)量大的季節(jié)，公益伙伴全福公社有機(jī)菜園還會送些蔬菜來。

　　醫(yī)院附近能下廚的合租房月租金超過2000元，如果無須做飯的話，租一張床位只需幾百元。兩處小白廚房能容納大約110個家庭在此做飯，為他們省下了不少錢。然而，這里所分擔(dān)的遠(yuǎn)不止金錢的重量。

　　一頓飯，再結(jié)一屋人

　　11月11日下午兩點(diǎn)鐘，小白廚房的志愿者開始煮制五紅湯。小半人高的鐵鍋里滾著紅豆、花生、紅棗、枸杞、紅糖，冒出甘美的谷物香氣。

　　不到4點(diǎn)，病區(qū)的病友們陸續(xù)來打湯了，五顏六色的保溫桶整齊列陣，替病友們排隊。大家三三兩兩聚在一起，閑聊兩句，共同的心事都明白，希望在人群中流動。

　　因?yàn)閮鹤由?，小白春天的?chuàng)始人齊利光走進(jìn)了血液病病友群體：“孩子確診白血病的時候，我對白血病僅有的了解是——電視劇里所有患者都去世了。我們知之甚少，信息不對稱的情況嚴(yán)重?！边@些年，他致力于普及血液病知識，小白春天也參與承辦細(xì)胞免疫醫(yī)療醫(yī)患論壇?！半S著技術(shù)的發(fā)展，白血病的治愈率不斷上升，我們想提高前沿技術(shù)知曉率，給病友們帶來希望?！饼R利光說。

　　志愿者杜姐記得，2019年三四月份，他們夫婦帶著女兒過來治病，齊利光開著“愛心車隊”的車去接他們。家鄉(xiāng)新疆還在下雪，北京卻能看到鮮艷的月季花正在街頭盛放?！拔沂抢喜∮蚜?，悲歡離合都不陌生，但我只跟新病友們說開心的、有希望的事兒?！倍沤阏f。

　　“跟大家在一起能緩解壓抑的心情。”小林說，“看到別人了解過、經(jīng)歷過我們的處境，既能得到建議，也會感到溫暖，就沒有那么想家了?！?/p>

　　“沒有一頓包子包不到一起去的人?！饼R利光笑著說，“病友們剛來的時候都有陌生感，但三五天就能熟絡(luò)起來。周末或節(jié)假日我們會組織大家包包子、餃子，做飯時說說笑笑，吃飯時熱熱鬧鬧，病友們很快都融入了?！?/p>

　　團(tuán)聚稀釋了疾病帶來的痛苦，大家有飯一起吃，有事也一起扛。

　　血液病患兒的照護(hù)負(fù)擔(dān)很重，許多孩子行動能力受限，連離開醫(yī)院都需要人護(hù)送。今年10月，志愿者老榮回家收秋，留下妻子獨(dú)自陪護(hù)孩子。妻子一個人攙扶不動身高170厘米的16歲男孩，兩個志愿者陪著去醫(yī)院做了檢查。老榮回來時帶了兩只大鵝，當(dāng)夜在小廚房燉了一起吃。大家圍著條桌碰杯，感激的話換成共同的心愿——早日康復(fù)。

　　更深的守護(hù)是修復(fù)被疾病打亂的生活軌跡。小白春天聯(lián)合大學(xué)生志愿者將課堂開進(jìn)病房，讓孩子們治愈后也能正常復(fù)學(xué)。每日“今天吃什么”的討論，將人從治病的焦慮中暫時解脫出來，回歸具體而細(xì)微的平常生活。

　　當(dāng)“我”成為“我們”

　　11月16日下午，60來個藍(lán)色收納箱陸續(xù)從貨架上搬到外面的空地，箱子全部打開，里面裝著每個家庭自己的炊具與食材——這是病友們在集體大掃除。

　　一次，有病友的食材在收納箱里放得太久，導(dǎo)致發(fā)霉腐爛，嚴(yán)重威脅衛(wèi)生安全。從那以后病友們就定下來，夏季每周兩次、冬季每周一次集體整理。

　　小白廚房還有個約定，老病友要讓著新病友?！皠倎淼叫颅h(huán)境，大家都沒有安全感，會急躁地、迫切地希望有自己的空間，”小白廚房的創(chuàng)始人謝飛解釋，“過段時間，新病友就會發(fā)現(xiàn)有些事情根本不用爭搶，老病友都理解。”

　　每天幾十個家庭錯峰做飯，一日三餐還有加餐，幾乎時時處處都有人。他們來自近20個?。▍^(qū)、市），生活習(xí)慣大不相同，甚至有些病友連用普通話溝通都有些困難。即便如此，這里的人與人之間也甚少鬧矛盾。

　　秩序的建立，來自鮮活的生活與溫暖的共情。齊利光說：“分享共同的經(jīng)歷與痛苦，我們能夠相互理解，才知道應(yīng)該如何幫助?！?/p>

　　“同病相憐”在病友自治中發(fā)揮了巨大的作用，這也是小白廚房運(yùn)行了七八年的秘訣。2017年小白春天的前身病友互助會成立，至今志愿管理員已經(jīng)換了十幾屆。他們都是病患家屬，無償參與小廚房的日常運(yùn)維。每當(dāng)管理員的親人結(jié)束治療出院，大家會一起選出新的“大家長”，延續(xù)這場愛與希望的漫長接力。

　　“最開心的是看到病友健健康康出院！”謝飛說，“我們收獲了信任、感謝和祝福?！辈∮殉鲈簳r常會給小廚房捐東西，有時是自用的桌椅、冰箱，有時是兩三百元錢，組織大家一起做頓飯吃。還有些病友已經(jīng)返鄉(xiāng)，也快遞來特產(chǎn)，11日那天，小白廚房就收到兩只燒鵝。

　　感情就這樣流動與沉淀，將原本陌生的人變成“一輩子的朋友”?，F(xiàn)如今，已經(jīng)有3000多個家庭接受了“小白春天”的幫助，他們在小白廚房做飯、在病房課堂聽課、在“愛心小家”中轉(zhuǎn)暫住……雖然很多孩子病愈出院，病友們返還家鄉(xiāng)，但他們?nèi)匀缓蜕鐣媪α恳黄鹌谂涡“讖N房永遠(yuǎn)春意盎然。

　　作為非營利的公益機(jī)構(gòu)，“小白春天”的造血能力有限，提升服務(wù)有賴于社會支持。謝飛表示，“小白春天”很愿意成為公益基金會的執(zhí)行機(jī)構(gòu)，在監(jiān)督下貼地服務(wù)，讓溫暖在社會的“毛細(xì)血管”中傳遞。

　　“希望更多的基層社區(qū)與社會組織能夠參與大病救濟(jì)工作，病患家庭面臨的經(jīng)濟(jì)壓力、心理痛苦與信息壁壘仍需關(guān)注與解決。”齊利光呼吁。

　　11月的北京，醫(yī)院外樹木冷清，落葉滿地，初見冬日的肅殺。小廚房的火鍋冒著熱氣，志愿者們正招呼新來的客人：“一起吃吧！做了你們的飯！”