2011年9月的一天，居委會(huì)工作人員上門進(jìn)行選民登記時(shí)，發(fā)現(xiàn)其中一戶居民的房門怎么也敲不開(kāi)。多次敲門之后，門打開(kāi)了，人們發(fā)現(xiàn)70多歲的退休教師漆黔生死在家中。他的21歲的孤獨(dú)癥兒子小明呆在父親身邊，完全不知道發(fā)生了什么事。目前，小明居住在福利院里，據(jù)工作人員介紹，他溫和老實(shí)，不說(shuō)話，不和別人打交道，最喜歡的事就是看電視和在院子里遛彎。

近十幾年中，因照料者突然離世，心智障礙人士面臨困境的社會(huì)新聞屢見(jiàn)不鮮。

心智障礙群體在我國(guó)約有1200萬(wàn)-2000萬(wàn)人，他們大多數(shù)無(wú)民事行為能力或限制民事行為能力，無(wú)論康復(fù)、教育還是就業(yè)、未來(lái)安置與監(jiān)護(hù)都存在巨大的挑戰(zhàn)。未來(lái)托付問(wèn)題是個(gè)系統(tǒng)性問(wèn)題，在體系搭建上也是非常復(fù)雜的，家庭、家長(zhǎng)組織、服務(wù)機(jī)構(gòu)、金融機(jī)構(gòu)、監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)、政策建設(shè)方等都處于這個(gè)鏈條之上，若想推動(dòng)問(wèn)題的解決方案，唯有聯(lián)合起來(lái)共同向前推進(jìn)。

在此背景下，壹基金和光大興隴信托有限責(zé)任公司，支持北京市曉更助殘基金會(huì)發(fā)起了《心智障礙者家庭現(xiàn)狀與未來(lái)托付需求調(diào)研》的項(xiàng)目，在廣東現(xiàn)代國(guó)際市場(chǎng)研究有限公司的技術(shù)支持下，訪談了24位專家、36位家長(zhǎng)，聯(lián)動(dòng)了107家機(jī)構(gòu)，面向全國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)回收有效問(wèn)卷8491份，歷時(shí)半年形成最終版報(bào)告，于11月21日在北京進(jìn)行發(fā)布。

這份報(bào)告聚焦家庭面對(duì)的心智障礙子女未來(lái)托付問(wèn)題，希望用數(shù)據(jù)透視來(lái)自家庭的需求，針對(duì)需求探索未來(lái)行動(dòng)的方向，順著方向推動(dòng)相關(guān)方凝聚力量，共同搭建起多方支持體系，尋找“托付難題”的應(yīng)對(duì)之策。十余家媒體、自媒體到場(chǎng)進(jìn)行交流和互動(dòng)。

（圖：壹基金項(xiàng)目總監(jiān)任少鵬）

深圳壹基金公益基金會(huì)項(xiàng)目總監(jiān)任少鵬從壹基金成立的初心出發(fā)，號(hào)召全行業(yè)關(guān)注和推動(dòng)未來(lái)托付這一議題。壹基金作為一家民間公募基金會(huì)，從成立之初一直在持續(xù)關(guān)注心智障礙人群，并以實(shí)際行動(dòng)推動(dòng)行業(yè)的發(fā)展，在未來(lái)托付層面，壹基金在未來(lái)主要會(huì)參與到基礎(chǔ)設(shè)施的建設(shè)，借助資源催化行動(dòng)和探索，持續(xù)面向公眾進(jìn)行倡導(dǎo)。這場(chǎng)調(diào)研是一個(gè)開(kāi)始，希望借助這個(gè)良好的開(kāi)始推動(dòng)議題持續(xù)向前探索。

（圖：光大興隴信托慈善辦公室總經(jīng)理曾慶斌）

光大興隴信托有限責(zé)任公司慈善辦公室總經(jīng)理曾慶斌在致辭中提到，特殊需要信托制度憑借其財(cái)產(chǎn)獨(dú)立、風(fēng)險(xiǎn)隔離等獨(dú)特優(yōu)勢(shì)，是破解這一“托孤”難題的關(guān)鍵工具。光大興隴信托作為有社會(huì)責(zé)任感的企業(yè)，多年前就已布局 “特需信托” 領(lǐng)域，旨在用金融工具守護(hù)美好生活，最終目標(biāo)是用金融的溫度和信托的架構(gòu)，為心智障礙者及其家庭構(gòu)建一個(gè) “有愛(ài)、有托付、無(wú)懼未來(lái)” 的美好生活。

（圖：戴榕女士代表調(diào)研團(tuán)隊(duì)進(jìn)行報(bào)告發(fā)布）

北京市曉更助殘基金會(huì)理事、廣東現(xiàn)代國(guó)際市場(chǎng)研究有限公司副總裁戴榕女士，代表調(diào)研團(tuán)隊(duì)向與會(huì)媒體及行業(yè)同仁匯報(bào)了調(diào)研成果。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，參與調(diào)研的六成以上心智障礙者家庭為中低收入家庭。因要承擔(dān)照料心智障礙子女及其他家庭成員的職責(zé)，接近一半的家長(zhǎng)放棄了可能的事業(yè)發(fā)展機(jī)會(huì)，目前是全職在家照料孩子的狀態(tài)，這也直接影響到這些家庭的經(jīng)濟(jì)收入情況。參與調(diào)研的家庭平均月花費(fèi)為5871元，其中心智障礙子女的支出占比43%，明顯高于其他家庭成員的支出比例。

調(diào)研成果顯示出的城鄉(xiāng)差距接近大眾認(rèn)知，這不僅僅體現(xiàn)在收入、支出等顯性數(shù)據(jù)，從調(diào)研問(wèn)卷的觸達(dá)和反饋情況也可以看到，通過(guò)康復(fù)機(jī)構(gòu)、家長(zhǎng)組織等常規(guī)渠道，很難觸達(dá)到偏遠(yuǎn)地區(qū)的農(nóng)村家庭，但其實(shí)這些家庭的需求比數(shù)據(jù)呈現(xiàn)出來(lái)的還要緊迫。結(jié)合調(diào)研成果以及北京市曉更助殘基金會(huì)在農(nóng)村地區(qū)的項(xiàng)目探索，可以看到農(nóng)村地區(qū)多子女家庭更多，共同居住的家庭成員更多，經(jīng)濟(jì)壓力更大，獲得的支持資源更薄弱，也更容易出現(xiàn)殘障的代際傳遞。

報(bào)告特別關(guān)注到長(zhǎng)期照料心智障礙子女的家長(zhǎng)們，87%的心智障礙人士的主要照護(hù)者是母親，64%的照護(hù)者還要同時(shí)照顧其他家庭成員，照料者本身的身心健康情況需要被關(guān)注，75%有抑郁傾向，55%處于亞健康狀態(tài)。

在未來(lái)托付層面，受限于認(rèn)知及經(jīng)濟(jì)壓力，家長(zhǎng)對(duì)未來(lái)的高擔(dān)憂與低行動(dòng)形成強(qiáng)烈反差，且關(guān)于人、財(cái)、事整體思考不多。僅有11%的家庭對(duì)心智障礙子女的未來(lái)托付有長(zhǎng)遠(yuǎn)規(guī)劃并采取行動(dòng)。

監(jiān)護(hù)人難尋、難信、難做，四成家庭沒(méi)有可以委托的親屬代為監(jiān)護(hù)照護(hù)孩子。社會(huì)監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)剛起步，生存障礙重重，家長(zhǎng)對(duì)于社會(huì)監(jiān)護(hù)組織，平均意愿支付費(fèi)用為1471元/月。關(guān)于監(jiān)護(hù)人目前尚未有完善的解決方案，報(bào)告建議逐步清晰和規(guī)范心智障礙者家庭簽訂意向監(jiān)護(hù)協(xié)議的流程，支持專業(yè)性社會(huì)組織依法為有需要的心智障礙人士擔(dān)任監(jiān)護(hù)人或者提供監(jiān)護(hù)監(jiān)督等相關(guān)服務(wù)，保障安置過(guò)程的規(guī)范性與可持續(xù)性。

在“財(cái)”的層面，通過(guò)調(diào)研數(shù)據(jù)預(yù)測(cè)，未來(lái)心智障礙者的生活來(lái)源以現(xiàn)金/房產(chǎn)或國(guó)家兜底為主。特殊需要信托作為解決方式之一，從早幾年的鮮有人知，到如今在社會(huì)各界的大力推廣下知曉度達(dá)61%，相比4年前有大幅提升，家長(zhǎng)的反饋也表明其在運(yùn)營(yíng)模式有待打磨。房產(chǎn)是心智障礙者家庭的主要財(cái)產(chǎn)，占家庭總資產(chǎn)75%，如能用于未來(lái)托付安排，將大大減輕政府的兜底負(fù)擔(dān)。

在服務(wù)方面，57%的心智障礙者有睡眠問(wèn)題，45%的心智障礙者患慢性疾病，心智障礙者身心健康需求需要被關(guān)注。心智障礙者發(fā)展情況多樣，成年心智障礙人士的服務(wù)更加復(fù)雜，需要多樣化、可選擇的照護(hù)及托養(yǎng)服務(wù)。在服務(wù)鏈條的鏈接上，家庭及行業(yè)要看到個(gè)案管理服務(wù)的獨(dú)特價(jià)值。

（圖：北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院助理院長(zhǎng)成緋緋）

具體到托養(yǎng)照護(hù)議題，來(lái)自北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院助理院長(zhǎng)成緋緋老師為我們帶來(lái)《大齡心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)供給現(xiàn)狀與對(duì)策研究》的主題分享。成緋緋老師從大齡心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)需求的特點(diǎn)出發(fā)，用數(shù)據(jù)和案例講述了其緊迫性和特殊性。她提到：“大齡心智障礙者是托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)中最具難度的群體，也是最需要社會(huì)化托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的群體，急需社區(qū)化生活、階梯式護(hù)理和個(gè)性化健康改善方法，而大齡心智障礙者的家長(zhǎng)，也因長(zhǎng)期的照護(hù)壓力，亟需社會(huì)的關(guān)愛(ài)和支持?！?/p>

大齡心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)供給目前存在一些挑戰(zhàn)，建議出臺(tái)高質(zhì)量發(fā)展大齡孤獨(dú)癥等心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的政策措施，鼓勵(lì)社會(huì)力量發(fā)展大齡心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)，制定扶持政策細(xì)則，明確社區(qū)化、正?；陌l(fā)展導(dǎo)向，發(fā)展一批托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)示范機(jī)構(gòu)，建立健全大齡心智障礙者托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)體系，充分發(fā)揮專門協(xié)會(huì)和家長(zhǎng)組織等平臺(tái)和樞紐作用。

（圖：北京融愛(ài)融樂(lè)議題發(fā)展部項(xiàng)目經(jīng)理張弛）

北京市海淀區(qū)融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心一直在探索以未來(lái)托付為目標(biāo)的個(gè)案管理服務(wù)，議題發(fā)展部項(xiàng)目經(jīng)理張弛在發(fā)布會(huì)上呈現(xiàn)出實(shí)際工作中遇到的兩個(gè)家庭案例，帶領(lǐng)與會(huì)人員了解心智障礙者家庭在未來(lái)托付方面的現(xiàn)實(shí)困境。讓我們深刻體會(huì)到，托付之難，遠(yuǎn)不止親情的難以割舍，更是暴露了支持系統(tǒng)在“人”、“財(cái)”、“事”三個(gè)層面的結(jié)構(gòu)性缺失。

（圖：多方對(duì)話）

圍繞張弛女士帶來(lái)的兩個(gè)家庭案例，來(lái)自光大興隴信托的曾慶斌先生、公益行業(yè)代表壹基金任少鵬先生、北京慧靈家合社區(qū)家庭聯(lián)合創(chuàng)始人也是家長(zhǎng)代表的孟郁先生、監(jiān)護(hù)領(lǐng)域的專業(yè)律師蔡盛先生、曉更基金會(huì)理事長(zhǎng)李紅女士在現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行了多方對(duì)話，探討支持網(wǎng)絡(luò)的建設(shè)。

曾慶斌先生主要強(qiáng)調(diào)了信托財(cái)產(chǎn)的“獨(dú)立性”和“安全性”。特殊需要信托有法律隔離和銀行托管雙重保障，有監(jiān)察人和內(nèi)部審計(jì)雙重監(jiān)督機(jī)制。整個(gè)過(guò)程有合同約定、有人指令、有人監(jiān)督，確保每一分錢都用于孩子的照護(hù)。

蔡盛先生通過(guò)“小智”和“小文”兩個(gè)家庭案例，深入剖析了心智障礙家庭在長(zhǎng)期支持體系中的核心痛點(diǎn)：監(jiān)護(hù)權(quán)的提前安排。監(jiān)護(hù)問(wèn)題不僅是孩子的問(wèn)題，更是整個(gè)家庭需要未雨綢繆的系統(tǒng)性規(guī)劃；而當(dāng)前最大的困境并非法律制度，而是找不到合適、可靠的監(jiān)護(hù)人。最終，呼吁建立社會(huì)化、組織化的監(jiān)護(hù)服務(wù)體系作為關(guān)鍵解決方案和安全網(wǎng)。

孟郁先生從切身經(jīng)歷出發(fā)，為大齡特殊需要孩子的家庭指出了三個(gè)必須想清楚的有關(guān)未來(lái)的核心問(wèn)題，即必須明確孩子未來(lái)在哪里生活、和誰(shuí)一起生活、生活內(nèi)容是什么。從家庭所需應(yīng)急支持、維持家庭生活的現(xiàn)金流和孩子接受照護(hù)服務(wù)的可持續(xù)性來(lái)規(guī)劃孩子的未來(lái)。他認(rèn)為強(qiáng)調(diào)規(guī)劃必須務(wù)實(shí)，向最好的結(jié)果努力，并充分考慮最壞的情況。

任少鵬先生認(rèn)為，目前尚無(wú)完美的體系化解決方案，但持樂(lè)觀態(tài)度。他認(rèn)為，當(dāng)前階段需要通過(guò)社會(huì)多方力量共同探索和測(cè)試，并通過(guò)支持“點(diǎn)狀”創(chuàng)新案例，期待其產(chǎn)生“漣漪效應(yīng)”，最終推動(dòng)系統(tǒng)性突破。

李紅女士分享到，剛剛召開(kāi)的黨的二十大四中全會(huì)關(guān)于《中共中央關(guān)于制定國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展第十五個(gè)五年規(guī)劃的建議》特別提到，“各級(jí)政府堅(jiān)持盡力而為、量力而行，著眼解決好人民群眾急難愁盼的問(wèn)題，把實(shí)現(xiàn)人民對(duì)美好生活的向往作為中國(guó)式現(xiàn)代化的出發(fā)點(diǎn)和落腳點(diǎn)”，而當(dāng)下我們探討的托遺托付支持體系就是1200萬(wàn)心智障礙者家庭的急難愁盼的問(wèn)題，希望政府主導(dǎo)優(yōu)化機(jī)制，激活社會(huì)、市場(chǎng)和各界力量參與到支持體系建設(shè)，推動(dòng)這一類家庭實(shí)現(xiàn)向往中美好的、有保障的生活。最后，她呼吁政府在當(dāng)前挑戰(zhàn)下更需激活社會(huì)與市場(chǎng)力量，共同解決家庭難題。通過(guò)調(diào)研悄悄推開(kāi)了一扇門，透進(jìn)了一束光，然而要讓這光芒真正照亮千萬(wàn)個(gè)家庭，依然需要更多力量的加入。

未來(lái)托付問(wèn)題不應(yīng)成為壓在每一個(gè)心智障礙者家庭身上的大山，這份托舉需要社會(huì)各界的共同發(fā)力，支持體系的構(gòu)建需要環(huán)節(jié)上的每一個(gè)行動(dòng)主體都向前邁進(jìn)、良性銜接，才有可能承托起來(lái)自每一個(gè)家庭的跨越生命周期的愛(ài)與責(zé)任，讓家庭放心、讓未來(lái)可期。